Het creëren van ‘geestesziekten’

Inleiding over DSM III en Interview met Christopher Lane

Close-up opname van Unbound Medicine, Inc.'s populaire app DSM-5 Differentiële Diagnose.

Artikel over de totstandkoming van de DSM. Hoe zijn de classificaties destijds bepaald? Het tweede deel omvat een interview met Christopher Lane. Hij mocht in het archief van CDC en beoordeelde met name de totstandkoming van de “Angststoornis”.

Door: Francesco Bellafante – 8 Maart 2018

Psychiaters maken geen gebruik van bloedtesten of hersenscans om hun patiënten te diagnosticeren. In plaats daarvan vertrouwen ze op subjectieve observaties over hoe hun patiënten op hen overkomen. Ze luisteren ook naar de verhalen die door hen worden verteld om tot een diagnose te komen. Er is relatieve onwetendheid over hoe de hersenen functioneren. Hoe weet een psychiater dan of een bepaald gedachtepatroon, gevoel of gedrag een symptoom is van een geestelijke ziekte?

Men schat dat het menselijk brein – het meest complexe object in het bekende universum – ongeveer 86 miljard neuronen bevat die op complexe manieren met elkaar en met andere neuronen in het centrale zenuwstelsel samenwerken. Ondanks dat we de afgelopen jaren veel geleerd hebben, blijft het bewustzijn een blijvend mysterie. Tot dusver is niemand erin geslaagd overtuigend uit te leggen hoe de complexe patronen van vurende neuronen aanleiding geven tot ons subjectieve, bewuste besef van de wereld.

Hoe kan iemand, gezien deze feiten, onomstotelijk een scheidslijn trekken tussen geestelijk welzijn en geestesziekte? Welke hoeveelheid, graad of soort van neurose, psychose of onrust is normaal? Hoe weten we wanneer het gedrag of de psychologische en emotionele toestand van een persoon duidt op een geestelijke stoornis? Wat is een geestesziekte? Is het een ziekte als alle andere, die het gevolg is van een structurele of functionele stoornis van het lichaam? Of is geestesziekte te vaak een uitdrukking die gebruikt wordt om de menselijke conditie zelf ten onrechte te beschrijven en te stigmatiseren? Is het niet redelijk om op te merken dat deze uitdrukking de biologische en psychologische samenstelling van een persoon tot zondebok maakt, omdat het de rol van de omgeving waarin de persoon leeft, verdoezelt?

Twee invloedrijke boeken die vorm geven aan het begrip van de mensheid van wat het betekent om een geestelijke ziekte te hebben, zijn boeken waar de meeste mensen nog nooit van gehoord hebben, laat staan ze ooit gelezen hebben. Het zijn de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) en de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de American Psychiatric Association. Hoewel voorstanders van cognitieve vrijheid het opnemen van geestelijke stoornissen in de lijst van ziekten aanvechten, worden de verhalen van psychiaters over de aandoeningen die in deze lijsten staan, door miljoenen mensen gezien als wetenschappelijk gevalideerde medische waarheden. Voor een groot deel dankzij de miljarden dollars die in advertenties worden gestoken om dit verhaal te verspreiden.

Gegevens over de bestedingen van Nielsen & Kantar Media, Goedkeuringsdata FDA inzake geneesmiddelen. http://pharmamkting.blogspot.com/2016/03/annual-spending-on-direct-to-consumer.html

Er worden effectieve, professionele storytelling tactieken gebruikt door bedrijven met winstoogmerk die krachtige geestverruimende middelen op de markt brengen voor mensen die van alles ervaren. Dit varieert van een gebrek aan levensvreugde tot verlammende angst of wanhoop. Als gevolg hiervan worden honderden gedetailleerde beschrijvingen van verschillende denk-, gevoels- en gedragspatronen beschouwd als een wetenschappelijke definitie van wat een geestelijke ziekte is. Hoewel pogingen om psychisch lijden te verzachten met psychiatrische medicijnen misschien goed bedoeld zijn, is er bewijs in overvloed dat het voorschrijven van deze medicijnen de problemen van mensen in veel gevallen verergert. Voor een paar onfortuinlijke mensen veroorzaken psychiatrische medicijnen een aandoening die maligne neurolepticasyndroom (Neuroleptic Malignant Syndrome) wordt genoemd. Dit leidt in zeldzame gevallen tot de dood.

Anderhalf decennium geleden werd ik, tegen mijn wil, behandeld met een krachtig psychiatrisch medicijn. Een psychiater, alleen handelend en gemachtigd door de staat, ontnam mij mijn onaantastbare rechten op vrijheid en het nastreven van geluk, omdat hij vaststelde dat ik een psychiatrische noodbehandeling nodig had voor een levensbedreigende geestelijke ziekte. Hij baseerde zich op informatie uit de DSM om de ziekte vast te stellen die verantwoordelijk zou zijn voor mijn gedrag. Begrijpen hoe de DSM kwam tot de beschrijvingen van geestelijke stoornissen die ze bevat, is van cruciaal belang om te begrijpen waarom de APA de grens tussen geestelijk welzijn en ziekte zo heeft getrokken.’

