Op 29 juli 2021 overleed ons jongste kind, Catherine, twee weken voor haar 21ste verjaardag. Eindelijk thuis na een psychiatrische opname van bijna twee jaar, maakte ze met ons een van onze dagelijkse autoritjes, toen ze plotseling het portier van de auto opende en eruit sprong. Ze liep een schedelbreuk op waarvan ze nooit meer herstelde. Wij geloven dat ze gedreven werd door OCD-achtige (dwangmatige) impulsen die ontstonden na blootstelling aan antipsychotica, waaronder een onvrijwillige behandeling met clozapine. Maar een suïcidepoging zou ook te begrijpen zijn geweest. De laatste zes jaar van haar leven waren een levende nachtmerrie geworden dankzij de tegendraadse acties en toxische behandelingen van een medisch gemodelleerd GGZ-systeem. Het maakte haar oorspronkelijke problemen alleen nog maar groter vanwege de traumatische uitwerking ervan.
Door Carol Stence & Russell Stence – 29 juli 2022
Behalve dat onze dochter er niet meer is, weten we ook nog steeds de oorzaak niet van haar plotselinge en ernstige psychosociale achteruitgang. We vermoeden dat het iets te maken had met onderliggende medische aandoeningen, zoals genetische en hormonale problemen samen met ontstekingsfactoren. We inventariseren de schade die is aangericht door iedereen op wie we vertrouwden dat ze haar zouden helpen. We zetten document voor document op een rijtje over wat er met Catherine is gebeurd – en met ons – terwijl we worstelden om haar te beschermen. Omdat we deden wat volgens ons het beste was voor ons kind, werden we gedemoniseerd en bijna gecriminaliseerd door mensen met macht. De mogelijkheid om Catherine’s geestelijke gezondheid tijdens haar adolescentie op een humane manier te ondersteunen werd verpletterd door de “haast om haar te behandelen” in een deprimerende omgeving met dwingende en slopende “therapieën”. Dit essay probeert ons verhaal samen te vatten in de hoop dat degenen die Catherine aan deze riskante en traumatiserende procedures onderwierpen, niet zullen doorgaan met het mishandelen van kinderen en hun ouders en dat andere gezinnen van onze ervaring kunnen leren.
Ondanks alle vragen die we hebben rondom Catherine’s tragedie, hebben we genoeg kennis om een paar rotsvaste overtuigingen te hebben over het behandelmodel voor geestesziekten binnen de psychiatrie. Ten eerste weten we dat de “zorgstandaard” van de symptoomonderdrukkende psychiatrie en de onmenselijke behandeling van onze dochter haar aftakeling hebben versneld in plaats van gestopt. Ten tweede weten we dat ze niet de enige was die leed. En ten derde hopen we dat het vertellen van Catherine’s verhaal een positieve verandering teweeg zal brengen in een systeem dat op jammerlijke wijze faalt in het tegemoetkomen in de behoeften van miljoenen mensen.
Een normale kindertijd
Ons gezin was geen gezin waarvan je zou verwachten dat het een probleemkind zou voortbrengen. We waren niet perfect, maar we hadden het goed en we waren gelukkig. We hielden van elkaar en van de vier kinderen die we op de wereld brachten. We vierden het leven en trotseerden de uitdagingen. We vonden troost in ons christelijk geloof en waardeerden het om in een gemengde gemeenschap te wonen.
De infrastructuur en instellingen in onze regio maakten dat we ons gelukkig voelden. We woonden dicht bij ziekenhuizen, universiteiten en parken. We zagen de professionaliteit van onze lokale eerstehulpverleners en het stadsbestuur. Russ zelf had de gemeenschap gediend en was na 30 jaar met pensioen gegaan als psycholoog in de Commissie voor Speciaal Onderwijs van een plaatselijk schooldistrict.
Catherine, onze jongste, had een relatief gelukkige en “normale” kindertijd en vroege adolescentie gehad. Ze was slim, creatief, vriendelijk, welgemanierd, leergierig en meestal gezond. Haar muziekleraar merkte haar goede gevoel voor ritme op en zei dat ze de beste klarinetspeler van haar klas was. Ze kon zingen en ukelele spelen. Ze vermaakte ons met haar fantasievolle tekeningen van dieren en expressieve gezichten. Hoewel ze aan de verlegen kant was, maakte ze mooie herinneringen met speelkameraadjes, genoot ze van sport en ontspanning met vrienden, en werd ze erkend voor haar vermogen om volwassen ideeën onder woorden te brengen in haar jeugdgroep. Soms waren er zorgen. Ze had het een beetje moeilijk op de openbare school, meldde pesterijen, en begon symptomen van allergieën en slaapapneu te vertonen. We probeerden met al deze problemen om te gaan door haar omgeving en levensstijl te veranderen. Hierdoor verbeterde haar gezondheid en haar stemming.
