Mijn gruwelijke nachtmerrie van door psychiatrische middelen veroorzaakte acathisie (akathisia)

Wanhopige vrouw ligt wakker in bed. Ze lijdt duidelijk.

JA Carter-Winward is dichter, literair romanschrijver, toneelschrijver, performer en beeldend kunstenaar. Een tijdje nadat ze volledig gestopt was met psychofarmaca, ontwikkelde ze verschillende neurologische bewegingsstoornissen die nog steeds van invloed zijn op elk facet van haar leven; haar schrijverschap, haar publieke leven en haar menszijn. Ze schreef het boek: “In-her-rest-less-ness”. In deze blog vertelt ze ongenuanceerd maar ook oprecht hoe geen enkele arts haar leed erkende.

“Akathisia: rusteloosheid en het gevoel dat je niet stil kan zitten, toch?” Niet helemaal. Niet helemaal. Deze vraag komt zo’n beetje overeen met: “Oh, kanker: je verliest wat gewicht, is het niet?”.

Door J.A. Carter-Winward – 18 November 2018

Noot vooraf:

De keuze voor het al dan niet nemen van psychiatrische medicatie is een individuele keuze. Het proces van het verminderen of afbouwen van psychiatrische medicatie is risicovol en kan bijzonder gevaarlijk zijn als het sneller gedaan wordt dan het lichaam aankan. Onderstaand artikel vertelt het verhaal van iemand die ernstige tardieve klachten na psychofarmaca ervaart. Het is enorm belangrijk dat u en uw naastbetrokkenen vooraf tijd vrijmaken om zo goed mogelijk geïnformeerd te raken. Op onze pagina https://madinthenetherlands.org/onttrekkingsverschijnselen/ vindt u informatiebronnen over onttrekkingsverschijnselen en links naar ervaringswebsites over hoe u om kunt gaan met deze klachten. Mensen ervaren ook na lange tijd nog verbetering, ook bij tardieve klachten. Het lichaam heeft herstellend vermogen. Vertrouw daarop!

“De pijn die ik ervoer was anders, dat wist ik”

De pijnbeoordelingskaart. We hebben er allemaal wel eens een aan de muur zien hangen op de spoedeisende hulp of bij de huisarts.

Op deze pijnschaal staan gezichtjes van groen tot rood met steeds minder blij gezicht.
Pijnbeoordelingskaart van groen-geen pijn tot rood-bedrust vereist

Ik herinner me dat ik erom moest lachen toen ik deze poster in oktober 2017 voor het eerst zag hangen in de plaatselijke pijnkliniek. Ik was naar binnen gegaan om diepe botox-injecties in mijn nek te laten zetten – 24 stuks – voor mijn vastzittende nekspieren, een van de vele neurologische aandoeningen veroorzaakt door psychiatrische medicatie.

Destijds was ik al meer dan een jaar van de medicatie af, Latuda. Latuda (Lurasidon) is één van de vele “nieuwe generatie” atypische antipsychotica die voorheen alleen aan de “ernstig geesteszieken” werden voorgeschreven. Atypische antipsychotica zijn door de FDA goedgekeurd voor bipolaire stoornis, bipolaire depressie, therapieresistente depressie en unipolaire depressie. Ze worden ook stelselmatig voorgeschreven door allerlei artsen voor de behandeling van slapeloosheid, postnatale depressie, PTSS, en andere mentale en fysiologische stoornissen.

Ik wees naar de pijnschaal en zei tegen mijn man: “Ik wou dat ’10’ en ‘bedrust vereist’ mijn ‘ergst mogelijke pijn’ was.” Hij beaamde dat. Ik bekeek de pijnschaal in de pijnkliniek met een behoorlijke dosis woede en gevoelens van verlies en verraad. Tegen de tijd dat ik daar was, had ik namelijk al vier artsen bezocht – drie neurologen en een arts op de eerste hulp – die allemaal niet geloofden, en nog steeds niet geloven, dat ik echt pijn leed toen ik bij hen binnenkwam.

