Adele Framer, de oprichtster van SurvivingAntidepressants.org, deelt de door haar in de afgelopen 15 jaar opgedane kennis over het afbouwen van psychiatrische medicijnen.
Door Samantha Lilly – 23 maart 2021
Een nieuw artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Therapeutic Advances in Psychopharmacology, onthult hoe het internet, en dan met name de website SurvivingAntidepressants.org, de belangrijkste bron van informatie is geworden voor het afkicken van psychofarmaca. De website heeft een virtuele ruimte gecreëerd voor peer-support en afbouwadvies waar duizenden mensen hulp hebben gevonden bij de ontwenningsverschijnselen van psychiatrische middelen waar hun zorgverleners niet aan hun behoeften konden voldoen.
Adele Framer, de auteur, is de oprichter van de website en de virtuele ondersteuningsruimte SurvivingAntidepressants.org. Ze is ook bekend onder haar online gebruikersnaam Altostrata. Framer werd eerder geïnterviewd door Mad in America over haar doorleefde ervaring met langdurige ontwenningsverschijnselen (PWS) na het stoppen met psychotrope medicatie.
«Op 50-jarige leeftijd,” schrijft Framer, “in uitstekende lichamelijke gezondheid, kreeg ik 10 mg paroxetine voorgeschreven voor werkstress, waarna ik seksuele disfunctie, emotionele verdoving en na een paar jaar, demotivatie ontwikkelde. Na een rampzalige overstap op escitalopram onder leiding van een psychiater, vroeg ik advies om af te bouwen… Omdat ik geen raad kreeg, stopte ik in 2004 in een paar weken met paroxetine. Toen ik van de paroxetine af was, had ik aanvankelijk last van hypomanie, zweten en elektrisch aanvoelende ‘brain zaps’, waarvan de laatste enkele maanden aanhielden. Na enkele weken veranderde mijn patroon van acute ontwenningsverschijnselen in andere vreemde symptomen, waaronder desoriëntatie, depersonalisatie, slapeloosheid, licht- en warmte-intolerantie, indigestie, hartkloppingen en onrust, onderbroken door spontane huilbuien, aanvallen van pure terreur, of plotselinge onderdompelingen in ongekende inhoudsloze zwarte gaten van pure angst … Het voelde niet als een ’terugval’»
Framer is niet uniek. Geschat wordt dat de helft van de mensen die stoppen met psychiatrische medicatie ontwenningsverschijnselen ervaart. Deze symptomen worden echter vaak verkeerd gediagnosticeerd als een functiestoornis of een “terugval” in geestesziekte. Men veronderstelt dat ontwenningsverschijnselen het gevolg zijn van door medicijnen veroorzaakte neurofysiologische aanpassingen, en dat deze kunnen worden tegengegaan met een langzaam en geleidelijk afbouwschema in plaats van een plotselinge stopzetting van de medicatie.
Informatie over het langzaam afbouwen en stoppen met psychotrope middelen is echter moeilijk te vinden, en daarom is Framer jaren geleden begonnen met SurvivingAntidepressants.org.
«Mensen met aandoeningen die niet goed begrepen worden door de gezondheidszorg gaan op internet speuren naar antwoorden,” legt ze uit. “We zouden heel graag doorverwijzen naar kundige medische hulpverleners, maar leden van de website hebben die niet kunnen vinden»
Framer meldt wat ze in de loop der jaren van de online gemeenschap heeft geleerd.
- Mensen uit alle lagen van de bevolking vragen om hulp bij het afbouwen van allerlei soorten psychofarmaca. SurvivingAntidepressants.org is echter tot stand gekomen omdat van alle mensen die psychiatrische medicatie gebruiken (één op de zes volwassenen in de VS), 95% antidepressiva gebruikte/gebruikt.
