De geschiedenis van de toepassing van elektroshocktherapie ofwel elektroconvulsietherapie is letterlijk en figuurlijk schokkend. Is er inmiddels meer bewijs voor een werking van ECT die de (mogelijke) nadelen rechtvaardigt?
Door Michael Sturman – 24 mei 2022
Elektroshocktherapie wordt ook wel elektroconvulsietherapie, ECT, schokbehandeling of simpelweg shock genoemd. Bij de procedure wordt elektriciteit door de hersenen gestuurd om een korte epileptische aanval te veroorzaken. Tegenwoordig wordt de persoon die de elektroshock ondergaat vaak onder algehele narcose gebracht. Er is geen specifieke theorie die verklaart waarom shockbehandeling nuttig zou zijn en de effecten op de hersenen worden evenmin echt begrepen.
Oorsprong onder het fascisme
Aan het einde van de 17e eeuw ontwikkelde de uitvinder van de term “psychiatrie” – de Duitse arts Johann Christian Reil – de theorie dat geesteszieken “bang gemaakt” of “geschokt” konden worden om weer gezond te worden met middelen zoals een plotselinge onderdompeling in koud water of het afschieten van een kanon achter hun rug.
Hoewel de behandeling veranderde, bleef de naam “shock” hangen. Gebaseerd op een verkeerde aanname van een tegenstelling tussen epilepsie en schizofrenie, werd shockbehandeling (een stuiptrekking opgewekt met chemische of elektrische middelen) meer gemeengoed in het eerste deel van de 20e eeuw. Manfred Sakel was de eerste die de nieuwe methode met insuline uitprobeerde, gevolgd door Ladislas Meduna met Metrazol. Maar er stierven te veel mensen aan insuline en te veel mensen klaagden over pijn door Metrazol.
Twee Italiaanse artsen, Ugo Cerletti en Lucio Bini, wilden elektriciteit proberen. Cerletti vreesde dat het fataal zou kunnen zijn, totdat hij ontdekte dat varkens die voor het slachten een stroomstoot kregen, niet stierven aan de stroom. Bini had een manier gevonden om honden te laten schokken die hen evenmin doodden, maar dit was niet mogelijk zonder wijdverspreide hersenschade vast te stellen. Niettemin ging Cerletti door met de eerste proef op mensen.
Het was 1938, Italië stond onder controle van de fascistische dictator Benito Mussolini en psychiatrische ziekenhuizen werden overspoeld door patiënten. Zoals Fink het stelt in zijn gids voor professionals die shocktherapie gebruiken uit 2009: “Bij gebrek aan effectieve remedies stonden ze veel experimentele en onveilige interventies toe.”
De politie vond een man die rondzwierf op een treinstation en vreemde dingen zei en ze brachten hem naar Cerletti en Bini. Bini beschreef wat ze met hem deden: “De armen van de patiënt worden vastgebonden… [op de temporoparietale gebieden, een supramodaal associatiegebied dat zich bevindt op de kruising van het achterste uiteinde van de superieure temporale sulcus, de inferieure pariëtale lobulus en de laterale occipitale cortex] …worden twee rechthoekige elektroden geplaatst…de eerste keer 80 volt gedurende 1/4e seconde. De patiënt vertoont onmiddellijk een tonische spasme [d.w.z. een samentrekking ofwel contractie] van alle spieren in de romp en ledematen…Het experiment wordt herhaald met een stroom van 80 volt gedurende ½ seconde…De patiënt…maakt ons erop attent dat hij de stroom als een onaangename gewaarwording heeft ervaren en het geen derde keer wil proberen…Na vijftien minuten wordt het voor een derde keer herhaald.” Richard Abrams, arts, zei dat de woorden van de man in werkelijkheid waren: “Niet weer; het is moorddadig.”
Thomas Szasz, een vooraanstaand criticus over de psychiatrie, had het volgende te zeggen over de eerste shockbehandeling: “S.E. [de proefpersoon] was een volslagen vreemde voor Cerletti, om wiens hulp hij niet had gevraagd (en wiens interventie hij later afwees)… Hoewel hij uitdrukkelijk naar het ziekenhuis was gestuurd ‘voor observatie’, negeerde Cerletti op schaamteloze wijze de instructies van de politiecommissaris van Rome: in plaats van S.E. te observeren, gebruikte hij hem als proefpersoon… Cerletti zegt van niemand toestemming te hebben gekregen voor zijn experiment.”