Het verhaal achter hoe de ICD en de DSM ertoe kwamen om bepaalde beschrijvingen van geestelijke stoornissen op te nemen is fascinerend. In 1893 nam het Internationale Instituut voor Statistiek de Internationale Lijst van Doodsoorzaken aan. Eind 1949 publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie de zesde editie van de Internationale Classificatie van Ziekten of ICD-6. Deze versie bevatte als eerste een rubriek voor geestesziekten. Drie jaar later, in 1952, publiceerde het Comité voor Nomenclatuur en Statistiek van de American Psychiatric Association de eerste editie van de DSM. Zoals de webpagina van de geschiedenis van de DSM van de APA uitlegt: “Het bevatte een verklarende woordenlijst met beschrijvingen van de diagnostische categorieën en was het eerste officiële handboek van geestelijke stoornissen dat zich richtte op klinisch gebruik. Het gebruik van de term ‘reactie’ in de hele DSM weerspiegelde de invloed van Adolf Meyer’s psychiatrisch-biologische visie dat geestelijke stoornissen reacties van de persoonlijkheid vertegenwoordigden op psychologische, sociale en biologische factoren”.

Dertien jaar later, in 1965, verwijderde Sir Aubrey Lewis, een Britse psychiater die verantwoordelijk was voor de herzieningen van de ICD-8, het woord “reactie” uit de namen van geestelijke stoornissen. Deze schijnbaar onbelangrijke aanpassing van de naam betekende een aardverschuiving in de definitie van geestelijke ziekten. Christopher Lane van de Northwestern Universiteit, een Guggenheim Fellow die in 2005 werd aangenomen, schreef over deze belangrijke gebeurtenis in Shyness: How Normal Behavior Became a Sickness (Yale, 2007).

De herzieningen van de ICD-8 waren gedurfd, zelfs onbesuisd, en hadden blijvende gevolgen. De persoon die aangesteld was om het handboek bij te werken, raadpleegde weinig experts van buitenaf. Een situatie die een generatie later ondenkbaar was. Hij schrapte stilletjes de term reactie van vele diagnostische labels. Het gevolg was dat diagnoses als schizofrene reactie, die in de DSM-I verwezen naar zeldzame psychiatrische incidenten, bijna van de ene op de andere dag veranderden in schizofrenie. Dit zelfs als de symptomen van de persoon zeldzaam waren of niet bijzonder gewelddadig. Hetzelfde gold voor termen als paranoïde reactie, die volgens de DSM-II taakgroep voortaan gewoon paranoia genoemd werden.

Toen ik Robert Spitzer vroeg naar deze aanpassingen, bevestigde hij mijn vermoedens: ‘ICD-8 is geschreven door één persoon, [Sir] Aubrey Lewis van het Maudsley [Instituut voor Psychiatrie, Londen]. Hij had het woord ‘reactie’ niet in de achtste editie staan, dus heeft DSM-II dat ook niet gedaan. “Nee,” voegde Spitzer eraan toe, “er was geen enkele discussie in de DSM-II taakgroep over de houdbaarheid of de gevolgen van het aannemen van deze veranderingen.” Zinnen als ‘schizofrene reactie’ veranderen in eenvoudige zelfstandige naamwoorden (‘schizofrenie’) lijkt misschien onbeduidend. Maar zoals Spitzer toegeeft, was het een ‘grote verandering’ in benadering, omdat het in één klap de betekenis van ziekte voor clinici en patiënten veranderde”.

Robert Spitzer was professor in de psychiatrie aan de onderzoeksfaculteit van de Columbia Universiteit in New York City. In 1974 werd hij voorzitter van de taakgroep van de APA die verantwoordelijk was voor het opstellen van de DSM-III. Spitzer speelde een belangrijke rol in het leiden van een groep psychiaters in de werkgroep om het aantal gedefinieerde stoornissen in de DSM-III aanzienlijk te herzien en te vergroten, waardoor het aantal aandoeningen in de groeiende catalogus met maar liefst 46% toenam.

JaarEditieAantal stoornissenProcentuele toename
1952DSM-I106n.v.t.
1968DSM-II18272%
1980DSM-III26546%

Bron: https://en.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders

Het is al tien jaar geleden dat Lane zijn grondig onderzochte en inzichtelijke verslag schreef over deze verandering van de diagnostische criteria van de APA. Zijn uitleg over hoe een kleine groep psychiaters in de zeventiger jaren privé samenwerkten om het document te herzien dat de basis vormde van hun beroep, is even amusant als verontrustend. Het ongelooflijke maar waargebeurde verhaal dat Lane vertelt over hoe verlegenheid als ziekte werd gezien, heeft meer weg van een politieke klucht dan van een diepgaand debat over hoe de verschillende al dan niet vermeende geestelijke stoornissen moeten worden geclassificeerd.