Achteraf gezien, vind ik dat vreemd. De artsen geloofden me eerder altijd wel. Ze geloofden me in de jaren ’90, toen een CT-scan aantoonde dat ik een hersenschudding en een whiplash had opgelopen nadat ik op gewelddadige wijze was mishandeld. Ze geloofden me toen ik me meldde met alle symptomen van traumatisch hersenletsel (TBI) waardoor ik zowel een depressie als cognitieve problemen had – en problemen waar ik nooit eerder mee had geworsteld – zoals een aanzienlijk verminderd dagelijks functioneren (executive dysfunction ofwel uitvoerende disfunctie). Ze geloofden me toen ik zei dat ik mezelf fysiek en emotioneel op een muur voelde afstormen. Telkenmale geloofden ze me op mijn woord en gaven me steeds meer medicijnen om te proberen een botsing te voorkomen.

We maken een sprong in de tijd.

Na jarenlang te hebben geleden onder een extrapiramidale bijwerking (bewegingsstoornis) die werd veroorzaakt door de medicijnen die ze me vanaf 2004 gaven, vertelde ik in 2016 deze drie neurologen en de eerstehulparts de naam van mijn lijden: acathisie. Het bastaardkind van psychiatrische medicijnen dat niemand wil erkennen. Ik kende de naam omdat mijn vorige psychiater en neuropsycholoog die diagnose stelden en zeiden dat ik naar een neuroloog moest gaan. Die bekeek me één keer en gebood me naar de eerste hulp te gaan. Daar, zo verzekerden ze me, zou de arts me opnemen en zou ik een volledig neurologisch onderzoek krijgen. Hoewel ik eindelijk wist waarom ik zoveel pijn had, wilde ik niet er niet naartoe. Een bijwerking van het medicijn? Ongelooflijk!

Ik kon niet geloven dat een medicijn zoiets invaliderend kon veroorzaken – een pijn die de grenzen tussen emotioneel en lichamelijk deed vervagen: het soort pijn dat je voelt als je niet kunt eten na een afschuwelijk verlies of trauma. Pijn die elke dag in me zat, onophoudelijk. Hoe erg de pijn is? Het onderstaande YouTube-filmpje dat ik zelf heb geschreven en geproduceerd, laat dit zien. Het toont je precies hoe erg de dagelijkse pijn kan zijn. En hoe de “goede” medicijnen die ik voorgeschreven kreeg dit kwaad kunnen veroorzaken.

Acathisie – Hoe slecht kan goed zijn? (Druk op CC voor ondertiteling, dan op settings, auto-translate, Dutch voor Nederlandstalige ondertiteling).

Men had mij verteld dat het mijn ‘ziekte’ was, dus ik vocht tegen de schaamte en mijn schuldgevoel. Ik dacht er dagelijks aan om een eind aan mijn leven te maken, omdat het zo kwellend was geworden. De pijn leek zich te concentreren in mijn zonnevlecht (een reeks zenuwen in de menselijke buik), en was zo onverbiddelijk dat ik bijna volledig aan huis gebonden was. Mijn carrière als bekend figuur was geslonken tot een fluistering. Mijn wereld, onze wereld, was gekrompen van een panoramisch raam van oneindige mogelijkheden en avontuur tot een klein  kijkgaatje.

De pijn, zoals ik het noemde, was geen depressie, geen angst, en het was geen verergering van een onderliggende geestelijke ziekte, zoals mij verteld was. Ik was succesvol behandeld met praattherapie voor depressie als tiener. Ik kende “depressie”. Ik had wat angst gehad en wist daar goed mee om te gaan nu. Maar toen ik antipsychotica begon te nemen, was de pijn die ik ervoer iets heel anders, en dat wist ik.

“Akathisia: rusteloosheid en het gevoel dat je niet stil kan zitten, toch?” Niet helemaal. Niet helemaal. Deze vraagstelling komt zo’n beetje overeen met: “Ah, kanker: je verliest wat gewicht, is het niet?”.

Toen ik de vier artsen (die me voorheen altijd geloofden) vertelde dat ik door medicijnen veroorzaakte akathisia had, en dat die tardief, acuut en chronisch was en erger werd. Toen ik ze uitlegde hoe acathisie zich bij mij persoonlijk manifesteerde, subjectief  – akathisia is namelijk officieel gedocumenteerd met een “subjectieve component” – was enkel het feit dat er een “subjectieve component” bestaat, hetgeen wat alle vier erkenden.

Ze geloofden toen niet wat ik vertelde en doen dat nog steeds niet.

