TMS-ervaringsdeskundige deelt zijn kennis over schade door TMS. Hij beschrijft de werking van transcraniële magnetische stimulatie en waarom letsel vaak pas na langere tijd openbaart en benoemt de overeenkomsten met ECT. Hij geeft aan waarom de letselschade nauwelijks erkent wordt door artsen en deelt tenslotte zijn persoonlijke ervaringskennis over wat bij kan bijdragen aan het herstel van de schade aangericht door TMS-behandelingen.
Door James Hall – 17 januari 2021
Bijna een jaar geleden schreef ik mijn verhaal over het letsel dat ik opliep door transcraniële magnetische stimulatie (TMS). Op dat moment was ik er eerlijk gezegd van overtuigd dat mijn letsel een soort mysterie was dat ik nooit zou oplossen. Nooit had ik kunnen bedenken hoeveel ik op eigen kracht te weten zou kunnen komen, enkel vanuit de bereidheid om naar antwoorden te zoeken.
Het afgelopen jaar heb ik zo’n honderd mensen die beschadigd werden door TMS, ontelbare artsen en behoorlijk wat medische onderzoekers en wetenschappers gesproken. De informatie die ik heb kunnen verzamelen over de aard van TMS-letsel en de cultuur eromheen geeft een ongelooflijk inzicht in de behandeling zelf en in de opzet van het huidige medische model.
Dit artikel is gewijd aan de analyse van de schade die momenteel wordt veroorzaakt door TMS. Het is niet bedoeld om een genuanceerd beeld te geven van de therapie of het gebruik daarvan.
De schade
Allereerst vind ik het belangrijk om de zeer duidelijke reeks symptomen te benoemen die zich voordoen bij de groep mensen die schade heeft ondervonden van TMS. Uit gesprekken met en het lezen van getuigenissen van honderden mensen blijkt dat de meest voorkomende symptomen zijn:
- Aanzienlijke verslechtering van depressie en angst (die vanaf nu ook “behandelingsresistent” kunnen zijn)
- Cognitieve stoornissen, zoals verlies van kortetermijngeheugen of functioneel geheugen en een verminderd vermogen om te multitasken
- Prikkelbaarheid
- Vermoeidheid
- Paniekaanvallen
- Toegenomen suïcidale gedachten
- Chronische hoofdpijn
- Verlies van evenwicht
- Duizeligheid
Vrijwel iedereen die ik heb gesproken, heeft minstens één van deze symptomen, zo niet alle, ervaren. Andere symptomen, die wat minder vaak voorkomen, zijn:
- Tinnitus
- Gehoorverlies
- Oogletsel
- Migraine
- Verschillende vormen van hartritmestoornissen
- Aanvallen en epilepsie
- Bloeddruk problemen
- Spraak problemen
- Spierpijn/zwakte/fasciculatie/kramp/samentrekking
- Slapeloosheid
- Dissociatie
- Omgevingsgevoeligheden voor temperatuur, licht, geur en geluid
- Gevoeligheid voor medicijnen en supplementen
- Psychose is ook waargenomen in een paar zeldzame gevallen, maar in minstens de helft van die gevallen gaat het hierbij uitdrukkelijk om overmatig gebruik van TMS (zoals beschreven in dit artikel).
Het is mij opgevallen dat symptomen zich op een zeer specifieke manier manifesteren. Verergerende angsten en/of depressies zijn bijvoorbeeld ineens aanhoudend en reageren niet meer op behandeling. Ter illustratie: voorheen, voor mijn TMS-letsel, ging ik, wanneer ik extreem angstig of depressief was, meer hardlopen en heel gezond eten. Op die manier verbeterden mijn symptomen altijd tot op zekere hoogte. Hoe intensiever ik sportte, hoe beter ik me voelde en hoe bewuster ik at, hoe beter ik me voelde. Maar toen ik na de TMS-behandeling depressief en angstig werd, bleek het sporten en gezond eten niet meer te helpen. Ik reageerde direct door harder en harder te trainen en zette mezelf op een strenger dieet, dat nog strenger werd omdat ik nooit enige verlichting van mijn symptomen bereikte. Elke dag werd ik wakker met dezelfde intense diepe gevoelens van wanhoop en gedurende de dag werd ik steeds angstig. Als ik probeerde te mediteren of hard te lopen of de CGT-methoden gebruikte die ik in het verleden had ontwikkeld, maakte dat allemaal geen enkel verschil. Ik vond dit vreemd en zeer verontrustend, waardoor mijn toestand alleen maar verergerde.
