Het duurde even voordat ik mijn verhaal helder kreeg. Maar uiteindelijk werd duidelijk dat de symptomen die ik ervaarde en de wending die mijn leven had genomen niet zo uitzonderlijk waren. Hoewel het verschrikkelijk was, voelde ik me opgelucht. Ondanks dat ik er nog steeds niet helemaal ben, wil ik toch mijn verhaal vertellen. Mijn ervaring was als die van veel anderen. Het is geen uniek verhaal. Het gaat over al onze verhalen. Over hoe het overleven van voorgeschreven benzodiazepine-afhankelijkheid en het ontwenningssyndroom kan helpen om dingen op zijn plek te laten vallen en verder lijden te voorkomen. Over hoe Mad in America en elke andere website, publicatie en beweging die mensen hebben opgericht om hun verhalen te vertellen, anderen kan helpen om te herstellen. En over hoe dit kan leiden tot verbetering van de aanpak van medische professionals bij het omgaan met de neurologische stoornissen die het gevolg zijn van dit enorme iatrogene letsel.
Door Laurence Igny – 30 september 2022
Nadat verschillende gangbare behandelingen voor een aanhoudende pijn hadden gefaald, kreeg ik een kleine dosis diazepam voorgeschreven voor wat volgens een pijnbestrijdingsarts een spierziekte was. Bijna twee jaar later meende hij dat de pijn afkomstig was van mijn SI-gewricht en ging hij het als zodanig behandelen. Gedurende twee jaar kreeg ik dus regelmatig dezelfde dosis diazepam voorgeschreven voor “spierkrampen”. Ik werd niet ingelicht over bijwerkingen of afhankelijkheid. Ik vroeg er wel naar. Het antwoord was, “No es nada” (Het is niks) “Es muy poco” (het is een kleine dosis) “No pasa nada” (het is oké) en mijn favoriet, “No te preocupes” (maak je geen zorgen). Toen ik mijn broer vertelde wat ik nam, zei hij: “Waarom neem je dat? Het is verslavend.” Ik vroeg het na aan de dokter en hij verzekerde me dat het “prima” was en dat ik me geen zorgen hoefde te maken: “Je hebt niet de persoonlijkheid van een verslaafde”.
Het voorschrijven en innemen van een mogelijk verslavend medicijn met nog andere ernstige bijwerkingen is iets waar we ons allemaal zorgen over moeten maken. Aanvankelijk verlichtte het wel wat van de pijn, maar ik klaagde ook over vermoeidheid en lusteloosheid en kreeg te horen dat ik de inname van de dosis moest opsplitsen en een kop koffie moest drinken. Na ongeveer drie weken vertelde ik de dokter dat ik dacht dat het niet meer werkte. Hij zei dat ik moest doorgaan terwijl ik fysiotherapie deed. Ik ben een actief persoon geweest en oefenen was gemakkelijk voor mij, maar nu werkte het niet. De oefeningen en de massage maakten het alleen maar erger. De oorspronkelijke gewrichtspijn was tot dan toe beheersbaar geweest. Ik moest voorzichtig zijn met bepaalde dingen, maar ik was nog steeds actief. Soms was het beter. Na het starten van de diazepam ging het achteruit. Het was moeilijk om er de vinger op te leggen. Het was verraderlijk. Het beïnvloedde mijn relaties en mijn werk. Achteraf is het makkelijk te zien wat er gebeurde, maar toen het aan de gang was, zocht ik hulp bij medische professionals. Allen vertelden mij dat regelmatig diazepam nemen prima was. “Blijf het nemen.” Toen ik niet naar de pijnbestrijding ging, schreef mijn huisarts zonder problemen de recepten uit. Toen ik vroeg of ik misschien zenuwpijn had, schreef hij een extra recept uit voor gabapentine en gaf het aan mij. Ik vulde het in, las de bijsluiter en stuurde het terug. Pas toen vertelde mijn apotheker me dat ze het had ingenomen en dat ze er ziek van was geworden.
