In gezinnen waar een ouder (onopgemerkt) autisme heeft, leeft vaak een onzichtbare spanning. Een spanning die nauwelijks wordt gezien, terwijl hij diep voelbaar is. Ik noem het ‘emotionele armoede’: een gemis aan echte verbinding dat het leven van Bijrijders – de kinderen en naasten van iemand met autisme – diep raakt. Dit is mijn uitnodiging om deze dynamiek te (h)erkennen en een taal te vinden die het bespreekbaar maakt.
Door Henrike van Engelenburg – 15 juli 2025
Emotionele armoede: het stille gemis
Wat bedoel ik met emotionele armoede? Het is het gebrek aan diepgang in het uitwisselen van gevoelens. Het niet kunnen aanvoelen of uitdrukken van emoties op een manier die het hele gezin voedt. Dit gemis is vaak onzichtbaar, maar de gevolgen voelen de (volwassen) kinderen in eenzaamheid, onzekerheid en hun eigen onbegrepen gedrag.
Hoewel mensen denken bewust voor een aanpak te kiezen, worden Bijrijders vaak gestuurd door onbewuste mechanismen. Hun gedrag is meestal geen bewuste keuze, maar een automatische overlevingsreactie op diepgewortelde kernovertuigingen. Wie als kind zijn emoties niet kon spiegelen met een ouder, kan zich naar binnen keren -want aan de ouder ligt het niet, denkt het kind- en het idee ontwikkelen niet te deugen of goed genoeg te zijn. Deze toxische schaamte leidt tot een diepe eenzaamheid.
Sommigen gaan overcompenseren door te presteren of te pleasen, ten koste van hun grenzen. Anderen keren zich juist naar buiten met boosheid, sarcasme of beschuldigingen. Dit gedrag leidt tot vervreemding—van de ander, en uiteindelijk ook van zichzelf. En opnieuw raakt het diezelfde eenzaamheid: er zijn, maar niet werkelijk gezien worden.
In mijn werk draait alles om verbinding, of het nu via theater, schrijven of zandkunst is. Pas rond mijn vijftigste werd mij helder dat het eigenlijk gaat om écht gezien worden. Niet alleen als iemand die ‘begrepen moet worden’, maar als iemand die mag zijn wie hij/zij werkelijk is. Dat is wat ik altijd zocht, en dat miste ik ook als kind, als Bijrijder.
Daarom heb ik een nieuwe taal ontwikkeld voor hulpverleners en Bijrijders die ik binnenkort publiceer in de gids: Leven naast autisme – gids voor Bijrijders en professionals. Want die taal bestond simpelweg nog niet. Zelf had ik die taal graag gehad toen mijn eigen kind gedrag liet zien dat mij diep raakte, zonder dat ik toen wist dat er autisme speelde in onze familie.
Ik herinner mij hoe mijn kind zich afkeerde van mij en hoe ik verkrampt probeerde het te knuffelen. Wat had het mij geholpen als ik toen had geweten dat het niet aan mij lag, maar dat het kind snel overprikkelt was en aangaf naar veel rust te verlangen. En wat had het mij geholpen als ik bewust was geweest dat mijn eigen verkramping een uiting van angst was om – net als mijn moeder en grootmoeder – geen emotionele band te kunnen opbouwen met mijn kind, angst voor de herhaling van het patroon. Ik had graag eerder willen weten dat die verkramping precies datgene herhaalde waar ik zo bang voor was… ik had graag woorden gekregen die míj hielpen zodat ik daarmee vicieuze cirkels (intergenerationele patronen) kon doorbreken…
Een kijkje in een familie met (onopgemerkt) autisme
Toen ik me bewust werd van hoe het Bijrijder zijn mijn leven beïnvloedde, ben ik om me heen gaan kijken en zag ik dat er veel meer Bijrijders zijn dan ik vermoedde en dat die ieder hun eigen manier vonden om te reageren op het gedrag van hun naaste.
Ik merkte tevens op dat emotionele armoede ook voorkomt in gezinnen met psychische problemen of middelengebruik. Wat Bijrijders echter typeert, is het structurele gebrek aan afstemming, waar in die andere situaties soms wél momenten van verbinding zijn. Dat maakt de verwarring over wat echte verbinding is des te dieper. Omdat autisme vaak onzichtbaar is, worden Bijrijders binnen de hulpverlening nog te vaak gemist – met het risico dat het patroon zich herhaalt in volgende generaties.
Ik zag een ouder van een kennis die nauwelijks oogcontact maakte en teruggetrokken in een hoekje zat, elke verjaardag weer. Ik zag het kleinkind zijn best doen om contact te krijgen met deze oma, keer op keer reikte het iets aan: een speeltje, een tekening en steeds weer keek de oma weg of had een opmerking over dat de tekening niet klopte. Ik zag hoe de ogen van het kind steeds holler werden. Voor het kind voelde het zichtbaar als afwijzing, terwijl het voor de grootmoeder te maken kon hebben met prikkelgevoeligheid of moeite met sociale interactie.
Of die vriendin met haar vader die streng en consequent was geweest, met vaste regels en rituelen. Dat voor haar voelde als niet goed genoeg zijn en nog steeds alles doet ‘zoals het hoort’ -zelfs na zijn dood- en zo oordeelt zij over alles en iedereen. Met alle gevolgen van dien, een scheiding, chronisch ziek zijn en veel verdriet. Terwijl het voor de vader destijds wellicht een manier was om rust en overzicht te creëren.
