Onderzoek: wat patiënten melden over ECT-schade

Door Peter Simons – 25 augustus 2025

In dit nieuwe onderzoek vroegen onderzoekers 858 ECT-patiënten naar hun ervaringen.

Op alle vijf de vragen in de enquête gaf de meerderheid van de respondenten aan dat ECT hen geen voordeel had opgeleverd of zelfs hun leven verslechterd had. Ongeveer de helft (49%) zei dat het hun leven “veel verslechterd” of “zeer sterk verslechterd” had. Ongeveer twee derde (62%) zei dat het een negatieve invloed had gehad op hun kwaliteit van leven, terwijl slechts 20% zei dat hun kwaliteit van leven “veel verbeterd” of “zeer sterk verbeterd” had.

Hoewel sommige patiënten de behandeling met ECT zinvol vonden, waren er in elke categorie meer patiënten die het niet helpend ervaarden. Zo vond bijvoorbeeld een kwart van de patiënten (25%) dat hun klachten “veel verbeterd” of “zeer verbeterd” waren, terwijl 30% aangaf dat ze “ sterk verslechterd” of “zeer sterk verslechterd” waren. De rest zat daar ergens tussenin.

“In combinatie met het ontbreken van bewijs dat ECT effectiever is dan placebo en gezien de bekende nadelige langetermijneffecten op het geheugen, hebben deze onderzoeksresultaten voor ons tot de aanbeveling geleid om ECT in klinische settings op te schorten in afwachting op grootschalige, onafhankelijke placebogecontroleerde studies. Dit om zo te bepalen of ECT enige effectiviteit heeft ten opzichte van placebo die in de afweging om het toe te passen opwegen tegen de vele ernstige bijwerkingen”, schrijven de onderzoekers.

Het meest unieke aspect van deze studie is dat de onderzoekers hierin de daadwerkelijke patiënten naar hun ervaringen hebben gevraagd. Patiënten komen in de onderzoeksliteratuur over ECT vrijwel niet aan het woord.

Het onderzoek werd geleid door de productieve onderzoeker John Read van de University of East London, samen met psychologen Lucy Johnstone en Chris Harrop. Tot de auteurs behoorden ook met ECT-behandelden Sarah Price Hancock, Lisa Morrison en Sue Cunliffe. Dit was een ander uniek aspect van dit onderzoek; het is in veel vakgebieden gebruikelijk om mensen wier leven door het onderzoek wordt beïnvloed als onderzoekers te betrekken, maar in de psychiatrie gebeurt dit zelden.

Geen consensus over hoe het opwekken van grand mal-aanvallen psychische problemen zou kunnen verminderen

Je zou kunnen denken dat elektroconvulsietherapie (ECT of ‘elektroshock’ – het elektrocuteren van de hersenen om opzettelijk epileptische aanvallen op te wekken) een verouderde procedure is die niet meer wordt toegepast in de psychiatrie. Dat is echter niet het geval: de behandeling wordt jaarlijks bij ongeveer een miljoen mensen toegepast, voornamelijk oudere vrouwen. Ongeveer een derde van die patiënten heeft geen toestemming gegeven voor de behandeling. Psychiatrische ziekenhuizen promoten de behandeling als een ‘eerstelijnsbehandeling’ en zeggen dat het ‘net is alsof je je computer herstart wanneer er iets mis is’. Onderzoekers zoals Read zeggen echter dat de informatiebrochures over de behandeling geen accurate informatie aan patiënten verstrekken.

Er bestaat geen consensus over hoe het opwekken van grand mal-aanvallen (tonisch-clonische aanvallen) psychische problemen zou kunnen verminderen. Wat wel bekend is, is dat de procedure leidt tot nadelige cognitieve effecten die jarenlang kunnen aanhouden, waaronder aanhoudend geheugenverlies bij meer dan een derde van de patiënten. Levensbedreigende hartproblemen komen ook vaak voor, zelfs bij mensen zonder voorgeschiedenis van hartproblemen.