Vandaag de dag zou de eerste shockbehandeling veroordeeld worden als een schending van de Neurenberg Code, die na de Tweede Wereldoorlog werd opgesteld als reactie op de gruweldaden van de Nazi’s, die experimenten op mensen zonder hun geïnformeerde toestemming verbieden. Op dezelfde manier verbiedt de Amerikaanse wet experimenten op mensen zonder toestemming.
Shock komt naar Amerika
Lothar Kalinowsky was een van de belangrijkste voorstanders van shockbehandeling vanaf het allereerste begin. Hij werd geboren in Berlijn in 1899, behaalde in 1922 zijn doctoraal aan de Universiteit van Berlijn en werkte in Italië onder Cerletti voordat hij naar Amerika kwam. Kalinowsky en Paul Hock schreven in 1946 Shock Treatments and Other Somatic Procedures in Psychiatry, waarin ECT in een gunstig daglicht werd gesteld, lang voordat er iets bekend was over de effecten op lange termijn.
Hoewel shock nog in de kinderschoenen stond, werd het al op grote schaal gebruikt in staatsziekenhuizen. Volgens het National Institute of Health (NIH): “Zoals dat gaat met nieuwe therapieën, werd ECT gebruikt voor een verscheidenheid aan stoornissen, vaak in hoge doses en voor lange periodes. Veel van deze pogingen bleken niet effectief en sommige zelfs schadelijk.” Volgens Peter Breggin werd het vaak gebruikt om “moeilijke, onhandelbare of niet meewerkende” patiënten onder controle te houden.
In die tijd kregen patiënten geen verdoving om ze in slaap te brengen noch een spierverslapper om te voorkomen dat hun botten braken. Volgens de NIH kwamen gebroken ruggenwervels vaak voor, waarbij tot 40% van de patiënten “complicaties” ondervond van de procedure.
Zelfs in 1947 concludeerde de Group for the Advancement of Psychiatry: “Misbruik bij het gebruik van elektroshocks is voldoende wijdverspreid en gevaarlijk om een campagne van professionele voorlichting over de beperkingen van deze techniek te rechtvaardigen en misschien zelfs om het instellen van bepaalde controlemaatregelen te rechtvaardigen.”
Het publiek kreeg een inkijkje in hoe de schokbehandeling van die tijd eruitzag in de film One Flew Over the Cuckoo’s Nest uit 1975 van Milos Forman (gebaseerd op Ken Kesey’s roman uit 1962).
Volgens Jonathan Sadowsky (schrijver van een recent leerboek over de lange controverse over shocktherapie), “bevatte [de film] niets dat niet gebeurd had kunnen zijn… De afstandelijke artsen, de kwaadaardige staf en vooral het wraakzuchtige gebruik van ECT waren allemaal volledig aannemelijk.”
En daar bleef het niet bij. Jean Dietz schreef in 1972 voor The Boston Globe: “Elektroconvulsietherapie heeft geen openbaar toezicht en praktisch geen wetenschappelijk onderzoek gekend… Er zijn helemaal geen regels over hoeveel spanning er mag worden gebruikt, hoe vaak behandelingen mogen worden gegeven, de leeftijd van patiënten en of de behandeling past bij de diagnostische bevindingen… [Shock artsen] gebruiken de behandeling lukraak zonder de juiste diagnose of vervolgzorg, zolang de patiënt of verzekeringsmaatschappij maar betaalt.”
Dietz schreef dit vijftig jaar geleden. Maar het valt te betwijfelen of er inmiddels veel veranderd is. Nu vereisen de meeste staten alleen “geïnformeerde toestemming”. Maar wat shocktoedienende doktoren aan hun patiënten vertellen, mogen ze zelf bepalen. Velen gebruiken het toestemmingsformulier ‘The Practice of Electroconvulsive Therapy, 2nd Edition’ van de American Psychiatric Association (APA). Hierin staat dat langdurig geheugenverlies na ECT is vastgesteld, maar niet dat het iets is om je zorgen over te maken. Het ergste is dat de meeste mensen geloven wat hun shocktherapie-artsen hen vertellen.
Leugens, leugens en nog eens leugens
Shock kreeg het zwaar te verduren met de introductie van de nieuwe tranquillizers (kalmeringsmiddelen) en antidepressiva in de jaren 1950. Bovendien kreeg het een slechte naam door de antipsychiatriebeweging, de media en Cuckoo’s Nest.