Een vreemde episode: Toetreding tot de geestelijke gezondheidszorg
In de herfst van haar 13e jaar merkten we op dat Catherine alleen maar naar haar schoolwerk zat te staren, alsof ze in een roes was. Ze begon zich sociaal terug te trekken. We dachten dat ze normale puberale schommelingen had die vanzelf wel weer zouden overgaan. Dus besloten we een jaar te wachten voordat we daar iets op zouden ondernemen. Achteraf gezien viel dit gedrag mogelijk samen met een ontstekingsreactie op een booster voor het DTaP-vaccin (difterie, tetanus, pertussis), in combinatie met hormonale veranderingen. (In sommige gevallen is de ontsteking, veroorzaakt door de verwachte reactie van het immuunsysteem op vaccinaties, in verband gebracht met neerslachtigheid en ziekvoelen).
Catherine’s geschiedenis met de geestelijke gezondheidszorg begon echter pas eind december 2015, als gevolg van wat we nu zien als belangrijke ontstekingsverschijnselen. Ze kreeg zes inentingen tegelijk en kreeg per ongeluk een antibioticum binnen waar ze al eerder een bijwerking van had gehad. Ze was al een paar dagen niet zichzelf en toen we ontdekten dat ze een onbekende hoeveelheid sulfahoudende acne-medicatie (sulfonamide) had ingenomen, lieten we onze zoon 112 bellen.
Toen de eerste hulpverleners aankwamen, ijlde ze, had ze een hete, droge huid en een snelle hartslag, en begon ze haar kleren uit te trekken. Nadat ze haar hadden geobserveerd en met ons hadden gesproken, besloten ze haar naar het ziekenhuis te brengen. We stemden alleen in omdat we bang waren voor de gevolgen van een mogelijke overdosis medicijnen. Catherine was ondertussen doodsbang, huilde en verzette zich tegen vastgebonden worden op de brancard. We begrepen instinctief waarom ze bang was voor het ziekenhuis: Ze wilde niet hetzelfde lot ondergaan als haar oudere zus, die verschrikkelijke ervaringen had opgedaan in psychiatrische afdelingen, waaronder het bijna overlijden aan een neuroleptisch maligne syndroom.
We zijn er naïef van uitgegaan dat de artsen van de eerste hulp Catherine grondig zouden onderzoeken en haar de nodige behandeling zouden geven. Maar behalve een korte check-in en nog een ronde om een pil voor haar hoofdpijn te brengen, lieten ze ons uren zitten terwijl Carol luisterde naar haar alarmerende zelfrapportages. Ze jammerde: “Waarom kan ik me niets herinneren? Heb ik dementie?… Mijn hoofd doet pijn… Het lijkt alsof de muur dichterbij komt en dan weer weggaat.” Carol zag ook hoe Catherine haar hoofd schokte en haar blik naar boven rolde tijdens een klassieke “absence aanval”. Ze leek te reageren op inwendige stimulansen en vroeg: “Hoe kom ik eruit?” terwijl ze aan haar tong trok en haar vingers bij haar oog legde.
Nadat we van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat hadden gewacht, brachten ze haar over naar de enige kinder- en jeugdpsychiatrische afdeling in onze regio, in een ziekenhuis dat we Lakeside Regional zullen noemen – dezelfde plaats waar bij haar zus schade was aangericht. Vastgebonden en snikkend op de brancard smeekte ze Carol om haar niet te verlaten, maar we geloofden dat we geen keus hadden. Het voelt nog steeds als een morele verwonding dat we betrokken waren bij dit proces.
We waren erg opgelucht dat de kinder- en jeugdafdeling gezinsvriendelijk was en 24 uur per dag bezoekers toeliet met de mogelijkheid om te overnachten, wat we ook gedaan hebben. En het klonk ons als muziek in de oren toen Dr. G., de klinisch directeur en Catherine’s behandelend arts, die zichzelf beschreef als “de meest sceptische psychiater die ik ken”, zei dat hij dacht dat Catherine volledig zou kunnen herstellen. En hij had nog ruimte in zijn privépraktijk!
Nadat Catherine Kerstmis 2015 op de psychiatrische afdeling moest doorbrengen, werd ze op Oudejaarsavond ontslagen, nadat ze de diagnose “Psychotische stoornis, NAO” had gekregen en op één enkel medicijn was gezet, Tegretol (carbamazepine). Het is vrijwel onmogelijk om ontslagen te worden van een psychiatrische afdeling zonder op zijn minst één medicijn voorgeschreven te hebben gekregen en een afspraak te hebben staan voor een poliklinische psychiatrische behandeling. Dr. G. leek onze voorkeur om geen neuroleptische medicatie te geven te steunen en naar andere therapeutische opties te streven en steun te willen werven binnen het sociale netwerk van onze dochter.
