Disclaimer

Mad in the Netherlands (Mad in the World) geeft geen medisch advies met deze bronsectie en doet geen aanbevelingen met betrekking tot behandeling. Mad in the Netherlands wil mondiale informatie over psychiatrie toegankelijk en vindbaar maken in het kader van geïnformeerde toestemming. Wij wijzen u erop dat Mad in the Netherlands (Mad in the World) niet verantwoordelijk kan worden gehouden voor de inhoud van de externe websites.

Door Monique Timmermans – 1 oktober 2024

We horen vaak over de moeilijkheden die mensen ondervinden nadat ze gestopt zijn met psychiatrische medicijnen. Aanhoudende ontwenningsklachten kunnen behoorlijk donkere gevoelens en gedachten veroorzaken. Dit kan ertoe leiden dat mensen uitzichtloosheid ervaren. In een bijeenkomst die onlangs door Mad in America georganiseerd werd, vertellen drie mensen een verhaal van hoop. De opname van deze bijeenkomst is te bekijken onder het kopje ‘Neuroplasticity: A Path for Healing from Protracted Withdrawal Symptoms’.

In dit thema vind je een bewerkte transcriptie van hun verhalen terug. De Q&A is niet vertaald maar wel te bekijken. Na de verhalen van de panelleden uit het filmpje volgt een korte introductie op een filmpje van Monique Timmermans gemaakt voor World Tapering Day waarin zij op praktische wijze laat zien hoe omgaan met PWS eruit kan zien als je de natuur als kennisbron aangrijpt.

In dit kwartaalthema nemen we jullie mee in de ervaringen van deze vier mensen en hoe zij een uitweg vonden uit de hel met PWS (Protracted Withdrawal Symptoms) met als kernthema “neuroplasticiteit”.

Opbouw pagina

• PWS – Protracted Withdrawal Syndrome
• Neuroplasticiteit
• Neuroplasticity: A Path for Healing from Protracted Withdrawal Symptoms
• Ben Ahrens over het vaststellen, doorbreken en veranderen van reacties
• Kay Loveland; Stapje voor stapje en de kracht van verbeelding
• Gustav f. – Veiligheid vinden in het hier en nu
• Monique Timmermans – Natuurlijk gedacht, terug naar de basis

PWS – Protracted Withdrawal Syndrome

Het post-acuut ontwenningssyndroom (PAWS) ofwel Protracted Withdrawal Syndrome (PWS), is een naam die wordt gegeven aan de aanhoudende symptomen die voortduren lang nadat met de, in dit geval psychiatrische, medicatie is gestopt. Vanwege het gebrek aan onderzoek en het onvermogen om het eens te worden over een geschikte definitie, is PAWS niet opgenomen in het Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatric Disorders (DSM). Het wordt evenmin erkend door de meeste medische verenigingen.

Het PWS treedt op wanneer de hersenen en het lichaam zich herstellen/aanpassen na het stoppen met psychiatrische medicatie (ten gevolge van onevenwichtigheid ontstaan door de medicatie). Wanneer het middel is stopgezet, moeten het lichaam en de hersenen opnieuw leren hoe ze moeten functioneren zonder het middel. PWS begint meestal na de acute ontwenningsfase. Vaak ontstaan de symptomen tijdens of binnen de eerste weken na afbouw waarna ze enkele maanden tot jaren kunnen aanhouden. De duur en intensiteit van PWS hangen af van factoren zoals het soort middel dat afgebouwd is, de duur van het gebruik en iemands gezondheidstoestand. Symptomen gaan vaak op en af qua intensiteit, vergelijkbaar met golven (waves) die uitgelokt kunnen worden door stress, trauma, angst en dergelijke. Het kan zijn dat er altijd (milde) klachten blijven voortbestaan of dat er overgevoeligheid voor bepaalde middelen blijft.

PWS of het PAWS zou wellicht beter het medicijn disregulatiesyndroom heten, omdat het inmiddels duidelijk is dat dit soort langdurige syndromen gerelateerd zijn aan een vorm van letsel aan het zenuwstelsel dat optreedt. Het is in die zin misleidend om de klachten te koppelen aan de ontwenning (waar het openbaart) in plaats van aan de oorzaak (disregulatie door medicatie). Zie deze presentatie van Dr. David Healy.

PWS-symptomen omvatten:

• Cognitieve symptomen (geheugen) – Bijvoorbeeld geheugenverlies, moeite met herinneren, hersenmist, levendig dromen, verwarring.
• Intellectuele symptomen (vertraagd, versneld, verstomd) – De hersenen moeten opnieuw leren reageren na een lange periode van chemische beïnvloeding. Iemand kan bijvoorbeeld moeite hebben met het ordenen van zijn gedachten, multitasken, concentreren, het verwoorden van gedachten en gevoelens of juist sneller denken dan je bij kunt houden.
• Emotionele symptomen – Het kan lastig zijn om gewenst en proportioneel te reageren door de onevenwichtigheden. Bijvoorbeeld sneller huilen of met woede reageren op een relatief onbeduidende belediging van een vriend. Het brein was simpelweg gewend aan ‘verdoving’ door het middel en moet leren omgaan met emoties.
• Aan seks- en aanraking gerelateerde symptomen – Naast dat emotioneel en mentaal welzijn ongetwijfeld van invloed kunnen zijn op iemands seksuele gezondheid en ervaring, speelt er meer door de ontwenningsverschijnselen. Een medicijn kan na afbouw bijvoorbeeld seksuele disfunctie veroorzaken (PSSD). Het meer voelen kan ook tot ongemak leiden zowel fysiek als mentaal. Aanraking kan bijvoorbeeld pijnlijk of te prikkelend zijn en er kunnen zich herinneringen uit het verleden opdringen.
• Spirituele moeilijkheden – Veel mensen ervaren spirituele problemen tijdens de ontwenningsperiode waarbij juist een dieper geloof kan ontstaan of men het geloof juist verliest.
• Lichamelijke symptomen en sensorische symptomen – Waarschijnlijk de meest voor de hand liggende categorie symptomen die individuen ervaren zijn de fysieke en sensorische aspecten van het ontwenningsproces. Fysieke symptomen variëren van licht vervelend (misselijkheid en hoofdpijn) tot levensbedreigend (aanvallen). Bijvoorbeeld: misselijkheid, braken, seksuele disfunctie, extreme vermoeidheid, duizeligheid, verlies van evenwicht, tinnitus (oorsuizen), tintelend gevoel in handen, voeten en ledematen, spierkrampen, brandend gevoel, chronische pijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, ontstekingen,…
• Sociale symptomen – Emotioneel en sociaal welzijn kan flink te lijden hebben onder PAWS. Om vele redenen kan een persoon zich tijdens deze periode terugtrekken of isoleren van anderen doordat men niet begrepen wordt of doordat bijvoorbeeld angst of overprikkeling het onmogelijk maakt om zich onder vrienden of familie te begeven. Het kan ook fysiek onmogelijk zijn om aan hobby’s of sport deel te nemen. Mensen kunnen zich erg eenzaam voelen.

Neuroplasticiteit

De hersenen hebben het vermogen om nieuwe verbindingen tussen neuronen (hersencellen) aan te maken. Hierdoor kan het brein zich reorganiseren. Iedere dag sterven miljoenen neuronen af. Daarom moeten de hersenen zich continu vernieuwen met nieuwe cellen. Externe factoren (leefstijl, life events) hebben invloed op de mate en intensiteit van neuroplasticiteit. Ook mensen op leeftijd maken steeds weer nieuwe neuronen aan. Het is niet zo dat dit proces stopt naarmate een persoon ouder wordt.

Zie dit filmpje:

Een Nederlandstalige variant op bovenstaand filmpje zie je hier.

Het brein is plastisch dus beïnvloedbaar. Vandaar de ingang, neuroplasticiteit als weg naar herstel.

Neuroplasticity: A Path for Healing from Protracted Withdrawal Symptoms

Het eerste verhaal is van Ben Ahrens. Hij was een semiprofessioneel surfer toen hij op 25-jarige leeftijd werd getroffen door de chronische neurologische ziekte van Lyme en voor langere tijd bedlegerig werd. Uiteindelijk gebruikte hij het concept van neuroplasticiteit om te herstellen van die ziekte en, vervolgens ook van de ontwenningssyndromen door benzodiazepines en antidepressiva. Hij is de bedenker en CEO van Re-origin, een neuroplasticiteitstrainingsprogramma voor mensen die lijden aan chronische aandoeningen, waartoe ook langdurige medicijn-ontwenningssyndromen behoren.