Een ander gevolg van mijn beschadiging door TMS was dat ik in de maanden erna niet vooruit ging, maar juist achteruit. Direct na de TMS voelde ik me bij lange na niet zo slecht als na verloop van tijd. Vlak na TMS, had ik nog steeds mijn depressie en angst, maar voelde ik me misschien zelfs iets beter door het placebo-effect en de hoop dat het me hielp. Maar ongeveer een maand later voelde ik dat mijn symptomen langzaam intenser werden, totdat ze na ongeveer drie maanden zelfs veel ernstiger waren dan voorheen. Het niveau van depressie dat ik voelde was op zijn minst tien keer erger dan ooit ervoor. In plaats van af en toe last te hebben van angsten, had ik er nu de hele dag last van. Paniekaanvallen, die ik in mijn hele leven maar één of twee keer had gehad, werden een dagelijks verschijnsel.
Ik besloot dat dit was wat heeft geleid tot de daaropvolgende toegenomen en intensere suïcidale gedachten die ik ervaarde. Dit gevoel werd bevestigd door vele anderen die mij over hun TMS-letsel spraken. Wanneer je extreem depressief bent en vaak in paniek raakt, volgen zelfmoordgedachten vanzelf; je gaat geloven dat je nooit verlichting van je lijden zult krijgen en je begint te twijfelen of je er wel mee kunt en wilt leven. Voor mij is dit een normale menselijke reactie op het trauma dat TMS in de hersenen en op het zenuwstelsel veroorzaakt. Als we een stap terug doen en kijken naar hoe deze symptomen zich manifesteren, kunnen we zien dat dit een “vertraagd begin” is. Nieuwe symptomen manifesteren zich steeds nadat het eerste letsel is opgetreden.
Dat gebeurt ook bij de meeste andere symptomen. Ik ontwikkelde constante spiersamentrekkingen in mijn benen ongeveer drie tot zes maanden na TMS. Deze waren onderdeel van een groter spierprobleem dat zich enkele maanden na de behandeling begon te ontwikkelen: krampen, branderigheid, gevoelloosheid en tintelingen in mijn benen, evenals ischias. De symptomen ontwikkelden zich over die periode langzaam tot hetgeen ik nu ervaar. TMS schijnt een ontregeling van elektrolyten in het lichaam te veroorzaken. Ik geloof dat het elektrische letsel de natriumhuishouding in de zenuwen ontregeld. Hoewel dit misschien controversieel is, is het mijn vermoeden dat dit de oorzaak is van de spierspasmen samen met de pijn, gevoelloosheid, zwakte en tintelingen. Hoewel deze symptomen zeer vaak voorkomen, zien we ook enkele minder vaak voorkomende symptomen die een ernstiger vorm van deze aandoening lijken te zijn.
Zo ken ik mensen die syncopeverschijnselen (flauwvallen) hebben gehad door hyponatriëmie (ondervoeding) nadat zij te veel water hadden gedronken wegens overmatige dorst of op aanwijzing van hun arts wegens spierkrampen. Zij hadden ook problemen met ademhalen.
Vóór TMS raakte ik af en toe uitgedroogd nadat ik een week of twee te weinig op mijn waterinname had gelet. Als ik tegenwoordig minder dan 80 oz (2,35 liter) water drink op een dag, ervaar ik de volgende dag al serieuze uitdroging, hevige spierkramp, en een verhoogde cognitieve stoornis.
Ook lijkt het erop dat mensen meer last hebben van oorsuizen wanneer ze gehoorbescherming droegen tijdens de TMS-behandelingen dan mensen die dat niet hadden op het moment dat ze beschadigd raakten. Dit lijkt erop te wijzen dat de tinnitus wordt veroorzaakt door schade aan de auditieve cortex en niet door externe geluiden. In feite kwam de TMS-behandeling op mij of op de andere lotgenoten niet als buitensporig luid over, al weet ik ook wel dat harde, repetitieve geluiden gehoorverlies kunnen veroorzaken. De auditieve cortex van de hersenen bevindt zich dicht bij de voor TMS gebruikelijke behandelingsplaats.
Terwijl ik deze symptomen ervaarde en worstelde om de achterliggende reden te begrijpen, begon ik na te denken over de overeenkomsten tussen de mensen met wie ik sprak. Ze vertelden me allemaal de details van hun ervaring met TMS en, in de meeste gevallen, welke theorie ze hadden bedacht over hun medisch letsel en in het bijzonder (en meestal) over hun psychiatrisch letsel.
