Richtlijn Depressie brengt patiënten in gevaar bij afbouw antidepressiva ― oproep aan IGJ om in te grijpen

De afgelopen vijftien jaar heb ik mij intensief ingezet voor het veilig kunnen afbouwen van antidepressiva. In een eerder blog hierover besprak ik het belang van geleidelijk afbouwen, omdat dat een cruciale voorwaarde is om verantwoord te kunnen stoppen. Helaas worden antidepressiva toch nog steeds te snel afgebouwd. De gevolgen hiervan zijn ernstig.

Door Peter C. Groot – 15 juni 2025

Hoe het allemaal begon

De eerste mensen die met antidepressiva gingen stoppen, deden dat simpelweg door hun medicatie niet meer in te nemen: ze stopten ‘Cold-Turkey’. Toen dit tot klachten leidde, ontstond het idee van ‘geleidelijk afbouwen’. Aanvankelijk betekende dat simpelweg de dosis halveren en na 1 of 2 weken in één keer abrupt stoppen. Als dat problemen gaf, werd de dosis nog een keer gehalveerd, en zo verder. Uiteindelijk zijn we zo uitgekomen bij de situatie zoals die nu is: richtlijnen met afbouwadviezen die voor veel patiënten te snel zijn.

Wat veel mensen zich niet realiseren, is dat die adviezen niet gebaseerd zijn op goed wetenschappelijk onderzoek maar op praktische beperkingen: lagere doseringen, die een geleidelijkere en daardoor veiligere afbouw mogelijk maken, waren jarenlang simpelweg niet beschikbaar. Deze situatie is inmiddels verbeterd door de komst van zogenaamde afbouwmedicatie – taperingstrips – vanaf 2013, maar de richtlijnen zijn helaas niet meegegroeid.

De mythe van de richtlijn als garantie voor veiligheid

Een tragisch misverstand is de stilzwijgende aanname dat wat in een richtlijn staat min of meer automatisch als verantwoorde en veilige zorg mag of zelfs moet worden beschouwd. Dit leidt ertoe dat er nauwelijks ruimte is voor twijfel aan een richtlijn, laat staan dat er oog is voor alternatieven. Zo wil men in Nederland pas geleidelijkere afbouwmethodes toestaan wanneer wetenschappelijk ‘evidence-based’ onderzoek onomstotelijk heeft aangetoond dat die beter zijn, een proces dat in de praktijk vele jaren kan duren.

Deze houding is problematisch, omdat van naar schatting de helft van alle medische handelingen niet wetenschappelijk is bewezen dat die patiënten daadwerkelijk helpen. Voor 5 tot 10% is zelfs aangetoond dat een behandeling die in een richtlijn staat geen enkele meerwaarde heeft. Dit geldt zeker ook voor de afbouwadviezen in de huidige Richtlijn Depressie. Sterker nog: er zijn hele sterke aanwijzingen dat die voor de meeste patiënten schadelijk en daardoor zelfs gevaarlijk zijn.

Wat Amsterdams onderzoek ons over veilig afbouwen leerde

Tussen 2010 en 2013 werd in Amsterdam een onderzoek uitgevoerd dat belangrijk is voor mensen die gaan stoppen met antidepressiva. Het doel van dit onderzoek was om te achterhalen of toevoeging van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan de toen gebruikelijke manier van afbouwen patiënten kon helpen om minder snel terug te vallen. In het onderzoek zouden 218 patiënten die al langere tijd antidepressiva gebruikten hiermee gaan stoppen. Volgens de richtlijnen mochten zij dit doen omdat zij al geruime tijd in stabiele remissie waren. Zij zouden door middel van loting worden opgesplitst in twee groepen van 109 personen die op dezelfde manier een antidepressivum zouden gaan afbouwen. De ene groep kreeg daarbij aanvullende CGT en de andere niet. De afbouwschema’s die werden gebruikt waren dus voor alle deelnemers gelijk en waren geleidelijker dan afbouwschema’s zoals die in de dagelijkse praktijk werden gebruikt. Nog geleidelijker afbouwen was destijds niet goed mogelijk omdat daarvoor lagere doseringen nodig waren die door farmaceutische bedrijven niet werden geleverd.

