Door Neesa Sunar – 14 december 2018
Het was zes uur ’s ochtends toen mijn broer me wakker schudde uit mijn slaap.
“Sta op! Mam heeft net per ongeluk één van jouw pillen ingenomen!” Ik schrok, maar eerlijk gezegd was ik ook te groggy om me zorgen te maken. Het is altijd moeilijk voor me om vroeg op te staan door de sedatie die ik ervaar door het gebruik van Clozapine, een antipsychotisch medicijn. Hoe graag ik ook zou willen dat ik zonder kon, de ervaring heeft me helaas anders geleerd. Het medicijn helpt bij het onderdrukken van mijn stemmen, tactiele hallucinaties en paranoïde wanen. Zonder ze zou ik me volledig invalide en verschrikkelijk verstikt voelen. Met Clozapine lukt het me fulltime te werken als ervaringsdeskundige, mijn studie maatschappelijk werk af te maken en te freelancen als schrijver, allemaal tegelijk. Zonder Clozapine loop ik ziekenhuizen in en uit en geloof ik zoiets als de reïncarnatie van Beethoven of de Antichrist te zijn.
Ik rolde mijn bed uit en ging naar de woonkamer, waar ik mijn moeder in haar favoriete pluchen stoel voor de televisie zag zitten. Haar ogen waren half open en ze sprak slaperig en onsamenhangend alsof ze nog half sliep. Op de eetkamertafel stonden haar vele flesjes vitaminen, die ze elke ochtend klaarmaakt voor de hele dag. Ze neemt dagelijks zo’n 30 supplementen die haar enorm helpen om genoeg energie te hebben om de dag door te komen. Ik wou dat dit soort natuurlijke remedies voor mij werkten….
“Ik nam per ongeluk… jouw… Clozapine in plaats van mijn… Benicar.” Benicar is haar medicatie tegen hoge bloeddruk. De pil van 20 mg (merkloos) ziet er bijna hetzelfde uit als mijn tabletje Clozapine van 100 mg.
Wat was ik bang dat ze in groot gevaar was! Zou ze blijvende schade oplopen door deze toevallige dosis? Ik dacht meteen aan hoe ik zelf elke dag 400 mg Clozapine in mijn lichaam stopte. Ik dacht aan mijn eigen worsteling met sufheid waardoor ik gemakkelijk 11 uur per dag slaap en bijna de helft van mijn leven vergooi aan slaap. Ook durf ik vanwege die sufheid niet goed auto te rijden, waardoor ik veel betaal aan Uber-taxiritten om op tijd op mijn werk te komen. Ik voelde wat wrevel in mij opkomen naar de Clozapine, maar bedacht me toen dat geen enkel ander medicijn mij helpt, behalve dit middel. Dat is ook wel kenmerkend voor Clozapine, dat wordt voorgeschreven voor behandelingsresistente schizofrenie.
“Ik moet naar de wc”, mompelde mijn moeder.
Ze probeerde op te staan maar ze viel terug in haar stoel. Mijn broer trachtte haar te helpen door haar hand vast te houden om haar overeind te trekken, maar haar benen trilden te erg om te kunnen staan of lopen.
“Ik wil mezelf niet onder plassen.”
De verdoofde toestand van mijn moeder bracht me in herinnering dat Clozapine geen simpele pil is om te slikken of te hanteren. Ik begon er zelf zes jaar geleden mee toen ik opgenomen werd in het Zucker Hillside Hospital in Glen Oaks, New York. Het duurde zes weken voordat ik volledig was ingesteld op een therapeutische dosis Clozapine. Al die tijd hielden de psychiaters me nauwlettend in de gaten. Het medicijn staat erom bekend dat het bij sommige mensen agranulocytose kan veroorzaken, wat resulteert in een verlaagd aantal witte bloedcellen (met name granulocyten) die de dood tot gevolg kunnen hebben. Om deze reden zijn regelmatige bloedtests vereist en kan iemand geen recept voor Clozapine krijgen tenzij de bloedtest goede resultaten oplevert. Deze resultaten moeten dan aan de apotheek worden doorgegeven. De eerste zes maanden had ik elke week een bloedtest. De daaropvolgende zes maanden had ik om de week een bloedtest. De zes maanden daarna, en nu nog steeds, krijg ik eens in de vier weken een bloedtest. Vanwege het hoge onderhoud dat Clozapine vereist, zijn er veel psychiaters en klinieken die weigeren diensten aan te bieden aan mensen die dit medicijn gebruiken.