Zelfs van mijn huidige artsen weet ik niet zeker of ze me geloven. Ik denk dat ze geloven dat ik geloof dat ik ‘echte of vermeende pijn’ ervaar. Maar ze geloven niet echt dat het de neurologische bewegingsstoornis is, die akathisie heet. Dit roept de vraag op:

Waar ergens ben ik ineens mijn geloofwaardigheid verloren en waarom?

Het antwoord is eigenlijk heel eenvoudig. Ik verloor mijn geloofwaardigheid toen ik ze in de jaren ’90 een verkeerde diagnose liet stellen voor van een geestelijke ziekte terwijl ik fysiek trauma had opgelopen. Met andere woorden: Zij geloofden mij niet meer, vanaf het moment dat ik ervoor koos (besloot) om hen meer te geloven dan mezelf.

Toen ze mijn normale symptomen van traumatisch hersenletsel negeerden, waarmee ik me in 1996 meldde bij de psychiatrische kliniek, de enige zorg die ik me kon veroorloven zonder verzekering, gingen ze voor de makkelijkere diagnose: “bipolaire stoornis”. De andere voor de hand liggende problemen waarmee ik te maken had, pasten niet in hun hokjes.

Ik kon in 1996 niet googelen op de symptomen van hersenletsel, en ik had geen financiële hulp. Het enige wat er was, was een impliciet vertrouwen in artsen, iets wat mijn ouders  aan ons hebben voorgeleefd. En ik durf te wedden dat ik daarom een onevenredig groot aantal artsen in mijn familie heb. In de wereld waarin mijn ouders opgroeiden, waren dokters verwant aan geestelijken: onaantastbaar en ongevoelig voor menselijke zwakheden.

Ze stelden me vragen in de GGZ-kliniek. Ik vertelde over de symptomen waardoor ik mijn baan was kwijtgeraakt en was gezakt voor mijn studie omdat mijn professoren plotseling in “woordkronkels” spraken. Ik raakte in paniek toen ik zag hoe mijn ooit zo goed begrijpend lezen veranderde in het niet kunnen volgen van een simpel cake-recept. Maar ze wilden niets horen over die symptomen. In plaats daarvan stelden ze een verkeerde diagnose, en ik geloofde hen, omdat zij geacht werden meer te weten dan ik.

In de afgelopen ruim twee jaar ben ik op zoek gegaan naar hulp, specifiek van neurologen, omdat “neurologisch” precies datgeen is, dat in mijn diagnoses staat. Ik heb wat men noemt DIMDs (Drug-Induced Movement Disorders), oftewel door medicijnen veroorzaakte bewegingsstoornissen. Ze zijn dus neurologisch. Mijn dystonie is de laatste tijd verergerd. Niet alleen mijn slikvermogen wordt aangetast, het gaat zelfs zover dat mijn ademhalingsspieren vastlopen, en dat is in het verleden al voorgekomen. Als dit gebeurt, kan ik niet ademen. Ik heb letterlijk het gevoel dat ik stik. En als het nog erger wordt? Dan kan dat ook echt gebeuren.

Maar ik durf niet meer op een nieuwe dokter of op  een specialist in het ziekenhuis te vertrouwen. Dat komt omdat de drie neurologen en die éne SEH-arts die we al gesproken hebben, ons verteld hebben, en ook in hun medische aantekeningen genoteerd hebben, dat ik psychosomatisch ziek ben.

Zij schreven in mijn dossier, dat door elke zorgverlener die ik “in het zorgnetwerk” zie, beschouwd moet worden als iemand met een conversiestoornis, nu bekend als FND – functionele neurologische symptoomstoornis – en dat ik beoordeeld moet worden door een geestelijk verzorger/specialist.

Ze zeiden allemaal dat de subjectieve “pijn” veroorzaakt door akathisia, de pijn die ik ervaar, niet neurologisch is. Wil “subjectief” niet zeggen dat het voor iedereen anders is? Helaas werden hun eenzijdige diagnoses, die gebaseerd waren op mijn gezondheidsgeschiedenis en hun klinische, subjectieve meningen (in tegenstelling tot de mijne) wel volledig gevalideerd vanwege hun witte jassen.

