Verslag van de actie ‘I got better’ door Mind Freedom. In een enquête als onderdeel van de campagne stonden een aantal vragen centraal. Worden boodschappen van ‘uitzichtloosheid’ vaak uitgezonden en hoe gebeurt dat? Ervaren de ontvangers van deze boodschap werkelijk geen herstel? Wat draagt bij aan herstel? Hoewel dit verslag makkelijk als gedateerd kan worden beschouwd, zijn de uitkomsten van het onderzoek nog steeds interessant. Er zijn vele wegen die leiden naar beter mentaal en emotioneel welzijn. Wat is jouw weg?
Door Sophie Faught – Mind Freedom – 4 januari 2013
Opmerking vooraf: Dit betreft een samengevatte, bewerkte versie door Mad in the Netherlands naar de originele artikelen Where Do Messages of Hopelessness in Mental Health Care Come From? en A Message of Hope in Mental Health Care: There IS an Alternative.
I got better
Als onderdeel van de I GOT BETTER-campagne om hopeloosheid in de geestelijke gezondheidszorg aan de kaak te stellen, heeft MindFreedom International van juni tot oktober 2012 een tweedelige enquête rond het thema ‘Hoop in de Geestelijke Gezondheidszorg’ gehouden. De enquête was ontworpen om antwoorden te verzamelen op drie vragen:
1. Hoe wijdverspreid zijn berichten van uitzichtloosheid in de geestelijke gezondheidszorg?
2. Wat zijn de bronnen en inhoud van deze boodschappen?
3. Wat is de waarheidsgetrouwheid van deze boodschappen? Met andere woorden, zijn hopeloze prognoses en verklaringen over herstel, medicatiegebruik, enz. over het algemeen waar of niet?
Meer dan 1000 mensen namen deel aan het onderzoek en droegen met hun ervaring, wijsheid en meningen bij aan een groeiende hoeveelheid kennis over herstel van psychische en emotionele nood. Met de uitkomsten en de verzamelde verhalen hoopt de campagne een gevoel van veerkracht, herstel, welzijn en hoop aan te wakkeren. In deze blog zullen we de belangrijkste bevindingen delen die uit de analyse van de enquêtegegevens naar voren zijn gekomen.
(U kunt het definitieve onderzoeksrapport met een overzicht van de onderzoeksmethoden, de kenmerken van de onderzoeksgroep en alle bevindingen hier downloaden).
GGZ zelf de voornaamste bron van berichten met uitzichtloosheid?
Van de deelnemers aan de follow-up-enquête bij wie een psychiatrische diagnose was gesteld (n=390), wees een overgrote meerderheid naar de geestelijke gezondheidszorg als belangrijkste bron van berichten die uitzichtloosheid boden. Het werd gevolgd door mededelingen van hopeloosheid in de media of door familieleden.
Verdere bevindingen ten aanzien van boodschappen van uitzichtloosheid door de GGZ:
- 64% werd tijdens hun behandeling in de geestelijke gezondheidszorg nooit door een zorgverlener verteld dat herstel van hun psychisch/emotioneel probleem überhaupt mogelijk was.
- 41% werd zelfs door een zorgverlener verteld dat herstel onmogelijk was.
- 76% kreeg van een geestelijk verzorger te horen dat ze voor de rest van hun leven medicijnen zouden moeten slikken.
- 49% kreeg concreet van een geestelijk verzorger te horen dat ze een bepaald persoonlijk doel (bijvoorbeeld opleiding, carrière, zelfstandige huisvesting, relatie, kinderen, etc.) niet konden bereiken vanwege een psychiatrische diagnose.
- Bij mensen met de diagnoses schizofrenie en bipolaire stoornis was de frequentie van de hopeloze boodschappen zelfs nog hoger.
Waren deze berichten van uitzichtloosheid terecht?
Als we nog eens goed kijken naar respondenten met de diagnoses schizofrenie en bipolaire stoornis (door de American Psychiatric Association omschreven als “ernstige psychische aandoeningen ” en waaraan in de medische literatuur vaak een uiterst negatieve prognose wordt toegekend), zien we dat deze berichten van uitzichtloosheid vaak ongegrond waren.
