Door Adele Framer, Will Hall, Karen Hoffmann, Angie Peacock & Dina Tyler – 22 februari 2025
Laten we allereerst beginnen met onze waardering uit te spreken aan de miljoenen mensen die zich in de afgelopen jaren hebben ingezet voor een betere geestelijke gezondheidszorg. Samen hebben we een beweging gecreëerd die dwang, geweld en farmaceutische propaganda verwerpt en die geïnformeerde toestemming, individuele keuze en alternatieve manieren om met lijden om te gaan, omarmt. Door middel van wederzijdse hulp hebben we medische desinformatie ter discussie gesteld, forums en groepen voor collegiale ondersteuning opgezet en kennis en ervaring gedeeld, met als uitgangspunt ‘Harm reduction’ (de schade beperken).
We zijn zeer vereerd en dankbaar voor deze ondersteunende gemeenschappen, de zorgzaamheid en solidariteit die we zien, en de vriendschap, begeleiding en communities waarvan we hebben genoten. Mensen hebben ontelbare uren besteed aan het omzien naar elkaar en het ondersteunen van betere keuzes, waaronder het stoppen met psychotrope middelen. Zonder die steun vallen mensen door de mazen van de medische zorg en worden ze blootgesteld aan (nog) meer schade door medicatie.
Onze mensen zijn emotioneel en fysiek kwetsbaar. Mensen hebben nood aan een gemeenschap. Voor een wereldwijd gedragen afbouwbeweging is dat vaak via sociale media. Soms zien mensen anderen in gevaar verkeren en haasten ze zich om hen te redden. Vanuit een overweldigend verlangen om te helpen, nemen ze hun toevlucht tot verharde tactieken, voortkomend uit persoonlijke pijnlijke ervaringen of een brandend verlangen om medische mythes te weerleggen. Onzorgvuldige, ontmoedigende commentaren op een sociaal mediaplatform kunnen echter onbedoelde gevolgen hebben, zelfs als ze educatief bedoeld zijn. Helaas kunnen overijverige impulsen leiden tot verdere beschadigingen in plaats van hulp.
We dringen er bij iedereen op aan om goed na te denken over hoe we kwetsbare mensen beïnvloeden op sociale media, in omgevingen die vaak gekleurd zijn door hatelijkheden en grofheden. Niets is zwart of wit in de geestelijke gezondheidszorg, de nuances zijn oneindig gevarieerd. Eén maat past niet iedereen. Laten we nog eens nadenken over onze benadering van wederzijdse hulp.
Mogen mensen bang gemaakt worden onder het mom van schadebeperking?
Aangezien het afkicken van psychotrope geneesmiddelen een veelbesproken onderwerp is, nemen we er een proactieve houding in aan.
Schadebeperking betekent het verminderen van de kans dat er iets vreselijks gebeurt, in plaats van het garanderen dat de uitkomst goed is. Omdat de werking van dit soort medicijnen in de basis onvoorspelbaar is, brengt het afbouwen van psychotrope middelen risico’s met zich mee, waaronder ontwenningsverschijnselen en, in extreme gevallen, een langdurig ontwenningssyndroom, suïcidaliteit of invaliditeit. Tapering vermindert doorgaans het risico op schade in vergelijking met abrupt stoppen (cold turkey). Het is een schadebeperkende techniek die helpt om de risico’s te minimaliseren bij het stoppen met de psychiatrische medicatie.
Sommige goedbedoelende mensen op sociale media hanteren een agressieve aanpak om anderen ervan te overtuigen langzaam af te bouwen, waarbij ze soms volhouden dat afbouwen jaren of zelfs een decennium moet duren, want anders…. Het probleem hierbij is niet het advies om voorzichtig te minderen, maar de op angst gebaseerde berichtgeving die mensen kan verlammen, waardoor ze te bang worden om zelfs maar te proberen hun medicatie af te bouwen. Mensen vertellen dat ze voorbestemd zijn voor de slechtst mogelijke uitkomst kan een zichzelf versterkend nocebo effect creëren (negatief verwachtingseffect), waardoor de afhankelijkheid waaraan ze proberen te ontsnappen juist versterkt wordt.