“Omdat mama 70 jaar oud is, riskeerde ze een beroerte of hartaanval te krijgen. Ze zeiden dat we haar naar het ziekenhuis moesten brengen.”
Ik voelde de intense liefde die ik voor mijn moeder heb en tegelijkertijd borrelde er ergens in mij een bron van frustratie op. Het deed me pijn om haar te zien lijden maar ik vroeg me ineens af of mijn familie ook ooit zo bang was geweest om mij: dat ik élke dag zo suf was. Ik maakte me zelf wel zorgen over mijn eigen gezondheid. Na verloop van tijd zal die verslechteren door de Clozapine. Een jonge vriend van mij had zes jaar lang Clozapine geslikt voordat hij myocarditis kreeg, een permanente hartaandoening die ontstekingen veroorzaakt die kunnen leiden tot hartfalen. Hij moest stoppen met de medicatie. Een andere jonge vrouw die ik kende en die verbetering had ervaren door het medicijn, kwam meer dan 100 kilo aan voordat ze ervan werd afgehaald. Ze hoorde daarna weer meer stemmen en belandde uiteindelijk in een instelling voor langdurig verblijf. Soms ben ik bang dat mij dit soort dingen kunnen overkomen….
Mijn broer belde 112 voor mijn moeder en de ambulancedienst was er binnen 15 minuten. Ze hielpen haar niet om naar het toilet te gaan, maar ze behandelden haar toch aardig genoeg en tilden haar in een beklede rolstoel. Mijn broer ging met haar mee in de ambulance om naar een ziekenhuis in de buurt te rijden, terwijl ik zoals gewoonlijk naar mijn werk ging. De hele dag zat ik in spanning over de status van mijn moeder.
Jammer genoeg brachten de ambulancemedewerkers mijn moeder niet naar het ziekenhuis van haar keuze, maar gingen ze naar een drukker ziekenhuis. Daar hielp het ziekenhuispersoneel haar de eerste twee keer naar het toilet te gaan waarna ze haar de rest van de dag met rust lieten. Terwijl ze was aangesloten op een infuus en een hartmonitor, voelde ze zich niet prettig liggen op haar kussens en bed maar was ze niet in staat om de aandacht van iemand te trekken om haar te helpen. Ze vertelde me dit toen ik haar belde om te vragen hoe het met haar ging. Ondanks dat meldde ze dat haar gezondheid in orde was en dat ze dezelfde avond nog naar huis zou mogen. De dokters hadden inmiddels verschillende bloedtesten gedaan die allen normale resultaten opleverden. Het verhaal was dat mijn moeder verder zou moeten afwachten tot de Clozapine uit haar systeem was. Dit zou ongeveer twee dagen duren.
Toen mijn moeder thuiskwam, was ze helder, maar nog wel steeds wankel op haar benen. De volgende twee dagen ging ze niet naar haar werk om te rusten en te herstellen. Van het ziekenhuis had ze een doktersbriefje gekregen dat haar afwezigheid op het werk zou dekken. De grote storm was inmiddels gaan liggen en we ademden allemaal weer vrij. Inmiddels zijn we weer wat verder. Mijn moeder lijkt nog steeds wankeler op haar benen te staan sinds ze mijn medicatie heeft ingenomen. Ik hoop maar dat dit geen blijvende schade is.
Normaal was ik degene die last had van de bijwerkingen waar anderen toekeken, maar in dit geval waren de rollen eens omgedraaid. Toen ik mijn moeder zag lijden, deed me dat pijn. Ik ben nu ook mijn behandelplan aan het heroverwegen. Is dit spul wel goed voor mij op de lange termijn? Is dit het enige dat me kan helpen of is er misschien toch een alternatief?
