Hoe tardieve dyskinesie en acathisie binnen de psychiatrie miskend wordt

Strenge dokter. De dokter

Hoewel tardieve dyskinesie – en ook acathisie, waar het op lijkt – ernstige en vreselijke schadelijke (neven)effecten zijn van psychiatrische medicijnen, wordt het vaak over het hoofd gezien of opzettelijk genegeerd door psychiaters.

Door Peter C. Gøtzsche, MD – 24 juni 2023

Het heeft ongeveer 20 jaar geduurd voordat de psychiatrie tardieve dyskinesie erkende als een iatrogene ziekte, ook al treft het jaarlijks ongeveer 4-5% van de patiënten die neuroleptica / antipsychotica krijgen. Paul Leber, voormalig voorzitter van de FDA, concludeerde in 1984 dat alle psychiatrische medicijnen gebruikende patiënten gedurende hun hele leven tardieve dyskinesie kunnen ontwikkelen. Drie jaar later zei de voorzitter van de American Psychiatric Association in een show van Oprah Winfrey dat tardieve dyskinesie geen ernstig of veel voorkomend probleem was.

Neurologen zijn veel beter in het herkennen van tardieve dyskinesie dan psychiaters en hetzelfde geldt voor onderzoekers. Onderzoekers vonden tardieve dyskinesie bij 10 van de 48 patiënten die opgenomen waren met een acute psychose en minstens een week behandeld werden met neuroleptica. De psychiaters stelden deze diagnose slechts bij één van hen.

Ook acathisie komt vaak voor en wordt eveneens vaak gemist, genegeerd of verkeerd geïnterpreteerd. In hetzelfde onderzoek stelden de onderzoekers de diagnose acathisie bij 27 patiënten, terwijl de psychiaters deze diagnose slechts bij 7 patiënten stelden. In een steekproef van patiënten met schizofrenie was de prevalentie (voorkomen) 19%.

Tardieve dyskinesie is een onwillekeurige, door medicijnen veroorzaakte bewegingsstoornis die wordt gekenmerkt door zich herhalende, onbedoelde bewegingen. Het kan zich op vele manieren uiten, waaronder gezichtsbewegingen, zuigende of kauwende bewegingen van de mond, het uitsteken van de tong, veel knipperen met de ogen en niet stil kunnen zitten of liggen met constante bewegingen van de ledematen. Sommige patiënten trekken zich terug uit het sociale leven, omdat ze hun symptomen gênant vinden.

Akathisia is een van de gevaarlijkste effecten van antipsychotica en antidepressiva omdat het kan aanzetten tot suïcide, geweld en moord. Het betekent letterlijk dat je niet stil kunt zitten. Het is een toestand van extreme rusteloosheid waarbij de patiënt de neiging kan hebben om met zijn vingers te tikken, te friemelen, met zijn benen te wiebelen of driftig rond te lopen, maar soms zijn er geen zichtbare spierbewegingen, alleen innerlijke onrust. Acathisie kan optreden tijdens een lopende behandeling, maar is vaak een symptoom van (voortdurende) medicijnontwenning.

Het belangrijkste verschil tussen de twee aandoeningen is dat patiënten met tardieve dyskinesie zich soms niet realiseren dat ze lichaamsdelen bewegen, terwijl mensen met akathisia weten dat ze bewegen, wat hen dan ook stoort.

Georganiseerde ontkenning van deze ernstige schadelijke effecten van medicijnen

Een opmerkelijke afwezigheid in de meeste lijsten met schadelijke effecten van neuroleptica/antipsychotica in Deense psychiatrische leerboeken is tardieve dyskinesie. Eén leerboek merkte op dat tardieve dyskinesie vaak omkeerbaar is, wat onjuist is en werd tegengesproken door een ander boek dat sprak over een onomkeerbare bewegingsstoornis. Patiënten met tardieve dyskinesie kennen een hoger sterftecijfer en dit is dosis-gerelateerd.

Acathisie wordt ook vaak genegeerd of verkeerd geïnterpreteerd. Een beoordeling van klinische onderzoeksrapporten van proeven met fluoxetine bij kinderen en adolescenten die werden ingediend bij regelgevende instanties voor geneesmiddelen, onthulde dat tekenen van akathisia konden worden aangeduid als agitatie, hyperkinesie, hyperactiviteit of zelfs euforie. In een andere steekproef van onderzoeksrapporten van depressie medicijnen waarin ook volwassenen waren opgenomen, vonden we ook voorbeelden van verkeerde codering. Zo werd acathisie bijvoorbeeld verkeerd gecodeerd als hyperkinesie.

