Onderzoekers constateerden dat veel patiënten die gediagnosticeerd zijn met schizofrenie of verwante stoornissen en langdurig antipsychotica gebruiken, met deze middelen willen minderen of stoppen mét professionele begeleiding.
Door Richard Sears – 6 April 2022
In een nieuw artikel, gepubliceerd in BMC Psychiatry, onderzoeken Nadia Crellin en haar collega’s hoe zorggebruikers langdurig antipsychoticagebruik ervaren. Het huidige onderzoek onderzocht interviews met 269 deelnemers die momenteel antipsychotische medicatie gebruiken. 33% was tevreden met de voortzetting van langdurige antipsychotica, 19% zei dat ze hun medicatie met tegenzin innamen, 24% accepteerde antipsychoticagebruik op korte termijn, en 18% van de deelnemers meldde een actieve afkeer van hun medicatie.
De onderzoekers constateerden ook dat 31% van de deelnemers met professionele hulp zou willen stoppen met de antipsychotische medicatie en dat 45% de dosis antipsychotica zou willen verminderen. De auteurs schrijven:
“Veel patiënten die gediagnosticeerd zijn met schizofrenie of verwante stoornissen in de openbare geestelijke gezondheidszorg, zijn niet gelukkig met het idee van het voortdurend of levenslang innemen van psychiatrische medicatie. Zij zouden op een bepaald moment willen proberen hun medicatie te verminderen of te staken. Professionele ondersteuning werd belangrijk geacht om dit te bereiken. Richtlijnen over hoe mensen ondersteund kunnen worden om weloverwogen beslissingen te nemen over langdurige antipsychotische behandeling, en om desgewenst te minderen of te stoppen, zouden de keuzemogelijkheden vergroten voor patiënten die langdurig antipsychotica gebruiken.”
Langdurig gebruik van antipsychotica is onder de loep genomen door mensen van binnen en buiten de psychologische disciplines. Het gebruik van antipsychotica veroorzaakt verschillende ongewenste bijwerkingen tegenover discutabel bewijs voor de voordelen van deze middelen. Zo heeft onderzoek het gebruik van antipsychotica in verband gebracht met een verhoogd risico op dementie, hersenkrimp bij kinderen, verslechtering van cognitief functioneren, en borstkanker. Onderzoek heeft ook het gebruik van antipsychotica in verband gebracht met schade aan verschillende delen van de hersenen.
In de grootste enquête die werd gehouden om de ervaring van gebruikers van antipsychotica te onderzoeken, meldde meer dan de helft van de deelnemers alleen maar negatieve effecten van antipsychoticagebruik. Onderzoek heeft uitgewezen dat een grotere blootstelling aan antipsychotica gepaard gaat met slechtere langetermijnresultaten, terwijl het stoppen met antipsychotica het cognitief functioneren verbetert. Het herstelpercentage bij gebruikers die binnen twee jaar stoppen met het gebruik van antipsychotica, is zes keer hoger dan bij degenen die ze langer gebruiken. Onderzoek heeft ook uitgewezen dat deze medicamenten vaak worden voorgeschreven zonder geïnformeerde toestemming, waardoor veel mensen nooit worden ingelicht over de waarschijnlijke negatieve consequenties van hun gebruik.
Recentelijk zijn professionele artsenorganisaties begonnen met het erkennen van de noodzaak om langdurig antipsychoticagebruik te staken, waarbij meer dan één auteur richtlijnen heeft gepubliceerd over hoe antipsychotica moeten worden afgebouwd om ontwenningsverschijnselen veilig te vermijden. Onderzoek heeft aangetoond dat geleidelijk afbouwen de meest effectieve methode is om het gebruik van antipsychotica te stoppen. Omdat veel psychiaters niet bereid zijn hun patiënten te helpen met het afbouwen van deze medicatie, hebben gebruikers op internetfora steun gevonden voor het geleidelijk stopzetten van het gebruik.
Met het huidige onderzoek werd de houding van gebruikers ten opzichte van antipsychotische medicatie onderzocht. De auteurs baseerden zich op face-to-face interviews waarin ze gestructureerde en open vragen stelden over hun antipsychoticagebruik. De auteurs rekruteerden deelnemers uit openbare geestelijke gezondheidszorgdiensten en eerstelijnszorgpraktijken in heel Londen tussen april 2016 en augustus 2017.