De conventionele geestelijke gezondheidszorg gebruikt al genoeg angst om gehoorzaamheid van hun patiënten af te dwingen door ze te waarschuwen voor het onheil dat kan plaatsvinden als ze afwijken van de voorgestelde behandeling. In ontwenningsgemeenschappen kan hetzelfde autoritaire “of anders…” nog zo voortkomen uit een verlangen om de ander te beschermen, het is evengoed veroordelend en onvriendelijk.
Als psychiatrische overlevers waarschuwen dat stoppen erger zal zijn dan aan de psychiatrische medicijnen blijven, lopen we het risico dat we precies dezelfde volgzaamheid afdwingen die ooit door het psychiatrische systeem werd opgelegd. Goede raadgeving is niet gestoeld op angst of schaamte. Niemand kan de toekomst van een individu voorspellen en het afdwingen van regelnaleving door middel van intimidatie weerspiegelt alleen maar het psychiatrische systeem waaraan velen juist proberen te ontsnappen.
Voor zover wij weten, laat elk onderzoek naar psychiatrische behandeling met medicatie of het staken ervan zien dat verschillende mensen verschillende dingen ervaren. Er is een scala aan uitkomsten. Hoewel het te snel stoppen met psychotrope middelen kan eindigen in onbeheersbare ontwenningsverschijnselen of een crisis, zijn er ook mensen die snel van hun medicatie afkomen, zelfs “cold turkey”, zonder grote problemen.
Als je praat met iemand die net gestopt is met psychofarmaca, kan eigenlijk niemand de uitkomst voorspellen. Sommigen stoppen snel, krijgen te maken met problemen en krijgen te horen dat ze gefaald hebben omdat ze het niet “goed” hebben gedaan – maar ze hebben het beste gedaan wat ze konden met de informatie die ze hadden toen ze stopten met hun pillen. Iemand in nood vertellen dat hun lijden hun schuld is, is geen steun, het is iemand beschamen.
Zou je tegen elke persoon moeten aanvoeren dat ze het ergste kunnen verwachten en het daar dan bij laten? Waarschuwen dat langdurige ontwenningsverschijnselen je leven voor altijd zullen verwoesten, kan iemand die toch al bang is in paniek brengen of zelfs tot zelfmoord aanzetten. Elke dag zoeken mensen die doodsbang zijn geworden door onzorgvuldige opmerkingen in onze gemeenschappen naar geruststelling door lotgenotenadviseurs.
Laten we in plaats van onheil zaaien, steun en hoop in onze gemeenschappen stimuleren.
Mensen helpen een escape te vinden
Hoe kunnen we de schadebeperkende principes van ’tapering’ overbrengen zonder de slechtst mogelijke uitkomsten te benadrukken?
Er is veel onbegrip en er is heel weinig bekend over wat er gebeurt als mensen stoppen met antidepressiva of andere psychiatrische medicijnen. Zoals Framer schrijft:
Het hele veld, inclusief de verslavingsgeneeskunde, heeft het belang over het hoofd gezien van slopende psychofarmacologische [langdurige ontwenningsverschijnselen], en, dientengevolge, het belang van geïndividualiseerde tapering om ontwenningsverschijnselen te minimaliseren. (Framer, 2021)
Hoewel het verkeerd is om de realiteit van langdurige ontwenning te ontkennen, is het ook verkeerd om te zeggen dat stoppen met antidepressiva of andere medicatie altijd zal resulteren in langdurige ontwenning. We moeten erkennen dat de resultaten onvoorspelbaar zijn.
Is het misleidend om mensen op te roepen niet te wanhopen over de toekomst? Zelfs wanneer we het kritisch interpreteren, laten onderzoeken (zoals Lewis, et al, 2021; Kendrick, et al., 2024) zien dat een aanzienlijk deel van de mensen, misschien een derde tot de helft, op de meest lukrake manieren kan stoppen met antidepressiva en het uiteindelijk goed doet. Dit wil niet zeggen dat we het eens zijn met de huidige staat van riskante taperingpraktijken onder medische professionals – om te voorkomen dat de helft schade oploopt, zouden ze voor iedereen schadebeperkende technieken moeten toepassen. Maar deze diversiteit laat wel zien dat “ongeïnformeerd” stoppen met de psychiatrische middelen niet altijd desastreus hoeft uit te pakken. Het erkennen van deze Russische-roulette-realiteit doet niets af aan de tol die de pechvogels in deze onderzoeken betalen in de vorm van ontwenningssyndromen.