Antipsychotica uittesten
Een maand later was er evenwel niet veel veranderd. De Tegretol werd gestopt omdat het niet leek te helpen. Catherine werkte nauwelijks mee en bleef een groot deel van de tijd disfunctioneel. Nadat een MRI geen afwijkingen aan het licht had gebracht, vertelde Dr. G. ons dat zelfs in Finland, waar het Open Dialoog behandelmodel regelmatig wordt ingezet om jonge mensen met een eerste-episode psychose te helpen, ze op dit punt antipsychotische medicatie zouden overwegen. Hij verzekerde ons dat met afbouwen kon worden gestart zodra ze gestabiliseerd was. Dus stemden we met tegenzin in met een proef met een lage dosis Seroquel (quetiapine), die een relatief positieve werking had gehad op onze oudere dochter.
Terugkijkend denken we dat de introductie van antipsychotica een neurologisch vertroebelend en schadelijk proces in gang heeft gezet dat het ontdekken van de bron van haar disfunctie en het gebruik van veiligere, op bewijs gebaseerde behandelingen in de weg stond. In maart was het duidelijk dat de proef met Seroquel niet had geholpen. Catherine bleef grillig en opstandig en weigerde naar school te gaan. Dus werkte ons gezin met Dr. G. mee om Catherine terug te krijgen op de psychiatrische afdeling van Lakeside Regional.
Tijdens deze intake merkte een bewoner op dat Catherine’s toestand anders was dan typerend is voor tieners met bipolaire symptomen. Hij uitte zijn verwondering en bezorgdheid over haar raadselachtige voorkomen. Dit voelde als een bevestiging voor ons en we hoopten dat ze persoonlijke zorg zou ontvangen. Het ziekenhuis ontsloeg haar na ongeveer een maand. Ze had opnieuw de diagnose “psychotische stoornis” gekregen, maar nu gebruikte ze het neurolepticum van Dr. G.’s keuze, Risperdal (risperidon), samen met een kleine dosis van het benzodiazepine Ativan (lorazepam) als dat nodig was.
Hoewel ze er beter uitkwam dan ze er binnenging, was Catherine nog steeds een schim van haar vroegere zelf. Ze bleef afwijzend tegenover haar school- en familieroutines. Dus regelden we een cognitieve analyse via ons plaatselijke schooldistrict. Daaruit bleek dat haar niveau van functioneren de afgelopen twee jaar was gedaald van bovengemiddeld tot op de grens van zwak (een daling van meer dan 40 IQ-punten). We regelden toen een poliklinisch neuropsychologisch onderzoek, dat Catherine’s depressieve functioneren bevestigde, maar evenwel geen verklaring voor de drastische achteruitgang gaf.
Hoewel haar vermogen om met anderen om te gaan nu iets beter was, waren onze pogingen om Catherine’s “sociale steunnetwerk” in te schakelen teleurstellend. Ze was zo veranderd. Het leek moeilijk voor haar kleine vriendenkring om te begrijpen wat er met haar gebeurd was of hoe ze daarop moesten reageren. Ondanks hun bezorgdheid en hun pogingen om haar erbij te betrekken, waren ze in de bloei van hun leven en gericht op hun eigen.
Wij bleven samenwerken met Dr. G., die wij nu beschouwden als een vriend van de familie. Hoewel hij ons vriendelijk en behulpzaam leek, waren we verbaasd dat hij niet reageerde op bepaalde vragen, zoals die over door medicatie veroorzaakte dopamine overgevoeligheid en tardieve psychose, syndromen waarbij antipsychotica een tegenstrijdige reactie veroorzaken bij de persoon die ze inneemt.
Het “afsluiten” begint
In september 2016, nadat Catherine ongeveer zeven maanden Risperdal had geslikt, gebeurde er iets vreemds. Op een dag, toen ze achter de computer zat, begon ze non-stop te giechelen. Ze kon of wilde niet uitleggen wat er zo grappig was, noch konden we enig zinnig gesprek met haar voeren. Dit veelvuldige, onverklaarbare gegiechel en haar schijnbare onvermogen om te communiceren duurde een paar dagen. We begonnen ons af te vragen of ze leed aan een pseudobulbair effect (PBA), een neurologische aandoening.
De episode werd gevolgd door een “shutdown”, waarbij zij zich beperkte tot zelfverzorging en weinig anders deed dan passief in haar bed liggen of schommelen in een schommelstoel. We namen contact op met Dr. G., die het gedrag toeschreef aan ondermedicatie en een hogere dosering voorschreef. We gaven er gehoor aan en ongeveer een week later kwam ze vrij plotseling uit haar afgesloten toestand, waarna ze weer opleefde en stuk gewoner praatte.
We dachten dat de opgehoogde medicatie haar geholpen had. Tot ongeveer een maand later, toen het onverklaarbare gegiechel en de totale irrationaliteit plotseling weer de kop opstaken, gevolgd door een soortgelijke “shutdown” en een net zo plotseling “ontwaken” ongeveer een week later. En dat alles terwijl ze de hogere dosering Risperdal innam.