Lane kreeg unieke toegang tot de archieven van de APA. Hij vond documenten met verontrustende feiten over het gebrek aan wetenschappelijke zorgvuldigheid bij de herziening van de derde editie van dit invloedrijke document. Hij ziet de onenigheid over deze herziening van de diagnostische bijbel van de psychiatrie als een strijd gedreven door diepgewortelde interne conflicten binnen het vakgebied. Neuropsychiaters pleitten voor een radicale uitbreiding van de diagnostische criteria naar veel verschillende stoornissen met specifieke symptomen. Hun Freudiaanse collega’s waren daarentegen voorstander van een psychodynamische benadering met een kleiner aantal breder gedefinieerde categorieën. Deze categorieën moesten de biologische, psychologische en omgevingsfactoren onderkennen die samenkomen in menselijk leed en wanhoop. Ondanks het feit dat de neuropsychiatrie deze strijd duidelijk heeft gewonnen in de DSM-III, laat Lane’s schrijven over het functioneren van Spitzer’s werkgroep zien hoe een zogenaamd wetenschappelijk proces veranderde in een proces dat vooral geleid werd door individuele persoonlijkheden, professionele agenda’s en winstpotentieel.

Terugkijkend op de staat van dienst van Robert Spitzer kort na zijn overlijden in 2015, schreef Lane een blogbericht over een belangrijke uitwisseling tussen Spitzer en Isaac Marks. Het ging over de opname van de paniekstoornis in de DSM-III als een op zichzelf staande ziekte. Marks, “de wereldberoemde expert op het gebied van paniek, angst en bezorgdheid” was faliekant tegen het opnemen van de Paniekstoornis als een aparte ziekte. Uit Lane’s blog post:

“Hoewel hij zich inzette om paniek te behandelen en te begrijpen, was Marks er fel tegen gekant dat het als een op zichzelf staande stoornis werd gepresenteerd. Hij was ook tegen de formele identificatie van Sociale Fobie/Sociale Angststoornis als een aparte stoornis. Niet in de laatste plaats omdat hij zijn eigen onderzoek over het onderwerp (dat tot een andere conclusie leidde) aangehaald zag als reden voor de verandering. Het wetenschappelijk bewijs dat sociale fobie een aparte stoornis zou moeten zijn, was niet overtuigend en er was sindsdien weinig gepubliceerd dat op het tegendeel wees. Maar op beide punten werd Marks overruled. De meerderheid werd bereikt door de tegenstemmers weg te laten,’ zei hij me met spijt. Spitzer had hem op dat belangrijke congres in Boston in het herentoilet verteld dat hij ‘niet ging winnen’. Paniek [stoornis] is binnen. Dat is het. ‘Never mind about the pros and cons intellectually,’ vervolgde Marks, karakteriserend Spitzer’s kennelijk achteloze afwijzing van zijn expertise en bezwaren. ‘Don’t confuse me with the data. It’s in.’”

De conferentie in Boston was betaald door Upjohn Pharmaceuticals, maker van Xanax, een medicijn dat op grote schaal werd voorgeschreven voor paniekstoornissen. Toen de CEO opstond om zijn openingswoord te geven, zo herinnerde Marks zich, gaf hij openlijk toe: “Er zijn drie redenen waarom Upjohn hier is en belangstelling heeft voor deze diagnoses. De eerste is geld. De tweede is geld. En de derde is geld. Ondanks zijn bezorgdheid dat zijn onderzoek werd misbruikt voor doeleinden die hij niet kon steunen, werd Marks, naar eigen zeggen, “niet uitgenodigd” voor latere discussies. Paniekstoornis en Sociale Fobie/Sociale Angststoornis werden niet alleen opgenomen in de DSM-III, maar kregen, zoals hij vreesde, zulke lage diagnostische drempels (inclusief, in 1987, angst voor spreken in het openbaar voor SAD) dat miljoenen Amerikaanse volwassenen en kinderen in aanmerking kwamen voor een diagnose, met Xanax, Paxil, en verschillende andere medicijnen als een van de meest voorgeschreven behandelingen”.

Overdenkingen achteraf van mensen die betrokken waren bij de DSM-III taakgroep versterken de opvatting dat de aandoeningen die beschreven worden in de namen van de stoornissen in het boek, niet te vergelijken zijn met andere ziekten die de mensheid op duidelijke en belangrijke manieren treffen. “Er was heel weinig systematisch onderzoek, en veel van het onderzoek dat er was, was echt een allegaartje – versnipperd, inconsistent en niet eenduidig. Ik denk dat de meesten van ons inzagen dat de hoeveelheid goede, solide wetenschap waarop we onze beslissingen baseerden, vrij bescheiden was,” zei een adviseur van de herzieningswerkgroep. Andere betrokkenen merkten op dat: “De armoede van het denken dat in de besluitvorming zat, afschrikwekkend was… In een aantal gevallen maakten de mensen die de DSM-III herzagen een geestelijke ziekte van normaal aanpassingsgedrag. In 1984, vier jaar na de publicatie van de DSM-III, waarschuwde psychiater George Valliant dat de “nadelen van de DSM-III groter waren dan de voordelen”. Hij karakteriseerde de herziening als een herziening die “een gedurfde serie keuzes vertegenwoordigt, gebaseerd op gissingen, smaak, vooroordelen en hoop”.

Veronderstellen dat iemand een ziekte heeft omdat zijn gedrag overeenkomt met een stoornisbeschrijving op de DSM-pagina’s, vereist een gedurfde goedgelovigheid, gezien hoe weinig we weten over de hersenen. Bovendien weten we wel dat er een gebrek is aan wetenschappelijke nauwkeurigheid bij het herzien van deze invloedrijke classificaties. Hoe de APA verklaart waarom mensen denken, zich voelen en zich gedragen zoals ze doen, bepaalt hoe miljoenen mensen het probleem van bepaalde vormen van menselijk lijden zien. Zet Lane’s Shyness op uw leeslijst om meer te weten te komen over hoe de APA werkgroep die verantwoordelijk was voor de DSM-III de manier waarop mensen over geestesziekten denken heeft veranderd.