Gedurende onze hele carrière in dit werk hebben we allemaal van de daken geschreeuwd: “Geleidelijk afbouwen is schadebeperking (harm reduction)! Als je het moeilijk vond om af te bouwen, betekent dat misschien dat je het de volgende keer langzamer moet proberen!” We zijn het dan ook eens met Horowitz en Moncrieff, die een geleidelijke, hyperbolische stapsgewijze afbouw aanbevelen als de standaard in de zorg. Deze stapsgewijze afbouw moet passen bij ieders individuele beleving van wat draaglijk is gedurende het verloop van het proces en voortdurend afgestemd worden op onvoorziene factoren en de voortdurende schade die wordt veroorzaakt door het langer blootstellen aan de medicatie:
De afbouwsnelheid vereist het vinden van een balans tussen schade veroorzaakt door voortdurende blootstelling aan de medicatie en schade veroorzaakt door te snel afbouwen, een balans die per individu zal verschillen. (Horowitz en Moncrieff, 2024)
Geïndividualiseerde tapering is precies dat – geïndividualiseerd. In de niet al te verre toekomst hopen we oprecht dat meer mensen in staat zullen zijn om medische professionals te vinden die weten hoe ze individuele tapering ook daadwerkelijk kunnen aanbieden en begeleiden.
Wat de methode betreft: elke tapering is beter dan geen tapering. Dit is geen dogma. Peer support groepen raden al lange tijd aan om exponentieel af te bouwen. Dr. Horowitz heeft aangetoond dat hyperbolisch afbouwen meer aansluit op de werkelijke werking van het medicijn. Bij beide methodes worden de doseringen steeds kleiner en beide methodes kunnen werken.
Maar de schadebeperkingsstrategie hangt af van de unieke situatie van het individu. In sommige gevallen kan het raadzaam zijn om juist snel af te bouwen en het ontwenningssyndroom te riskeren, in plaats van door te gaan met de medicatie langzaam geleidelijk af te bouwen. Mensen die last hebben van ernstige bijwerkingen, zoals akathisia (bij gebruik), kunnen beter snel afbouwen of gewoon stoppen met het medicijn. In deze situaties kan het huidige medicijnrisico groter zijn dan het potentiële ontwenningsrisico; een kortere in plaats van langere afbouw is dan de schadebeperkende strategie om de kans op verergering van de medicijneffecten te verkleinen.
Laten we, elke keer dat we iemand ontmoeten die overweegt te stoppen met psychiatrische medicatie, rustig en compassievol voorlichting geven over geleidelijk afbouwen. Hierbij staat het bieden van steun centraal. Deze werkwijze mogen we ook vragen van de GGZ; een standaard waarbij de patiënt centraal staat en waar in samenwerking tussen zorgverlener en patiënt de individuele voorkeur en keuze van de patiënt wordt gerespecteerd.
De pil in twijfel trekken, niet de patiënt
Het is een feit dat sommige mensen ervoor kiezen om behandeld te worden met psychiatrische pillen. Mensen die ook met volledige kennis van zaken, een geïnformeerde keuze, niet willen stoppen met hun pillen. Ze geloven misschien dat het medicijnregime hen in staat heeft gesteld om een goed leven te leiden en nog. Misschien hebben ze op dat moment wel de beste keuze voor zichzelf gemaakt. Jij was misschien één van deze mensen, zoals de meeste psychiatrische overlevenden.
We zijn het eens met Wunderink:
We begrijpen nog steeds niet de belangrijkste mechanismen die psychose en terugval veroorzaken, noch zijn we in staat om te voorspellen wie afhankelijk is van antipsychotica na remissie van de psychose en wie niet. Het is belangrijk om dit te accepteren, maar misschien nog wel belangrijker is om samen te werken met je patiënten en te proberen de beste geïndividualiseerde behandeling te vinden voor iedereen die te maken heeft met psychose. (Wunderink 2024)
Je herinnert je misschien de “Post Your Pill” campagne op Twitter (nu X). Dit werd verondersteld een anti-stigmacampagne te zijn, wat een beetje vreemd is omdat het in plaats daarvan een lofzang voor medicijnen bleek te zijn. Hoe dan ook, degenen die “hun pillen postten” kregen veel dreigende waarschuwingen van activisten die hen probeerden te onderwijzen over de gevaren van psychiatrische middelen.