Veel eerder had Dr. G. voorgesteld lithium te gebruiken, maar daar was hij van teruggekomen aangezien Catherine geen symptomen van een bipolaire stoornis vertoonde. Maar in het licht van deze opkomende “up-down-episodes”, opperde hij het idee opnieuw. Tijdens een bezoek aan de praktijk antwoordde Catherine dat ze liever doodging dan lithium nam, omdat ze haar grote zus had zien lijden onder de effecten van het medicijn. Bovendien was Catherine, als een ontluikend en zelfbewust tienermeisje, bezorgd over de 20 à 30 pond die ze al was aangekomen door de Risperdal.
Op dit punt vroegen we ons af of de maandelijkse perioden iets te maken hadden met Catherine’s menstruatiecyclus, en inderdaad, begin november gebeurde hetzelfde. Je kon de klok er bijna op gelijk zetten. Tijdens de vorige periodes hadden we haar zover gekregen dat ze Risperdal nam, maar deze keer begon ze het middel te weigeren. We waren ons bewust van de gevaren van het plotseling afkicken van dergelijke medicatie en we vreesden dat de hel snel zou losbreken.
Integratie van een holistische benadering
Rond deze tijd deelde Dr. G. ons mee dat hij Catherine wilde verwijzen naar het On Track New York-programma, ontworpen om uitgebreide diensten en toezicht te verlenen aan jongeren die een eerste episode van psychose hadden doorgemaakt. Hij was bezorgd dat hij geen goede “therapeutische band” met Catherine had kunnen opbouwen omdat ze hem met het ziekenhuis in verband bracht, en hij gaf toe dat er een “PTSS-element” in haar gemoedstoestand zat. Hij uitte geen kritiek op ons als ouders en suggereerde ook niet dat hij ons zag als een belemmering of ondermijning van de behandeling. Dus met enige droefheid doorliepen we de intakeprocedure voor On Track New York, om vervolgens afgewezen te worden op grond van hun overtuiging dat ze voornamelijk een “affectieve” stoornis had in plaats van een “psychotische” stoornis.
De maandelijkse episodes gingen door met daartussen nagenoeg normale perioden. Nog steeds op zoek naar een poliklinisch voorschrijvend arts en een effectievere aanpak van Catherine’s problemen, ontdekten we een holistische/integratieve psychiater, Dr. T., via een folder die in een plaatselijke natuurvoedingswinkel was opgehangen. We namen contact met haar op en ze accepteerde Catherine als een patiënt. Catherine vond Dr. T. erg aardig en met haar hulp waren we in staat om genetische testen voor onze dochter te verkrijgen via een bedrijf genaamd Genomind (aanbevolen door een bevriende neuroloog). De resultaten daarvan gaven medicatie aan die beter was voor haar stofwisselingsprofiel en evidence-based supplementen die de gezondheid van haar hersenen konden ondersteunen.
Dr. T. hielp ons ook met het regelen van hormonale testen, waaruit bleek dat Catherine oestrogeendominantie had, oftewel klinisch laag progesteron (dit wordt in verband gebracht met stemmings- en geheugenstoornissen, naast andere symptomen). We hoopten dat deze informatie een persoonlijke aanpak mogelijk zou maken om de oorzaak van Catherine’s ontstellende en soms slopende toestand te ontrafelen en om een effectieve behandeling te vinden.
Met Dr. T.’s hulp, waren we begonnen Catherine een cyclische lage dosis natuurlijk progesteron te geven (om de oestrogeendominantie te corrigeren) samen met voorgeschreven supplementen. De resultaten waren uiteenlopend. Aan de ene kant werden Catherine’s shutdowns ernstiger vanaf januari 2017, nadat Dr. T. een verbinding genaamd fosfatidylcholine aan haar behandeling had toegevoegd. Anderzijds genoot onze dochter de rest van de maand van een relatieve normaliteit, met als hoogtepunt in maart een snowboardtrip naar Vermont en een logeerpartij bij haar beste vriendin. Toen kwam de ernstige maandelijkse uitval weer terug, net toen we werden getroffen door een zware winterstorm en een stroomstoring die niet leek te stoppen. Na overleg met Dr. T. en Dr. G. brachten we Catherine terug naar de kinder- en jeugdpsychiatrische afdeling van Lakeside Regional.
“Katatonie” en terug op “Antipsychotica”
Toen ze eenmaal in het ziekenhuis was, spraken de psychiaters voor het eerst het woord “katatonie” uit in verband met haar maandelijkse perioden. In het begin leek het erop dat de staf onze theorie serieus overwoog, dat Catherine’s gedrag te maken had met een ontregeling door haar menstruatiecyclus. Dr. G., bijvoorbeeld, regelde een consult met de afdelingen neurologie en gynaecologie van het ziekenhuis. Na het consult bij de gynaecoloog werd ze overgezet van progesteron op een anticonceptiepil, Yasmin. We hadden gehoopt dat cyclisch progesteron meer tijd zou krijgen in de hogere dosis die Dr. T. toen aanbeval. Twee jaar later zei een co-assistent dat Yasmin inmiddels voor haar gecontra-indiceerd was. Wij en Dr. T. waren opgetogen dat de psychiaters haar “normaal” uit de katatonie zagen ontwaken, net zoals wij dat de voorgaande zeven maanden hadden gezien. We hoopten dat ze met ons zouden samenwerken om haar unieke symptomen en behoeften zo goed mogelijk aan te kunnen pakken.