Ondertussen kunt u genieten van dit interview met Lane, waarin we bespreken wat hem er tien jaar geleden toe bracht dit boek te schrijven en waarom het verhaal dat hij vertelde en de vragen die hij stelde nog steeds relevant zijn.

Interview met Christopher Lane :

Wat bewoog u tot het schrijven van Shyness: How Normal Behavior Became a Sickness tien jaar geleden te schrijven?

Eigenlijk een combinatie van factoren, die min of meer gelijktijdig samenkwamen. Als universitair docent hoorde ik steeds van studenten die medicijnen voorgeschreven kregen voor angst en stress en die er helemaal niet zeker van waren dat die medicijnen nodig waren of, voor hen, het antwoord waren. Sommigen spraken vol ongeloof over het gemak en de snelheid waarmee ze een voorschrift hadden gekregen – meestal voor een SSRI, aangezien dit het midden van de jaren 2000 was. Anderen maakten zich zorgen over bijwerkingen en de DSM-diagnose op langere termijn. Toen het aantal studenten een zorgwekkende omvang bereikte, besloot ik dieper te graven.

Wat heb je gevonden?

Achteraf gezien, na van collega’s gehoord te hebben die nooit iets bereikt hadden met de APA, had ik eerlijk gezegd geluk dat ik onbeperkte toegang kreeg tot de DSM-III, -IIIR, en -IV documenten. Dat was voor een deel te danken aan hardnekkig doorzetten. Ik bleef Robert Spitzer lastig vallen over de exacte verblijfplaats van de documenten, waarbij ik bleef hameren op het belang ervan als een belangrijk hoofdstuk in de geschiedenis van de Amerikaanse psychiatrie. Op een gegeven moment beweerde hij dat alles verloren was gegaan toen de APA verhuisde van het centrum van Washington D.C. naar Arlington, Va. Tenslotte gaf hij toe en adviseerde de APA dat ik een kans moest krijgen om de papieren in te zien. Toen de bibliothecaris van de organisatie bij aankomst zei dat ik alles wat ik nodig had mocht fotokopiëren, wijzend naar een apparaat in de buurt, verzamelde ik alle dossiers die ik kon vinden over de angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen, depressie, diagnostische criteria, notulen, stemmingen, noem maar op, en keek, tot verbazing van een paar wachtende collega’s, met een poging tot nonchalance toe hoe mijn kostbare kopieën zich opstapelden tot een enorme stapel. Ik zal nooit de dag vergeten dat de APA instemde met hun gedeeltelijke publicatie; alles was zo nauwkeurig en goed gedocumenteerd in het boek dat ze geen nee konden zeggen.

Dat was een hele overwinning voor je, met resultaten die ze niet verwachtten. Wat gebeurde er daarna?

Toen de omvang van wat ik had gekopieerd hen duidelijk werd, gaven Spitzer persoonlijk en andere invloedrijke figuren mij vervolginterviews, om hun kant van het verhaal te vertellen. Zoals ik toen al kenbaar maakte, had ik verslagen van zelfs individuele stemmingen voor de goedkeuring van belangrijke diagnoses. Correspondentie tussen belangrijke deelnemers wees vaak op grote, zelfs felle onenigheid over diagnostische criteria, hoe (en of) men in een aandoening moest veranderen wat men dacht te beschrijven, en zelfs of het ziektebeeld zelf wel bestond buiten hun soms luidruchtige bijeenkomsten om. Af en toe wisselden ze beledigingen uit door elkaar de diagnose te stellen van de aandoening die ze probeerden te formuleren – dat was best amusant! Toch zou, op enkele uitzonderingen na, de voorgestelde stoornis in het handboek belanden, met de soepelst denkbare criteria – een gevolg, zou ik zeggen, van Spitzer’s pogingen om iedereen tevreden en aan boord te houden. Wetende dat de DSM-III later werd aangeprezen als baanbrekend, wetenschappelijk en op bewijs gebaseerd, hoef je alleen maar te kijken naar de correspondentie en de flinterdunne rechtvaardiging voor opname om te concluderen dat het duidelijk niets van dat alles was.

Wat bracht u ertoe om nieuwsgierig te worden naar hoe de DSM-III tot stand kwam?

Ik was al vrij uitgebreid bezig met het schrijven over de geschiedenis van de psychiatrie, de psychoanalyse en de geneeskunde sinds de negentiende eeuw. Ik had de ontwikkelingen gevolgd, zoals het besluit uit 1973 om homoseksualiteit uit het handboek te schrappen. Hoewel het vandaag de dag ongeloofwaardig klinkt, was dat besluit in die tijd behoorlijk controversieel en fel bestreden door conservatieve psychiaters als Charles Socarides, die er enorm verontwaardigd over waren.

En hoe zit het met Spitzer’s rol in die ontwikkeling?