Verder suggereerden twee van de neurologen dat ik kenmerken had van Cluster B Persoonlijkheidsstoornissen. Voor het geval je dat niet weet, deze omvatten borderline, histrionische, narcistische en antisociale persoonlijkheidsstoornissen. De Cluster B’s worden gekarakteriseerd door emotionele instabiliteit, schreeuwen om aandacht, laten een instabiel zelfbeeld zien, zijn overdreven dramatisch, pathologisch oneerlijk, manipulatief, en hebben een gebrek aan empathie voor anderen, naast andere “kenmerken”. Met andere woorden, de neurologen zijn het er allemaal over eens dat ik de hoogst onbetrouwbare “verteller” zelf ben als het gaat om het omschrijven van mijn eigen subjectieve ervaring en pijn.

Eén neuroloog, die extreem gefocust leek op mijn behoefte om een “specialist in geestelijke gezondheidszorg” te zien, schreef dat ik speciaal onderzocht zou moeten worden op Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Omdat zij geen “specialisten in de geestelijke gezondheidszorg” zijn, zijn zij niet gekwalificeerd om zelf een diagnose te stellen, terwijl zij dat terloops dus precies wel deden.

Nadat zij stuk voor stuk twijfel hadden gezaaid over de realiteit van mijn pijn door wat zij in mijn dossier opschreven hadden, waren zij het unaniem eens. Ze erkenden dat ik door medicijnen veroorzaakte neurologische bewegingsstoornissen heb: tardieve akathisia, dystonia, dyskinesia. Ze bevestigden ook de TBI. Een MRI van mijn nek, een jaar geleden (voor de Botox injecties), bevestigde de hernia in mijn C-wervelkolom, maar de verwondingen waren niet nieuw. Had ik meer dan 20 jaar geleden een auto-ongeluk gehad? vroeg de pijn-kliniek arts.

Wat de neurologen categorisch blijven ontkennen is dat akathisia “pijnlijk” is – specifiek, “subjectief, emotioneel pijnlijk”.

Eén neuroloog, de tweede die ik zag, schreef een overbodig verhaal verspreid over mijn dossier over mijn emotionele “instabiliteit”, en stelde de BPD “evaluatie” voor. Gewoonlijk duurt het een tijdje voordat zelfs een therapeut die beslissing neemt. Hij stelde de diagnose en schreef het in mijn gegevens, ondanks het feit dat hij wist dat ik momenteel in therapie ben en dat al het grootste deel van mijn volwassen leven ben, als gevolg van het trauma van het oplopen van een TBI door een gewelddadige aanval, maar ook door het omgaan met wat nu bekend is als het directe gevolg van iatrogene schade.

Dat acathisie gevoelens veroorzaakt die zo pijnlijk zijn dat ze tot zelfmoord kunnen leiden, dat kon niet, wist hij ons te vertellen.

“Zeker, akathisia veroorzaakt wat ‘rusteloosheid’ en dat kan ‘ongemakkelijk’ zijn… maar akathisia is een motorische stoornis die gekenmerkt wordt door subjectieve… en het ‘veroorzaakt’ geen suïcidale gevoelens…”

De pijn van akathisia is erger dan alles wat ik ooit in mijn leven heb meegemaakt. Ik zou nog liever elke dag een natuurlijke bevalling doorstaan. Maar Dr. “Ongemakkelijk” vertelde me toen dat mijn bewegingen niet “overeenkwamen met het ziektebeeld van akathisia.” Hij begon vervolgens als een buikdanseres in zijn stoel te dansen en “toonde” ons hoe akathisia eruit ziet. We vertrokken, en ik was in tranen. Ik was ongerust dat ik misschien psychisch niet in orde was. Hij gaf ons een hand-out over akathisia. Dr. Ongemakkelijk liet ons een schattige buikdans-act zien, terwijl míjn lichaam precies zo schudde en trilde als in zíjn patiënten-hand-out beschreven stond.