Om te kunnen deelnemen aan dit onderzoek moesten deelnemers een diagnose schizofreniespectrumstoornis hebben (schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, waanstoornis of andere psychotische stoornis). Ze moesten ten minste twee eerdere psychotische episoden doormaken, of 1 episode die langer dan een jaar duurde en op dit moment antipsychotische medicatie voorgeschreven krijgen en stabiel zijn in de afgelopen drie maanden (geen acute of opnamezorg nodig hebben). Bovendien werden mensen die wettelijk verplicht waren antipsychotica te nemen uitgesloten van dit onderzoek.
De meerderheid van de deelnemers was gediagnosticeerd met schizofrenie (70%) en 18% had de diagnose schizoaffectieve stoornis. 36% van de deelnemers was al meer dan 20 jaar in contact met de geestelijke gezondheidszorg. De gemiddelde gebruiksduur van antipsychotica was 16,5 jaar.
Een derde van de deelnemers was tevreden met hun medicatie en had geen plannen of verlangen om te stoppen met het gebruik ervan. 19% van de deelnemers accepteerde dat zij deze medicijnen langdurig zouden blijven gebruiken, maar deed dit met tegenzin. 18% zei dat ze niet tevreden waren met het langdurig innemen van antipsychotica. 24% accepteerde het huidige antipsychoticagebruik, maar zag zichzelf deze middelen niet voor onbepaalde tijd gebruiken.
Wanneer gevraagd werd naar interesse in de mogelijkheid om het gebruik van antipsychotica met professionele hulp te staken, zei een derde van de deelnemers dat ze dat zeker zouden willen proberen. Nog eens 21% toonde belangstelling, maar maakte zich ernstig zorgen over de gevolgen. Nog eens 21% wilde op een bepaald moment in de toekomst stoppen met het gebruik, maar niet op dit moment. 25% van de deelnemers gaf aan niet te willen stoppen met het gebruik van antipsychotica.
Wanneer gevraagd werd naar interesse in de mogelijkheid om het gebruik van antipsychotica met professionele hulp te verminderen, antwoordde 45% van de deelnemers dat ze het gebruik zeker zouden willen verminderen, terwijl 13% zei dat ze het wel zouden willen proberen. 14% van de deelnemers stond open voor het verminderen van hun medicatie in de toekomst, maar niet op dit moment. 21% gaf aan dat ze hun gebruik van antipsychotica niet wilden verminderen.
Van de deelnemers die niet wilden stoppen met hun antipsychoticagebruik, gaf 70% als reden de angst voor terugval. Andere veel voorkomende redenen die werden gegeven voor het blijven gebruiken van deze psychiatrische middelen waren: behoud van stabiliteit, algemene verbetering, vermindering van positieve symptomen zoals hallucinaties, het kalmerende effect dat ze produceren, en vermindering van agitatie en suïcidale gedachten. 24% zegt antipsychotica vooral te gebruiken omdat een arts hen dat heeft opgedragen.
Van de deelnemers die hun antipsychoticagebruik wilden stopzetten of verminderen, gaf 74% als reden dat ze bezorgd waren over de bijwerkingen en de werkelijke/potentiële impact op hun lichamelijke gezondheid. De meest voorkomende bijwerkingen die de deelnemers wilden vermijden waren: sedatieve (verdovende) effecten, gewichtstoename, trillen/stijfheid, cognitief/emotioneel vermogen, en seksueel functioneren.
De auteurs erkennen verschillende beperkingen van de huidige studie. Ten eerste zijn de antwoorden waarschijnlijk niet generaliseerbaar naar de bevolking in het algemeen. Ten tweede, mensen die akkoord gaan om deel te nemen aan onderzoek zijn waarschijnlijk meer therapietrouw en accepteren behandeling meer dan gemiddeld. Ten derde bestond de steekproef uit mensen met een lange voorgeschiedenis van gebruik van geestelijke gezondheidszorg, wat hen waarschijnlijk bevooroordeelt in de richting van meer acceptatie van medicatiegebruik.
***Gepubliceerd op Mad In America, 6 april 2022. Vertaald door MitN.***
Crellin, N. E., Priebe, S., Morant, N., Lewis, G., Freemantle, N., Johnson, S., Horne, R., Pinfold, V., Kent, L., Smith, R., Darton, K., Cooper, R. E., Long, M., Thompson, J., Gruenwald, L., Freudenthal, R., Stansfeld, J. L., & Moncrieff, J. (2022). An analysis of views about supported reduction or discontinuation of antipsychotic treatment among people with schizophrenia and other psychotic disorders. BMC Psychiatry, 22(1). https://doi.org/10.1186/s12888-022-03822-5 (Link)