In plaats daarvan vertelden ze ons dat er geen andere mogelijkheid was dan terug te keren naar het nemen van een “antipsychotisch” medicijn. Dit leek te duiden op een terugkeer naar het one-size-fits-all paradigma van psychiatrische behandeling. Catherine bleef het weigeren – ze zei dat ze zich er slecht door voelde. “Kan ik de medicatie weigeren? Mag ik ze niet innemen?” Die klaaglijke smeekbede, terwijl ze de artsen in de hal volgde na haar behandelteambespreking, achtervolgt ons tot op de dag van vandaag. We wisten nog niet dat de neuroleptische medicijnen die we haar opdrongen weer in te nemen, in feite katatonie kunnen veroorzaken! Dit werd ons twee jaar later verteld door verschillende psychiaters in hetzelfde ziekenhuis, die er toen op gebrand waren om haar ECT te geven. Iets anders wat ons nooit verteld was, maar wat we later ontdekten, is dat Risperdal bekend staat om zijn hormonale werking. Te laat begonnen we het concept van iatrogene schade te begrijpen. De middelen die Catherine voorgeschreven kreeg om haar te helpen, kunnen haar alleen maar verslechterd hebben.
Uiteindelijk kreeg ze gedwongen medicatie, via een injectie. Het weekend waarin ze voor het eerst aan deze injectie werd onderworpen was een compleet debacle. Na relatief stabiel te zijn geweest, viel ze na de tweede gedwongen injectie met antipsychotica terug in irrationeel gebrabbel en kwamen haar katatonische symptomen terug.
Om het nog erger te maken boden de dokters direct na deze traumatische episode oraal lithium aan – het medicijn waarvan ze eerder had gezegd dat ze liever doodging dan het in te nemen – zonder verontschuldiging of zelfs maar erkenning van hoe ontregeld ze was geraakt door de gedwongen antipsychotica. Omdat de lithium werd aangeboden naast de gebruikelijke Yasmin en supplementen, weigerde ze deze ook, waardoor al het goede dat die hadden kunnen doen ook teniet gedaan werd.
Vanaf hier ging het dramatisch bergafwaarts. Een beginnende assistent in de psychiatrie bedreigde ons met een kangaroo court, een zogenaamde Rivers hoorzitting, terwijl Dr. G. met verlof was. We hadden geweigerd om Catherine de martelende gedwongen antipsychotische injecties te laten ondergaan, maar door de dreiging van een rechtszaak voelden we dat we geen andere keus hadden dan toe te geven aan deze mishandelingen gedurende de laatste twee weken van haar ziekenhuisopname.
Tijdens haar verblijf, dat 74 dagen duurde, werd ze onderworpen aan verschillende antipsychotica. Geen enkele hielp en op sommige reageerde ze slecht. Tijdens deze neuroleptische proeven deden zich meerdere incidenten voor die erop wezen dat de medicatie haar zenuwstelsel en haar reactie op stimulatie verstoorde. Deze lijdensweg putte Catherine uit en ze mompelde: “Ik wil gewoon verwelken als een blad en wegwaaien.”
Na bijna drie maanden opsluiting, konden we haar eindelijk laten ontslaan. Ze verliet het ziekenhuis in een totaal gedemoraliseerde toestand. We moesten haar zelfs overhalen de deur uit te gaan – ze had moeite te geloven dat ze weg mocht. Zittend in de rolstoel, terwijl we haar naar de auto duwden, staarde ze vol ontzag naar de bomen en de lucht daarboven. Toen we thuiskwamen, begroette ze vrolijk haar Goldendoodle en zwierde op de autobandschommel in de achtertuin. Ze belde een vriendin en bracht die avond meer tijd door met praten dan ze de afgelopen ruim twee maanden had gedaan.
Worstelen met thuiszorg
Na Catherine’s ontslag beleefde ons gezin een extreem stressvolle periode van vijf maanden waarin we geen enkele psychiater of kliniek in de buurt met haar konden laten werken en vice versa. Dit kwam vooral omdat ze zo getraumatiseerd was én angstig om terug het ziekenhuis in te moeten. Een tijd lang was ze zo bang dat ze niet eens met ons in de auto wilde stappen om naar een park te gaan of een hamburger te halen.