Bijna 2/3 van de respondenten van de follow-upenquête met deze diagnoses én die ooit te horen kregen dat herstel onmogelijk zou zijn, beschreef zichzelf als “hersteld”.
- Diagnose schizofrenie (n=94): 59% kreeg van een geestelijke gezondheidswerker te horen dat herstel onmogelijk was. Maar van deze mensen die zo’n negatieve prognose kregen, zei 90% dat ze “tenminste enig herstel van een geestelijk of emotioneel probleem” hadden ervaren, en 66% noemde zichzelf “hersteld” of “volledig hersteld” (wat overeenkomt met een 8, 9 of 10 op een 10-punts herstelschaal).
- Diagnose bipolaire stoornis (n=196): 51% kreeg van een geestelijke gezondheidswerker te horen dat herstel onmogelijk was. Van deze mensen zei 91% dat ze “tenminste enig herstel van een geestelijk of emotioneel probleem” hadden ervaren, en 60% beoordeelde zichzelf als “hersteld” of “volledig hersteld”.
Dezelfde trend geldt over de hele linie, voor elke diagnose. Een aanzienlijk percentage van de mensen die ooit van geestelijke-gezondheidszorgverleners te horen kregen dat herstel onmogelijk is, omschrijven zichzelf als “hersteld” of “volledig hersteld”:
Deze enorme kloof tussen de prognose (zoals voorspeld door hulpverleners) en de werkelijke uitkomst (zoals gerapporteerd door psychiatrische overlevenden) dwingt ons om de vraag te stellen:
Waarom een boodschap van uitzichtloosheid verspreiden als die zo vaak niet waar blijkt?
Verander de boodschap
De I GOT BETTER-campagne van MindFreedom International gaat over het uitzenden van een ander type boodschap, één signaal dat hoop en menselijke mogelijkheden uitstraalt.
U kunt een aantal van die mogelijkheden zien in deze verzameling videoverhalen over het overwinnen van psychiatrische problemen (zie ook deze geschreven verhalen). En als u een verhaal te delen heeft, wordt u aangemoedigd dit te doen. Het doel is om een verzameling van kennis samen te stellen om het beeld van hopeloosheid tegen te gaan. Om te laten zien dat er verschillende manieren zijn om in balans te komen na geestelijke of emotionele tegenspoed.
Er zijn vele wegen die leiden naar beter mentaal en emotioneel welzijn. Wat is jouw weg?
Wegen naar mentaal en emotioneel welzijn
Zoals uit de uitkomsten van de vragenlijsten blijkt, ervaren velen herstel. De respondenten deelden informatie over de strategieën die hen hielpen om herstel te vinden en te behouden:
- Verschillende vormen van therapie binnen de GGZ werden het vaakst als helpend genoemd. Gevolgd door:
- Emotional healing ofwel het proces van het erkennen, toestaan, accepteren, integreren en verwerken van pijnlijke levenservaringen,
- Psycho-educatie en zelf kennis vergaren,
- Steun door familie, naasten, collega’s of mensen op de sport-of hobbyclub,
- Lichaamsbeweging en yoga,
- De geleerde vaardigheden doorgeven via ervaringswerk of deze inzetten als ervaringsdeskundige (zingeving),
- Expressie middels tekenen, muziek maken, zingen, schrijven of andere kunstvormen,
- Religie en spiritualiteit (geloof/inzicht),
- Gelijkwaardige collegiale steun (peer-support), (h)erkenning vinden bij elkaar of wat hielp jou,
- Buiten zijn in de natuur of tuinieren,
- Voorgeschreven medicatie,
- Meditatie en beeldmeditatie (zoals bodyscan bij mindfulness),
- Door ervaringsdeskundige geleide programma’s of cursussen,
- Aanpassing van voeding (schijf van vijf, onbewerkt) of aanvullingen op voeding (orthomoluculair, natuurproducten, vitamines),
- Massage, Reiki, Chiropractor, Tai Chi en ander lichaamswerk,
- Vermaak ofwel leuke dingen doen (bioscoop, theater, muziek luisteren),
- Acupunctuur,
- Hulp aangeboden door de gemeenschap (bijvoorbeeld door de kerk).