Veel meer problemen dan was verwacht

Tot hun schrik merkten de onderzoekers al snel dat veel meer deelnemers dan ze hadden verwacht tijdens en na het afbouwen heel veel klachten kregen. Dit betrof vele klachten dat het afbouwen helemaal niet lukte of dat deelnemers zich na het afbouwen genoodzaakt voelden om hun antidepressivum weer te gaan gebruiken in de veronderstelling dat ze waren teruggevallen. Met de kennis die we hier nu over hebben, weten we dat zij in meeste gevallen last zullen hebben gehad van onttrekkingsklachten – die ook kunnen leiden tot terugval.

Interim analyse

Omdat zoveel deelnemers al zo snel zoveel klachten kregen lieten de onderzoekers een zogenaamde interim analyse uitvoeren, die tot het dringende advies leidde om de studie om ethische redenen voortijdig af te breken ― wat ook is gebeurd. Op het moment dat de studie werd afgebroken hadden slechts 87 van de geplande 218 deelnemers hun antidepressivum helemaal afgebouwd. Dat er alle reden was om deze studie voortijdig af te breken laten de cijfers heel duidelijk zien:

• Slechts 28% van de 87 deelnemers lukte het om helemaal af te bouwen en daarna stabiel in remissie te blijven. De vraag hierbij blijft of een meer geleidelijke afbouw voor hen het afbouwen niet nog makkelijker had gemaakt omdat ze dan minder last hadden gehad van onttrekkingsklachten die ze nu hebben moeten verdragen.
• De overige 72% viel snel terug of moest al tijdens het afbouwen vanwege ernstige klachten de afbouw staken.
• Sommige deelnemers ontwikkelden nieuwe psychiatrische diagnoses of merkten dat het antidepressivum dat eerder wel voor hen werkte dat na de mislukte afbouw niet meer deed.
• Eén deelnemer pleegde suïcide. De onderzoekers kunnen niet uitsluiten dat die suïcide mogelijk een direct gevolg was geweest van de deelname aan hun onderzoek. IGJ kreeg hierover een melding. Wat IGJ daarmee heeft gedaan hebben de onderzoekers niet gemeld.

Wat deze uitkomsten laten zien is dat de ‘geleidelijke’ afbouwschema’s waarvan de onderzoekers dachten dat die veilig waren, voor de meeste deelnemers helemaal niet veilig, en voor een aantal zelfs gevaarlijk, waren.

Geen schade toebrengen

De medische ethiek kent een fundamenteel principe: primum non nocere ― allereerst: geen schade toebrengen. Het blijven adviseren van voor zoveel patiënten te snelle afbouwschema’s, terwijl we door dit Amsterdamse onderzoek weten hoe gevaarlijk die kunnen zijn, is onethisch.  

Dat zulke te snelle afbouwschema’s helaas zo lang werden voorgeschreven, kwam doordat er geen lagere doseringen waren om het beter te kunnen doen. Nu die lagere doseringen er door de komst van taperingstrips vanaf 2013 wel zijn, is er geen enkele reden meer om nog langer voor veel patiënten te snelle afbouwschema’s voor te schrijven.

Het is daarom moeilijk te begrijpen dat in de Richtlijn Depressie die in 2024 werd goedgekeurd nóg snellere afbouwschema’s worden geadviseerd. In de Amsterdamse studie werd paroxetine vanaf 20 mg in acht weken zogenaamd ‘geleidelijk’ afgebouwd, via tussenstappen van 10 mg, 5 mg en 2,5 mg. Wat voor 72% van alle deelnemers in dat Amsterdamse onderzoek dus te snel of veel te snel was. Van de Richtlijn Depressie mag het echter nog veel sneller: in Tabel 2 van het zogenaamde Multidisciplinair Document staat dat patiënten ‘zonder risicofactoren’ in één keer van 20 naar 10 mg kunnen gaan en twee weken later in één keer ‘Cold-Turkey’ kunnen stoppen. Wetenschappelijke onderbouwing voor dit advies kan de richtlijn niet geven.