Dit leidde tot een interessante ontdekking. Ik begon te lezen over de verwondingen die optraden bij elektroconvulsietherapie (ECT). Mijn geest werd bijna onmiddellijk opgeblazen. Ik was al heel lang op zoek naar een soort samenhangende verklaring, een overeenkomst met een ander soort letsel of patroon dat me enig inzicht zou geven in wat er met mij was gebeurd. Wat ik zag bij ECT, was dat de soorten verwondingen, de symptomatologie en de algemene fall-out zeer vergelijkbaar waren – bijna exact.
Beide letsels vertoonden tekenen van traumatisch/chronisch hersenletsel, cognitieve stoornissen, en neuromusculaire en centrale zenuwstelsel (CNS) problemen/agitatie. Ik begon de literatuur te bestuderen en vond een groep mensen die goed op de hoogte waren van het bewijs voor schade veroorzaakt door ECT en de aard van uiteenlopend elektrisch trauma.
Het bewijs
Ik realiseerde me dat het belangrijk is om niet alleen de fysieke oorzaak van de letselschade te begrijpen, maar ook om te weten welk soort herstel slachtoffers van TMS zouden kunnen verwachten.
Het eerste belangrijke stuk dat ik las was een artikel van Jennifer Berg en Michael Morse. Het is ongelooflijk belangrijk omdat het zowel de symptomen van diffuus elektrisch letsel beschrijft als de moeilijkheden die sommige artsen hebben om deze aan te pakken vanwege de subjectiviteit van de symptomen. Het beschrijft de redenen voor het vertraagde begin van de symptomen en de schade, de psychologische en fysiologische symptomen, en waarom het letsel zo zelden op beeldvorming en andere diagnostiek te zien is.
Dit artikel bevestigt de theorie van het elektrisch letsel en de moeilijkheden die artsen hebben om dit te verifiëren. Het is uiterst belangrijk erop te wijzen dat de problemen bij het diagnosticeren en behandelen van dit letsel niet het gebrek aan bewijs van letsel is, maar dat artsen gewoon niet naarstig genoeg op zoek zijn naar de juiste verklaringen om het letsel te kunnen diagnosticeren.
De volgende belangrijke stap is het koppelen van dit letsel door elektrische schokken aan TMS-letsel. Je zou kunnen denken dat TMS, omdat het geen gebruik maakt van directe elektrische stroom, de hersenen niet schokt of elektrische stroom in de hersenen induceert, maar dat is niet juist.
In feite zal op de websites van de fabrikanten meestal worden vermeld dat TMS niet hetzelfde is als ECT. Hoewel dit waar is, betekent het niet dat TMS de hersenen niet schokt en niet hetzelfde soort elektrische trauma veroorzaakt als ECT doet. Ik denk dat het feit dat fabrikanten openlijk ontkennen dat het een ECT-behandeling is, veelzeggend is. TMS is duidelijk geen ECT, net zoals het duidelijk geen SSRI of praattherapie behandeling is. Maar in tegenstelling tot die behandelingen, wekt het wel elektriciteit op in de hersenen.
Ik denk dat de directe verklaring van het verschil is om te proberen een inherent verband te verbreken dat mensen zouden kunnen leggen over het feit dat hun hersenen worden geschokt, het daarmee gepaard gaande ongemak, en de duidelijke risico’s van een dergelijke behandeling. TMS behandeling wordt als “goedaardig” beschouwd omdat het minder ingrijpend (en minder dramatisch) zou zijn, maar dat is echt een misvatting.
Deskundigen hebben in recente ECT-rechtszaken door Kenneth Castleman aangetoond dat ECT schade veroorzaakt door zowel hitte als elektroporatie (dat wil zeggen, het scheuren van gaten in individuele celmembranen zodat deze falen en celdood veroorzaken). Zowel hitte als elektroporatie worden opgewekt door snel wisselende elektrische velden en zijn niet exclusief voor de fysieke manifestatie van de elektrische stroom zelf. Bij TMS wordt nog steeds elektrische stroom in de schedel opgewekt, ook door middel van elektromagnetische inductie.