Voor shockartsen en fabrikanten van hulpmiddelen (samen “de industrie”) betekende dit dat ze veel geld verloren en een onzekere toekomst tegemoet gingen. Maar wat konden ze doen? Een van de grootste problemen van shock was dat zoveel mensen geloofden dat het hersenbeschadiging en langdurige beperkingen veroorzaakte. Stel dat de industrie een grootschalig, wetenschappelijk onderzoek zou doen naar tekorten in het langetermijngeheugen na ECT en dat zou blijken dat hun critici gelijk hadden? Waarom zou je vanuit een puur egoïstisch zakelijk standpunt het risico nemen? Wat bleek, de industrie koos ervoor om shock aan het publiek te “verkopen” met de hulp van de APA.
En wat hadden ze te “verkopen”?
Dat waren de verdoving en de spierverslapper. Voorheen kregen patiënten, zodra de stroom werd aangezet, zware stuiptrekkingen die botten konden breken. Maar door de spierverslapper werden hun spieren lamgelegd en braken ze niet. En de verdoving zorgde ervoor dat ze geen verschrikkingen ervoeren als ze door de spierverslapper niet meer konden ademen.
Het is algemeen bekend dat een elektrische stroom die sterk genoeg is om een stuiptrekking te veroorzaken, hersencellen kan doden. In een boek uit 2009 onthulde Linda Andre dat, hoewel de industrie beweerde dat de nieuwe procedure “minder elektriciteit” gebruikte, de verdoving de stroomsterkte verhoogde die nodig was om een stuiptrekking te veroorzaken. Er werd beweerd dat de korte-puls-technologie ook “minder elektriciteit” nodig had. Toch werd er meer gebruikt, omdat het aantal pulsen per seconde toenam en de stroom langer werd toegepast. Vervolgens beweerden ze dat eenzijdige plaatsing van elektroden (d.w.z. beide elektroden aan dezelfde kant) “de stroom verminderde”. Maar tegelijkertijd was de effectiviteit van de behandeling verminderd en was er meer stroom nodig om een stuiptrekking te veroorzaken.
Een andere onjuiste bewering was dat het risico op suïcide een absolute reden (“must”) is voor ECT. Nadat Peter Breggin studies over shock en zelfdoding had bekeken, ontdekte hij dat geen enkele studie de bewering van de industrie ondersteunde dat shock het risico op zelfdoding vermindert bij welke diagnosegroep dan ook. Meer recentelijk slaagden Munk-Olson in 2007 en Peltzman et al. in 2020 er niet in om aan te tonen dat ECT het suïciderisico verlaagde.
De hoofdprijs gaat echter naar de APA voor haar bewering in The Practice of Electroconvulsive Therapy uit 2001 dat er “geen bewijs is voor hersenschade” door ECT. Dit is in strijd met een groot aantal dier-, autopsie- en andere onderzoeken en een onnoemelijk aantal klachten van patiënten.
Ook een recente rechtszaak wijst in een andere richting dan de claim door de APA. Somatics, een grote fabrikant van shockapparaten, trof een schikking met de aanklagers in de zaak Jose Riera versus Somatics, die verklaarden hersenletsel en hersenbeschadiging te hebben opgelopen als gevolg van hun shockapparaten. Bovendien gaf Somatics een waarschuwing uit dat hun apparaten “blijvend hersenletsel kunnen veroorzaken”. De andere grote fabrikant van shockapparaten, Mecta Corp., moest faillissement aanvragen toen de verzekering werd geweigerd nadat er talloze rechtszaken tegen het bedrijf waren aangespannen.
Tel de slachtoffers!
Voordat de eerste elektroshockbehandeling werd gegeven, werd er een lobotomie uitgevoerd door Egas Moniz. Grote vezeltrajecten van de hersenen werden doorgesneden, niet wetende wat er zou gebeuren. Het duurde jaren voordat de medische wereld toegaf hoe destructief lobotomie kon zijn. De schade van ECT bevindt zich vaak in de frontale en temporale kwabben, maar net als bij lobotomie is er geen manier om van tevoren te weten wat de specifieke schade van ECT zal zijn – net zoiets als bij Russisch Roulette!
Hoeveel mensen hebben ernstige problemen na ECT?
In een onderzoek in opdracht van de Britse National Health Service zochten Rose et al. (2003) in de gepubliceerde literatuur naar hoe patiënten die shocktherapie hadden ondergaan tegen hun ervaringen aankeken. Langdurig geheugenverlies werd door minstens een derde van de patiënten gerapporteerd. Schattingen varieerden van een minimum van 12% tot een maximum van 55%.