Toen, aan het eind van de lente, vielen Catherine’s voortdurende moeilijkheden en ons gebrek aan vooruitgang bij het herstellen van de psychiatrische zorg op bij een maatschappelijk werker van het plaatselijke bureau en Catherine’s kinderarts. Ondanks het feit dat we naarstig op zoek waren naar hulp voor onze dochter, dienden ze beiden een aanklacht in bij de kinderbescherming wegens verwaarlozing. Het bestrijden van deze beschuldigingen, gebaseerd op onjuiste en soms ronduit valse informatie in haar ziekenhuisdossiers, kostte ons kostbare tijd en energie. Gelukkig waren we in staat om ze met succes te weerleggen.
Tegen de herfst van 2017 hadden we een beroep gedaan op de diensten van een andere integratieve psychiater, Dr. Michael Gurevich, die ons was aanbevolen door een vertrouwde medewerker van de Foundation for Excellence in Mental Health Care. Catherine begon eindelijk weer overeind te krabbelen. Ze ging naar de jeugdgroep van haar kerk, snowboarde, bezocht parken met haar gezin en ondernam vele andere activiteiten die ze al een hele tijd niet meer had gedaan. Het bureau voor geestelijke gezondheidszorg dat we ook inschakelden, vertelde ons dat ze de grootste vooruitgang had geboekt die ze ooit hadden gezien voor iemand met haar mate van disfunctioneren.
De vooruitgang zette door onder de hoede van Dr. Gurevich, in de “twee stappen vooruit, één stap terug” modus. We besloten dat we de voogdij over Catherine moesten krijgen als ze 18 werd, zodat ze haar holistische zorg kon voortzetten. Voorzichtig optimistisch planden we dat we de voogdij zouden afstaan zodra ze haar zelfstandigheid zelf kon dragen.
In de tussentijd nam ze een verscheidenheid aan voorgeschreven supplementen met bewezen werkzaamheid, samen met een relatief lage dosis van een neuroleptisch medicijn en benzodiazepine naar behoefte; lithium werd later toegevoegd en werd zorgvuldig getitreerd. Onze psychiater gebruikte ze weloverwogen vanwege Catherine’s langdurige “psychotische symptomen”, die niet waren afgenomen na een vrij lange periode van het gebruik van de medicijnen. We bleven haar nauwlettend in de gaten houden, altijd waakzaam voor de onvermijdelijke bijwerkingen.
We maakten ons zorgen over haar reactie op Abilify (aripiprazol), een “antipsychoticum” van de tweede generatie waar ze op was overgestapt. Ze begon OCD-achtige symptomen te ontwikkelen, waaronder het herhaaldelijk hardop tellen op haar vingers en vast komen te zitten in lussen van besluiteloosheid, zoals het in- en uitlopen van een deuropening. We waren het er dus over eens dat het beter zou zijn om terug te keren naar Stelazine (trifluoperazine), een medicijn van de eerste generatie dat beter voor haar had gewerkt. Helaas was dat niet beschikbaar, dus probeerden we het opnieuw met Seroquel. Onrustig weigerde Catherine haar recepten. Op 20 december 2018, na haar snelle achteruitgang in een ontregelde toestand, voelden we dat we 911 moesten bellen. Catherine belandde opnieuw in Lakeside Regional.
ECT en polyfarmaca cocktails
Deze keer besloten de ziekenhuispsychiaters dat het tijd was om hun “nucleaire arsenaal” tevoorschijn te halen en begonnen ze aan te dringen op het onderwerpen van Catherine aan ECT, of elektroconvulsieve “therapie”. Ze was duidelijk in een zeer ontregelde toestand, maar niet zoals die eerdere maandelijkse episodes. Ze noemden haar gedrag “opgewonden katatonie”, en ondanks het feit dat die symptomen waren afgenomen nadat ze weer de medicijnen had ingenomen die ze had gemist, besloten ze haar medicatie te veranderen en drastisch te verhogen, waardoor ze extreem passief en slecht functionerend werd.
Zelfs in haar verzwakte toestand was Catherine doodsbang voor een hersenschok, en wij waren er ook fel op tegen. Maar het ziekenhuis omzeilde zowel haar rechten/wensen als de onze door een Rivers hearing aan te vragen, in wezen een “rechtbank voor geestelijke gezondheid” van de staat, waar we niet eens bij mochten zijn (ondanks dat we net de voogdij over onze dochter hadden gekregen). Aan de hand van aantoonbaar valse informatie over haar medicatiegeschiedenis en onze vermeende “nalatige” zorg en schijnbaar gebaseerd op het onware verhaal dat ze thuis in een staat van “onophoudelijke katatonie” verkeerde, beval de rechter dat Catherine gedwongen ECT moest krijgen.