Mijn eigen verhaal was nagenoeg hetzelfde als dat van deze artsen, met enkele kleine verschillen, want hoe kun je het onbeschrijfelijke beschrijven? Ik ben schrijver van beroep, dus gebruikte ik mijn vaardigheden om de pijn van de aanhoudende akathisia aan iedere dokter en neuroloog op deze manier over te brengen:

Neem alle verschrikkelijke gevoelens die je ooit in je leven hebt gehad bij elkaar. Vermenigvuldig ze nu met 200, en verzamel het gevoel in je buik tot een ‘mijn-moeder-is-net-gestorven-en-zo-ook-mijn-kat-en-mijn-vrouw-liet-me-voor-mijn-beste-vriend-in-de-steek-gevoel’. En daarbovenop stapel je een gevoel van terreur, paniek, angst, alsof je leeft in een horrorfilm, en je moet iets doen, of iedereen die je liefhebt zal sterven, jíj zult sterven – en je hebt geen idee wat dat “iets wat je moet doen” is. Zo ziekmakend voelt de pijn, veroorzaakt door deze neurologische aandoening… zo pijnlijk dat je nog nauwelijks kunt eten. Dat is acathisie-pijn. Zo voelt het voor mij en bij talloze anderen die het ervaren, of hebben ervaren.

En desondanks hebben de dokteren allemaal methodisch mijn geloofwaardigheid ondermijnd in mijn permanent dossier. Hun medische kwaadsprekerij die mij m’n leven kan kosten.

Want als het emotioneel is, dan is het mijn schuld. Mijn probleem. Mijn zorg. Terwijl, mijn symptomen in feite niet aanwezig waren voordat ze mij de medicijnen gaven. Geen causaal verband in de wereld van de wetenschap. Maar toen ik hun kantoor binnenliep? Toen was ik toch echt niet suïcidaal.

Toen ik in de jaren ’90 de dokterspraktijk binnenliep, en daarna nog eens in 2004, hoefde ik ze alleen maar te vertellen dat ik emotionele pijn had, en ze geloofden me genoeg om me dopamine-veranderende medicijnen te geven die permanente schade aan mijn hersenen kunnen toebrengen, en dat hebben ze dan ook gedaan.

En dat komt omdat ze het niet weten. En liever dan dat toe te geven, betwisten ze mijn subjectieve ervaring en die van talloze anderen, en voegen er een vermoeden van “geestelijke stoornis” aan toe waartoe ze niet bevoegd zijn op basis van minder dan 30 minuten face-timen. Een persoonlijkheidsstoornis. Volgens hun criteria en de algemene definitie van Cluster B Persoonlijkheidsstoornis uit de DSM-5, moeten de symptomen:

  • niet te wijten zijn aan een andere stoornis
  • niet te wijten zijn aan een op zichzelf staande stressvolle situatie

Hoe dan ook, ze hebben op één punt gelijk: het komt niet door één geïsoleerde stresssituatie. Niet meer! Mijn hersentrauma doordat ik met mijn hoofd tegen een auto werd geslagen door iemand die ik ooit vertrouwde, dat was slechts één van de vele klappen die nog zouden komen.

De eerste neuroloog die ik zag in Salt Lake City is een specialist in bewegingsstoornissen. Nadat ze me verteld had dat er geen goede behandeling voor was, in het bijzonder voor akathisia, ging ze verder met het beschrijven van akathisia en de subjectieve component ervan:

“Tardieve akathisia wordt meestal in verband gebracht met antipsychotica, die dopamine-receptoren blokkeren. De subjectieve component kan gekarakteriseerd worden door de eerder genoemde rusteloosheid, maar ook door spanning, paniek, prikkelbaarheid en ongeduld.”

Daarbij schreef ze haar indrukken over mij op, indrukken die bijzonder gevoelloos en tegenstrijdig lijken, gezien haar diagnostiek:

“Lichamelijk onderzoek: Extreem gefrustreerde, angstige en soms huilerige vrouw.”

Twee weken voor mijn bezoek aan haar had ik mijn vermogen om normaal te lopen verloren, begon ik onvrijwillig te bewegen, ontwikkelde ik afasie (een onvermogen om spraak te begrijpen of uit te drukken), en laten we vooral de pijn niet vergeten – akathisia – een pijn zo afschuwelijk dat ik wilde sterven om eraan te ontsnappen.