Ben Ahrens over het vaststellen, doorbreken en veranderen van reacties

Ik was altijd al gefascineerd door en geïnteresseerd in het menselijk lichaam; hoe we ons als mens kunnen aanpassen en veranderen aan omstandigheden. Ik vond het leuk om zelf grappige vaardigheden te leren zoals jongleren en om mijn lichaam te trainen om interessante dingen te doen.

Rond mijn twintigste begon ik me te verdiepen in inspanningsfysiologie en studeerde ik werktuigbouwkunde, inspanningswetenschappen en filosofie. Een vreemde combinatie wellicht. Ik hield me in het bijzonder bezig met het mechanisme van het lichaam en maakte daar mijn carrière van door in een surfkamp te werken, personal training en corrigerende oefeningen te doen en rond te reizen als atleet en surfer.

Halverwege mijn twintiger jaren kwam ik voor een uitdaging te staan die me dwong om mijn begrip van de mens te verbreden. Ik kreeg toen te maken met een ernstige aanval van de chronische neurologische ziekte van Lyme. Het leek vrij acuut te ontstaan; na een intensief seizoen waarin ik een watersportkamp aan de oostkant van Long Island runde en gelijktijdig rondreisde, ging ik naar Senegal, West-Afrika, om daar mee te doen aan een surfwedstrijd. Het was na 72 uur met veel reizen, weinig slaap en volop stress, dat ik rillend en trillend in een bed eindigde. Ik zag vlekken en had allemaal vreemde symptomen. Ik wist toen nog niet dat dit het begin was van een reis die me drie jaar lang aan bed gekluisterd zou houden en die me mee zou voeren naar vele verschillende doktersbezoeken, die me allerlei verschillende diagnoses zouden opleveren, van MS tot de ziekte van Lyme tot POTS, angst, depressie, chronische pijn, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, noem maar op. Allemaal van die vreemdsoortige syndromen waarvoor niet echt een heel samenhangende verklaring bestaat.

Dit bracht me ertoe om met een andere blik naar mezelf te kijken. Wat ik nu zou beschrijven als dat ik gedwongen werd om te kijken naar mijn software. Tot op dat moment was ik vooral geïnteresseerd geweest in mijn hardware, het mechanisme. Maar als ik daar vanaf een afstandje naar keek, dan had ik toch gezond moeten blijven eigenlijk. Het idee dat zo’n simpele infectie, door een kleine teek veroorzaakt, me onderuit kon halen, dat was destijds onbegrijpelijk voor mij.

Tot ik een lezing hoorde van dokter Rao van het Marion Institute. Hij zei dat als je in bepaalde delen van het Noordoosten mensen van de straat haalt, waarschijnlijk 40% tot wel 90% van die mensen positief test op Borrelia, de bacterie die Lyme veroorzaakt. Maar hij zei ook dat veel minder dan 2% van hen daadwerkelijk de ziekte van Lyme zou vertonen waarbij de symptomen volledig tot uiting komen. Ik vond dat heel interessant, omdat hij hiermee duidelijk maakte dat het niet alleen gaat om wat er vanuit de omgeving op ons afkomt, maar ook hoe en waarom ons lichaam daarop reageert. En daar kwam daar voor mij de essentiële vervolgvraag uit voort: “Hoe groot is de kans om ervan te herstellen?”

Mijn hand in dat wespennest stekend, begon ik me te verdiepen in onderzoek dat teruggaat naar de jaren zeventig over conditioned immunosuppression, waarbij men keek naar wat men het PNI-systeem noemde (psychoneuroimmunology). Dit gaat zogezegd over hoe stress en hoe cumulatieve stressbelasting het zenuwstelsel kan beïnvloeden. De belangrijkste conclusie is dat het niet alleen gaat om wat er vanuit de omgeving op ons afkomt maar ook over hoe en waarom ons lichaam reageert. Een belangrijke factor is hoeveel cumulatieve stress, zogenaamde allostatische stressbelasting, we met ons meedragen.

Ik wist niet, dat mijn kindertijd en een hele reeks opvolgende gebeurtenissen, hoe ik daarmee omging, dat die invloed hebben op hoe ik nu in het leven sta en met de wereld omga. Ik was me er totaal niet bewust van. Ik had van kinds af aan al last van oplopende stress en zeer slechte slaap. Er was steeds al slapeloosheid. Daarom stortte ik me ook voortdurend in van die uitdagende bezigheden zoals surfkamp, surfen, reizen en wedstrijden doen. Ik was altijd al iemand die meer hooi op zijn vork nam, soms omdat ik het leuk vond om veel te doen, maar soms vanuit bewijsdrang, ook aan mezelf.  Dat was gewoon wie ik was. Ik wist niet dat ik zwaar belast was. Maar achteraf gezien was het niet eens zo verrassend dat die kleine infectie, toen die voorbij kwam, dat die zo’n enorme catastrofe in mijn systeem kon veroorzaken.

Omdat slapeloosheid steeds al een groot probleem voor me was, was één van de dingen waar ik al jong mee startte, ruim voordat ik ziek werd, clonazepam (Rivotril, Clonazepam). Ik gebruikte dat al ongeveer tien jaar omdat het aanvankelijk de enige manier was om überhaupt te kunnen slapen. [Opmerking MitN: Clonazepam zorgt ervoor dat zenuwen (in uw hersenen) veel minder geprikkeld worden]. Ik had een zeer hoge mate van waakzaamheid. Mijn lichaam heeft dat vervolgens omgezet in een verhoogde immuunrespons.

Ik belandde bij allerlei verschillende artsen. In het begin kreeg ik antibiotica. Later ging dat over op intraveneuze antibiotica. Zo’n drie jaar lang kreeg ik op en af antibiotica waarbij ik ook op en af met de gevolgen (zoals Candida) van die hoge doses antibiotica moest omgaan. Na zo’n jaar of twee, drie had ik ongeveer 40 tot 60 kilo vetvrije massa (Lean Body Mass) verloren. Ik had een katheter, een semipermanente katheter die in mijn bovenarm werd gestoken en tot vlakbij mij hart werd gebracht waardoor ik twee keer per dag medicatie kreeg toegediend. Ik was verbonden met een zuurstoftank en ik kon niet lopen, noch lezen. Mijn cognitieve belasting en het niveau van hersenmist waren zo hoog dat ik in een soort van vegetatieve toestand verkeerde. Ik maakte me steeds meer los van mijn lichaam omdat mijn lichaam zo’n ongemakkelijke plek voor me was om in te zijn. Het was véél, die fibromyalgie en disregulatieverschijnselen.

Hoe raakte ik hieruit?

Rond 2015 heb ik daar een TED-talk over gegeven (zie na deze tekst). Ik benoem daarin een soort aangeboren weten/intelligentie. Na al die jaren in een toestand van vechten, weerstand bieden en nog meer spanning opbouwen rond het ongemak te hebben ervaren, zorgde iets in mij ervoor, een dieper weten, dat ik op een gegeven moment heel diep ademhaalde en vol met een grote zucht uitblies. En voor het eerst in tien jaar, of misschien wel mijn hele leven, vond ik aan de andere kant van die diepe ademhaling een klein beetje ruimte. Een uit te bouwen ademruimte waar ik echt op mijn gemak kon zijn. Ik kon echt even, al was het zeer vluchtig, een klein moment van vrede ervaren. Het duurde misschien slechts een tiende van een seconde voordat het verdween. Maar ik wist toen dat er een mogelijkheid was die ik opnieuw zou kunnen ervaren.

Dus begon ik te oefenen en de ademoefening te koppelen aan al eerder geleerde dingen zoals neuro linguïstisch programmeren (NLP) en een aantal basisprincipes van hersentraining die op hun beurt grotendeels overeenkomen met wat ik in fysieke training over bijvoorbeeld conditionering geleerd had.