Ze heeft in totaal zes sessies gehad, voor zover we weten, en die verliepen niet goed. Volgens ziekenhuisaantekeningen probeerde ze een keer in een vuilnisbak te klimmen om te voorkomen dat ze ECT zou krijgen. Het personeel vond later een briefje op een servet in haar kamer, waarop stond: “HELP!” Tijdens een van deze behandelingen werd haar blaas leeggepompt. Na de zoveelste sessie troffen Carol en een vriendin, Catherine in haar kamer aan. Ze leek in shock en zong zwakjes “This Little Light of Mine”. Na de laatste sessie, kwam Catherine naar Carol toe met een maskerachtig gezicht, zonder enige emotie te tonen. En waarvoor? Er was geen verbetering. Na de ECT, kreeg ze er nieuwe problemen bij, waaronder geheugenverlies.
Met ECT als bewezen mislukking, onderwierpen de ziekenhuispsychiaters haar aan een steeds complexere en krachtigere polyfarmaca cocktail, beginnend met het gedwongen gebruik van Clozapine, een bijzonder riskant antipsychoticum dat gecontra-indiceerd was door haar genetische testresultaten. De berg medicijnen creëerde een ontembaar verlangen naar voedsel. Geïrriteerdheid en agressieve gevoelens kwamen naar boven die geen deel uitmaakten van haar persoonlijkheid vóór de psychiatrische drugs. In deze mist van medicijnen en voortdurende opsluiting, verloor ze haar “sprankeling” en genegenheid voor familie en vrienden. En zo ging het in totaal 21 maanden door. De eerste 5 maanden in het plaatselijke ziekenhuis voor acute zorg en de laatste 16 in het nabijgelegen staatsziekenhuis.
Een schim van haarzelf: de laatste maanden van Catherine
Op 30 september 2020 konden we Catherine eindelijk bevrijden uit de psychiatrische goelag waar ze naar toe was gestuurd. In de bijna twee jaar dat ze daar de volledige controle over haar leven hadden, had het ziekenhuis onze verzekering voor bijna een miljoen dollar aan “behandeling” in rekening gebracht. Maar de behandeling had niets gedaan om haar oorspronkelijke problemen op te lossen of haar vroegere sterke kanten te herstellen. In plaats daarvan werd haar persoonlijkheid ondermijnd en werden haar lichaam, geest, ziel en wezen op groteske wijze vervormd.
Toch waren we erg dankbaar dat ze weer onder behandeling was van een holistische, integratieve psychiater (Dr. Gurevich). We waren ook dankbaar voor begripvolle vrienden en familie en voor het plaatselijke medische centrum, dat Catherine na haar ontslag aannam en zorgzame diensten verleende. Maar het regelen van geschikte thuiszorg voor onze dochter bleek nogal ontmoedigend te zijn. Gedurende het grootste deel van de 21 voorafgaande maanden had ze onder één-op-één toezicht gestaan in streng gecontroleerde, gesloten inrichtingen. Nu waren wij de enigen die van dag tot dag probeerden uit te zoeken wat de beste oplossing was.
Op een gegeven moment werden we aangegeven bij Adult Protective Services, juist door het bureau dat we eerder hadden benaderd voor steun binnen de gemeenschap. Er waren personeelswisselingen geweest, en deze nieuwe mensen leken zichzelf meer te beschouwen als onze reclasseringsambtenaren dan als partners in Catherine’s herstel. Ze hielden ons nauwlettend in de gaten om te voorkomen dat we op welke manier dan ook zouden afwijken van de poliklinische instructies van de ziekenhuisartsen. De APS-verwijzing gebeurde preventief, zonder poging om ons op voorhand te verwittigen, wat ons de kans zou gegeven hebben om de misverstanden die eraan ten grondslag lagen, recht te zetten. En ook deze keer werd de aanklacht snel als ongegrond afgedaan – maar de acute stress van de extra last om de aanklacht te weerleggen was traumatisch voor ons.
We boekten wel enige vooruitgang met onze dochter, maar het was in de drie stappen vooruit, twee stappen terug modus. Gedurende dit hele verhaal vonden we de onbuigzaamheid van het psychiatrische etablissement zowel verbazingwekkend als onthutsend! Als we het onderwerp niet hadden aangekaart, zou er geen verontrusting zijn geweest over de duikvlucht in Catherine’s cognitieve functioneren in de loop van de “behandeling”, waardoor ze, naar het zich laat aanzien, ernstig gehandicapt in haar ontwikkeling was geworden. In Russ’ ervaring als schoolpsycholoog was het ongehoord dat een schooldistrict zou weigeren een leerling te beoordelen, ongeacht de ernst van hun handicap. Maar toen we Catherine’s cognitieve en taalvaardigheden opnieuw wilden laten beoordelen tijdens haar uitgebreide psychiatrische ziekenhuisopname, weigerde het ziekenhuis ons met het argument dat ze “niet stabiel genoeg” was. En onze opvoeding werd bekritiseerd omdat we haar niet voldoende hadden betrokken bij ambulante psychotherapie voor en na haar opname (we probeerden het, met beperkt succes). Maar in de 21 maanden dat de artsen de volledige controle over Catherine hadden, kreeg ze helemaal géén psychotherapie aangeboden!