- Het onderscheiden van “terugval” en ontwenningsverschijnselen vereist zowel luisteren als geduld. Emotionele symptomen van ontwenning kunnen verwarrend zijn. Maar Framer wijst erop dat de emotionele symptomen van acute ontwenning plotseling zijn, in tegenstelling tot een terugval die geleidelijk verloopt. Patiënten beschrijven hun ontwenningsverschijnselen vaak als “nieuw of uitzonderlijk ernstig”. Bijvoorbeeld: “Ik heb dit nog nooit gevoeld.” Het veroorzaakt elektrische sensaties in de hersenen, vaak omschreven als “zaps”, naast andere fysiologische aandoeningen, waaronder duizeligheid, pijn, misselijkheid, en slapeloosheid.
- De taper kan en moet worden aangepast aan de persoon, aangezien tolerantieniveaus sterk variëren. Bij het afbouwen van de dosering moet ook rekening worden gehouden met de medicijnen die moeilijker te verminderen en volledig te staken zijn, in het bijzonder antipsychotica en paroxetine.
- Vaak zijn bijwerkingen en polyfarmacie de factoren die het afbouwen en stoppen van medicijnen bemoeilijken. Deze factoren maken het moeilijk om te bepalen welk geneesmiddel de oorzaak is van welk symptoom.
Op SurvivingAntidepressants.org staan ontelbare verhalen over de moeilijkheden van receptcascades (het proces waarbij de bijwerkingen van medicijnen verkeerd worden gediagnosticeerd als symptomen van een ander probleem), bijwerkingen van medicijnen en de wisselwerking tussen verschillende medicijnen.
«Velen die naar de site komen voor hulp bij het afbouwen of het onttrekkingssyndroom* blijken ook bijwerkingen van de medicatie getolereerd te hebben, zoals slapeloosheid, seksuele disfunctie, activeringssyndroom** en allergische reacties,” schrijft ze. “Hoewel ze zich ellendig voelden door de middelen, kregen deze mensen het advies dat ze deze moesten blijven nemen vanwege het therapeutische voordeel, en dat deden ze dus ook, jarenlang»
(Opmerking MitN: *Het ontwenningssyndroom, ook bekend als het stopzettingssyndroom, betreft abnormale fysieke of psychologische kenmerken ten gevolg van te abrupte stopzetting van een medicijn dat lichamelijke afhankelijkheid kan veroorzaken)
(Opmerking MitN: **Het activation syndrom is een toestand van rusteloosheid, labiliteit, opwinding en angst die in het Nederlands “activeringssyndroom” wordt genoemd. Bij sommige mensen kan deze toestandsverandering de zelfmoordneigingen vergroten)
- Ontwenningsverschijnselen wijzen op neurologische instabiliteit, waardoor meer voorzichtigheid geboden is wanneer behandelaars nieuwe medicijnen of corrigerende doseringen overwegen.
- Sla nooit doses over om zo medicatie te minderen.
«Elke patiënt loopt het risico op psychotrope ontwenningsverschijnselen. De ernst van de schade door niet herkende bijwerkingen van medicijnen en ontwenningsverschijnselen kan groot zijn. Patiënten hebben voorschrijvers nodig die hun aannames en werkwijzen herzien in het belang van onze zenuw-symptomen», stelt Framer.
Framer’s artikel, “Wat ik geleerd heb van het helpen van duizenden mensen bij het afbouwen van antidepressiva en andere psychotrope medicatie”, en haar website openen deuren voor clinici om te kunnen begrijpen hoe ze psychotrope medicatieontwenning beter kunnen doorgronden. Haar werk geeft ook een unieke en krachtige wetenschappelijke autoriteit aan de doorleefde ervaring van diegenen die SurvivingAntidepressants.org bezochten op zoek naar advies en gemeenschapswijsheid op momenten dat de meer officiële wegen niet de antwoorden hadden om te helpen.
***Gepubliceerd op Mad in America, 23 maart 2021. Vertaald door MitN***
Framer, A. (2021). What I have learned from helping thousands of people taper off antidepressants and other psychotropic medications. Therapeutic Advances in Psychopharmacology, 11, 2045125321991274. (Link)