Recente richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de American Psychiatric Association (APA) erkennen de risico’s en stellen dat patiënten geïnformeerde toestemming moeten krijgen, waarbij de risico’s van langdurig geheugenverlies en andere gezondheidsproblemen als gevolg van de procedure worden erkend. Daarnaast wordt het gebruik van ECT bij kinderen ontraden.

Hoewel in opiniestukken wordt beweerd dat ECT een levensreddende procedure is, zijn er simpelweg geen gegevens die de effectiviteit ervan ondersteunen. Studies tonen juist aan dat na behandeling, de mensen die ECT kregen 45 keer meer kans hebben om aan suïcide te overlijden dan de algemene bevolking. Zélfs in vergelijking met mensen met even ernstige psychische problemen, vonden grootschalige studies (waaronder een studie die veteranen van 70.000 veteranen meenam) geen voordelen voor degenen die de behandeling kregen.

Onderzoekers hebben opgemerkt dat er slechts 11 placebogecontroleerde studies naar de effectiviteit van ECT bij depressie zijn uitgevoerd, waarvan de meest recente in 1985. Geen enkele van die studies was dubbelblind. Minder dan de helft (4 van de 11) van deze kleine, oude, bevooroordeelde studies, vonden dat ECT beter werkte dan placebo.

In een onderzoek uit 2020 concludeerden onderzoekers, waaronder Read en de gerenommeerde Harvard-onderzoeker Irving Kirsch, dat er “geen bewijs is dat ECT effectief is voor de doelgroep – oudere vrouwen of de diagnosedoelgroep – ernstig depressieve mensen, noch voor suïcidale mensen, mensen die eerst andere behandelingen zonder succes hebben geprobeerd, onvrijwillige patiënten of adolescenten.”

Wat vinden patiënten er zelf van?

In de huidige studie wilden de onderzoekers weten hoe patiënten zelf hun behandeling met ECT ervaren hadden, en wat hun familie en vrienden ervan vonden.

Waarom ook familie en vrienden meenemen? Dit is een antwoord op één van de belangrijkere kritieken op de psychiatrie, die hun patiënten als onbetrouwbaar en onwetend over hun aandoening beschouwt. De reguliere psychiatrie gelooft patiënten in de regel níet als ze zeggen dat ze schade hebben ondervonden van een behandeling.

In dit onderzoek rapporteerden familie en vrienden echter vergelijkbare resultaten. Zoals de onderzoekers schrijven:

“De resultaten van ECT-ontvangers en familie/vrienden waren opmerkelijk vergelijkbaar voor alle variabelen. Dit suggereert dat de reacties van de ontvangers niet als onbetrouwbaar mogen worden afgedaan.”

De onderzoekers verspreidden een vragenlijst via sociale media en maakten daarbij duidelijk dat positieve meningen over ECT zeer op prijs werden gesteld (om te voorkomen dat alleen mensen met negatieve ervaringen zouden reageren).

Ze ontvingen bruikbare reacties van 858 ECT-patiënten en 286 familieleden en vrienden uit 44 verschillende landen. De meerderheid was blank (87%) en vrouw (73%), wat over het algemeen representatief is voor ECT-patiënten in de westerse wereld. De onderzoekers erkennen dat hun resultaten mogelijk niet kunnen worden gegeneraliseerd naar ECT elders in de wereld en dat er meer cross-cultureel onderzoek moet worden gedaan.

Over het algemeen vonden de onderzoekers dat sommige deelnemers het gevoel hadden dat ze baat hadden gehad bij de behandeling (29%-45%, afhankelijk van de vraag). In alle gevallen vond de meerderheid echter dat ze geen baat hadden gehad bij ECT. De bevindingen:

Hoe helpend was ECT in het algemeen?