Onjuist gebruik van zogenaamde ‘risicofactoren’ brengt patiënten in gevaar

Met die zogenaamde ‘risicofactoren’ is iets heel geks aan de hand. Huisartsen en psychiaters moeten die van de richtlijn gebruiken om te bepalen of hun patiënt volgens zo’n snel schema kan gaan afbouwen. Tegelijkertijd meldt de richtlijn dat er voor die risicofactoren geen wetenschappelijke onderbouwing is. Huisartsen en psychiaters moeten dus van de richtlijn iets gaan doen wat volgens de richtlijn zelf helemaal niet kan: zij kunnen helemaal niet weten of de patiënt die zij voor zich hebben volgens zo’n snel afbouwschema veilig kan gaan afbouwen.

Wat huisartsen en psychiaters wel kunnen weten, als ze daarover door de richtlijn zouden worden geïnformeerd, is dat op basis van de resultaten van dat Amsterdamse onderzoek verwacht moet worden dat meer dan 70% van hun patiënten door zo’n voor hen te snel afbouwschema kleinere of grotere of zeer grote problemen zal krijgen, en daardoor zelfs in (levens)gevaar kan worden gebracht.

Deze voor zorgverleners en patiënten zo belangrijke informatie krijgen zij van de richtlijn echter niet: de resultaten van deze belangrijke Amsterdamse studie worden niet besproken. Sterker nog, deze studie wordt in het literatuuroverzicht van de Richtlijn Depressie zelfs helemaal niet genoemd, terwijl dat wel zou moeten.

Goede informatie ook cruciaal bij wetenschappelijk afbouwonderzoek

Juiste en volledige informatie over uit wetenschappelijk onderzoek bekend geworden risico’s van te snel afbouwen is om nóg een reden van groot belang voor zorgverleners. Zij hebben die informatie nodig om hun patiënten goed te kunnen informeren als ze aan hen vragen of ze willen meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek naar het afbouwen van antidepressiva, zoals het TEMPO-onderzoek. In dit onderzoek is er voor de deelnemers 50% kans dat ze zullen gaan afbouwen volgens zo’n snel afbouwschema dat in die Amsterdamse studie voor zoveel problemen en voor gevaar zorgde. Het is belangrijk dat patiënten hier goed en volledig over worden geïnformeerd. Omdat ze alleen dan weloverwogen kunnen besluiten of ze de grote risico’s die deelname aan dit onderzoek voor hen mee zich meebrengt willen accepteren, of er liever voor willen kiezen om op een geleidelijkere en veiligere manier af te bouwen. Wat vroeger niet goed kon maar inmiddels dus wel mogelijk is.

Oproep aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)

Samen met negen anderen, Jim van Os, Pauline Dinkelberg, Myriam van de Lagemaat, Eddy en Lieuwkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink is door ons op persoonlijke titel een oproep gedaan aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Wat we aan IGJ vragen is om onderzoek te gaan doen naar die gevaarlijk afbouwadviezen. We vragen dit aan IGJ en niet aan de partijen die de Richtlijn Depressie hebben opgesteld – wat de gewenste gang van zaken zou zijn – omdat alle eerdere oproepen die vanaf 2012(!) zijn gedaan zijn om afbouw van antidepressiva makkelijker en veiliger te maken tot onze grote zorg en frustratie zonder resultaat zijn gebleven. Daardoor zitten we nu met een richtlijn die huisartsen en psychiaters belemmert in het leveren van veilige zorg bij afbouwen, en die patiënten zelfs in gevaar brengt.

Omgekeerd veiligheidsdenken

De Richtlijn Depressie is een voorbeeld van wat ik ‘omgekeerd veiligheidsdenken’ wil noemen: pas ingrijpen wanneer het misgaat. Patiënten mogen van de richtlijn pas overstappen op een veiliger afbouwschema nadat ze eerst klachten hebben ontwikkeld – terwijl het Amsterdamse onderzoek laat zien dat zulke klachten bij veel meer dan de helft van alle patiënten verwacht moeten worden.

In andere sectoren, zoals de luchtvaart, is veiligheid leidend. Wanneer bij een bepaald type vliegtuig een gevaarlijk defect wordt vermoed, blijft de hele vloot aan de grond tot er zekerheid is dat er geen gevaar meer is — ook wanneer de meeste toestellen, als we die met zo’n defect door laten vliegen, niet zullen neerstorten. Het risico op het neerstorten van een enkel vliegtuig weegt zwaarder dan het belang van een fabrikant die door wil laten vliegen.