Het probleem met zelfrapportages is echter dat ze misleidend kunnen zijn. Patiënten kunnen zich niet bewust zijn van hun eigen tekortkomingen of dingen verzinnen. Reacties op follow-up kunnen afhangen van het feit of het gedaan wordt door iemand van een behandelingsinstelling of door iemand daarbuiten. Degenen die ervoor kiezen om mee te doen, kunnen anders zijn dan degenen die dat niet doen.
Bovendien, zoals Sackeim schrijft: “Empirische informatie over de langetermijneffecten van ECT is voornamelijk afkomstig van onderzoeken met kleine steekproeven die zijn uitgevoerd in onderzoeksopzetten met follow-up intervallen die vaak beperkt zijn tot twee maanden of minder. …[Deze] studies konden de ernst en het voortduren van langetermijneffecten niet goed beoordelen.”
John Read, Irving Kirsch en Laura McGrath voerden in 2019 een meta-analyse uit van de gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken van ECT versus schijn-ECT (ofwel sham-ECT hetgeen wil zeggen wel de verdoving maar geen elektroshock). Hun artikel toont de valkuilen van onderzoek met kleine steekproeven en het gebrek aan bewijs voor ECT. Ze vonden elf relevante studies en vijf metastudies in de literatuur, maar geen enkele recenter dan 1985. In vier onderzoeken verbeterden ECT proefpersonen meer dan de ECT-schijnbehandelden. In vijf onderzoeken werd geen verschil geconstateerd. In twee onderzoeken verschilden de onderzoekers van mening over de uitkomst. Analyse van de methodologieën gaf aan dat alle onderzoeken te beperkt en te slecht uitgevoerd waren om tot conclusies te kunnen leiden.
Waarom, in plaats van de vele problemen met zelfrapportage en onderzoeken met kleine steekproeven, niet één groot wetenschappelijk onderzoek met MRI (magnetic resonance imaging) en neuropsychologische testen? “MRI-beelden zijn duidelijker en nauwkeuriger dan andere vormen van diagnostische beeldvorming… Omdat MRI duidelijke beelden geeft van zachte weefsels, is het een betrouwbaar hulpmiddel voor het diagnosticeren van hersenaandoeningen” (What to expect in an MRI…, undated). En neuropsychologische testen kunnen de mate van geheugen-, aandachts- en andere stoornissen vaststellen. Als het onderzoek vele maanden of jaren na ECT wordt uitgevoerd, kan het een goede schatting geven van hoeveel mensen hersenbeschadiging en langdurige beperkingen hebben.
Het National Institute of Mental Health (NIMH) zou een logische financieringsbron zijn voor zo’n onderzoek. Maar sommigen in de Appropriations’ Committee behoren tot de APA, een sterke voorstander van ECT. En tot nu toe gebeurt er niets. Dat betekent – op dit moment tenminste – dat niemand weet hoeveel mensen op de lange termijn problemen ondervinden.
Het risico van het ondergaan van ECT is dus nog steeds onbekend.
En waar blijft de waakhond?
De Amerikaanse Federal Drug Administration (FDA) is verantwoordelijk voor het waarborgen van de veiligheid en effectiviteit van voorgeschreven medicijnen en medische hulpmiddelen. Shockapparaten kwamen voor het eerst op de Amerikaanse markt in 1940. Maar pas in 1976, toen het Congres het Safe Medical Devices Amendment aan de Food, Drug, and Cosmetic Act goedkeurde, kwamen ze onder het gezag van de FDA.
Het amendement stelde bovendien een systeem in voor het bepalen van het risico van medische hulpmiddelen. Een Klasse III apparaat is een apparaat met het hoogste risiconiveau.
ECT-apparaten werden in 1976 door de FDA in Klasse III geplaatst. Maar vanwege verschillende uitzonderingen had de FDA er jarenlang beperkte controle over. Om de FDA meer bevoegdheden te geven om medische hulpmiddelen te reguleren, nam het Congres de Safe Medical Devices Act van 1990 aan, die de FDA verplichtte om Premarket Approval (PMA) te verkrijgen voor alle medische hulpmiddelen van Klasse III (wat zou betekenen dat het hulpmiddel de veiligheid en werkzaamheid kon aantonen) of om ze te herclassificeren naar een lager risiconiveau.