Wat ons het meest verdriet doet van de laatste 6 jaar van het leven van onze lieve dochter, is dat alles waar ze bang voor was, en erger, gebeurde toen ze in het zwarte gat werd gezogen van de diagnose “ernstige psychiatrische aandoening” en onderworpen werd aan de dwingende, ontmenselijkende “behandelingen” die daarop volgden. En dat we, ondanks onze enorme inspanningen, niet in staat waren om dit proces te voorkomen of te stoppen, noch om haar weer te helen als het eenmaal voorbij was. Hoewel we haar voorgeschreven medicijnen langzaam en voorzichtig aanpasten nadat we haar uit haar laatste psychiatrische opname hadden bevrijd, bleken de shockbehandelingen en giftige medicijncocktails onherstelbare schade aan haar hersenen te hebben toegebracht. Haar persoonlijkheid was sterk aangetast en ze verloor al haar vrienden en bijna al het andere dat belangrijk is voor een jong persoon. De opeenstapeling van medicijnen had een ravage aangericht in haar lichaam, met als gevolg dat haar gewicht verdubbelde en ze haar interesse en plezier in bijna alles verloor, behalve eten.
We koesterden de kleine glimpen van Catherine’s echte zelf die van tijd tot tijd tevoorschijn kwamen tijdens de laatste 10 maanden van haar leven bij ons thuis. Gelukkig was ze doorgaans ingesteld op haar omgeving en kon ze praten wanneer ze zich op haar gemak voelde, toonde ze nog steeds genegenheid en vriendelijkheid, en genoot ze van muziek en autoritjes. Maar het was ook pijnlijk duidelijk dat ze wist dat er iets mis was. Ze vroeg herhaaldelijk: “Is lelijk mooi?” en “Ben ik achterlijk?”. Niet lang voordat ze stierf, begon ze stevig te trainen in de tuin, schijnbaar vastbesloten om weer controle te krijgen over de vorm en de gezondheid van haar lichaam. Gedurende de hele tijd leek ze slechts gedeeltelijk gekalmeerd door onze geruststellingen, en we vroegen ons af of haar voortdurende “psychose” diende als een bescherming tegen de ondraaglijke pijn van het onder ogen zien van de realiteit van haar ernstige achteruitgang en verbrijzelde dromen. Nu ze er niet meer is, zullen we het nooit zeker weten, hoewel een dagboekaantekening een aanwijzing biedt: “Mijn lichaam werd te groot voor mij, en ze trokken zich er niets van aan.”
Geleerde lessen
Terugkijkend beweren we niet dat Catherine’s artsen slechte mensen waren die haar kwaad wilden doen. Ze kozen er echter voor om de persoonlijke informatie te negeren die hun behandeling had moeten leiden en ze leken zich niet bewust van welk trauma dat ze onze dochter bezorgden. Wij geloven dat het vrijwel onmogelijk is voor een psychiater om te erkennen dat hij haar schade heeft berokkend, omdat hij dan zowel moreel als cognitief in strijd zou zijn met zijn eigen overtuigingen.
En zo gaat het maar door: Hoeveel andere tienermeisjes worden onderworpen aan een “behandeling” die hun lichaam en gedrag vervormt en hun kwaliteit van leven vernietigt, net op het moment dat ze uit hun kindertijd komen en volwassen worden? We zullen nooit de anonieme jonge vrouw vergeten die in 2017 door Catherine’s deur op de kinderafdeling te horen was: “Mijn lichaam is kapot!” jammerend. “Ik haat mezelf! Ik wil dood!” Wat is er met haar gebeurd? Met hen allemaal?
We kunnen erkentelijk zijn en zelfs dankbaar voor de vele verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en andere personeelsleden die vriendelijk waren en hun best probeerden te doen voor Catherine. Ze werkten echter binnen een systeem van geestelijke gezondheidszorg dat gebrekkige, verouderde informatie in stand houdt en het personeel blootstelt aan schade die veroorzaakt wordt door verkeerde behandelingen.
In de nasleep van de hartverscheurende tragedie van onze familie zijn er twee dingen die ons steunen. Het ene is het geloof dat onze dochter bij de Heer is en dat we haar na dit leven weer zullen zien. Het andere is dat we als ouders een roeping hebben gevonden om de verschrikkingen van het huidige geestelijke gezondheidssysteem aan de kaak te stellen en te werken aan een verbetering van dit systeem.
Steungroepen
Ouders die kinderen hebben die in de geestelijke gezondheidszorg zitten (in het verleden of nu) en op zoek zijn naar steun en alternatieven, kunnen zich aansluiten bij een van MiA’s online steungroepen. Meer informatie hier.
Om u aan te melden voor onze maandelijkse Family Resources nieuwsbrief, ga naar de bovenkant van deze pagina.
***Gepubliceerd op Mad in America, 29 juli 2021. Vertaald en bewerkt door MitN***
Mad in America presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