Helaas denk ik dat mijn kans op een alternatief voor medicijnen inmiddels al voorbij is. Als klein kind was ik getuige van huiselijk geweld door mijn vader, waardoor ik al op jonge leeftijd verdriet en wanhoop voelde. Ik denk dat deze ervaring mijn latere ontwikkeling als persoon heeft beïnvloed, vooral wat betreft mijn gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Thuis voelde als een gevangenis. Ik voelde me een stuk vuil en ik had geen idee hoe ik met mijn omstandigheden om moest gaan. Mijn depressie werd niet opgemerkt door mijn ouders en daarom werd er niets aan gedaan. Het zou voor mij het beste zijn geweest als ik toentertijd met kinderpsychotherapie was gestart zodat ik zelf de vaardigheden had kunnen leren om ermee om te gaan en er een volwassene had kunnen ingrijpen in de disfunctionele relatie van mijn ouders.
Mijn vader verliet gelukkig het ouderlijk huis toen ik elf was, maar de schade aan mijn psyche was toen al aangericht. Ik worstelde inmiddels met enorme neerslachtigheid en begon pas op dat moment therapeuten te bezoeken. Ze gebruikten cognitieve gedragsbenaderingen om me vaardigheden aan te leren die ik zou kunnen inzetten, maar mijn denkwijze was al te hard ingesleten om deze andere informatie te internaliseren. Suïcidaliteit nam de overhand. Zodoende belandde ik op veertienjarige leeftijd in het ziekenhuis. Dat was het moment waarop ik medicijnen begon te slikken, …nadat ik al jaren worstelde.
Mijn geestelijke gezondheid verslechterde in de loop der tijd. Hoewel de medicijnen me hielpen, kon ik me nog steeds geen copingsvaardigheden eigen maken. Ieder medicijn dat ik nam stopte uiteindelijk met werken, en ze zorgden er allemaal voor dat ik me vlak en afgesloten van de wereld voelde. Op dat moment was mijn afhankelijkheid van medicijnen zo groot dat er geen weg meer terug was. Pogingen om volledig te stoppen veroorzaakten alleen maar terugvallen (rebound) waardoor ik er steeds slechter aan toe was dan daarvoor. Alleen Clozapine heeft me weg weten te houden van deze pijnlijke cyclus van invaliderende terugvallen.
Gezien al de onvolmaakte omstandigheden die er aan vooraf gingen, heb ik geleerd om mijn afhankelijkheid van dit psychiatrisch medicijn te accepteren. Mijn voornaamste doel in het leven is om me gelukkig en voldaan te voelen, en zo voel ik me mét deze pillen in mijn lichaam. En toch raad ik tegelijkertijd ieder ander sterk af om met psychiatrische medicatie te beginnen als dat enigszins mogelijk is. Als samenleving moeten we meer aandacht hebben voor de mensen om ons heen en bereid zijn om een luisterend oor te bieden aan degenen in onze gemeenschap die het moeilijk hebben. We moeten kennis verspreiden over hoe mensen in het beginstadium van geestelijke onvrede dat bij zichzelf kunnen herkennen en hoe ze vervolgens toegang kunnen krijgen tot de voor hen juiste hulpbronnen om verdere achteruitgang en het afhankelijk worden van medicijnen te voorkomen. Het zou ook helpen om taalgebruik te promoten dat zich leent voor een meer herstelgerichte denkwijze, zodat mensen zich gaan openstellen voor alternatieven voor de principes van het medische model. In plaats van ons te richten op pathologie en ziekte, kunnen we welzijn en veerkracht omarmen als doelen in behandeling. De therapeutische relatie kan er een zijn van wederzijds partnerschap en actieve probleemoplossing.
De les die ik in de praktijk heb geleerd door wat mijn moeder overkwam: de tabletten Clozapine die ik slik, lijken in de verste verte niet op de natuurlijke vitamines die mijn moeder inneemt.
***Gepubliceerd op Mad in America, 14 december 2018. Vertaald en bewerkt door MitN***
Mad in the Netherlands presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