Spitzer was zelf heel handig in het navigeren door het tumult en maakte van zichzelf de held van het uur. Hij kreeg het rentmeesterschap over de DSM-III als beloning. Een deel van zijn compromis met de conservatieven was echter het opheffen van “ego-dystonische homoseksualiteit,” hetgeen na verloop van tijd de Gender Identiteits Stoornis werd. Het is dus niet zo dat hij homoseksualiteit volledig ontleedde, zoals sommigen graag denken. Dit weten we van zijn latere flirt met de Hersteltherapie, waarvoor hij zich later verontschuldigde. In mijn ogen was er nog steeds een belangrijke les te leren van zijn schijnbaar onverzadigbare honger naar het toevoegen van meer en meer stoornissen aan de DSM-III en -IIIR. Tijdens vergaderingen tikte hij de criteria uit op een oude typemachine, terwijl zijn collega’s soms over elkaar heen schreeuwden om de precieze kenmerken te achterhalen. Studenten grapten in die tijd dat hij nooit een stoornis tegenkwam die hij niet leuk vond.

Hoe belangrijk was uw Guggenheim beurs in het proces van onderzoek en schrijven van het boek?

Naast mijn vasthoudendheid was de beurs een belangrijke reden voor Spitzer en de APA om mij toegang te geven tot de documenten. Aangezien de Guggenheim Foundation veel van mijn onderzoek financierde en duidelijk voorstander was van transparantie, was het aan Spitzer om te voorkomen dat het zou lijken alsof hij ontdekking tegenwerkte. Hij gaf ook veel om zijn nalatenschap en wilde heel graag gezien worden als degene die de DSM had gered van onnauwkeurigheid en middelmatigheid. Zijn beslissingen, die vaak het aantal en de formulering van de criteria bepaalden, komen vaak twijfelachtig en willekeurig over.

Mensen vinden hoop en zelfs vrede, om nog maar te zwijgen van de gemeenschapszin, gedeeltelijk, door zich te scharen achter het biomedische verhaal over geestelijke ziekten. Dit verhaal wordt door de APA in de DSM gepropageerd en door de fabrikanten van psychiatrische medicijnen in hun advertenties. Dat mensen lijden, trek u niet in twijfel. U schrijft wel over uw bezorgdheid over de verarming van de menselijke ervaringen als gevolg van het medicaliseren en behandelen van normale emoties en gedragingen. Zouden mensen die een normale mate van leed of wanhoop ervaren in hun leven en het geluk hebben zich beter te voelen als gevolg van het nemen van psychische medicijnen, moeten overwegen ze niet te nemen uit bezorgdheid over die verarming van de menselijke ervaring?

Dat is een grote vraag – en tot op de dag van vandaag een enigszins beladen onderwerp van debat. In 1972 nam de Cornell psychiater Gerald Klerman het op tegen wat hij noemde het “farmacologisch calvinisme“. Hij karakteriseerde dit door te stellen dat “Als een [farmaceutisch] medicijn je een goed gevoel geeft, dan moet het wel slecht zijn.” Je kunt in zijn benadering een behoorlijke mate van weerstand bespeuren, maar toch zou ik mijzelf niet herkennen in een dergelijke benadering.

Dus, wat zijn voor u betere vragen om te stellen?

Niet alleen: Zijn de medicijnen echt nodig? Maar: Hoe functioneren ze therapeutisch? Is de invloed strikt farmacologisch of verbleekt zij bij de fascinerende, vaak verbazingwekkende kracht van het placebo? En weegt het mogelijk geringe voordeel van de medicijnen op tegen het zeer reële risico van schade, niet slechts gedurende één leven, maar generaties lang. Vanaf dat punt worden de vragen voor mij op een nog grotere schaal: Verandert het wijdverbreide voorschrijven van medicijnen voor relatief milde aandoeningen ons cultureel en cognitief? Verandert onze tolerantie voor pijn en beïnvloedt het de aandachtsspanne van mijn studenten? Waar trekken we de grens bij zogenaamde “verbetering”? Hoe verschillen wij op cognitief en cultureel gebied van landen die strenger toezien op het voorschrijven van geneesmiddelen? En beïnvloeden de Amerikaanse definities van geestelijke ziekten en gezondheid die van andere landen, tot het punt dat we ziektemodellen exporteren en een soort wereldstandaard vaststellen voor geestelijke gezondheid? Denk maar eens terug aan de DSM-III correspondentie als maatstaf voor zogenaamd waterdichte wetenschappelijke termen en vind dan artikelen met titels als “Sociale fobie bij Saoedi’s” die onderstrepen dat de beslissingen werkelijk wereldwijde gevolgen hadden. Evengoed hebben we ze zorgvuldig kunnen documenteren en zelf kunnen beslissen over hun onderliggende geldigheid.

Wat is er verkeerd aan, als er al iets mis is, om zoveel mogelijk soorten gedragsproblemen te benoemen, zodat hoogopgeleide medici meer mensen kunnen helpen met meer problemen op uiterst gemakkelijke manieren, zoals het slikken van een pil?