Ik sprak met de pijnbestrijdingsarts over en met elke andere arts die ik zag en vroeg me af of ik alternatieve therapieën moest zoeken. De pijnbestrijdingsarts moedigde me aan te doen wat mij het beste leek. Ik was begin vijftig en ik had nog nooit eerder zoiets meegemaakt. In de maanden daarna werd alles steeds erger, totdat ik zo ziek was dat ik om een spoedafspraak vroeg. Ik schreef mijn symptomen op omdat ik geen tegenwoordigheid van geest had om spontaan iets te verklaren. Ik besloot me te concentreren op overgevoeligheid voor, nou ja, alles. Hij veranderde de medicatie van diazepam naar bromazepam. Een paar dagen later, was het zo moeilijk voor mij om te lopen dat ik nauwelijks het kantoor haalde. Hij veranderde mijn recept terug naar diazepam, en keek mijn man in de ogen, wenste ons een fijne vakantie en eindigde met: “Relax en neem wat champagne!”.
Omdat ik op dat moment geen andere optie had dan met hem verder te gaan, belde ik hem die zondag op om te zeggen dat ik dacht dat ik een allergische reactie op het medicijn had. Toen zei hij dat ik moest stoppen. Mijn latere onderzoek wees uit wat tapering inhoudt en wat de halfwaardetijd van een medicijn is, maar het was al te laat. Vijf dagen later werd ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ze injecteerden me met een opioïde en de toevallen begonnen. Toen ze afnamen, werd ik opgenomen en werd ik naar de bovenverdieping gebracht. De volgende vijf dagen was ik alleen in een privékamer. De verpleegsters keken nauwelijks naar me om. Ze namen mijn vitale functies op zonder een woord te zeggen. Als ik zou zeggen dat mijn ervaring in het ziekenhuis angstaanjagend of hels was, is dat niet genoeg om het lijden dat ik doormaakte te beschrijven. Een dokter kwam zeggen dat ik zou worden ontslagen en ik vroeg hoe ik kon worden ontslagen zonder dat er ook maar één bloedtest afgenomen was. De volgende ochtend namen ze mijn bloed af. Een andere dokter verscheen met een gezelschap van minstens zes collega’s om me de resultaten te geven. Ik had niets. Alles was geweldig. Ik was supergezond. Hij vroeg of ik sliep en dat deed ik. Toen zei hij: “Maak je geen zorgen, hier is een recept voor slaappillen.” Ik heb het recept nooit gebruikt en ik bewaar het om mezelf eraan te herinneren hoe belangrijk waakzaamheid is.
In die tijd deed ik mijn best om het internet af te struinen met mijn telefoon. Uiteindelijk stuitte ik op het Ashton Manual. Van daaruit ontdekte ik informatie en verhalen die ik zelf begon te herkennen. De details konden geen toeval zijn. Duizenden mensen vertelden soortgelijke verhalen, met dezelfde symptomen en dezelfde retoriek van hun artsen. Sommigen konden beschrijven hoe het voelde. Ik las over afbouwen. Uiteraard was dat toen nog geen optie, maar ik leerde wel over de gevaren van abrupt stoppen. Helaas was de schade al aangericht en dat gold ook voor mijn twee jongens en mijn man. Met mijn familie en vrienden kon ik nauwelijks praten. Ik telde de tijd in minuten om door de golven van pijn heen te komen: “Het is 10:52. Om 11:30 zal het beter gaan.”
Het duurde drie maanden voordat ik in staat was de juiste hulp te vinden; om een e-mail te schrijven of te bellen. Uiteindelijk maakte ik een afspraak. Voor mijn eerste sessie schreef ik een bericht waarin ik bijna 50 symptomen beschreef. Ik had symptomen van top tot teen. In het bericht legde ik uit dat ik in het begin, toen ik al bedlegerig was, de huisarts had gevraagd bij mij thuis te komen om mijn vitale functies te controleren. Tijdens het bezoek rilde ik plotseling hevig over mijn hele lichaam. Ik zal het nooit vergeten, want hij vroeg waarom ik dat deed. Had ik het koud? Nee. Waarom dan wel? Dat wist ik niet. Toen zei hij: “Tienes que pasar el mono” (een Spaanse uitdrukking die lijkt op “haal de aap van je rug” en in een single van ‘The Outsiders’ gerelateerd werd aan verslaving). Dus hij wist dat het ontwenning was. Hij zei dat het een paar dagen zou duren, misschien een paar weken. “Het komt wel goed. Maak je geen zorgen.”