Het komt er in wezen op neer dat er 3 universele principes van hersentraining zijn:

• Ten eerste gaat het om het bewust worden van de toestand waarin het lichaam is in reactie op een patroon. Dat kan een spanningspatroon zijn waarbij je jezelf te veel vastklampt aan of verzet tegen je eigen ongemak, wat tamelijk vaak voorkomt. Dus stap één is het ontwikkelen van bewustzijn en een manier vinden om het te doorbreken. Ik begon met één keer diep ademhalen, ofwel wat dieper aanspannen en dan ontspannen. Inmiddels weet ik dat dit progressieve spierontspanning heet.
• Stap twee is wat je hebt opgemerkt en vastgesteld in je lichaam en als weerstandspatroon hebt afgebroken, te vervangen door een nieuw, ander patroon. Dus iets dat een ontspanningsreactie geeft. Dat kan wederom een diepe ademhaling zijn, maar ook jezelf een knuffel geven of zo. Het gaat erom je lichaam en zenuwstelsel een soort gevoel van veiligheid te geven (kalmeren).
• Bij stap drie wil je het nieuwe pad inprenten door wat de wetenschap van kleine overwinningen (science of small wins) heet. Dat betekent jezelf bewust gaat belonen voor het doorbreken van het patroon, wetende dat elke keer dat je zo’n loop doorloopt, je het nieuwe andere pad dat je ingeslagen bent herhaalt totdat het nieuwe neurale pad dat anders geconditioneerd is eigen wordt.

Hoe langer het oude pad van spanning bewandeld blijft, hoe dieper het inslijt in ons systeem dat we die spanning schijnbaar aankunnen, hoe hoger de zogenaamde allostatische belasting (load) wordt en hoe groter het totale stressniveau in het zenuwstelsel kan ophopen. En hoe meer die stressbelasting zich ophoopt, hoe reactiever ons systeem wordt (smaller tolerantievenster). Dus ook hoe reactiever we worden op ziekteverwekkers, virussen, parasieten en op dingen in de omgeving, zoals licht, geluid, voedsel en chemicaliën.

In mijn geval ontwikkelde ik de genoemde verschillende gevoeligheden allemaal. En steeds zocht ik externe hulpmiddelen zoals clonazepam om te proberen mijn inwendige systeem te reguleren en mijn overmatige waakzame reacties op wat van buitenaf kwam te kalmeren. Op dat moment had ik simpelweg nog niet de kennis en het vermogen om mezelf te leren het systeem van binnenuit te reguleren.

Ik ben het wel gaan ontwikkelen. Beetje bij beetje begon ik zelf hulpmiddelen te ontwikkelen om nieuwe patronen te kunnen doorlopen. Ik ging verschillende somatische oefeningen en technieken verzamelen en eigen maken met als doel mijn allostatische stressbelasting omlaag te brengen. En langzaam, in de loop der jaren, voelde ik me minder gevoelig en minder reactief. Zodoende was mijn lichaam langzaamaan en eindelijk in staat om op plekken te komen waar mijn aangeboren hulpbronnen gewoon beschikbaar zijn, aanwezig om te genezen. Ik kan hier niet ingaan op alle details, maar als je wil kun je veel terugkijken in mijn video’s en Ted Talk. Het volstaat hier te zeggen dat ik na een paar jaar volledig hersteld was.

Het laatste wat overbleef was het gebruik van clonazepam. Slapen was nog steeds een groot probleem. Ik heb een stuk of vijf pogingen gedaan om snel af te bouwen, soms cold turkey. Alles wat me gezegd was over dit soort medicijnen was dat ze een bepaalde halfwaardetijd hebben van 6 à 12, en in sommige gevallen 24 uur. Dus dan zou na volledig afbouw alles van het middel na drie dagen volledig uit mijn systeem moeten zijn. Maar telkens als ik op dat punt kwam, merkte ik juist dat na die drie dagen mijn symptomen van waakzaamheid en slapeloosheid, evenals sommige lichamelijke symptomen, weer vol op kwamen zetten en zelfs nog erger werden op dag drie, dag vier en dag vijf. Op dag zes kon ik mijn huis niet meer uit. Het was zo heftig. Het angstniveau was zo hoog, het stressniveau, de spanning in mijn systeem, het was zo sterk. En ik zei, wacht eens even, als ik nu op dag zes van zeven ben en deze chemische stoffen zouden nu uit mijn systeem moeten zijn, waarom worden de symptomen dan erger? Daarop gingen mijn gedachten naar geconditioneerde aangeleerde reacties. Gustav zal daar meer op in gaan. Voor nu volstaat het te zeggen dat ik in wezen dezelfde technieken van hersentraining begon te gebruiken: vaststellen, doorbreken en vervangen van mijn eigen reactiepatronen. De benadering had goed gewerkt voor de symptomen van Lyme en mijn algehele overgevoeligheid. Wederom was het een heel langzaam proces. Maar na verloop van tijd kon ik mijn medicatie afbouwen op een manier die echt duurzaam was.

Het is een heel avontuur geweest maar ik wil de boodschap meegeven dat het mogelijk is. Het vereist dat je je basisniveau opnieuw instelt. Ik ben door het gebeurde nog meer gefascineerd door waartoe het menselijk lichaam, het menselijk brein, de mens als wezen in staat is. Ik denk dat het echt grenzeloos is, ons potentieel om te genezen en te veranderen. En voor iedereen die dit leest of aanhoort en zichzelf nog volledig vast voelt zitten in zijn of haar proces, ik weet hoe dat is. Ik was daar vele, vele jaren. Ik wil jullie laten weten dat alles wat ik heb geleerd, en nog steeds leer, over neuroplasticiteit en over het vermogen van de hersenen om te veranderen en zich aan te passen, zegt dat we eigenlijk niet zelf vastzitten, maar vastzitten in een loop doordat we steeds hetzelfde bekende rondje lopen. Ook als je wilt veranderen loop je misschien nog een tijdje in hetzelfde rondje door, maar je kunt die cirkel als je hem herkent bewust veranderen, en een positieve draai maken naar goede gezondheid.

Het tweede verhaal is van Kay Loveland. Zij is een klinisch psycholoog met een privépraktijk in North Carolina. Ze is gespecialiseerd in het werken met mensen met chronische ziekten, langdurige ontwenningssyndromen van antidepressiva en benzodiazepines, en in PTSS. Ze heeft  persoonlijk ervaring met PWS. Pas toen ze de aanpak ging volgen die ze hier zal delen, herstelde haar gezondheid . Ze deelt haar kennis ook met professionals.

Kay Loveland; Stapje voor stapje en de kracht van verbeelding

Dit is de eerste keer dat ik in chronologische volgorde terugblik op de afgelopen vijf jaar waarin ik geconfronteerd werd met ontwenningsverschijnselen en het aanhoudend ontwenningssyndroom door een antidepressivum en een benzodiazepine. Mijn reis was zwaar, eenzaam, beangstigend en soms hopeloos, maar met de tijd veranderde mijn perspectief waardoor ik het nu ook als een verhelderende, groeizame les in nederigheid en verbinding kan zien. Maar wat heeft dat veel werk en veel tijd gekost om zo te kunnen denken!

Aangezien ik klinisch psycholoog en weerbaarheidstrainer ben, en met mijn 72 jaar toch de nodige levenservaring heb, zou je denken dat ik goed uitgerust was om dit soort uitdagingen aan te kunnen. Ik organiseerde zelfs kampen voor veteranen met ernstige PTSS en hun hulphonden om hen te leren hoe ze hun limbisch systeem kunnen resetten om zo te kunnen omgaan met flashbacks, posttraumatisch stressletsel en andere moeilijkheden. Dat was één van de meest betekenisvolle dingen die ik in mijn leven gedaan heb. Dat programma heb ik vervolgens met gebruikmaking van mijn eigen therapiehonden in het gevangeniswezen geïmplementeerd.

Maar raad eens? Mijn ervaringen, levensjaren en training hielpen me helemaal niet om te kunnen omgaan met de ontwenningssymptomen en de voortdurende ontwenning. Ik heb inmiddels voldoende tijd gehad om uit te zoeken waarom dat het geval was. Ik denk dat het deels komt doordat ik zoveel stress en behoorlijk veel pijn had dat mijn hele lichaam en mijn hele systeem werden beheerst door wat we het sympathische zenuwstelsel noemen. Dat is het systeem in je lichaam, binnen het limbisch systeem, dat zorgt voor vecht, vlucht of bevriezing. Als daar maar genoeg stress en/of chronische pijn opstapelt, dan kan het heel actief worden. Kijk eens naar het handmodel van de hersenen van Dr. Dan Siegel.