De strijd om iets precies te benoemen is duidelijk een medische noodzaak, zowel voor artsen als patiënten. Deze strijd strekt zich uit over eeuwen en niet alleen over de laatste decennia. Maar om uw vraag beter te beantwoorden, kunt u kijken naar het voorbeeld dat u eerder aanhaalde van Sir Aubrey Lewis, redacteur van de ICD-8 (de basis voor de DSM-II), die in zijn eentje het woord “reactie” schrapte uit diagnoses als “paranoïde reactie” en “schizofrene reactie”. In beide gevallen geeft de term “reactie” aan dat de situatie dynamisch is, mogelijk van korte duur, en gebonden aan de context of bepaalde stressfactoren (milieu, inkomen, ongetwijfeld verergerd door verlies van baan, dakloosheid, enzovoort). Met het hernoemen van deze aandoeningen tot “paranoia” en “schizofrenie” gaat alle gevoel voor reactie met één pennenstreek verloren, wordt het veel gemakkelijker om te impliceren dat de aandoeningen aangeboren en potentieel levenslang zijn. Het terugkeren ervan zal ook eerder op een terugval lijken dan op een herhaling van een bepaalde stressfactor. En met de opkomst van de term “stoornis” – b.v. “depressieve stoornis”, “sociale angststoornis”, zelfs “passief-agressieve persoonlijkheidsstoornis” – is de niet-zo-verborgen implicatie dat de wortel van het probleem biologisch/genetisch is in plaats van sociaal/omgevingsgebonden. Kortom, hoe we iets beschrijven – vooral in de psychiatrie – is in hoge mate bepalend.

Hoe zit het met de bredere gevolgen van fouten in de naamgeving?

Hoewel er in de geneeskunde een fundamentele behoefte bestaat om fenomenen nauwkeurig te benoemen, om fouten en verkeerde diagnoses te minimaliseren, is de psychiatrie (ondanks veel van haar beste bedoelingen en gepubliceerde fantasieën) geen exacte wetenschap. Ze is vaak zeer onnauwkeurig in het groeperen en karakteriseren van karaktertrekken, neigingen, gedragingen en personen. Tegelijkertijd is ze ook zeer normaliserend, omdat definities van ziektebeelden en normen hand in hand gaan. De psychiatrie heeft in de loop der tijd consequent de neiging gehad om haar diagnostische criteria te versoepelen, waardoor de drempel voor ziekten verlaagd werd en het veel gemakkelijker werd om er een diagnose aan te verbinden. In het boek kijk ik bijvoorbeeld naar de implicaties van de verschuivende terminologie van “angstneurose” naar “sociale fobie” en vervolgens naar “sociale angststoornis”. Ik zie hoe psychiaters denken dat dit allemaal dezelfde aandoening is, maar in werkelijkheid verwijzen ze naar heel verschillend gedrag en richten ze zich daar ook op.

Tenslotte vind je in de psychiatrie vaak een poging tot retrospectieve bekrachtiging, waarbij artikelen die een DSM-diagnose ondersteunen titels dragen als “Had Samson een antisociale persoonlijkheidsstoornis?”. Onderzoeken naar fobieën beweren, zonder een blad voor de mond te nemen: “Hippocrates zag in de loop der jaren mensen met veel verschillende fobieën, variërend van agorafobie en sociale fobie tot dierenfobieën en andere angsten die vandaag de dag nog steeds veel voorkomen“. Denk eens aan de historische vervlakking die zo’n zin met zich meebrengt! De pogingen maken het mogelijk om incidenten uit het verleden te verweven met recente ontdekkingen en nieuw herziene theorieën, zodat ze allemaal naadloos lijken te passen en elkaar versterken.

Veel populaire voorstanders van geestelijke gezondheid promoten actief het biomedische diagnostische verhaal van de APA over geestelijke ziekten. Ze spreken of schrijven vaak met stelligheid over het lijden aan een ziekte van de hersenen als gevolg van de diagnose van een geestelijke stoornis door een psychiater. Ik vond het moeilijk om gesprekken te beginnen die de geldigheid van deze beweringen uit dit biomedische verhaal in twijfel trekken. Heeft u suggesties?

Dergelijke gesprekken kunnen een hele uitdaging zijn. Zeker gezien de omvang van de financiële steun voor de biomedische benadering, die vrijwel ten koste gaat van alle andere benaderingen. De menselijke natuur is wat het is. Het zou waarschijnlijk niet werken om je gesprekspartner te vragen: “Wist je dat sommige DSM-stoornissen die nu aan honderdduizenden van ons worden toegediend, het gevolg zijn van één enkele voorstander die de behoefte om ze op te nemen aanprees op basis van slechts één patiënt die hij persoonlijk had behandeld…?”. En dat ze alleen als zodanig terloops werden gemeld, met een dossier dat niet kon worden geverifieerd. Misschien hadden de voorstanders het wel over zichzelf – dat is onmogelijk te zeggen of uit te sluiten. Tegelijkertijd denk ik dat de eens zo populaire metaforen als “gebroken hersenen” en “chemisch evenwicht” effectief zijn ontkracht. Je hoort ze tegenwoordig niet veel meer, zelfs niet in farmaceutische advertenties, die als laatste veranderen. Veel biomedische voorstanders zijn veel voorzichtiger geworden, en dat is zowel gepast als potentieel nuttig. Zelfs het recente nieuws dat het genetisch manipulatieprogramma CRISPR heeft geleid tot de vermeerdering van allerlei soorten van mutaties, zou de stormloop op de bio-medische kunnen afremmen, hoewel ik betwijfel of zelfs dat de vooruitgang volledig zou kunnen stoppen.

