Erfelijke waanzin?

In een tijdperk waarin krantenkoppen regelmatig verkondigen dat wetenschappers de “genetische basis” van schizofrenie of een andere “geestesziekte” hebben gevonden, lijkt dit een goed moment om terug te kijken op de meest gevierde case-story in de psychiatrische genetica (erfelijkheidsleer), die van de vierling Genain. Net als het verhaal van de familie Kallikak, was het trieste en smerige verhaal van de Genain-zusjes bedoeld om het grote belang van erfelijkheid te verduidelijken. In plaats daarvan onthulde het uiteindelijk veel meer over de schrijvers dan over de beoogde onderwerpen.

Door Patrick Hahn – 17 oktober 2019

Broers en zussen onder een vergrootglas

De zusjes Genain waren samen een identieke vierling. Alle vier werden ze in 1930 geboren en kregen begin twintig de diagnose schizofrenie. Ze werden naar het National Institutes of Health gebracht voor drie jaar intensief onderzoek: interviews, Rorschach-tests, galvanische huidreactietests, elektro-encefalografie, rollenspel met poppen, en God weet wat nog meer. Hun verhaal wordt verteld in het boek The Genain Quadruplets: A Case Study and Theoretical Analysis of Heredity and Environment in Schizophrenia (1), onder redactie van David Rosenthal, een onderzoekspsycholoog aan het National Institute of Mental Health. Vijfentwintig verschillende onderzoekers hebben bijgedragen aan dit boekwerk, waaronder psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers, een geneticus, een socioloog, een statisticus, een sociaal wetenschappelijk analist, een fysioloog en een handschrift analist. Het is een enorm boekwerk, meer dan zeshonderd pagina’s tellend.

De naam Genain is een pseudoniem, afgeleid van de Griekse woorden genos en ainos, en betekent letterlijk “bange geboorte”. De ouders werden aangeduid met de pseudoniemen Henry en Gertrude, en de vier zusters als Nora, Iris, Myra en Hester. (Merk op dat de beginletters van hun pseudoniemen de afkorting vormen van National Institute of Mental Health).

Het boek begint met de levensgeschiedenis van de zusters. En het staat allemaal zwart op wit – 125 bladzijden bezaaid met verhalen over misbruik dat letterlijk begon toen de meisjes nog in de wieg lagen, en hun vader hun hoofden tegen elkaar sloeg “om te voorkomen dat ze zouden huilen”, en doorging tot het moment dat de familie naar het NIH werd gebracht: lichamelijk misbruik, seksueel misbruik, emotioneel misbruik.

Een door angst geteisterd huishouden

Henry hield zijn vrouw en dochters in het gareel met dreigementen hen te zullen vermoorden, en niemand twijfelde eraan dat hij tot zo’n daad in staat was. Hij was waarschijnlijk betrokken bij de moord op een andere man. De rest van zijn leven werd hij gillend wakker van nachtmerries over moord, roepend om zijn pistool en het huis doorzoekend naar indringers. Hij vuurde dat pistool eens op zijn vrouw af, en beweerde later dat hij dacht dat zij een inbreker was. Hij miste, hoewel hij wel een kogel door haar nachtjapon jaagde.

De meisjes mochten na school nooit met andere kinderen spelen – zelfs niet met hun eigen nichtjes – en ze groeiden sociaal geïsoleerd op. Ze werden gekweld door jongens die hun boeken uit hun handen sloegen, eten naar hen gooiden en hen van de trap duwden. Mensen die de zusjes kenden beschreven hen als passief, timide en ongewoon stil, en de sfeer thuis als “vol angst”.

Als de meisjes zes jaar oud zijn, besluit Gertrude haar man te verlaten en gaat naar een advocaat om te scheiden. Henry beloofde zijn leven te beteren. Later zei hij tegen haar: “Als je me verlaat, zal ik je vinden waar je ook heen gaat, en ik zal je vermoorden.”

Een van de zussen, Hester, was een geliefd doelwit voor de woede van haar vader. Hij raakte geobsedeerd door zijn pogingen om te voorkomen dat ze masturbeerde, en hij strafte haar zwaar voor dit gedrag: hij sloeg haar, hield haar hoofd onder water, en goot zelfs carbolzuur op haar vulva.

Hester begon seksuele handelingen te verrichten met haar zuster Iris, dus gaf de huisarts opdracht tot chirurgische verminking van de geslachtsdelen van beiden. Toen Hester in het ziekenhuis haar hechtingen brak, dreigde hij haar “onmiddellijk te repareren” en schreef hij kalmeringsmiddelen voor aan haar en haar zuster. Hij droeg Gertrude tevens op om ‘ s nachts de handen van de meisjes vast te binden.