Als de vuist jouw brein is en je jouw duim daarin legt, dan zou je kunnen zeggen dat wanneer je jouw vuist opent, je duim de amygdala is. De amygdala is de waakhond van onze hersenen die aanslaat als er gevaar wordt waargenomen. Dan stuurt het allerlei stofjes door ons lichaam zoals cortisol en adrenaline om ons zo klaar te maken om het gevaar te bestrijden, te ontvluchten of om onszelf te bevriezen.

Het denkende deel van onze hersenen, de cortex en neocortex, kan dan een soort van offline raken: het reageert minder snel dan de amygdala waardoor we ons kunnen laten leiden door dit deel van onze hersenen. Dat komt omdat ons lichaam van nature is ingesteld op overleven. We willen onszelf beschermen.

Als het limbische systeem in de sympathische staat lang op standje overleven staat, kan het daar aan wennen en het als de standaard gaan ervaren om te functioneren. Dan gaat de amygdala gevaar zien, ook als er geen gevaar is. Ik denk dat ik met (aanhoudende medicijn-) ontwenning meestal in díe toestand was en ik ook als zodanig functioneerde; in angst met veel pijn en allerlei vreselijke symptomen.

Ik ben blij hier mijn ervaringen te kunnen delen. Ik heb zelf veel hulp gekregen van andere mensen toen ik het nodig had. Ik kreeg online hulp van “BenzoBuddies” en “Cymbalta hurts worse”. Mede daardoor heb ik geleerd hoe ik op de juiste manier mijn medicatie kon afbouwen. Ik ben er sowieso veel wijzer door geworden. Ik ben hier niet om mijn gelijk te halen of jou precies te vertellen wat je moet doen. Maar mocht iets van wat ik deel jou kunnen helpen om jouw herstel te bevorderen of  je een duwtje richting herstel te geven, fijn! Ik zou er boeken over vol kunnen schrijven maar ik beperk met hier tot wat ik in de voorbije jaren als nuttig ervaarde.

In 1990 kreeg ik voor het eerst de diagnose ziekte van Lyme. Maar na een heleboel behandelingen met o.a. ceftriaxone (Rocephine), stelden ze uiteindelijk de diagnose Multiple Sclerose (MS) vast. Door de MS had ik bijna elke dag zware migraine. Uiteindelijk ging ik naar een hoofdpijnkliniek voor zenuwblokkades. Ze probeerden daarna nog van alles tot ze uiteindelijk zeiden: “We hebben een nieuw medicijn dat Cymbalta heet (duloxetine) dat wel eens zou kunnen helpen en wat we off-label voor kunnen schrijven”. Ik was wanhopig en stemde in. En dus ging ik aan de duloxetine. Ik moest titreren, had wat maagproblemen, maar het hielp tegen de hoofdpijn. En geloof het of niet, ze vertelden me dat ik het de rest van mijn leven zonder problemen kon blijven gebruiken. Dus bleef ik het 20 jaar gebruiken. Geen geweldig idee achteraf, maar daar dacht ik toen niet over na.

Niemand zei er ooit iets van, tot ik 20 jaar later last kreeg van nierstenen en veel maag- en darmproblemen. Toen werd me verteld dat ik van de duloxetine af moest en dat ik de inname moest halveren en er vervolgens gewoon helemaal vanaf kon gaan. We weten nu allemaal dat dat niet zo’n goed idee is, maar destijds heb ik het gehalveerd. Dat ging een paar weken goed en daarna ging dus door met de afbouw.

Alles begon toen; huilen, hoofdpijn, misselijkheid. Ik dacht gewoon dat het na een tijdje wel weg zou gaan, maar dat was niet zo. Het ging steeds slechter met me. Ik kon mijn klanten niet meer zien. Ik kon eigenlijk niet meer functioneren. Weet je, ik had veel moeilijke dingen meegemaakt in mijn leven; het verlies van mijn ouders, het verlies van mijn man, de diagnose MS, maar ik was niet voorbereid op wat er toen gebeurde. Ik heb nog nooit zo níet gefunctioneerd in mijn leven. Zo overstuur, zoveel huilen. Mijn vrienden wisten niet wat er met me aan de hand was. Ik had gelukkig een partner die heel aardig en begripvol was, maar het was voor hem ook heel zorgwekkend om me zo te zien.

Na een paar maanden zocht ik een psychiater op die me erg aardig leek. Zij verhoogde de duloxetine en zette me aan benzo’s. Ik vocht ertegen. Ik dacht: “Nee, dit is geen goed idee”. Maar ze verzekerde me dat, omdat ik niet echt verslaafd aan ze was, ik geen problemen zou hebben om er weer vanaf te komen. Dus ik ging aan de benzo’s terwijl ook de Cymbalta opgehoogd werd. En het ging van kwaad tot erger tot ze uiteindelijk zei: “Kay, weet je, je gaat de verkeerde kant op. Je bent niet gezond. Ik weet niet genoeg over ontwenning. Ik denk dat je naar een klinische instelling moet gaan waar ze echt verstand hebben van afkicken en je kunnen helpen”. En terwijl wederom alles in mij zei dat ik dat niet moest doen, overheerste mijn wanhoop. Ik wist niet wat ik anders moest doen. Ik werd niet beter. Ik was doodsbang. De wanhoop werd leidend. Slechte beslissing. Understatement.

Ik ga je er wat over de opname vertellen, gewoon om je te waarschuwen. Volg mijn voorbeeld niet!

Ga voordat je keuzes maakt de dingen eerst echt onderzoeken.

De meeste intramurale psychiatrische instellingen zijn niet opgeleid of op de hoogte hoe ze iemand op de juiste manier kunnen helpen om veilig hun medicatie af te bouwen noch begrijpen ze iets van de voortdurende ontwenningsverschijnselen door medicijnschade. Wel zijn ze geneigd om je te zien als een psychiatrische patiënt of een drugsgebruiker. Dus ik ging erheen. Mijn partner bracht me in een rolstoel maar hij mocht niet mee naar binnen. Eenmaal daar namen ze al mijn bezittingen af, rolden me naar een kamer waar ik vervolgens zat en bleef zitten. De volgende dag kwam er een psychiater binnen die me ongeveer tien minuten lang vanuit de deuropening ondervroeg. Ik vertelde haar dat ik geen geschiedenis van angst of depressie had, dat ik duloxetine aan het afbouwen was en hoe ik last had van ontwenning. Ik meen dat ik haar daarop zelfs met haar ogen zag rollen alsof ze zoiets had van: “Tuurlijk doe je dat”.

De volgende dag begon ze met een extra antidepressivum; citalopram (Celexa) naast de benzo’s. En je kunt je voorstellen wat dat deed: ik functioneerde gewoon niet meer. Maar ik zei tegen haar: “Ik weet dat er een andere psychiater in dienst is. Dit lijkt me geen goede ontwenningskuur voor mij. Kan ik alsjeblieft met de andere psychiater spreken?” Daarop kreeg ik te horen dat dit ongepast gedrag van mijn kant was. Dat ik, door dat te vragen, het personeel aan het ondermijnen was en dat ik een soort persoonlijkheidsstoornis moest hebben om dat zo te doen.

Uiteindelijk kwam het denkende deel van mijn hersenen even boven drijven, besefte ik dat dit geen goede plek voor me was, vroeg ik om ontslag en vertrok ik met mijn partner die me buiten opwachtte; wijzer, getraumatiseerder en aan meer medicatie.

Ik vond een andere psychiater waarvan ik hoorde dat hij erg goed was en ging met hem praten. Hij is erg bekend in de gemeenschap. Hij zei dat DE manier om van mijn duloxetine af te komen, was om escitalopram (Lexapro) en benzo’s ernaast te nemen om dan eerst van de duloxetine en vervolgens de escitalopram af te bouwen. En weer dacht ik: “Weet je dat zeker? Het klinkt niet als een heel goed idee voor mij”. Maar hij zei dat hij dit op deze wijze al zo vaak gedaan had. Ik ging wederom mee in het idee en, om een lang verhaal kort te maken, binnen twee dagen was mijn bloeddruk 180 over 120 en kon ik naar de spoedeisende hulp vanwege het serotoninesyndroom en belandde ik in het ziekenhuis.