Toen het niet wegging en ik het ontwikkelen van nieuwe symptomen beschreef, zei hij dat hij dit nog nooit eerder had gezien. Hij had nog nooit met zo’n geval van doen gehad. Hij was niet geïnteresseerd in het onderzoek dat ik had gedaan en mijn bevindingen. Ik vond verhalen, artikelen, blogs, video’s, podcasts, boeken, publicaties en mensen die toegewijd waren om ons door de kwelling heen te helpen. Hij bekeek of overdacht er niets van. Ik vertelde hem dat ik in contact was met een expert in het Verenigd Koninkrijk. Er kwam geen vraag over wat er gebeurd was en wat er dan met me aan de hand was. De expert had me alles uitgelegd; ik ervoer ontwenning en had te maken met een onttrekkingssyndroom. Mijn geval was er een schoolvoorbeeld van. Desondanks richtte mijn arts zich alleen op wat híj wist. Híj maakte zich geen zorgen.
Na een cold turkey-stopzetting was zelfs eten een marteling. Het voelde alsof mijn lichaam het eten niet wilde toelaten. Ik was 5 kilo (10 procent) afgevallen tot 45 kilo; ver onder het gezonde gewicht voor mijn lengte. Terwijl ik het medicijn nam, vertelde ik dokter na dokter over mijn gestage gewichtsverlies. Sommigen kwamen met excuses om aan te tonen waarom het in orde was. Ik had altijd gezond en gevarieerd gegeten, maar nu mijn spijsverteringskanaal zo slecht was, probeerde ik het zelf uit te zoeken. Niets hielp. Ik bezocht een gastro-enteroloog en ging naar een allergoloog. Ze haastten zich om te zeggen dat er niets mis met me was, weigerde tests te doen en herhaalden het spreekwoordelijke “Maak je geen zorgen”. Het was zo frustrerend. Geen enkele dokter bracht de benzodiazepine in verband met mijn symptomen. Het werd allemaal te laat duidelijk.
In de loop der jaren heb ik gemerkt dat de meeste artsen bedreven zijn in het omgaan met patiënten. Maar na verloop van tijd is het lezen van hun micro-expressies niet moeilijk meer, vooral als men steeds dezelfde informatie geeft. Uiteindelijk hoor je steeds weer dezelfde antwoorden en verklaringen. Terwijl ik zocht naar een oplossing voor mijn symptomen, was ik in de veronderstelling dat het niet uitmaakte dat ik een benzo kreeg voor spierpijn. Als de voorschrijvende arts dacht dat ik een benzo nodig had, gingen de anderen blindelings mee. Zelfs nu, na alle informatie die ik verschaft heb, blijven ze zichzelf ervan overtuigen dat het feit dat ik langdurige fysieke symptomen heb psychisch is en te wijten is aan het trauma van de cold turkey-afbouw dat het gevolg was van het opvolgen van expliciete instructies van mijn arts. Dus hoewel ik nooit een “geestesziekte” heb gehad, verkreeg ik die in zekere zin toch een als gevolg van hun behandeling, enkel vanwege de tolerantie en de ontwenningsverschijnselen.
Nu vertel ik hen wat ik ontdekt heb en geef hen informatie die voor hen is gepubliceerd. Hun ongemak begint pas echt wanneer ze geconfronteerd worden met het feit dat mijn problemen veroorzaakt werden door een voorgeschreven geneesmiddel, dat volgens voorschrift werd ingenomen en volgens voorschrift werd stopgezet. Onlangs gaf een verpleger me een lezing. Hij was zo stellig dat ik niet meer probeerde te overtuigen en uiteindelijk maar toegaf om hem te kalmeren. Ik vraag me af of ze diep van binnen wel aanvoelen dat er iets ernstig mis is, maar dat ze zichzelf, hun opleiding, hun carrière of hun collega’s niet in de steek kunnen laten door dat toe te geven. Ik begrijp het. Ze hebben lang gestudeerd en hard gewerkt om medische professionals te worden, maar ze weten ook dat het vakgebied in het verleden een aantal vernietigende fouten heeft gemaakt. Medicijnen onnodig en verkeerd voorschrijven en de patiënt niet informeren over de bijwerkingen bijvoorbeeld.