Soms veranderden deze goedbedoelde waarschuwingen in dreigende waarschuwingen of persoonlijke beledigingen. Ongeveer 10 jaar geleden werd de term “pill-shaming” bedacht ter verdediging van diegenen die toegewijd waren aan hun medicijnregime, om diegenen te bespotten die tegen de medicatie ageerden.
Het vergif van de één kan de remedie van de ander zijn. Maar hoe zit het als we vermoeden dat iemands medicijngebruik gevaarlijk is? Het in twijfel trekken van de pil moet gebeuren met het grootste mededogen voor de patiënt, door kennis te delen en zorg te dragen, zonder het risico te overdrijven, de persoon lastig te vallen of uit te schelden waardoor hij of zij nog meer in de problemen komt.
Het is een dunne lijn tussen het in twijfel trekken van de pil en het beledigen van de patiënt. Als iemand overtuigd is van de waarde van zijn of haar medicijnregime, kan schadebeperking betekenen dat je de persoon steunt zonder oordeel, schaamte, voorspelling van een slechte uitkomst of dwang. Als je hun beslissing niet kunt tolereren, kan het beter zijn om afstand te nemen.
Onderlinge steun bieden
Of mensen nu hun pillen blijven innemen of stoppen met hun medicijnen, het is een individuele keuze, waarbij de toekomst ongewis blijft en door niemand gecontroleerd kan worden. Mensen hebben het recht om weloverwogen risico’s te nemen als ze dat willen. Respect voor autonomie en zelfbeschikking in de context van geïnformeerde toestemming is de kern van de beweging voor patiëntenrechten.
Hoe zit het met de basis voor geïnformeerde toestemming? Mensen voorlichten over risico’s betekent hen rustig informeren dat bepaalde slechte dingen mogelijk kunnen gebeuren of zouden kunnen gebeuren (“mogelijk kunnen” en “zouden kunnen” om ruimte te geven aan de vele uitzonderingen). Psychiatrische middelen kunnen desastreuze effecten veroorzaken, zoals akathisia, suïcidaliteit, gewelddadig gedrag, blijvende seksuele disfunctie en ernstige ontwenning, maar dat gebeurt niet altijd. De realiteit is dat een onbekend aantal mensen het ergste zal ervaren, wat genoeg zou moeten zijn om iedereen aan het denken te zetten. Toch zal dit niet bij iedereen gebeuren.
Zelfs als de waarschijnlijkheid van een bijwerking bekend is – wat zeer zeldzaam is in welk aspect van de behandeling met psychiatrische medicijnen dan ook – kan niemand voorspellen dat dit bij elk individu zal gebeuren.
Laten we uit zorg nederig onze eigen kennis en ervaringen delen. Laten we de mensen die we ontmoeten niet veroordelen, beschamen of de toekomst voorspellen, maar in plaats daarvan kalm medeleven tonen bij het maken van keuzes zonder zekerheden. We erkennen dat dit een rommelige, gecompliceerde menselijke realiteit is en dat we geen controle hebben over hoe divers en individueel ieders reis zal zijn.
Vertrouw erop dat mensen hun eigen weg vinden. Als je iemand steunt, wees je dan bewust van ieders gevoeligheden, kwetsbaarheden en hulpbronnen. Erken wat we weten en wat we niet weten.
De belangrijkste lessen van allemaal?
Informeer, leer en bepaal zelf. De enige juiste weg voor jou, vind je in jezelf.