Henry stond erop zijn dochters te bekijken als ze zich aan het uitkleden waren of hun maandverband aan het verschonen waren. Hij greep naar hun borsten of billen en legde zijn vrouw uit dat hij testte hoe ze zouden reageren als ze op afspraakjes gingen – afspraakjes die ze nooit mochten hebben.

De kwaadaardige verwaarlozing door een vader

Gedurende al die tijd verschenen er in de plaatselijke kranten lovende artikelen waarin de Genains werden afgeschilderd als het ideale Amerikaanse gezin. Eén artikel verwees naar de huisvader, een agent, als “jolly Henry, Daddy of 4-of-a-kind.”

Alle zussen waren verkracht of seksueel misbruikt – Hester als kind, de andere drie als jonge vrouw. En hoe zit het met hun vader? Wat deed deze stoere vent – met zijn penning en pistool, en obsessie voor de maagdelijkheid van zijn dochters – aan dit alles?

Niets!

Zijn dochter Nora, bijvoorbeeld, werd seksueel misbruikt in het gemeentegebouw waar zowel zij als haar vader werkten. Toen ze het hem vertelde, sneerde hij, “Hou gewoon je mond en ga terug aan het werk.”

Tegen die tijd dronk Henry 16 flessen bier per dag, en tijdens deze dronkenschap moest zijn dochter Hester het braaksel in de gootsteen opruimen. Ze moest ook elke dag de stinkende kotsbak van haar vader schoonmaken. Eens brak hij haar tand af nadat hij boos op haar werd en een koekenpan uit haar hand schopte.

De naweeën

Eén voor één kregen de zusjes Genain te kampen met zenuwinzinkingen, en minstens twee van hen werden opgenomen in het ziekenhuis en onderworpen aan tientallen sessies elektroshock-“therapie”. De dokters schreven hun problemen toe aan menstruatieproblemen of overmatige masturbatie – aan alles behalve misbruik.

Kort nadat het hele gezin naar het NIH was gebracht, viel Henry zijn vrouw aan en probeerde haar te wurgen. De staf hield hem in bedwang en plaatste hem in een dwangbuis. Hij stierf kort daarna aan de complicaties van zwaarlijvigheid en diabetes type II. In zijn overlijdensbericht werd hij geprezen als “een gewetensvol ambtenaar met een uitstekende reputatie”.

In 1981 werden de zusters teruggebracht naar de NIH voor meer tests (2). vijftien jaar later brachten NIH-onderzoekers een bezoek aan de woonplaats van de zusters voor nog meer tests (3). David Rosenthal was toen al met pensioen en overleed het jaar daarop (4).

Slechts één van de zusters, Myra, had iets wat toch enigszins op een normaal leven leek. Zij was de enige die een post-secundaire opleiding kreeg (twee jaar op de handelsschool), de enige die een carrière had, de enige die trouwde, en de enige die kinderen kreeg. Zij is ook degene die het minst in aanraking is gekomen met neuroleptische (anti-psychotische) medicatie.

Myra en haar man kregen samen twee kinderen, maar hun huwelijk eindigde later in een scheiding. Een van haar twee zonen stierf aan AIDS, opgelopen door een bloedtransfusie in 1996. De overlevende zoon was inmiddels getrouwd en kreeg zelf een zoon. Die zoon stond met tegenzin een bloedmonster af aan de NIH-onderzoekers, hoewel hij weigerde mee te werken aan psychologische tests of de onderzoekers toegang te geven tot zijn eigen zoon. De onderzoekers karakteriseerden hem als “over het algemeen achterdochtig en wantrouwend” waarbij hij te kennen gaf dat hij zijn moeder en tantes geen enkel heil zag in hun deelname aan het onderzoek.

“Myra” is de enige van de zusters die nog leeft. Zij heeft zelfs een boek geschreven, onder haar echte naam (5). Daarin beschrijft zij hoe het was om op te groeien als lid van een beroemd vierlingstel. De gruwelijkste details laat ze achterwege, hoewel ze wel erkent dat haar vader zich schuldig maakte aan misbruik en controlerende gedragingen.

De geleerde lessen

Wat is nu de les die we kunnen leren uit het leven van de Genains? Geen van de meedogenloze tests die door de NIH-onderzoekers werden uitgevoerd, bracht de mensheid een stap dichter bij het begrijpen van de oorsprong van schizofrenie of bij het vinden van een geneesmiddel.

Intussen heeft zich een berg experimenteel onderzoek opgestapeld dat aantoont dat schizofrenie en andere “geestesziekten” waarschijnlijk veroorzaakt worden door seksueel misbruik, lichamelijk misbruik, emotioneel misbruik, en elke andere categorie van negatieve ervaringen in de kindertijd (6). De correlatie is sterk, betrouwbaar en dosis-afhankelijk. Het gaat dwars door inkomensklassen, etnische identiteiten en nationale grenzen heen. Het is keer op keer aangetoond in case-control studies (7), cross-sectionele studies (8) en prospectieve cohortstudies (9).