Vier jaar geleden markeerde Dr. Thomas Insel, directeur van het National Institute of Mental Health een enorme verschuiving in de geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg toen hij aankondigde dat het NIMH niet langer onderzoek zou financieren dat uitsluitend gericht zou zijn op DSM classificaties. U noemde het een “vernederende klap voor de APA” en merkte op dat “de autoriteit van het handboek niet van de ene op de andere dag zal eindigen, maar gezien de implicatie van het besluit van de NIMH, kan en zal het ook niet blijven zoals het is geweest”. Ik heb met een aantal verschillende populaire voorstanders van geestelijke gezondheid op sociale media gesproken die geen idee hebben dat deze gebeurtenis ooit heeft plaatsgevonden. U merkt op dat er waarschijnlijk weinig zal veranderen tenzij de APA en de geldbedragen die in de direct-to-consumer reclame van de farma worden gepompt, veranderen. Hoe ziet u, in het licht van de voortdurende toename van DTC farmaceutische reclame, de autoriteit van de DSM, zoals gemeten door de dominantie van het gebruik/acceptatie van zijn aandoeningsnamen, veranderen in de komende jaren?

Dat is een goede vraag en raakt de kern van een groot probleem. Insel verweet de leiding van de APA in grote mate dat ze niet biomedisch genoeg was. Enkele dagen voor de publicatie van de DSM-5 stelde hij – duidelijk gefrustreerd door de lauwe hervormingen, maar ik denk ook als een moedig preventief gebaar – dat de DSM beschrijvingen te lijden hadden onder een “gebrek aan bruikbaarheid” omdat ze vaag waren over de oorsprong van de ziekte op een manier die de NIMH blijkbaar niet had. Volgens de NIMH criteria zijn “geestelijke stoornissen biologische stoornissen waarbij hersencircuits betrokken zijn die specifieke domeinen van cognitie, emotie of gedrag betreffen“. Op deze manier bezien – ondanks alle hypes, grote sommen geld en valse hoop rondom biomarkers voor geestelijke stoornissen – was het NIMH duidelijk bezig om de kloof tussen zichzelf en de APA te verkleinen, om de APA te dwingen de biologische psychiatrie nog overtuigender te omarmen dan ze al had gedaan. Daarom zouden toekomstige edities van de DSM – als de APA hernieuwde steun van de NIMH wilde of nodig had – nog eenzijdiger kunnen worden in het gebruik van biomarkers, wat duidelijk een zorgwekkend scenario is.

Dus, was de DSM-5 in dit opzicht slechter dan eerdere edities?

De DSM-5 stopte met het opnemen van veel van de ergste voorgestelde stoornissen die van te voren de ronde hadden gedaan, zoals verzwakt psychose syndroom en gemengde angstdepressie, deels vanwege duidelijke tegenwerking. Maar ook, denk ik, omdat de APA, die intern tegen een grens aanliep wat betreft eensgezindheid, ervoor koos om het kader en de bijbehorende problemen van de DSM-IV verder uit te diepen. Ik ga niet voorbij aan het feit dat Disruptive Mood Dysregulation, Binge-Eating, Hoarding, en Somatic Symptom Disorder allemaal voor de eerste keer werden opgenomen en dat Internet Verslaving werd toegevoegd aan de Appendix. Maar zij werden toegevoegd in een klimaat van hevige scepsis. Eindelijk ook van de mainstream media. Het lijkt erop dat d.e APA niet verder is gekomen dan waar zij wilde en hoopte te komen. Die scepsis zal in de toekomst waarschijnlijk even fel en goed georganiseerd zijn als bij de DSM-5, zodat de dagen dat de APA tientallen slecht gedefinieerde stoornissen vrijwel onmiddellijk kon goedkeuren, voorbij lijken te zijn.

Denkt u dat de Research Domain Criteria voor diagnose enige potentie hebben om mensen die het moeilijk hebben te helpen, of denkt u dat de biomedische oriëntatie systematisch de verkeerde manier is om bepaalde vormen van menselijk lijden aan te pakken?

Ik ben niet bereid om uit te sluiten dat biomarkers over tientallen jaren een beperkte diagnostische waarde zouden kunnen hebben voor mensen in nood. Evenmin ben ik bereid om de rol en invloed van de hersenen te bagatelliseren in discussies over psychiatrische behandeling. Toch hebben, zoals John Loannidis van Stanford in 2011 duidelijk maakte in zijn vernietigende onthullingen over de overdreven verkoop van biomarkers, veel goed aangeschreven studies consequent de verbanden tussen biomarkers en psychiatrische stoornissen overdreven. Dit gebeurde onder andere door het selectief rapporteren van alleen positieve bevindingen en het overdrijven van verbanden tussen ziekten en de genen waarvan gezegd wordt dat ze die beïnvloeden en veroorzaken. Ik heb al heel wat geschreven over de ethiek en de onwaarheden van “vroege opsporing” in de psychiatrie. Zo heb ik ook geschreven over het feit dat een dergelijke focus de kindertijd en zelfs de zuigelingenjaren heeft gemedicaliseerd, met allerlei bijkomende gevaren van krachtige medicijnen die inwerken op ongevormde hersenen. Ik ben er rotsvast van overtuigd dat de risico’s veel groter zijn dan de voordelen en dat ze daarom, vanwege hun omvang en effect, onaanvaardbaar zijn.