Dezelfde schade en invloed op de hersenen wordt dus uitgeoefend door de elektromagnetische spoel die bij TMS wordt gebruikt. Als je Googelt hoe TMS werkt, krijg je hetzelfde antwoord: Het werkt door het opwekken van snel wisselende elektrische velden, waarvan we nu weten dat ze zowel warmte als elektroporatie in de menselijke schedel opwekken. Op deze manier is het vergelijkbaar met ECT, alleen zonder de directe elektrische stroom die op de slapen wordt toegepast. Men zou zelfs kunnen zeggen dat het een evolutie is van ECT.
Alsof deze overeenkomsten met ECT nog niet genoeg zijn, leren we nog iets anders uit het Castleman-document: ECT-therapeuten doorlopen een proces om aanvankelijk de aanvalsdrempel (ST) van een patiënt te bepalen. De artsen voeren een test uit waarbij zij hun patiënten met verschillende niveaus van elektrische stroom schokken geven om na te gaan welk stroomniveau nodig is om bij de patiënt een aanval op te wekken. Nadat zij over deze gegevens beschikken, produceren zij een stroomstoot met een stroomsterkte die ligt tussen anderhalf maal tot 12 maal de aanvalsdrempel.
Bij TMS krijgt elke patiënt een eerste sessie waarbij de clinicus de “motorische drempel” van de patiënt meet of in kaart brengt. De patiënt wordt aangesloten op het TMS-apparaat en de arts activeert het apparaat en richt het op verschillende delen van de hersenen om te zien of de hand van de patiënt trilt of niet. Voor zover ik weet, wordt dit gedaan om te voorkomen dat de behandeling een aanval opwekt.
De arts moet het apparaat echter specifiek manipuleren om te voorkomen dat het een aanval opwekt zoals ECT doet. Dit is een verder bewijs dat TMS een elektrische stroom in de hersenen opwekt die opvallend veel lijkt op ECT, en dat het een soortgelijke methode gebruikt om de effecten op een patiënt te meten.
Wat wetenschap
Om de gevaren van TMS te begrijpen, moeten we de basisprincipes begrijpen van de energie die gebruikt wordt. Elektromagnetische golven, zoals die door TMS worden opgewekt, bestaan uit twee gelijktijdige soorten energie: magnetische en elektrische – vandaar de term elektromagnetische golf of veld.
TMS-apparaten wekken een elektromagnetisch veld op van minimaal 1 tot 1,5 tesla. De elektrische component van het opgewekte veld, gebaseerd op deze energie-omzettingstabel, bedraagt tot 797.700 tot 1.196.550 milliampère (mA) per vierkante millimeter. In een studie van Leo Alexander en Hans Löwenbach over specifieke schade veroorzaakt door ECT, stelden zij vast dat slechts 20 mA per vierkante millimeter hersenweefsel onomkeerbare schade aan het weefsel zou veroorzaken. TMS ligt ver boven de in de studie vastgestelde drempel.
De magnetische component van het veld genereert tot 10.000 à 15.000 gauss. De aarde genereert van nature een magnetisch veld van ongeveer .25 tot .65 gauss, en de algemeen aanvaarde veilige gauss-niveaus op het werk zijn over het algemeen vastgesteld op 5 tot 10 gauss. Dat betekent dat TMS 1.000 tot 1.500 maal de hoeveelheid magnetische energie kan opwekken die over het algemeen als veilig wordt beschouwd.
Elektromagnetische velden verdwijnen naarmate je er verder vanaf staat, maar bij TMS wordt de spoel vaak op slechts millimeters afstand van de schedel van de patiënt gehouden. Dit veroorzaakt schade aan de hersenen van patiënten. Hoewel de hersenen een veerkrachtig orgaan zijn, kunnen we niet verwachten dat het de schade van een dergelijke hoeveelheid kracht kan opvangen. De vraag is niet waarom mensen schade ondervinden van TMS, maar eerder hoe het komt dat sommigen geen schade ondervinden van TMS.
Zij die geen schade opliepen
Ik heb ook een aantal mensen gesproken die geen schade hadden ondervonden, maar zich juist geholpen voelden door TMS-therapie.
Eén van hen vertelde me dat ze zich beter voelden na de TMS-behandeling en dat ze er op geen enkele wijze schade van ondervonden had. Toen ik doorvroeg hoe lang ze zich goed was blijven voelen en of dat nu nog steeds zo was, antwoordde ze dat het positieve effect een paar maanden had aangehouden na de laatste behandeling, maar dat ze langzaamaan wel weer terug ging naar haar oude toestand. Ze vertelde me ook dat ze momenteel kampte met een behoorlijke depressie en lichte angstklachten had. Hoewel interessant, voor mij helaas geen verrassing.