De Richtlijn Depressie daarentegen kiest ervoor om patiënten eerst te laten ‘neerstorten’, voordat die op een veiligere manier mogen gaan afbouwen. Dit is een bewuste keuze om ongelukken te laten gebeuren in plaats van te proberen om die te voorkomen. Terwijl dit, door de komst van afbouwmedicatie, vanaf 2013 helemaal niet meer nodig is.

Huisartsen en psychiaters zijn verstandiger dan de richtlijn

Goed nieuws is dat veel zorgverleners de Richtlijn Depressie niet zomaar blind willen volgen. Volgens cijfers van de apotheek die de taperingstrips maakt, hebben inmiddels meer dan 60% van alle psychiaters en 20% van alle huisartsen deze afbouwmedicatie al voorgeschreven. Dit hebben zij gedaan om hun patiënten geleidelijker en veiliger te laten afbouwen dan volgens de richtlijn nodig zou zijn. Zij laten hiermee zien dat zij de veiligheid van hun patiënten, in tegenstelling tot de Richtlijn Depressie, wél centraal willen stellen.

Transparantie, patiëntenrechten en onderbouwing

We hebben onze brieven aan IGJ van 16 april en 14 juni openbaar gemaakt omdat we vinden dat patiënten recht hebben op volledige en juiste informatie over de risico’s die ze lopen wanneer ze volgens de richtlijn gaan afbouwen. Die informatie ontbreekt nu in de Richtlijn Depressie. Onze brieven bevatten onze motivatie en de feitelijke onderbouwing van wat ik in dit blog heb uitgelegd.

Oproep tot samenwerken

We hopen dat IGJ haar rol serieus zal nemen, en dat dit snel zal leiden tot verwijdering van die gevaarlijke afbouwadviezen uit de richtlijn. Wat we ook hopen is dat huisartsen en psychiaters de onveilige adviezen die nu nog in de richtlijn staan zullen negeren en er voor zullen kiezen om hun patiënten op een veiligere manier te laten afbouwen nu dat praktisch gewoon mogelijk is.

De tijd van wegkijken is wat mij betreft al heel lang voorbij. De wetenschap is helder, de praktijkervaring overtuigend, en de middelen om veilig af te bouwen zijn beschikbaar ― zie mijn vorige blog hierover. Er is geen enkele reden meer om patiënten bij afbouwen nog langer onnodig risico te laten lopen, en om de vrijheid van huisartsen en psychiaters in te perken door hen te dwingen om snellere afbouwschema’s voor te schrijven dan zij zelf verantwoord vinden.

Richtlijnen horen de veiligheid van patiënten te waarborgen en horen die niet in gevaar te brengen. Laten we vanaf nu proberen om samen te werken aan een nieuwe, verantwoorde standaard voor afbouwen. Niet alleen van antidepressiva, maar ook van andere medicijnen die door te snel afbouwen onttrekkingsklachten kunnen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld benzodiazepines, antipsychotica en opioïde pijnstillers.

***Deze blog verscheen voor het eerst op Mad in the Netherlands, 15 juni 2025***

Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.

Over de auteur:

Dr. Peter C. Groot werkt als onderzoeker en ervaringsdeskundige bij het User Research Centre van UMC Utrecht in Nederland, waar hij zich bezighoudt met de ontwikkeling van en het onderzoek naar afbouwen van medicijnen die onttrekking kunnen veroorzaken. Zijn doel is om veilig en op maat afbouwen van deze medicijnen praktisch mogelijk te maken. Als erkenning voor zijn werk werd hij in 2021 benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw.

Dr. Peter C. Groot is vanaf 2010 betrokken bij ontwikkeling van en het onderzoek naar het gebruik van zogenaamde taperingstrips, maar niet bij productie van deze afbouwmedicatie, of bij de verstrekking daarvan aan patiënten, waarvoor hij geen enkele vergoeding krijgt. Het User Research Centre van UMC Utrecht heeft een educatieve subsidie ontvangen van de Regenboog Apotheek, die vanaf 2013 op verzoek van patiënten ― de Stichting Cinderella ― taperingstrips is gaan maken. De stichting Cinderella is een paar jaar geleden opgeheven, na de dood van haar oprichter, emeritus professor Dick van Bekkum, en enkele bestuursleden.