Eerlijk gezegd moet ook gezegd worden dat de biologische psychiatrie consequent de sociale en economische gevolgen van “vroege opsporing” onderschat. Hieronder vallen de zeer reële risico’s van stigmatisering, levenslange medische afhankelijkheid, self-fulfilling prophecies en vals-positieve diagnoses die het soort gevaarlijke overmedicatie veroorzaken zoals we die hebben gezien bij ADHD diagnoses en bij de consequente verlaging van de leeftijdsdrempels voor de bipolaire stoornis.

Tienduizenden nieuw gediagnosticeerde slachtoffers van sociale angststoornissen die voor het eerst in hun leven een recept voor psychische medicijnen hebben gekregen, staan voor u. U heeft twee minuten om hen te vertellen wat u maar wilt. Wat zou je zeggen?

Er is veel te zeggen in twee minuten! Ten eerste zou ik ze verzekeren dat sociale angst wijdverbreid is – dat mensen angst voor spreken in het openbaar zelfs hoger inschatten dan angst voor de dood, wat ons echt iets zegt dan. En in feite heeft de APA die gewone angsten en zwakheden (afkeer van alleen eten in restaurants, bezorgdheid over handtastelijkheden bij het uitschrijven van cheques, zelfs het mijden van openbare toiletten) omgezet, in wat volgens de Harvard Review of Psychiatry in het jaar 2000 “de op twee na meest voorkomende psychiatrische stoornis zou worden, na de depressieve stoornis en alcoholverslaving“. Al na drie jaar in de negentiger jaren noemde Psychology Today sociale fobie “de stoornis van het decennium“.

Ik herinner hen eraan dat er bijna 50% kans is dat iemand zichzelf als verlegen beoordeelt – een percentage dat geldt in een groot aantal landen en culturen, wat leidt tot wijdverbreide verwarring tussen verlegenheid en sociale angst. En dat sociale angst een lange en gevestigde geschiedenis heeft – beschreven in het oude Griekenland, besproken in de Renaissance, en geanalyseerd door Victorianen zoals Darwin, die zich onder andere afvroeg of dieren verlegenheid konden ervaren. Maar sociale angststoornis (ook wel sociale fobie genoemd) dateert pas van 1980, toen Robert Spitzer en een kleine groep zorgvuldig gescreende, gelijkgestemde collega’s besloten, grotendeels op basis van slechts één artikel waarvan de auteur zich heftig verzette tegen hun voorstel (en dat nog steeds doet), om het als een op zichzelf staande geestelijke ziekte op de lijst te zetten. Ze deden dit, vertelde Spitzer, deels omdat ze alternatieven wilden voor de bestaande term “angstneurose”, die ze te psychoanalytisch vonden en te weinig gericht op de hersenen. Hij voegde er terzijde aan toe dat ze misschien hadden gereageerd op het feit dat de ICD de eerdere term bleef vermelden, op een manier die de APA’s schijnbare macht over de naamgeving in twijfel zou hebben getrokken.

Hoe zit het met de farmaceutische gevolgen van dergelijke veranderingen?

Aangezien de mensen in uw voorbeeld “een recept voor psychische medicijnen hebben gekregen,” waarschijnlijk in dit geval voor Paxil, gezien de diagnose, zou ik het nodig vinden, zonder angst aan te jagen, toe te voegen dat GlaxoSmithKline overwoog het medicijn in de ijskast te zetten. Dit gebeurde voordat het werd onderworpen aan een marketingcampagne van vele miljoenen dollars (na goedkeuring van de DSM-III). De testresultaten waren namelijk zo twijfelachtig; dat zij vervolgens veel van de bijbehorende negatieve resultaten voor de FDA verborgen hielden, waaronder het feit dat maar liefst één op de vijf patiënten ernstige, wijdverspreide bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen had ondervonden vóór de goedkeuring door de FDA in 1999. De producent van het middel moest vervolgens in 2004 een waarschuwing in een black box toevoegen aan Paxil, waarin werd gewezen op een “verhoogd risico op suïcidaliteit bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen met depressieve of andere psychiatrische stoornissen“. Ook werd een steeds beter gedocumenteerd ontwenningssyndroom gemeld, waardoor velen zich slechter voelden dan voordat ze met de behandeling begonnen. Dit alles voor symptomen die zo gewoon en wijdverbreid zijn dat ze ook de angst om alleen te eten in restaurants omvatten! Als er al iets is, dan zijn het de gegevens over de meest voorkomende farmaceutische behandeling voor sociale angststoornissen die de gebruikelijke problemen en veel voorkomende symptomen van deze aandoening in een twijfelachtig daglicht plaatsen.

Mad in America organiseert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn ontworpen om te dienen als een openbaar forum voor een discussie – in grote lijnen – over psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.

***Origineel verschenen op Mad in America, 8 maart 2018 – Vertaald MitN***

Volgend artikelAfbouwen psychofarmaca veranderde alles; ook de uitzichtloosheid