De symptomen van acathisie kunnen over het hoofd worden gezien omdat ze lijken op, en vaak overlappingen vertonen met, die van manie, psychose, geagiteerde depressie en de sociale constructie die ADHD wordt genoemd. Bovendien treedt acathisie vaak tegelijkertijd op met akinesie, een veelvoorkomende extrapiramidale schade (stoornis in de functie van de basale ganglia) door antipsychotica. Akinesie maskeert de symptomen van acathisie.

(Opmerking MitN: Als mensen moeite hebben met het starten en stoppen van bewegingen spreken we van akinesie. Het is dan erg moeilijk om de eerste stap te zetten; het voelt ook de voeten aan de grond zijn genageld. Dit wordt ook wel ‘bevriezen’ genoemd.)

Psychiaters interpreteren het onrustige gedrag meestal als een teken dat de patiënten een hogere dosis van het medicijn nodig hebben, hetgeen de situatie in de regel juist verergert. Toen de psychiaters zich eindelijk gingen interesseren voor acathisie, waren de resultaten schokkend. Een onderzoek uit 1990 rapporteerde dat de helft van alle vechtpartijen op een psychiatrische afdeling te maken had met acathisie.

Uit één onderzoek bleek dat 79% van de psychisch lijdende patiënten die een zelfdodingpoging hadden gedaan, leed aan acathisie. Bovendien laten patiëntverslagen op internet zien dat suïcidale gedachten bij het gebruik van neuroleptica sterk geassocieerd zijn met acathisie; 13,8% van de respondenten die acathisie rapporteerden, meldden ook suïcidale gedachten, vergeleken met 1,5% van degenen die geen acathisie noemden (P < 0,001). Deze schade is dosis-gerelateerd. In 1999 had de FDA meldingen ontvangen van meer dan 2000 suïcides die verband hielden met fluoxetine en een kwart van de meldingen verwees expliciet naar acathisie en agitatie.

Videofragmenten van tardieve dyskinesie en acathisie

De Amerikaanse acteur Joey Marino kan niet meer acteren, omdat hij vreselijke pijn heeft en constant onwillekeurige spierbewegingen maakt. In 2021 publiceerde hij het gedicht Bedridden op Mad in America:

I can remember certain feelings, but I can’t feel very well.

I can’t hold someone’s hand because my hands over grip. They squeeze very hard.

They open and close rapidly and flail around, until they stop.

My skin cannot be touched, even through my clothes because it is excruciatingly painful and over sensitive.

All my muscles and bones pull in every direction in constant contraction. 

As soon as I initiate a movement a whole Cascade of jerks and flailing moments ensue until it stops and stiffens again.

For the first time in my life people are scared of me.

***

Ik kan me bepaalde gevoelens herinneren, maar ik kan niet goed voelen.

Ik kan niet iemands hand vasthouden omdat mijn handen te stevig grijpen. Ze knijpen heel hard.

Ze gaan snel open en dicht en zwaaien in het rond, totdat ze stoppen.

Mijn huid kan niet worden aangeraakt, zelfs niet door mijn kleren heen, omdat het ondraaglijk pijnlijk en overgevoelig is.

Al mijn spieren en botten trekken voortdurend samen.

Zodra ik een beweging initieer, volgt er een hele reeks schokken en zwaaiende momenten totdat het stopt en weer verstijft.

Voor het eerst in mijn leven zijn mensen bang voor me.

***

Hier is de video van Marino met tardieve dyskinesie, die laat zien hoe verschrikkelijk deze hersenbeschadiging kan zijn.

En hier is nog een hartverscheurende video, een hele oude, die ik kreeg van psychiater Peter Breggin, van mensen die lijden aan tardieve dyskinesie of acathisie. Sommige kinderen hebben in een ongelofelijke mate permanente hersenschade opgelopen.

Beste lezer. Ik heb een oproep voor je. Verspreid alsjeblieft overal waar je kunt informatie over mijn artikel. Neuroleptica ofwel antipsychotica worden aan patiënten opgedrongen met de niet-houdbare argumenten dat ze goed voor hen zouden zijn. Patiënten krijgen routinematig van psychiaters te horen dat ze dit niet kunnen weerleggen vanwege hun gebrek aan ziekte-inzicht.

Dit is verwerpelijk. Er moet een einde komen aan gedwongen behandelingen. Sommige patiënten zijn bang om dood te gaan omdat ze gezien hebben hoe patiënten omkwamen door neuroleptica / antipsychotica.

***Gepubliceerd op Mad in America, 24 juni 2023***

Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.

Vorig artikelEen prima leven met schizofrenie
Volgend artikelDe schimmige wereld van elektroshocktherapie