Deze lijst is niet volledig. Er waren twee open rubrieken, zijnde ‘Alternatieven binnen GGZ’ en ‘Alternatieven buiten GGZ’ die ieder door ruim 30 procent van de respondenten werden genoemd maar niet nader gespecificeerd zijn.
Hoopvolle boodschappen van respondenten
Zoals eerder vermeld was een onderdeel van de campagne het verzamelen van verhalen van hoop. Hier volgt een kleine selectie:
“Onze geest, ons lichaam en onze emoties zijn constant in staat om zichzelf te willen herstellen. Soms is wat eruitziet en aanvoelt als “ziekte” in wezen een stap in de richting van genezing en heelheid… De sleutel is om zorgverleners en vrienden te vinden die GELOVEN DAT HET WEL WEER GOEDKOMT MET JOU!”
-Anne Costa (lees meer van Anne’s verhaal, op de I GOT BETTER website)
“Tijdens een van mijn vele ziekenhuisopnames, tijdens een donkere en verwarde periode, keek een medepatiënt die ik nog nooit eerder had gezien naar mij, hij zag mijn ontreddering en zei tegen mij: “Het mondt allemaal terug uit in vrede” en hij schudde zijn hoofd met de nadruk op “ja dat doet het”.
Zoek de mensen die het beter hebben gekregen en leer van hen. We leven in een tijd waarin de weg naar herstel is bewandeld en gemarkeerd en er zijn mensen in leven die dit voor anderen willen verlichten.”
-Fred Abbe (lees meer van Fred’s verhaal, op de I GOT BETTER website)
“Velen van ons die hebben meegemaakt wat jij doormaakt zijn nu oké, en sommigen van ons zijn zelfs beter dan oké…
Zeker, ik ben soms gek geweest en dan gestopt met gek zijn, ben woedend geweest en dan gestopt met woedend zijn, heb me ellendig gevoeld en ben dan gestopt met me ellendig voelen. En… ik beschouw mezelf als volledig hersteld van de schade die de psychiatrische industrie me heeft toegebracht. Maar ik word af en toe nog steeds gek, woedend of voel me ellendig. Maar ik ben veel beter en sneller geworden in het doorstaan ervan, er overheen komen, en verder gaan.”
-Irit Shimrat (lees meer van Irit’s verhaal, op de I GOT BETTER website)’
Er zijn nog veel meer verhalen en berichten van hoop beschikbaar op de I GOT BETTER website. Door ervaringskennis over herstel te verzamelen, wil men laten zien dat er verschillende manieren zijn om balans te bereiken bij en na mentale of emotionele stress. Berichten met kansen en met boodschappen van hoop!
Tot slot
In de ‘comments’ onder het tweede artikel stond één opmerking die we u niet willen onthouden:
“Dit onderzoek is niet strijdig met de meta-analyse van Smith & Glass uit 1977 (Smith, M. L., & Glass, G. V. (1977). Meta-analysis of psychotherapy outcome studies. American Psychologist,32,752-760). De verwachtingen/wensen van een individu wanneer hij hulp zoekt en de eigenschappen van de persoon of personen die de hulp verlenen, zijn bepalender dan de theorie of de technieken waarmee hulp verleend wordt.”
Ook willen we u erop wijzen dat de bevindingen uit dit artikel uit 2013 prima aansluiten bij het recente artikel ‘‘Gezonde’ dosis humor, muziek, sport, natuur,… Wat is aan te bevelen om de psychische gezondheid te verbeteren?’ uit november 2021.
Hoewel tijden, aanbod en mogelijkheden veranderen, blijft één conclusie stevig overeind: “Er zijn vele wegen die kunnen leiden naar beter mentaal en emotioneel welzijn”.
Welke weg bewandel(de) jij? #herstelechtwel
***Gepubliceerd op Mad in America, 4 januari 2013. Vertaald en bewerkt door MitN***