Ja, toen ze ons vertelde dat ze niets te bieden had, was ik overstuur, emotioneel, en begon te snikken in de onderzoekskamer. Zonder antwoorden, zonder hoop in het vooruitzicht, gedroeg ik me precies zoals iemand die een TBI had opgelopen zich zou gedragen; precies zoals iemand die leed aan de neurologische aandoeningen, die elke dokter bij mij diagnosticeerde (inclusief snel optredende dystonie), zich zou gedragen. Volgens de website van de Dystonia Medical Research Foundation:

In de citaten wordt gezegd dat dystonie zowel stressvol is als tot symptomen kan leiden die vergelijkbaar zijn met PTSS.
Bron: https://dystonia-foundation.org/

Uiteindelijk gedroeg ik me precies zoals ieder mens zich zou gedragen en hoe iemand zou reageren wanneer verteld wordt dat er geen behandeling is, geen genezing, geen hoop, en dat diens ondraaglijke pijn niet echt is, niet fysiologisch, maar een emotionele en mentale gezondheidskwestie.

Mijn hersenletsel heeft al meer dan 20 jaar invloed op mij, en ik wist het niet. Ik leed al meer dan 12 jaar aan door geneesmiddelen veroorzaakte akathisia en ik wist het niet. Mijn dopamine werd ontregeld door medicijnen, en toch vertelden ze me dat akathisia geen subjectieve emotionele pijn kon veroorzaken, ondanks de rol die dopamine speelt in de controlecentra van onze hersenen voor al onze fysiologie – inclusief onze emotionele toestand.

En als ik plotseling niet meer kan ademen door een dystonische aanval op mijn ademhalingsspieren, en het is erger dan de vorige aanval? Dan kan ik niet om hulp roepen. Zelfs als ik op de eerste hulp kom, is het mogelijk dat een verpleegster of arts daar mijn dossier doorleest en, verborgen in de medische taal van degenen die hun willekeurige afkeuring hebben uitgesproken, ziet: “Onstabiel, ongeloofwaardig. Geloof haar niet.” En terwijl ik langzaam stik, zouden ze me wel eens op het hoofd kunnen kloppen en zeggen dat ik rustig moet blijven, terwijl zij een placebopil gaan zoeken.

Nou ja, in ieder geval zal een placebopilletje mijn akathisia niet verergeren.

Het heeft een naam en nu ook een gezicht…

Het artikel over “Praten met je dokter over pijn” dat vanmorgen in mijn postvakje belandde, deed me net zo hard lachen als mijn koffie met cichorei. Er werd in gesuggereerd dat we “bloemrijke taal” niet moeten schuwen om [onze] pijn te beschrijven.” Bloemrijke taal? Ik heb een heel boek volgeschreven met bloemrijke taal: bloemrijke, gewone, in-your-face-obscene taal, medisch correcte en gepaste taal, allemaal om akathisia-pijn te beschrijven. Ik heb bloemrijke taal geprobeerd. Maar mijn dokters wilden het niet horen. Ze zochten naar categorieën waarin ze me konden plaatsen. En dat is ze gelukt.

Na de première van mijn video ” How Bad Can Good Be”, stroomden de berichten en emails binnen op het contactformulier van onze site akathisia.life – de website die mijn man heeft gemaakt om mensen bewust te maken en te informeren. De berichten bevatten gruwelverhalen, nog afschuwelijker dan het mijne. Verschrikking; de enige rode draad in de berichten van mensen die lijden aan akathisia:

“Dank je voor het opschrijven van de gevoelens die ik niet kon uiten en het overbrengen van de gruwel die ik elke dag voel.”

Mijn film is gedeeld op sociale media (het heeft nu meer dan 10k views, alleen al op Facebook). En één huiveringwekkende comment was simpel alsook schrikbarend in zijn eenvoudige betekenis:

“Het heeft een naam.”

En nu heeft het ook een gezicht. Om de gruwelijke pijn van acathisie vast te leggen, heb ik een schilderij gemaakt.

Gezicht met spijkers, zwart, pijn
“Akathisia: It Has a Name,” photo collage and charcoal by J.A. Carter-Winward

Dit is mijn ergste pijn, veel erger dan “bedrust vereist”. Zeg eens, is de afbeelding hierboven voor jou alleen maar “ongemakkelijk”?

Ik heb nu al meer dan 14 jaar een door psychiatrische middelen veroorzaakte, nu tardieve, chronische akathisia. Toen ik op zoek ging naar een neuroloog in mijn “zorgteam” om me te helpen omgaan met de door medicatie veroorzaakte bewegingsstoornissen, in het bijzonder om te helpen omgaan met de progressie van door medicatie veroorzaakte dystonie, wimpelden ze me af.