Ze zeiden dat ik makkelijk een beroerte had kunnen krijgen omdat ik te veel medicijnen die op serotonine werken slikte. Dus moest ik de inname halveren, wat niet goed was voor mijn limbisch systeem en voor mijzelf, met een hoop problemen als gevolg.

Toen begon ik zelf maar eens onderzoek te doen op het internet en vond zo een geweldige plek in Arizona waar ze, naar eigen zeggen, precies wisten wat je moest doen om af te kicken. En ze hadden sauna’s en yoga en allerlei prachtige dingen. Ik besteedde een groot deel van mijn spaargeld eraan en ging erheen. Mijn partner bracht me weer. Het leek een mooie plek. Het leken aardige mensen. Maar het hielp niet echt. Ze gaven veel supplementen die niet echt iets deden en waar ook niet veel informatie over beschikbaar was hoe die supplementen de ontwenning dan konden beïnvloeden. Ze gaven me nog wat intraveneus spul, dat echt helemaal niet hielp, en meer van dat vreemds. Nou waren de meeste patiënten daar voor verslaving of zeer ernstige psychiatrische problemen, een andere doelgroep misschien? Hoe dan ook vertrok ik twee maanden later, een stuk armer, maar niet beter.

Uiteindelijk vond ik een écht goede psychiater die luisterde naar wat ik te zeggen had over langzame titratie van minder dan 10% om de paar weken. Ze wilde leren en werkte met me samen als een team. Dus dat is wat ik je adviseer:

Zoek iemand die kennis heeft over wat de juiste tritratie is om van psychiatrische medicatie af te komen en die bereid is om als team met je samen te werken.

Het lukte me om in de daaropvolgende jaren op een heel langzame, ik bedoel écht langzame manier, van mijn medicatie af te komen. Eerst het ene middel, dan de andere. En het ging geweldig met me. Ik tenniste weer. Ik zag mijn klanten weer. Ik was zo gelukkig.

Maar zes maanden na afbouw van het laatste middel sloegen de langdurige ontwenningsverschijnselen (PWS) toe: geen eetlust, de hele dag constante myoclonische (onvrijwillige) schokken in mijn lichaam, slechts 2 uur slaap, ernstige oorsuizingen, ernstige histaminereacties op voedsel, veel maag- en darmproblemen. Dit alles verergerde doordat ik een spoedoperatie aan mijn galblaas moest ondergaan. Dat gaf de nodige extra stress op mijn lichaam en je kunt je misschien wel voorstellen dat ik toen niet echt in staat was om van de interstitiële cystitis te herstellen. Ik had een flare (verergering van ziekteproces) en had constant pijn. Ik had ook toen weer een tijdje door kunnen gaan met mijn hoop zetten op wat mensen me probeerden voor te schrijven aan supplementen, kleine hoeveelheden Lexapro of kleine hoeveelheden Valium, maar ik besloot: “Oké, genoeg is genoeg. Ik zal zelf moeten uitzoeken wat ik voor mezelf kan doen. Ik zal zelf de juiste hulp moeten vinden voor mij.”

Ik kwam erachter dat wat opspeelde mijn limbisch systeem moest zijn dat op scherp stond en dat ik dus mijn sympathische zenuwstelsel moest zien te kalmeren en mijn parasympathische zenuwstelsel (rust en spijsvertering) aan het roer moest zien te krijgen.

Ik ging mijn lichaam in een zo rustig mogelijke staat brengen, zo lang als ik kon. Dat zou veel werk van mijn kant vergen, maar dat kon ik opbrengen en ging ik doen.

Wat hielp daarbij?

Ten eerste hielpen mijn honden. Ik heb de meest geweldige honden en ik deed voor mezelf wat ik eerder deed met de veteranen. Ik aaide de honden en concentreerde me op hoe ik me van binnen voelde als ik ze aaide. Ik genoot van die kalmte en liet het zo lang mogelijk doorgaan. Want als je een hond aait, krijg je veel oxytocine binnen en dat is een kalmerend, vredig hormoon. Dus ik heb mijn lieve honden veel geaaid. Ik onderging ook acupunctuur, wat helpend was, evenals massage. Ik gebruikte een muse meditation headband tweemaal daags en mijn partner was zo lief elke dag mijn voeten en mijn rug te wrijven. En ik lette dan echt op alle positieve sensaties in mijn lichaam.

Omdat ik besefte hulp nodig te hebben ging ik op zoek en vond ik diverse interessante programma’s waarvan re-origin me het meest aansprak, dus daar ben ik toen voor gegaan. Een reden daarvoor was dat het de informatie in kleine stukjes gepresenteerd werd, precies wat ik op dat moment aankon. Je kon uit verschillende technieken kiezen, ervaren wat voor jou werkte. Ik sloot me aan bij een momentumgroep, een kleine groep mensen die samenkwam met een coach. Dat hielp enorm omdat we onze overwinningen samen konden vieren.

Om de bron aan te pakken heb ik geoefend met iets wat de lange vorm (the long form) genoemd wordt, een complete benadering om bewuster met je limbische systeem te leren omgaan. Neem bijvoorbeeld ‘een looping thought’ (gedachte die zich steeds opnieuw blijft aanbieden). Je kunt je inbeelden hoe het is als je zo’n gedachte letterlijk van je afduwt of hoe je er een propje van maakt en weggooit. Ondertussen spreek je tegen je limbisch systeem. Je zegt zoiets als: “Hé, limbisch systeem, ik weet dat je me probeert te beschermen, maar ik heb nu intussen zelf wel grip op de situatie”. En dan doe je daarbij wat kalmerings- en ademhalingsoefeningen. Het is belangrijk dat het beeldend is (visualisatie of letterlijk). Ik visualiseerde zonsondergangen of ik ging daadwerkelijk naar buiten om echt de zonsondergang te bewonderen en dan ademde ik bewust en dacht aan alle kleuren terwijl ik  mijn lichaam zoveel mogelijk probeerde te ontspannen. Maar het kan elk soort visualisatie zijn. Als het je maar kalmeert en als je het maar herhaaldelijk doet.

Door bovenstaande oefening dagelijks meerdere keren te doen, begon mijn limbisch systeem te resetten waardoor ik een kortere vorm (short form) kon gaan doen.

De korte vorm heb ik vandaag al herhaaldelijk gedaan als voorbereiding op deze bijeenkomst omdat ik er een tikkeltje nerveus voor was. Ik had zodoende last van terugkerende gedachten (looping thoughts) als: “Wat als het niet goed gaat?” en “Ik hoop maar dat wat ik te zeggen heb mensen helpt”. Daarom nam ik een moment van rust en stelde ik me voor dat ik de gedachten zag als een plaatje dat ik kon kapot scheuren en waar ik vervolgens afstand van kon nemen door het weg te gooien. Daardoor voelde ik me beter. Ik doe deze oefening ook als er in plaats van gedachten ingeprente herinneringen aan eerder ontwenningssymptomen naar boven komen. Dat doe ik misschien wel tien keer per dag. Als mijn blaas bijvoorbeeld pijn begint te doen of ik me een beetje angstig begin te voelen over een symptoom dat terug lijkt te komen, dan pak ik terug op deze ‘short form’ en neem ik er afstand van.

Dan probeer ik ook in kleine stapjes te werken. Ik tenniste vroeger veel; speelde op de universiteit en wat in  het circuit. Ik was ook een tijdje sportpsycholoog voor een aantal professionele sporters waaronder tennissers. Ik miste het tennis verschrikkelijk. Eén van de dingen waar het re-originprogramma voor gaat, is dingen in kleine stappen doen. Ik besloot dat te doen met tennis. Destijds was ik aan bed gebonden, maar ik verbeelde hoe ik in mijn brein aan het tennissen was en zei tegen mezelf: “Ik speel op Wimbledon”. In mijn hoofd speelde ik werkelijk tennis op Wimbledon; ik verbeelde me de opslag, de tik van de bal en hoe ik een punt won. Ik genoot van alle positieve sensaties binnenin me die loskwamen door mijn tennisspel-in-gedachten. Later in het proces had ik een tennisracket in mijn keuken liggen. Telkens als ik naar de keuken ging, sloeg ik met mijn linkerhand (ik ben rechts) de bal met het tennisracket de lucht in of op de grond. Zo krijg ik meerdere sporen tegelijk op gang. Vervolgens ging ik naar buiten en sloeg ik in een klein reboundnet. Nog later ging ik naar een tennisbaan en begon te serveren, gewoon vijf minuten. Daarop ging ik slaan op de ballenmachine. Toen dat lukte ging ik met een groepje vrouwen een game spelen. Een poosje later deed ik al drie of vier games mee. Daarna speelde ik eerst één en daarna een paar sets. En nu tennis ik weer. Maar ik deed het stap voor stap, kleine stapjes vooruit, succesjes ervaren.