De verrassing kwam pas daarna. Op mijn vraag of zij enige verdenking had van schade door TMS, was het antwoord nog dat ze het gevoel had op geen enkele wijze schade te hebben ondervonden. Toen ik vroeg of ze het zeker wist en ik noemde alle voorgenoemde symptomen die in verband worden gebracht met TMS en elektrisch letsel, werd het pas echt zeer interessant. Een paar maanden na de TMS, had deze persoon last gehad van een ernstige en langdurige aanval van ischias zonder duidelijke fysiologische oorzaak. Ze had dit nooit eerder gehad en waarom ze het nu kreeg was volkomen onduidelijk. Ze had er simpelweg geen verklaring voor. Dit was de aanleiding voor een gedachtewisseling over de sensaties die ervaren worden tijdens TMS, in het bijzonder de “dip” waarbij de patiënt depressiever wordt tijdens TMS en dan de behandeling moet voortzetten om weer uit die dip te komen. Deze persoon gaf aan dat ze zo’n dip had ervaren en zich grote zorgen over haar gezondheid had gemaakt tijdens de behandeling.
Na dit interview hadden we beiden het gevoel dat TMS misschien niet zo heilzaam was als ze oorspronkelijk ingeschat had. In feite bracht het gesprek een paar nieuwe zorgelijke gedachtegangen naar boven. Deze depressieve dip die optreedt tijdens TMS zou een neurologische reactie op een acuut hersentrauma kunnen zijn. Bovendien veroorzaakt het negeren van die dip dermate veel trauma in de hersenen dat de patiënt anosognosie (gebrek aan ziekte-inzicht) kan gaan ervaren. De patiënt is zich niet bewust van de eigen conditie omdat deze in een soort shock verkeert en niet langer de vermogens bezit om diens eigen conditie goed te begrijpen. Ik heb hetzelfde meegemaakt. Ik had zoveel cognitieve disfunctie dat ik niet langer de gedesoriënteerde toestand kon herkennen die TMS bij mij teweeg had gebracht. Daarbij denk ik dat het vertraagde begin van de symptomen te wijten is aan een gelijksoortig fenomeen. Het zenuwstelsel is in een disfunctionele toestand gedurende enkele maanden na het letsel veroorzaakt door TMS. Wanneer het begint te herstellen, komen de verwondingen en beperkingen in haar functionerend vermogen pas aan de oppervlakte. We zien dan dat de lange-termijn symptomen beginnen op te treden – zoals de ischias in haar geval. Of, zoals in mijn geval, verschijnen een reeks ernstige symptomen, zoals cognitieve stoornissen en neuromusculaire problemen. Het is ook mogelijk dat cognitieve stoornissen een deel van de desinteresse in en het gebrek aan meldingen van ernstige bijwerkingen verklaren. Artsen zijn zich vaak volkomen bewust van deze mogelijkheid. Ze verkiezen het echter in veel gevallen om dit naast zich neer te leggen.
Voor degenen die ervaringsverhalen van nabij volgen, is een standaardreactie bij letselschade door TMS: “Hoe zit het dan met al die mensen die ermee geholpen zijn?” De realiteit is dat we hetzelfde zien gebeuren bij ECT. Mensen beweren echte verbetering te ondervinden van de behandeling en een zekere mate van tijdelijke effectiviteit is er wel degelijk.
Dit kan gebeuren omdat elektriciteit altijd de weg van de minste weerstand volgt. Ieders hersenfysiologie en de variabelen die bij de behandeling betrokken zijn, zijn verschillend. Bovendien bestaan de hersenen voor minstens zeventig procent uit water, zodat de elektrische stroom en de velden die in de hersenen worden opgewekt telkens een andere weg volgen. Dit betekent dat de ene behandeling onschuldig kan blijken, terwijl de volgende verwoestende gevolgen kan hebben. Dezelfde variabiliteit zien we bij blikseminslagen. Terwijl de ene persoon er volkomen ongeschonden vanaf komt, zal de volgende op slag dood zijn of ernstige neurologische problemen krijgen, zoals we zien bij TMS of ECT. Er is zelfs een zeer interessant artikel over de effecten op een groep kinderen dat ook overeenkomt met wat we zien bij ECT en TMS.