***Gepubliceerd op Mad in America, 22 februari 2025. Vertaald door MitN***
Mad in America host blogs van een gevarieerde groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
Referenties
Framer A. What I have learnt from helping thousands of people taper off antidepressants and other psychotropic medications. Therapeutic Advances in Psychopharmacology. 2021;11:204512532199127. doi:10.1177/2045125321991274
Horowitz MA, Moncrieff J. Gradually tapering off antipsychotics: lessons for practice from case studies and neurobiological principles. Current Opinion in Psychiatry. 2024;37(4):320-330. doi:10.1097/YCO.0000000000000940
Kendrick, T., Stuart, B., Bowers, H., Haji Sadeghi, M., Page, H., Dowrick, C., Moore, M., Gabbay, M., Leydon, G. M., Yao, G. L., Little, P., Griffiths, G., Lewis, G., May, C., Moncrieff, J., Johnson, C. F., Macleod, U., Gilbody, S., Dewar-Haggart, R., … Geraghty, A. W. A. (2024). Internet and Telephone Support for Discontinuing Long-Term Antidepressants: The REDUCE Cluster Randomized Trial. JAMA Network Open, 7(6), e2418383. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2024.18383
Lewis, G., Marston, L., Duffy, L., Freemantle, N., Gilbody, S., Hunter, R., Kendrick, T., Kessler, D., Mangin, D., King, M., Lanham, P., Moore, M., Nazareth, I., Wiles, N., Bacon, F., Bird, M., Brabyn, S., Burns, A., Clarke, C. S., … Lewis, G. (2021). Maintenance or Discontinuation of Antidepressants in Primary Care. New England Journal of Medicine, 385(14), 1257–1267. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2106356
Wunderink L. Changing vistas of psychosis and antipsychotic drug dosing toward personalized management of antipsychotics in clinical practice. Psychiatr Rehabil J. Published online April 22, 2024. doi:10.1037/prj0000614
Auteurs
Adele Framer richtte SurvivingAntidepressants.org op, een online gemeenschap die collegiale ondersteuning biedt bij het afbouwen van psychiatrische medicijnen, en de Psychotropic Deprescribing Council, een non-profit organisatie voor onderzoek en onderwijs. Haar artikel uit 2021 “What I have learnt from helping thousands of people to taper off antidepressants and other psychotropic medications” is zeer invloedrijk geweest, bijna 150.000 keer bekeken en geciteerd door tientallen andere tijdschriftartikelen.
Will Hall is therapeut, docent en overlevende van de diagnose schizofrenie. Hij is gastheer van Madness Radio en medeoprichter van Hearing Voices Network USA. Will is opgeleid in Open Dialogue aan het Institute for Dialogic Practice en in Jungiaanse psychologie aan het Process Work Institute. Hij is auteur van Outside Mental Health: Voices and Visions of Madness en de Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Medication en is al lange tijd organisator van de psychiatrische overlevendenbeweging. Will is promovendus aan de Universiteit van Maastricht en hoofdonderzoeker van het antipsychotische ontwenningsonderzoek van de Universiteit Maastricht.
Karen Hoffmann, R.N., B.S.N., heeft een gevarieerde carrière in de verpleegkunde, variërend van intensive care tot data-gedreven gezondheidszorg en verpleegkundig onderwijs. Na zware verwondingen bij een ongeluk kreeg ze duloxetine en pregabaline voorgeschreven, waarna ze moeite kreeg met ontwenningsverschijnselen. Ze is beheerder van de grootste psychotrope ontwenningsgroep op Facebook en voorstander van veilig psychotrope middelen afzetten. Ze is ook directeur van de Psychotropic Deprescribing Council.
Angela Peacock is consulent voor het afkicken van psychiatrische medicatie, genezingscoach en fervent pleitbezorger voor geïnformeerde toestemming in de geestelijke gezondheidszorg. Nadat ze haar leven had herwonnen na trauma’s en schade door psychiatrische middelen, richtte ze HeartCore Collective op, een nieuw paradigma voor het ondersteunen van mensen op hun reis naar genezing. Ze reist door de VS in een camper en spreekt, schrijft en coacht inspirerende hoop en verandering.
Dina Tyler is een individuele en familiaire counselor, consultant, ademwerkbegeleider en overlevende van een psychiatrische ziekte die werkt aan het opbouwen van gemeenschappen van ondersteuning voor extreme bewustzijnstoestanden die het etiket psychose en bipolair opgeplakt krijgen. Dina is organisator van Mad Camp, oprichter van Bay Area Hearing Voices en oprichter van The Bay Area Mandala Project.
