Als je te lang hunkert naar je overleden kind, partner, echtgenoot of vriend, kun je volgens de nieuwe herziening van de DSM ‘verslaafd zijn aan rouw’. “Wanneer en hoe zijn we op een punt gekomen waarop we geloven dat het einddoel van rouwen om de dood van je kind is, om ‘er overheen te komen’?!”
Door Donna Schuurman – 5 April 2022
Ellen Barry veroorzaakte een storm aan reacties met haar artikel in de New York Times, getiteld: “Hoe lang hoort rouwen te duren?” De psychiatrie heeft een antwoord bedacht.” Dat antwoord is dat de Amerikaanse Psychiatrie Associatie (APA) een nieuwe stoornis opneemt in hun Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), vaak aangeduid als de “Bijbel” van de psychiatrie, genaamd: “Prolonged Grief Disorder” (PGD) ofwel de langdurige rouwstoornis.
Terwijl de voorstanders van het opnemen van deze “aandoening” beweren dat ze het zes maanden na een overlijden kunnen signaleren bij nabestaanden, heeft de APA blijkbaar “gesmeekt en gepleit” om het tijdsbestek te verschuiven naar één jaar. Waarom? “Om publieke weerstand te voorkomen”, volgens Holly Prigerson, een professor in sociologie en geneeskunde aan het Weill Cornell Medical College. Zij is één van de meest uitgesproken voorstanders van de beweging om rouw te diagnosticeren. Gelukkig is verzet hier niet door uitgebleven.
Onderzoekers beweren dat een klein percentage van de mensen die rouwen om de dood van een dierbare een intens verdriet blijft ervaren dat ziekelijk is. Zij zouden baat hebben bij een medische behandeling. Die medische behandeling, zo blijkt, is een pil.
Ellen Barry merkt op dat deze nieuwe diagnose “hoogstwaarschijnlijk een financieringsstroom op gang zal brengen voor onderzoek naar behandelingen…en een competitie op gang zal brengen voor de goedkeuring van medicijnen door de Food and Drug Administration.”
Hoogstwaarschijnlijk? Het gebeurt al! En niet om normale, natuurlijke en veel voorkomende reacties op de dood van iemand, zoals depressie of angst, te “behandelen”. Prigerson en collega’s hebben al andere plannen. Er wordt gewerkt aan klinische tests. Een 13 vragen tellende screeningstool (PG-13) voor PGD beweert de aandoening te kunnen diagnostiseren. De vragen zijn onder andere of je moeite hebt gehad om het verlies te accepteren, en hoe vaak je de afgelopen maand het gevoel hebt gehad dat je verlangde naar de persoon die je kwijtgeraakt bent. (Noot aan Prigerson et al: We zijn die persoon niet “kwijtgeraakt”. De overledene is dood!).
Hun studiehypothese is dat langdurige rouwverwerking een verslavingsstoornis is en ze stellen dat “het belangrijkste symptoom voor de diagnose verlangen is: aanhoudend verlangen naar, heimwee naar, of in beslag genomen worden door de overledene”.
Hun beschrijving vervolgt: “Op deze manier blijven patiënten met PGD naar hun dierbaren ‘hunkeren’ ook nadat ze zijn overleden, vanwege de positieve bekrachtiging die hun herinneringen aan de dierbaren bieden.”
Door de positieve bekrachtiging die hun herinneringen aan hun geliefde hen geven.
Vermoedelijk testen de onderzoekers nu het middel Naltrexone, dat gebruikt wordt om verslaving te behandelen, om de verslaving te doorbreken die veroorzaakt wordt door deze herinneringen aan de geliefde.
Net als in de idyllische medicijnreclames die we op de Amerikaanse televisie zien, wordt er in de studie waar Prigerson en collega’s mee bezig zijn, kort gewaarschuwd voor de bijwerkingen van naltrexon, waaronder misselijkheid, overgeven, buikpijn, hoofdpijn en vermoeidheid. Hoewel ze opmerken dat naltrexone een Black Box Warning heeft, vermelden ze niet dat een Black Box Warning de strengste etiketteringseis is die de Food and Drug Administration kan geven, om consumenten te waarschuwen dat het geneesmiddel ernstige of levensbedreigende bijwerkingen kan hebben. In dit geval hepatotoxiciteit, een fancy naam die staat voor ‘aantasting of verwonding van de lever’.