Ik ga bijna elke avond buiten zitten om naar onze prachtige bergen en de zonsondergang te kijken. Het is elke avond anders. Ik neem er foto’s van om er later nog eens naar te kijken, maar ik ga ook gewoon zitten en genieten van de rust, de kleuren de schoonheid en de spirituele aard van het zijn in Gods schepping van de natuur. Dat is zo rustgevend voor mijn ziel.

Ik probeerde om een situatie te creëren waardoor mijn lichaam in een rust- en ontspanningsstaat kwam en vervolgens liet ik mijn lichaam er aan wennen dat dit de standaardstaat was.

Het was alsof ik nieuwe kleine paden in mijn hersenen aan het bouwen was die de standaard zouden worden ter vervanging van de angst. Ik denk nu dat mijn klachten zowel te maken hadden met de stress van het stoppen met de medicatie als met iets wat er neurologisch mis was. Het werd verergerd door mijn angstreactie en mijn gevoelens van hopeloosheid. Vandaar mijn gedachte dat als ik aan de hopeloosheid en de angst kon werken, ik in ieder geval een situatie kon creëren waarin genezing meer mogelijk was.

Nu weet ik dat genezing voor iedereen anders is en dat je moet uitzoeken wat voor jou werkt, afhankelijk van wat voor jou als een overwinning voelt als je dat weer zou kunnen ervaren. Het moet gaan om iets wat je elke dag opnieuw kunt doen omdat het bij je past. Zo was er voor mij ook ooit een tijd dat ik me alleen maar kon bedenken dat ik tennis speelde.

Maar niet alles werkt voor iedereen hetzelfde en ik weet niet eens of iedereen helemaal genezen kan. Ik heb zelf nog steeds verschillende symptomen. Maar ik ben al zoveel beter dan ik was. Vandaar dat ik tegen jullie wil zeggen dat er hoop is.

Zoek een team dat mee wil groeien en denken met jou. Mijn dokter bleef me maar vertellen dat ik misschien een stemmingsstoornis had. Totdat ik het Maudsley Deprescribing Manual kocht en hem verschillende stukjes voorlas over langdurige ontwenning. Uiteindelijk keek hij me aan en zei hij: “Weet je wat? Ik heb iets geleerd. Je hebt gelijk.” Je zult dus een beetje de taal van de artsen moeten gaan spreken. Ik heb het geluk gehad om zowel een psychiater als een arts te hebben gevonden die naar me luisterden en die bereid waren om met mij te leren, al moest ik het dan soms doen op een manier die hén aansprak.

Ter afsluiting wil ik ieder van jullie genezing toewensen. Ik waardeer het dat jullie hier allemaal zijn. Als er mensen zijn die naaste zijn of arts, psycholoog of psychiater, heel erg bedankt voor jullie komst, want we hebben allemaal mensen nodig die op de hoogte zijn van deze materie en die het begrijpen zodat jullie kunnen helpen en onderdeel kunnen worden van het team om zo mensen te helpen beter te worden. Ik wens jullie het allerbeste. Dat wens ik echt. Ik hoop dat iedereen iets kan meenemen uit deze bijeenkomst en zo verder kan met zijn of haar reis. Bedankt!

Het derde verhaal is van Gustav f., een voormalig psychiatrisch patiënt die vijf jaar leed aan de nare sensaties en pijnen van het medicijn-disregulatiesyndroom. Hij vond een uitweg door middel van een mind-bodybenadering. Hij ging langdurige ontwenningssyndromen zien als een aangeleerde hersenstaat. Volgens hem zijn er bepaalde neurale paden die de syndromen aanwakkeren en ligt de uitdaging in het vertrouwde pad te vergeten en een nieuwe weg te vinden en eigen te maken. Hij heeft een YouTube-video die je kunt bekijken waarin hij vanuit zijn persoonlijke ervaring deze benadering bespreekt.

Gustav f. – Veiligheid vinden in het hier en nu

In mijn verhaal zal ik ingaan op hoe ik mijn ongeveer vijf jaar met langdurige medicijnontwenningsverschijnselen en chronische pijn uiteindelijk heb opgelost met behulp van een mindbody-benadering. Deze benadering is geïnspireerd op de werkwijze van wijlen pijnarts John Sarno, aangevuld met  meer recente ontwikkelingen die aansluiten op zijn ideeën. Ik wil hierbij opmerken dat, ook al ben ik niet de eerste persoon die op deze manier zijn langdurige ontwenningssensaties heeft opgelost, ik altijd erg terughoudend ben in het delen van mijn verhaal omdat ik het nooit wil laten klinken alsof ik alle wijsheid in pacht heb over hoe je dit soort klachten moet aanvliegen. Dus zeg ik vooraf dat wat ik hier vertel mijn eigen verhaal is vanuit de gedachte wat voor mij werkte. Als iemand anders er iets mee kan dan is dat geweldig, en zo niet, dan is dat ook helemaal goed. Ik wil ook zeggen dat gezien de beperkte tijd, ik niet te diep op alles in kan gaan. Maar ik heb een YouTube-video en een bronnenpagina die je kunt bekijken als je meer wilt weten. Dit gezegd hebbende, kan ik beginnen met wat achtergrondinformatie te geven.

Ik ben ongeveer vijf jaar gepsychiatriseerd geweest en in die periode heb ik waarschijnlijk zo’n 20 soorten psychofarmaca gebruikt. Gedurende die tijd van mijn leven was ik er vaker door uitgeschakeld dan dat ik er baat bij had. En ik denk, om een lang verhaal kort te maken, dat toen ik eenmaal begreep dat psychiatrische middelen onevenwichtigheden kunnen creëren in plaats van ze te corrigeren, ik ineens kon beseffen waarom ik me zo slecht voelde als ik me voelde. Dus natuurlijk wilde ik er vanaf. Ik wilde mijn leven terug. En omdat me altijd verteld was dat ik binnen een paar weken kon stoppen met psychiatrische medicijnen, als ik dat wilde, deed ik dat dus. Het was voor mij geen verrassing dat ik acute ontwenningsverschijnselen kreeg. Maar wat me wel in verwarring bracht, was dat deze ontwenningsreactie zich voort leek te blijven slepen. En tijdens deze voortslepende periode verstuikte ik mijn rug. Hoewel mijn rug snel genas, zoals de MRI aantoonde, bleef de rugpijn aanhouden. Dit bracht me opnieuw in verwarring want waarom had ik nog steeds pijn als mijn rug al genezen was? Ik vroeg me af of het op de een of andere manier iets te maken kon hebben met de ontwenningssensaties die ik ook nog steeds voelde.

Ik begreep het niet en dat maakte me serieus gestrest. Al die sensaties overvielen me enorm. En uiteindelijk nam ik weer psychiatrische medicatie, dit keer met het doel om ze later opnieuw maar dan langzamer af te bouwen. Dit hielp aanvankelijk wel enigszins. Maar veel van de ontwenningsverschijnselen bleven of ontwikkelden zich verder en namen behoorlijk afschrikwekkende vormen aan.

Na verloop van tijd dacht ik dat ik zoiets had als wat het langdurige ontwenningssyndroom (PWS of PAWS) werd genoemd. Je weet wel, zo’n soort medicijnziektemodel waarbij langdurige sensaties altijd worden toegeschreven aan een unieke neurobiologische verwonding van een in feite onbekende aard. En het enige wat ik kon doen, was afwachten en hopen om op een dag genezen te zijn. Als gevolg daarvan leefde ik vierentwintig uur per dag in angst. Ik voelde me gewoon heel hulpeloos en hopeloos. Ik was doodsbang voor de medicatie, voor mijn geest, voor mijn lichaam, voor mijn emoties, ik was bang voor alles.