In gewoon Nederlands: slechte dingen gebeuren – en die kunnen je tot waanzin drijven.

Tegelijkertijd heeft de nieuwe wetenschap van genome-wide association studies onderzoekers in staat gesteld om met een fijne kam door het menselijk genoom te gaan. En raad eens? Ondanks adembenemende nieuwsberichten hebben ze nog geen ziekmakend gen voor schizofrenie gevonden, en wel om een heel eenvoudige reden: Zo’n gen bestaat niet.

Hoe zou het ook kunnen? Het is een betekenisloos diagnostisch label zonder bekende biologische oorzaak, zonder eenduidige symptomen en zonder een gemeenschappelijk ziekteverloop. Volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, kunnen twee individuen die de diagnose schizofrenie delen, toch geen gemeenschappelijke symptomen hebben.

Het verhaal van de zusjes Genain is lang aangehaald als bewijs dat erfelijkheid een vermeende factor is bij schizofrenie. Nog in 2017 schreef Allan F. Mirsky, een van de 25 auteurs van het oorspronkelijke deel en ook de hoofdonderzoeker in de vervolgstudies: “Dit fenomeen voegde iets toe aan de zich opstapelende database over de genetische basis van de stoornis” (10). Maar wat het precies toevoegde, is niet duidelijk. Het is niet alsof er een controlegroep bestond van vier andere genetisch identieke zusters die niet aan jaren van misbruik waren blootgesteld.

Belangrijker is dat noch Rosenthal, noch Mirsky, noch een van de andere onderzoekers die bij deze studies betrokken waren, ooit de voor de hand liggende vraag stelden: Wie zou niet uit elkaar gerukt worden of instorten na het overleven van zo’n gruwelijke horrorjeugd?

***Gepubliceerd op Mad in America, 17 oktober 2019. Vertaald door MitN***

1. David Rosenthal et al., The Genain Quadruplets: A Case Study and Theoretical Analysis of Heredity and Environment in Schizophrenia (New York: Basic Books, 1963). 
2. Lynn DeLisi et al., “The Genain Quadruplets 25 Years Later: A Diagnostic and Biochemical Followup,” Psychiatry Research, 13, no. 1 (September 1984): 59-76; Allan F. Mirsky et al., “The Genain Quadruplets: Psychological Studies,” Psychiatry Research, 13, no. 1 (September 1984): 77-93. 
3. Allan F. Mirsky et al., “A 39-Year Followup of the Genain Quadruplets,” Schizophrenia Bulletin, 26, no. 3 (2000): 699-708.
4. Anonymous, “David Rosenthal, 77, Genetics Researcher” New York Times, March 1, 1996. 
5. Out of respect for her privacy I have elected not to reveal her true identity. 
6. John Read, Richard P. Bentall, and Roar Fosse, “Time to Abandon the Bio-Bio-Bio Model of Psychosis: Exploring the Epigenetic and Psychological Mechanisms That Lead to Psychotic Symptoms,” Epidemiology and Psychiatric Services 18, no. 4 (October-December 2009): 299-310; Lucia Sideli et al., “Do Child Abuse and Maltreatment Increase Risk of Schizophrenia?” Psychiatry Investigation 9, no. 2 (June 2012): 87-99; Filippo Varese et al., “Childhood Adversities Increase the Risk of Psychosis: A Meta-Analysis of Patient-Control, Prospective, and Cross-Sectional Studies,” Schizophrenia Bulletin 38, no. 4 (June 2012): 661-671; T. Bailey et al., “Childhood Trauma is Associated with Severity of Hallucinations and Delusions in Psychotic Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis,” Schizophrenia Bulletin 44, no. 4 (August 20, 2018): 1111-1122. 
7. M.C. Cutajar et al., “Schizophrenia and Other Psychotic Disorders in a Cohort of Sexually Abused Children,” Archives of General Psychiatry 67, no. 11 (November 2010): 1114-1119. 
8. Mark Shevlin et al., “Cumulative Traumas and Psychosis: An Analysis of the National Comorbidity Survey and the British Psychiatric Morbidity Survey,” Schizophrenia Bulletin 34, no. 1 (January 2008): 193-199.
9. S. Fennig et al., “Life Events and Suicidality in Adolescents with Schizophrenia,” European Child and Adolescent Psychiatry 14, no. 8 (December 2005): 454-460. 
10. Allan F. Mirsky et al., “The Genain Quadruplets,” in SAGE Encyclopedia of Abnormal and Clinical Psychology, ed. Amy Wenzel, (SAGE Publishing), 1521.