Een kanttekening: de VS en New Zealand zijn de enige landen in de wereld die direct-to-consumer reclame voor de farmaceutische industrie toestaan, waarvoor ze in 2019 meer dan $6,5 miljard hebben uitgegeven, en nog eens $20 miljard voor reclame onder artsen. Ook van belang is dat Cosgrove et al. (2014) melden dat 69% van de leden van de DSM-5 taakgroep financiële banden met de farmaceutische industrie rapporteerden, een stijging van 21% ten opzichte van de vorige editie, DSM-IV. Reken maar dat deze nieuwe diagnose een concurrentiestrijd zal ontketenen voor de goedkeuring van geneesmiddelen door de FDA. En je kunt je de reclames waarschijnlijk nu al voorstellen: Pandemic Grief Got your Down? We are Here for You!
Ik voorspel dat deze behandeling een volgende grote teleurstelling zal worden in een lange rij van farmaceutische marketing misleidingen. Plaats het in de rij van 1954, Thorazine (“The Wonder Drug”), 1955, Miltown (“The Happy Pill”), 1987, Prozac (“A Breakthrough Drug for Depression”), en recentelijk, geheel de opioiden-klasse. Een paar mensen die opgelucht zijn dat hun lijden een “naam” heeft, zullen worden gepresenteerd als een toonbeeld van hoe succesvol een medicijn kon zijn bij de behandeling van hun “aandoening”.
De medicijngerelateerde aanpak van de “langdurige rouwstoornis” is om vele redenen verontrustend. Eén daarvan is de steeds groter wordende beweging om menselijke ervaringen en uitdagingen om te zetten in mentale condities. De DSM heeft een lange geschiedenis van doen alsof het wetenschappelijk is, terwijl het nieuwe geestelijke ziekten creëert door het bereiken van overeenstemming tussen psychiaters en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg over het bestaan van deze “aandoeningen”. Elke “geestelijke stoornis” in de DSM is een sociale constructie, zoals Thomas Insel, de directeur van het National Institute of Mental Health van 2002-2015, in deze verklaring samenvatte: “Hoewel de DSM is beschreven als een ‘bijbel’ voor het vakgebied, is het in het beste geval een woordenboek… haar zwakte is haar gebrek aan validiteit.”
Anderen zijn niet zo vriendelijk geweest in hun samenvattingen van de DSM. In The Past, Present, and Future of the DSM, beschrijft S. Nassir Ghaemi, psychiater aan de Harvard Universiteit, de DSM als “zo populair dat het een bijbel is geworden. We hebben een heleboel termen gecreëerd – waarvan de meeste uit het niets zijn ontstaan zonder wetenschappelijke onderbouwing – alleen maar omdat we het allemaal eens zouden zijn over de definities. En nu doen we alsof ze door God zelf zijn overgeleverd en nooit meer kunnen worden veranderd. En dat is in wezen wat er de laatste 40 jaar is gebeurd.” In hetzelfde artikel gaat professor in de psychiatrie aan de Universiteit van Toronto Edward Shorter nog dieper: “Een van de vreemde onwetenschappelijke aspecten van de DSM is dat het grotendeels het resultaat is van koehandel. Mensen gaan rond een grote tafel zitten en zeggen: ‘Ik bezorg jou jouw diagnose als jij mij de mijne geeft.'”
En om het kwaad nog erger te maken, citeert Barry psychiater Dr. Paul Appelbaum, de voorzitter van de stuurgroep die toezicht houdt op de herzieningen van de Vijfde Editie van de DSM, wiens woorden iedere ouder beledigen die ooit zijn kind heeft moeten begraven, toen hij mensen beschreef met de “langdurige rouwstoornis”: “Zij waren de ouders die er nooit overheen kwamen, en dat was hoe we over hen spraken… In de volksmond zouden we zeggen dat ze nooit over het verlies van dat kind heen kwamen.”
Wanneer en hoe zijn we op een punt gekomen waarop we geloven dat het einddoel van rouwen om de dood van een kind is, om “er overheen te komen”?!
Het is duidelijk dat er nog veel werk te doen is om mensen rouwbewust te maken en open te stellen voor #UnderstandGrief (rouwbegrip). Als professional ben ik al meer dan 30 jaar werkzaam met kinderen, tieners, jonge volwassenen, ouders en verzorgers die rouwen bij Dougy Center: The National Grief Center for Children and Families. Daar heb ik mogen luisteren naar ouders wiens kinderen werden vermoord bij schietpartijen op scholen, door wreed toedoen van anderen, bij auto-ongelukken en natuurrampen. Ik ben daarom teleurgesteld en diep verontrust door deze nieuwe diagnose. Ik ben vastbesloten te spreken namens hen die herinnerd willen worden, naar wie wordt verlangd en wie wordt gemist, ook na hun dood, én namens diegenen onder ons die te horen krijgen dat ze een mentale stoornis hebben omdat ze een dierbare overledene herdenken die ze nog altijd liefhebben.
***Gepubliceerd op Mad in America, 5 april 2022. Vertaald door MitN***
Mad in America presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.