Omdat ik dit alles als een soort symptoom van ontwenningsverschijnselen zag waar ik geen invloed op had, werd ik ten diepste ontmoedigd door het idee dat ik gewoon nooit meer beter zou worden. Een soortgelijke aanname had ik over de chronische rugpijn die maar niet weg ging. Gedurende ongeveer vijf jaar probeerde ik om te leven met de terugtrekkings- en pijnsensaties. En het meest beangstigende was dat ik in sommige opzichten alleen maar achteruit ging. Ik werd vooral steeds meer lichamelijk gehandicapt en ik begon me echt af te vragen hoeveel ik nog aan ging kunnen. Tot ik uiteindelijk een keerpunt bereikte toen ik op Google een presentatie ontdekte van Howard Schubiner, een arts die de opleiding volgde bij John Sarno en de ideeën van Sarno herformuleert met recenter pijnonderzoek.

Ik wil het even over ‘pijn’ hebben omdat ik denk dat het echt relevant is voor mijn ervaring met afbouwen. Men heeft nu ontdekt dat de meeste chronische pijn niet structureel is. Dat wil zeggen voor zover er geen sprake is van lichamelijk letsel of een neurobiologische ziekte. En daarmee wil ik niet suggereren dat deze pijnlijke sensaties allemaal in het hoofd zitten of niet echt zijn of iets dergelijks, want weet je, ze zijn heel erg echt. Dat kan wel op een neuroplastische manier verklaard worden. Als er bijvoorbeeld een verwonding is, kan er een alarmsignaal afgaan in de hersenen waardoor zich paden kunnen vormen om die pijn te verwerken. Wat er vervolgens kan gebeuren, is dat zelfs nadat een verwonding is genezen, de hersenbanen die pijn verwerken kunnen blijven bestaan. Dit lijkt een proces in gang te houden waarbij het lijkt alsof het alarmsysteem van de hersenen voortdurend aan blijft staan, alsof er continu een actieve bedreiging is. Dus als iemand echt gestrest is, zoals ik was, kan deze pijnverwerking net zo lang doorgaan totdat de hersenen in principe leren om zelf de pijn te produceren. Ik denk dat ik daarom de pijn nog steeds voelde, zelfs nadat mijn rug genezen was, omdat de hersenwerking gewoon doorging. Destijds legde ik de linkt tussen dit concept van lerende hersenen en aanhoudende ontwenningsverschijnselen niet meteen. Ik had toen nog niet bedacht dat mijn hersenen misschien zichzelf konden leren om uit zichzelf ontwenningsverschijnselen te blijven opwekken, zelfs als ik geen ontwenningsverschijnselen meer had of er geen waarneembaar neurobiologisch letsel meer was.

Die visie kreeg ik pas doordat de benadering voor het oplossen en afleren van mijn pijn ook een oplossing voor mijn ontwenningsklachten bleek te zijn. Om dat duidelijker te maken, wil ik eerst uitleg geven over twee manieren die volgens mij verklaren waarom mijn gevaarsignalen bleven aanhouden en ervoor zorgde dat mijn ontwennings- en pijnsensaties bleven bestaan.

Ik denk dat de eerste oorzaak was dat ik gewoon volledig in beslag genomen werd door de ontwenningssensaties doordat ik dacht dat het waarschijnlijk hersenbeschadiging was. Ik stond op met het denken aan de sensaties en ik dacht er nog steeds aan als ik ’s avonds naar bed ging. Ik zocht ze in zekere zin steeds opnieuw op waardoor ik er ook herhaaldelijk aan dacht, ze onderzocht of erover sprak. Ik denk dat die alom aanwezige angst een boodschap naar mijn geest stuurde dat er iets heel belangrijks en engs aan de hand was. Dat versterkte het alarmsignaal dat deze sensaties verwerkt. Ik vermoed dat wat er uiteindelijk gebeurde, was dat mijn stressrespons aan de ontwenningssensaties werd gekoppeld. Als ik stress had, dan voelde dat als de aanvankelijke ontwenning en kreeg ik last van voortdurende ontwenningsverschijnselen. Ik werd eigenlijk gewoon ‘automatisch gek’. Het was een soort vicieuze cirkel die steeds opnieuw hetzelfde rondje volgde.

Maar daarnaast had ik soms ook nog van die overspoelende momenten (waves), die zomaar uit het niets opkwamen. Hoe kon dat dan mogelijk zijn? Er moest vermoedelijk, een tweede trigger zijn die het gevaarsignaal voor mezelf in stand hield, een gevoel van emotioneel gevaar dat leek voort te komen vanuit mijn eigen diepere emoties.

Er blijkt een fascinerend soort neurowetenschappelijk onderzoek te zijn dat laat zien dat als pijn chronisch wordt, de actieve gebieden van de hersenen verschuiven van de verwerking van lichamelijk letsel naar die van emotionele verwerking. Aanhoudende pijn is in dat geval dus eigenlijk een soort fysieke verwonding die na verloop van tijd een emotionele verwonding kan worden. Dat vond ik nogal schokkend, dat ik onbewust de vreselijke, zeer fysieke sensaties door emotionele hersenactiviteit in stand hield. En ik denk nu dat het toch vooral mijn angst voor het eindeloze van de situatie was.

Maar het lijkt nog meer te zijn dan alleen dat, want er is een relatie tussen van die mysterieuze syndromen die maar aanhouden en ‘trauma’. En ik denk dat mijn eigen trauma’s, vooral die uit mijn kindertijd, mijn alarmsysteem voor gevaar hebben gesensibiliseerd waardoor het gemakkelijker af wil gaan.

Toen mijn alarmsysteem afging bij het afbouwen, denk ik dat het ‘oude emoties waarin ik me ooit in mijn leven onveilig voelde’ activeerde. Mijn geschiedenis met ‘mezelf onveilig voelen’ droeg bij aan het geactiveerd houden van mijn alarmsysteem.

Mijn immense angst en woede die ik had ten opzichte van de psychiatrie droegen eveneens bij aan mijn gevoel van emotioneel gevaar.

Overigens denk ik niet dat deze theorie een soort classificeerbaar concept is zoals bijvoorbeeld PTSS. John Sarno had wel een niet-pathologiserend concept dat uiteindelijk het mind body syndroom of TMS werd genoemd. In feite zegt dat, dat emotionele stress lichamelijke syndromen kan opwekken of in stand houden, wat volgens mij inmiddels ook wordt gestaafd met onderzoek.

Dan kan ik nu beginnen met vertellen hoe ik dit mind body syndroom voor mezelf heb opgelost.

John Sarno noemt zijn mind body benadering een vorm van kennistherapie; ik kon door zelfstudie leren om gevaarlijke signalen te kalmeren. Dat kon ik ten eerste doen door te beseffen dat er geen fysiek gevaar was, noch was er een werkelijke beschadiging. Ten tweede kon ik het door te begrijpen dat ik nu geen emotioneel gevaar meer loop, ondanks alles wat er in mijn leven is gebeurd. Eigenlijk moest ik mijn geest dus leren dat ik in het hier en nu veilig ben om mijn te scherp afgestelde alarmmechanisme uit te schakelen.

Dan zal ik nu wat voorbeelden geven over wat ik daarvoor heb gedaan:

Om me lichamelijk veilig te kunnen voelen, moest ik de angst van een langdurig ontwenningssyndroom loslaten. En, weet je, dat was niet gemakkelijk. Het was ergens een gekoesterde identiteit geworden, maar het diende me gewoon niet meer. Het maakte me de hele tijd bang en ik had geen overtuigend bewijs dat ik werkelijk gewond was, dus liet ik dat achter me, en verdiepte ik me in plaats daarvan in de mind-body-wereld. Daarin maakte ik contact met de sensaties die ik voelde en met mijn intuïtie hoe die te veranderen.

Wat ik voorheen zag als een eng symptoom door ontwenning vloog ik nu nieuwsgierig aan als een aangeleerd hersenpad dat in werking treedt omdat ik me op de een of andere manier onveilig voel.

Hiermee kon ik aan de slag, met het verminderen van het emotionele gevaar in mezelf.

En één ding dat ik hier deed was op structurele wijze dagboeken bijhouden, wat heel gebruikelijk is, bij deze aanpak. Daarbij keek ik onder andere naar de kernproblemen in mijn leven waardoor ik me onveilig voelde en die dit gevarenalarm in stand hielden. Door er aandacht aan te geven en over te schrijven realiseerde ik me hoe erg ik van streek was door wat me overkomen was en hoe belangrijk het voor mij was om mijn eigen gevoelens te erkennen en te valideren en naar het gekwetste kind in mezelf te luisteren en aan mezelf wat mededogen te tonen.