In plaats van een PMA te verkrijgen, koos de FDA ervoor om shockapparaten te herclassificeren naar een lager risiconiveau. Om dit te doen, moest de FDA een administratieve order uitvaardigen op basis van wetenschappelijk bewijs. De FDA moest ook een vergadering beleggen van de Neurological Devices Advisory Subcommittee om het bewijsmateriaal te beoordelen. Het begon echter pas negentien jaar nadat de Safe Medical Devices Act was aangenomen met het voorbereiden van een bijeenkomst. Tegen die tijd vielen ECT-apparaten al meer dan 30 jaar onder het gezag van de FDA en hadden ze nooit de strenge wetenschappelijke testen ondergaan die de meeste vaccins, farmaceutische middelen of andere medische apparaten hadden ondergaan. Een onderzoek naar shockapparaten volgens dezelfde strenge normen was al veel eerder nodig. Toch besloot de FDA, gezien haar keuzes, grotendeels te vertrouwen op kleinere onderzoeken die al in de literatuur waren gepubliceerd.
Toen de Neurological Advisory Subcommittee in januari 2011 bijeenkwam, werd er geen consensus bereikt over de herclassificatie van ECT-apparaten voor Depressie (Unipolair en Bipolair) en Katatonie (ontregeling van het motorische systeem) – de diagnoses waarbij ECT het meest werd gebruikt. Volgens The New York Times waren de commissieleden die voor herclassificatie stemden grotendeels degenen die zelf ECT uitvoerden of patiënten doorverwezen voor ECT en die een financieel belang hadden bij de uitkomst. Volgens The Washington Post daarentegen wilden de voorzitter van de commissie, Dr. Thomas Brott, een professor in de neurowetenschappen aan de Mayo Clinic en enkele anderen, dat shockapparaten veilig en effectief zouden zijn voordat het risico werd verlaagd.
Toch ging de FDA ermee door en vaardigde een Final Order uit voor de herclassificatie van ECT-apparaten naar Klasse II, met ingang van 26 december 2018. Een klasse II apparaat vereist “speciale controles” zonder toezicht door de FDA, zoals het volgen van de instructies in de handleiding van het apparaat. De herclassificatie gold alleen voor mensen met zware depressie, bipolaire stoornis en katatonie die 13 jaar of ouder waren en een dringende behandeling nodig hadden en/of niet reageerden op eerdere behandelingen. Schizofrenie en alle andere diagnoses bleven in Klasse III en vereisten voortaan een PMA (vergunning voor het in de handel brengen).
De FDA verklaarde in het definitieve besluit dat ze meer dan 400 nieuwe onderzoeken en artikelen had beoordeeld en dat ze de onderzoeken die al eerder door het adviescomité waren beoordeeld, opnieuw had bezien. Er werd ook gekeken naar observatiestudies, casestudies en retrospectieve beoordelingen, die van twijfelachtige wetenschappelijke waarde zijn. Er werd gezegd dat er nieuwe onderzoeken sinds 2011 te vinden waren in het openbare dossier, maar er werd geen link gevonden. Ze onthulden ook niet hoe hun beslissing tot stand was gekomen, behalve dat ze verklaarden dat die gebaseerd was op “een totaaloverzicht van het bewijsmateriaal”.
De New York Times meldde dat Somatics en Mechta Corp., de twee bedrijven die shockapparaten verkopen, de FDA vertelden dat ze zich een grootschalig onderzoek, nodig om een PMA te verkrijgen, niet konden veroorloven. En de beslissing van de FDA om shockapparaten opnieuw te classificeren werd deels genomen om ervoor te zorgen dat de bedrijven in stand bleven en er shockapparaten verkocht bleven worden.
Maar het risico om een schokbehandeling te ondergaan zal blijven bestaan totdat schokapparatuur aan dezelfde hoge standaarden wordt onderworpen als vaccins, medicijnen op recept en andere medische hulpmiddelen.
De FDA waarschuwde zelf: “…De veiligheid en effectiviteit van ECT-behandeling op de lange termijn is niet aangetoond.”
Hoe nu verder?
“Helaas vertoont de psychiatrie niet de minste neiging om haar drang om de hersenen van haar patiënten te beschadigen onder het mom van ‘behandeling’ in te tomen…ECT zal gestopt moeten worden door krachten buiten de beroepsgroep, waaronder publieke verontwaardiging en gerechtelijke uitspraken die het gebruik ervan verbieden of wetgeving die het verbiedt.”, aldus Peter Breggin in Brain Disabling Treatments in Psychiatry.
***Gepubliceerd op Mad in America, 24 mei 2022***
Mad in America host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