• 5% gaf aan dat het helemaal niet helpend was.
• 1% zei dat het lichtjes helpend was.
• 6% zei dat het enigszins helpend was.
• 8% zei dat het zeer helpend was.

Hoe helpend was ECT voor het aanwezige probleem?

• 5% meldde verbeteringen, waarvan 25,2% aangaf dat het ‘veel verbeterd’ of ‘zeer veel verbeterd’ was.
• 6% gaf aan dat hun probleem erger was geworden, waarbij 19,4% aangaf dat het ‘veel erger’ was geworden.
• 8% gaf aan dat er geen verandering was.

Stemming

• 41% gaf aan verbetering te hebben ervaren.
• 4% zei dat ECT hun stemming verslechterde.
• 6% zei dat ECT geen effect had.

Kwaliteit van leven

• 62% zei dat ECT een negatieve invloed had op hun kwaliteit van leven, met inbegrip van 49% die zei dat het hun leven ‘veel slechter’ of ‘zeer slechter’ had gemaakt.
• Slechts 20% zei dat hun kwaliteit van leven ‘veel verbeterd’ of ‘zeer verbeterd’ was.

Suïcidaliteit

• 6% meldde verbeteringen.
• 7% meldde slechtere suïcidale gedachten en gevoelens.
• 6% zei dat ECT geen verschil maakte.

Dat wil zeggen dat meer dan twee derde van de ECT-patiënten (67,3%) geen verbetering in suïcidaliteit ervoer. Van degenen die wel verbeteringen in suïcidaliteit ervoeren, vonden velen dat het een tijdelijke verlichting was: 33,2% meldde een verlichting die minder dan drie maanden aanhield.

De onderzoekers schrijven: “De bevinding dat een op de drie een vermindering van suïcidaliteit vindt, moet worden afgewogen tegen het feit dat een op de vijf aangaf zich suïcidaal te voelen. (Dit laatste kan een onderschatting zijn als sommige mensen die zich suïcidaal voelden, uiteindelijk zelfmoord hebben gepleegd.)”

De onderzoekers besluiten met:

“Wij pleiten voor een opschorting van ECT in klinische settings, in afwachting van het volgende (hetgeen ook als opschorting uitblijft uitermate urgent is):

• Verschillende onafhankelijke, grote placebogecontroleerde studies om te bepalen of ECT aan het einde van de behandeling, en op verschillende follow-upmomenten, effectiever is dan placebo én of dat na afweging middels kosten-batenanslyses voldoende opweegt tegen de bekende nadelige bijwerkingen.
• Verschillende grote studies uitvoeren waarin cognitieve en andere bijwerkingen van ECT met passende maatregelen worden gemonitord en waarin de resultaten gedurende drie jaar worden gevolgd, uit te voeren door overheidsinstanties of universitaire instellingen.
• De ontwikkeling van een op bewijs gebaseerd informatiedocument voor patiënten en families, dat het hoge risico op blijvende, ernstige geheugenstoornissen en andere neurologische, psychologische en sociale gevolgen meeneemt.
• Een commitment (afspraak) om tijdens en na ECT-behandelingen routinematig te controleren op geheugen- en andere cognitieve problemen, met behulp van passende, gevoelige en uitgebreide tests.
• De ontwikkeling van standaardpraktijken waarin consensusprotocollen voor dosering opgenomen zijn.
• Het aanbieden van cognitieve testen en, indien nodig, revalidatie aan mensen die in het verleden, het heden of de toekomst ECT hebben of zullen ondergaan.

***Gepubliceerd op Mad in America, 25 augustus 2025***

Read, J., Johnstone, L., Hancock, S. P., Harrop, C., Morrison, L., & Cunliffe, S. (2025). A survey of 1144 ECT recipients, family members and friends: Does ECT work? International Journal of Mental Health Nursing. Published 10 August 2025. https://doi.org/10.1111/inm.70109 (Link)