Sterker nog, ze wimpelen akathisia af. “Ongemakkelijk” weet je nog? Niet zo pijnlijk dat je je leven wilt beëindigen. Niet zo afschuwelijk dat je dat van iemand anders meeneemt naar de andere kant. Nee. Ongemakkelijk.

Als ik zo “emotioneel ongezond” was als ze in mijn medisch dossier zeggen, zou ik zeggen dat het bijna is alsof ze willen dat ik een eind aan mijn leven maak, zodat ze me kunnen afschrijven als “weer een tragische zelfdoding, veroorzaakt door een geestesziekte.”

Alleen, ik ben niet geestesziek, gebaseerd op hun eigen criteria. De enige geestelijke gezondheidsproblemen waar ik momenteel mee te maken heb? Het trauma van iatrogene schade. Dus schade veroorzaakt door een genezer of een ongunstige uitkomst van de patiënt als gevolg van een interventie in de gezondheidszorg, die niet wordt beschouwd als het natuurlijke verloop van de ziekte of het letsel zelf. Het lijden van elke dag moeten leven met deze door medicijnen gecreëerde condities waardoor ik moet vechten voor mijn leven.

Sorry, Dokter Ongemakkelijk en Co. Ik ga nergens heen. En uw patiënten? Wij lezen dezelfde studies als u – en meer. Omdat jullie motivatie is om de status quo te behouden, alias jullie banen, jullie relevantie, jullie autoriteit. Dus jullie zoeken alleen naar studies die ondersteunen wat jullie geloven. Noem het bevestigingsvooringenomenheid, noem het beroeps- en publicatievooringenomenheid, het is allemaal hetzelfde. Onze motivatie? Wij willen dat u naar ons luistert, ons helpt, en ons vertelt wat we NIET weten. Geef toe wat u niet kunt doen, en doe dan uw werk. HELP GENEZEN. Jullie hebben het kapot gemaakt: repareer het. En alleen druk van jullie, de “dealers”, zal de manier veranderen waarop farmaceutische bedrijven medicijnen maken en het op de markt brengen.

Onze pijn is echt! En te veel medische professionals hebben het in feite veroorzaakt door hun opzettelijke onwetendheid, gekoppeld aan blinde, medische arrogantie. Ja, er zijn er twee nodig om een leugen te vormen. Wij zijn medeplichtig. We willen dat professionals de antwoorden hebben, dus géven we hen de antwoorden die ze nodig hebben om ons onze etiketten op te plakken en ons medicijnen te geven zodat we verder kunnen gaan met ons leven. Maar de leugens maken ons kapot.

En wanneer we onszelf beginnen te vertrouwen en ons wapenen met de feiten en studies die uit Europa komen (de meer ontwikkelde groep van Eerste-Wereldlanden die hun burgers universele gezondheidszorg bieden), zullen we hen links laten liggen, omdat zij niet gemotiveerd worden door de hebzucht die het vervuilde, kromme, op winst gerichte gezondheidszorgsysteem dat de V.S. heeft doorzeeft.

Voor degenen onder u die medicijnen hebben genomen die akathisia veroorzaken, wapent u zich met feiten. Je kunt googlen. Zoek het op. Je zult officieel meer weten dan de meeste neurologen.

Bekijk mijn video. Kijk op de website voor akathisia.info. Lees Robert Whitaker’s boek, Mad in America, en teksten van de anderen die je proberen wakker te schudden. We proberen jullie levens te redden.

Deel dan wat je geleerd hebt alsof je leven er vanaf hangt. Omdat statistisch gezien… iemands leven dat in het geval van acathisie daadwerkelijk doet.

En ja, het zal ongemakkelijk zijn. Het in twijfel trekken van geaccepteerde wijsheid van artsen en het tegen de gevestigde orde ingaan is dat meestal. Maar het gaat nu om jou!

Zij zijn er niet bij als je van wanhoop een pistool niet tegen je hoofd houdt, of een touw in de spanten knoopt.

Het gaat nu om jou!

***Gepubliceerd op Mad in America, 18 november 2018Vertaald door MitN***

Mad in America publiceert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.

Vorig artikelHoe de ontwenning van psychofarmaca alles veranderde, ook het uitzichtloze
Volgend artikelBlijvende schade na voorgeschreven medicijnen