Bijrijders zoeken hun eigen manieren om met het gedrag van hun (vermoedelijk) autistische ouder om te gaan. Van pleasen en overcompenseren, tot controle houden, afstand nemen of juist boosheid en frustratie uiten. Het gedrag van de ouder blijft onbenoemd en het gedrag van de Bijrijder ook. Overlevingsstrategieën worden verkeerd begrepen en veroordeeld door de omgeving.
Begrippen die helpen om het onzichtbare zichtbaar te maken
Uit interviews met geboren Bijrijders door mijzelf blijkt dat zij vaak (onbewust) worstelen met angst en moeite hebben met gevoelens verwoorden. Journalist en antropoloog Froukje Wiendels ondersteunt dit in haar artikel ‘Kinderen van ouders met autisme’, gepubliceerd in Wetenschappelijk tijdschrift autisme (jaargang 17, 2018). Het zijn ook vaak geen fraaie emoties, zoals het niet kunnen verdragen van je eigen ouder of kind. Sommigen ervaren de wereld zelfs als onwerkelijk. Bijna allemaal zijn het zeer onafhankelijke types en doen zij veel alleen, zo hebben ze het geleerd.
De dynamiek in gezinnen met (onopgemerkt) autisme vraagt om zorgvuldige duiding. Er is behoefte aan een nieuwe taal, met woorden als Blindehoekdynamiek: de onzichtbare spanningen die ontstaan wanneer perspectieven fundamenteel van elkaar verschillen. Of de Wachtrijreflex: het onbewust je eigen behoeften opzij zetten, wat wacht op een uitlaatklep. En de Voorsorteerreflex: het steeds anticiperen op mogelijke conflicten, om ze te vermijden. Ook de Bijrijderstypen zoals de Meerijder, die meewaait en weinig ruimte inneemt, en de Verstekeling, die zich onzichtbaar maakt om niet op te vallen, maar wel hoorbaar is door regelmatig passief-agressief uit de hoek te komen. Al deze nieuwe woorden helpen om de ingewikkelde familiedynamiek met autisme te begrijpen.
Bijrijdersstem – vrouw, 39 jaar
Mijn moeder corrigeert me meteen,
“Dat slaat nergens op” klinkt het zacht,
niet boos, maar scherp,
alsof ik nooit iets goed kan zeggen.
Mijn broer doet het ook,
met een lach die niet echt lacht,
woorden die prikken,
mijn kleine zelf voelen.
Mijn moeder in haar strakke wereld,
mijn broer uit zijn frustratie,
mijn vader kijkt weg.
En ik?
Zit gevangen tussen hen,
zonder plek.
Vroeger stormde ik,
liep huilend weg,
nu zwijg ik en blijf lang weg,
voel de eenzaamheid –
niet goed genoeg,
terwijl ik gewoon mezelf wil zijn.
Samen de taal vinden voor verbinding
Er is nu een taal voor het duiden van de dynamiek in families met (onopgemerkt) autisme dat vraagt om herkenning en compassie. Om de onzichtbare -vaak intergenerationele- spanningen en trauma’s bespreekbaar te maken. Alleen dan ontstaat er ruimte voor steun, voor de Bijrijder en de autistische ouder -of het kind met autistische kenmerken- en kunnen negatieve vicieuze cirkels worden doorbroken. Samen kunnen we werken aan begrip en zichtbaarheid van alle perspectieven. Want verbinding begint met gezien worden.
Ik hoop dat deze nieuwe taal herkenning mag brengen en uitnodigen om het gesprek te openen over de onzichtbare spanningen die generaties lang in families en gezinnen met autisme kunnen zitten. Vooral ook als je zelf een kind met autisme hebt!
Voor wie dieper wil begrijpen, heb ik een gids samengesteld waarin ik deze dynamiek verder uitwerk en -naast nieuwe taal- ook toelicht hoe deze dynamiek verankerd ligt in ons DNA en vanuit een systemisch perspectief benaderd kan worden.
(H)erkenning en ondersteuning van Bijrijders:
– Erken en valideer emoties
Bijrijders dragen veel frustratie, schuldgevoel en uitputting mee. Hun gevoelens serieus nemen geeft ze ruimte om zichzelf beter te begrijpen.
– Voorkom overbelasting
Help bij het herkennen van secundaire traumatisering. Ondersteun hen in het leren stellen van grenzen en het vinden van gezonde manieren om met spanning om te gaan.
– Kies een systeemgerichte aanpak
Betrek Bijrijders actief bij therapie om het gezinssysteem te doorgronden en te helen.
– Bevorder autonomie en zelfzorg
Leer Bijrijders hun eigen behoeften en grenzen te zien, zodat ze goed voor zichzelf kunnen zorgen zonder hun verbondenheid te verliezen.
–Doorbreek stigma’s en taboes
Maak de uitdagingen van Bijrijders bespreekbaar en creëer zo ruimte voor begrip en veiligheid.
***Deze blog verscheen eerder op Mad in the Netherlands, 15 juli 2025***
De gids ‘Leven naast autisme’ is een multidisciplinair werk waarin psychologie, ervaringsdeskundigheid en kunst samensmelten en hulp geboden wordt speciaal voor Bijrijders en professionals, zoals een BijrijdersROUTEkaart. Neem gerust contact op met Van Engelenburg als je interesse hebt, ze deelt graag.
Mad in the Netherlands presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