Het is niet verrassend dat doktersbezoek voor mij een ongewenste maar soms noodzakelijke gebeurtenis is. Onlangs zag ik mijn huisarts voor een controle. Ik wist niet dat de acht pagina’s bloedonderzoek die hij aanvroeg in zijn voordeel gebruikt zouden worden; het bewijs dat er lichamelijk niets mis is met mij en dat ontwenning niet zo lang duurt. Hij deed geen andere testen. Zijn enige verklaring voor mijn situatie was dat het psychisch is. Toch ben ik me volledig bewust van mijn situatie en dat het ontwenningsprobleem niet aan het licht komt door bloedtesten. Mijn zenuwstelsel moet zich aanpassen aan de nieuwe situatie en mijn hersenen moeten herstellen van de schade die de benzodiazepine heeft veroorzaakt. Ik heb informatie en publicaties doorgestuurd en voorgesteld om contact op te nemen met een deskundige. Omdat hij de huisarts is en ik langs hem moet om een andere arts te zien of tests te doen, betekent dat in feite dat er een (voor)oordeel aan mijn gezondheidszorg kleeft. Er is geen verhaal of genoegdoening binnen het systeem. Ik ontdekte wat er met mij was gebeurd door onderzoek op het internet en bevestigde het door sessies met specialisten in het VK en de VS.
Van twee van mijn beste vrienden ontdekte ik dat de ene een langdurige ontwenningsperiode van een antidepressivum had doorgemaakt terwijl de andere snel afbouwde en slechts gedurende een paar weken mildere symptomen ondervond. Via die paar vrienden met wie ik contact had, doken verhalen op over andere gevallen die zij kenden of waarover zij hadden gehoord. Het aantal specialisten dat zich toelegt op het helpen van mensen met ontwenningsklachten door voorgeschreven medicatie is beperkt. Het blijft vaak beperkt tot personen die zelf hebben moeten herstellen en daardoor interesse kregen. Voor sommigen van ons zijn ze letterlijk een reddingsboei. De ervaring van mensen in de gemeenschap is een waardevolle en betrouwbare bron voor medische professionals. De kwantitatieve gegevens zijn er.
Ik heb tijdelijke neurologische stoornissen door het langdurig innemen van een benzodiazepine exact zoals voorgeschreven. De enige bekende remedie is tijd. Mijn verhaal is nog niet af, maar op een dag wel. “Ik maak me geen zorgen”. Ik doe wat ik kan op dit moment. Voor mij draait het allemaal om voorbereiding; zoveel mogelijk leren en werken om klaar te zijn voor een nieuwe start. Op dit moment moet ik nog steeds wachten op bepaalde dingen, zoals reizen om mam en de rest van mijn familie te bezoeken, bidden bij het graf van mijn broer en deel uitmaken van het nieuwe leven van mijn zoon in het buitenland. Door deze iatrogene schade hebben sommige mensen hun mening over mij veranderd. Het heeft elk aspect van mijn leven beïnvloed en mijn reputatie ontsierd. Maar ondertussen ben ik trots geworden op de moed en het uithoudingsvermogen die ik heb om me hier doorheen te slaan en ben ik dankbaar voor het geduld en het medeleven van de weinigen, vooral mijn man, die me echt hebben geholpen. Hij heeft me doen begrijpen dat ik veel doe en heb om trots op te zijn. Ze weten wie zíj zijn en ook wie ìk ben.
Iemand in mijn omgeving die me wilde helpen zei dat hij teleurgesteld was in me en bleef erbij dat mijn geval een “medisch mysterie is dat nog moet worden ontrafeld.” Zever niet, hier is geen mysterie! We weten allang wat er aan de hand is. We moeten de medische gemeenschap ervan op de hoogte brengen. “Zij zouden zich zorgen moeten maken!”
***”Geschreven door Laurence Ignu, 30 september 2022, vertaald door MitN”
Mad in the Netherlands biedt plaats aan blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