Vervolgens herinnerde ik mezelf er steeds aan dat al de dingen die gebeurd zijn in mijn leven, al die dingen die nog altijd voelen als gevaar, dát gevaar is in het hier en nu voorbij, ook al is het natuurlijk prima om er nog wel emoties bij te hebben. Dit heeft echt goed geholpen en bijgedragen aan het verminderen van de ermee samenhangende emotionele spanning.

Ik kon dit zelfs oefenen als ik in een verergering van klachten, ‘wave’,  werd gezogen, omdat ik dan aan mezelf kon vragen: “Wat heeft dit veroorzaakt?” of “Wat zit me emotioneel dwars?” Soms wist ik dat, soms ook niet. Maar ongeacht het antwoord, kon ik mijn geest er altijd aan herinneren dat deze ‘wave’ gewoon een aangeleerde reactie op stress, emoties of een bepaalde toestand was. Het is een conditionele (geconditioneerde) reactie.

(Opmerking MitN: We leren ons brein patronen/gedrag aan. Als we vaak genoeg oefenen, wordt het vanzelf een gewoonte en gaat het uiteindelijk van bewust naar onbewust gedrag. Als dit gebeurt hebben we het geconditioneerd.)

Dat wetende, kon ik mijn focus verleggen van het fysieke domein (de pijn) naar de psychologische arena (wat wil de pijn zeggen). Het zou me directer resultaat geven om de oorsprong van de golven aan te pakken, omdat ze dan misschien niet meer terug hoefden te komen.

Wat ook nodig was, was dat ik moest handelen naar aanleiding van de waargenomen reactie. Ik moest terug mijn leven oppakken en de dingen gaan doen die ik wilde doen. En dat was ontzettend belangrijk omdat dit het idee versterkte dat ik gezond was, in tegenstelling tot dingen doen die het idee versterkten dat ik in ontwenning was.

Door dit soort werk te doen en steeds weer verder te gaan met mijn leven, gaf ik niet meer zoveel om de sensaties. Uiteindelijk doofde het alarmsysteem gewoon uit ,waardoor de pijn verdween en de ontwenningsverschijnselen verdwenen. En, weet je, dat bleef het bij. Sindsdien heb ik geen echte problemen meer gehad, en dit alles is al vijf jaar geleden. Zo heb ik het gedaan, dit proces van mezelf begrijpen en alles vanuit een ander perspectief bezien. Dit is wat mij er destijds doorheen geholpen heeft.

Het laatste verhaal is van Monique Timmermans. Zij was geen onderdeel van het panel waarin bovenstaande verhalen verteld werden. De video die ze hier introduceert is ook te vinden op Mad in America.

Monique Timmermans – Natuurlijk gedacht, terug naar de basis

Het was overweldigend en moeilijk om uit het normale leven gerukt te worden en in de psychiatrie te belanden. Verschrikkelijk zwaar was het om te voelen wat niet voor niets weggedrukt was, en te leren begrijpen wat juist zo verwarrend was. Maar wat mij onverwacht teleurstelde, was dat uit de rol ‘psychiatrisch patiënt’ groeien zo’n extreem lastige stap bleek. Toen ook dat me gelukt was en ik mijn leven weer volledig op de rit had, was er nog één dingetje, medicatie afbouwen, in mijn geval een antipsychoticum. Dat bleek uiteindelijk een heel ding te zijn. Ik kreeg te maken met hevige ontwenning die overging in voortdurende ontwenning. Er was geen kennis aanwezig over deze verschijnselen en ik werd niet begrepen door hulpverleners. Op het moment dat ik begreep dat ik uit die hoek geen steun hoefde te verwachten, besloot ik mezelf te helpen.

Alle winst die ik maakte, was door dingen anders te doen. Iedere klacht (en dat zijn er veel, ik heb inmiddels bijna 100 bijwerkingen van mijn bijsluiter gehad, nadat ik gestopt ben met de medicatie) ben ik met nieuwsgierigheid gaan onderzoeken. Wat wil de pijn me zeggen?

Aangezien ik een gezin heb, was het voor mij onmogelijk om bij de pakken neer te gaan zitten en heb ik dus altijd binnen mijn vermogen (wat echt niet veel was soms) maximaal de grenzen opgezocht.

Ik had het geluk om bij een pijncentrum voor chronische pijn behandeld te mogen worden, waar ik me zo veilig voelde dat ik mijn grenzen durfde aangeven en zij die ook durfden respecteren. Zodoende heb ik geleerd om mezelf en de signalen van mijn lijf serieus te nemen en te geloven dat ik er invloed op heb.

Er zijn enorm veel stappen geweest die hun nut hadden bij het omgaan met de ontwenning. Bewust ademen, zachte aanraking, inprenting, lichaamsbewustzijn, problemen benaderen vanuit nieuwsgierigheid (wat wil deze klacht zeggen?), oud zeer aankijken, mooie en leuke dingen bewust ervaren en ervan genieten, balans zoeken tussen voldoende rust en activatie, het zenuwstelsel kalmeren, dieet aanpassen, koud water zwemmen…

Het was niet één oplossing die de oplossing was. Het was stapje voor stapje, afhankelijk van wat zich aandiende en niet alles tegelijk want dan wist ik nog niet wat werkte voor mij.

De eerste stap die ik maakte in herstel van PAWS, was teruggaan naar het laatste moment dat ik nog ‘onbeschadigd’ was. Ik wist dat ik als kind ontzettend gelukkig was in de natuur. Daarom ging ik daar naartoe. Al kon ik maar 5 minuten wandelen, dan liep ik 5 minuten te genieten met volle aandacht voor wat ik zag. Als de vogels dichtbij te hard in mijn oren floten, probeerde ik mijn gehoor te focussen op een koekoek in de verte. Alles wat ik nodig had om tot mezelf te komen vond ik in de natuur, in mezelf en in verbinding met vrienden en familie.

Ik heb een filmpje gemaakt over mijn natuurlijk gedachte manier van ontdekken:

Het duurt inmiddels al een tijdje (5 jaar) voor de natuurlijke lichaamsbalans wil herstellen. Onrust en bewegingsdrang, ondragelijke pijn, overprikkeling en daaruit volgend vermoeidheid zijn symptomen waarmee ik voorlopig nog zal moeten dealen. Toch ben ik heel gelukkig met het niveau waarop ik vandaag de dag kan functioneren. Er waren immers tijden dat 2 minuten vooruit kijken al onoverkomelijk was.

Waar ik aanvankelijk dacht dat het enkel de medicatie was waardoor ik functioneer als ik doe, heb ik inmiddels het idee dat voeding, cumulatieve stress, behandeltrauma, (zelf)stigma en zelfs geboortetrauma hun invloed hebben op mijn ‘overtrokken’ reactie op de afbouw van medicatie. Wat ik miste tijdens mijn behandeling binnen de psychiatrie was lichaamsbewustzijn. Zelfs al was er al zoiets als wandelen tijdens een gesprek, dan nog was het onder invloed van al die medicijnen onmogelijk geweest om echt in contact te komen met mijn hele wezen.

In zekere zin laten de kwartaalthema’s op Mad in the Netherlands zien wat ik allemaal onderzocht heb om herstel te vinden. Mijn conclusie is dat dé waarheid niet bestaat en dat alles invloed heeft, bewust of onbewust. Om te zorgen dat ik invloed op mezelf krijg, is het handig om bewust te worden van mezelf zodat ik kan kiezen om wat anders te doen.

Als redacteur van Mad in the Netherlands probeer ik informatie rondom de werking, het afbouwen en voortdurende ontwenningsklachten door psychofarmaca beter vindbaar te maken. Internationaal is er volop (ervarings)kennis beschikbaar. Door dit beter vindbaar te maken hoop ik anderen wat afbouwellende te kunnen besparen.

Met dit kwartaalthema is er wellicht een verhaal van hoop verteld. Voor alles is een tijd. Laat je niet opjagen, ontmoedigen of vertellen wat voor jou het beste werkt. Jij bent de enige die weet wat werkt voor jou. Houd moed!

***Pagina samengesteld door Monique Timmermans – Geïllustreerd door Annemarie van Essen***