Een andere trend die ik nu zie is dat, net als bij ECT, mensen die aanvankelijk succes hadden met TMS teruggaan voor volgende behandelingen wanneer de voordelen zijn uitgewerkt. Zij krijgen een terugval van de ziekteverschijnselen en raken vervolgens gewond bij latere behandelingen. Ik vrees dat patiënten die TMS ondergaan in dezelfde slopende cirkel terecht zullen komen als degenen die ECT krijgen. De aanvankelijke behandeling kan heilzaam werken, maar de werkzaamheid zal afnemen, omdat het therapeutische effect slechts een soort hormoonreactie op het trauma zelf lijkt te zijn. Traumatisch letsel zorgt ervoor dat het lichaam hormonen vrijgeeft die de genezing bevorderen en de pijn verminderen. Maar daaropvolgende TMS-behandelingen zullen leiden tot extra overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel voor elektrisch letsel, wat onvermijdelijk ernstige, levensveranderende schade zal toebrengen aan de patiënt.
De Klinieken
Alsof alle bovengenoemde problemen met TMS nog niet genoeg zijn, heb ik nog een ander patroon zien opduiken bij de mensen met wie ik heb gesproken. Veel van de klinieken die TMS toedienen weten heel weinig over de behandeling, de wetenschap van de effecten ervan. En zij weten zelfs nog minder over de hersenen, het Centraal Zenuwstelsel en het menselijk lichaam. Het personeel bestaat uit opgeleide technici, niet uit geschoolde wetenschappers.
Het personeel dat mijn behandelingen toediende was pas opgeleid en had geen andere medische opleiding of kennis. Hun enige kennis over TMS was aan hen gegeven door het opleidingspersoneel van de fabrikant kort voor mijn bezoek. Ik kwam hier pas achter lang nadat mijn behandelingen al waren gestart.
Bovendien werd tijdens mijn behandelingen de intensiteit van de machine verhoogd, waardoor een intenser gevoel van dronkenschap, lichtheid in het hoofd en verslechtering ontstond. Toen ik dit aan mijn technicus en haar manager vertelde, vertelden ze me allebei dat ze de intensiteit moesten verhogen om het therapeutische effect te bereiken. Op dat moment was ik zo wanhopig om het te laten werken, dat ik toestemde. Ze hadden geen idee waarom, maar het was hen nou eenmaal zo geleerd.
Dag na dag uitte ik dezelfde klacht, en zij zeiden dat het “normaal” was. Toen ik hen hierop aansprak, vertelden zij mij specifiek dat de fabrikant hen in de opleiding had geïnstrueerd om de intensiteit van de behandeling op te voeren, ongeacht de klachten van de patiënt. De fabrikant vertelde hen de klachten van patiënten te negeren en de intensiteit gewoon op te voeren omdat er “geen kans op schade” was tijdens het proces.
Met de kennis van nu, alles wat ik inmiddels over TMS heb geleerd, ervaren en gezien, ben ik het daar niet mee eens. Het is al erg genoeg dat dit mij is overkomen, maar het is nog erger te weten dat degenen die na mij in die TMS-kliniek kwamen, hetzelfde hebben meegemaakt. Ik hoorde hetzelfde verhaal van mensen die gewond waren geraakt door TMS in de gehele Verenigde Staten, Canada, Engeland, Australië, Nieuw Zeeland en Singapore – praktisch van over de hele wereld.
Een ander verbijsterend patroon dat ik ontdekte was het gebruik van TMS voor off-label doeleinden. Een man die ik sprak beschreef ernstige angst, slapeloosheid, en verschillende andere levensveranderende problemen na slechts één behandeling. Hij kon daardoor niet meer werken. Hij vertelde me dat hij TMS had gekregen voor het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Ik was vol ongeloof. Ik vroeg: “Heb je een voorgeschiedenis van geestelijke gezondheidsproblemen?” Hij zei: “Nee, nooit gehad.” Zijn reactie op TMS was heel heftig; hij kon nauwelijks stilstaan en zijn stem klonk razend en onsamenhangend – hij was duidelijk in slechte conditie. In zijn geval was de behandeling veel erger dan de kwaal.
Dit was niet de enige keer dat ik zo’n verhaal hoorde. Mensen hebben gemeld dat TMS ook werd ingezet om hun verslavingsproblemen, dementie, de ziekte van Alzheimer of pijn aan te pakken, of gewoon “om de hersenfunctie te verbeteren”. De gevallen van Alzheimer en dementie baren bijzonder veel zorgen omdat deze patiënten reeds lijden aan cognitieve stoornissen. We lopen het risico dat we het nog veel erger maken voor deze patiënten, die zich er misschien niet van bewust zijn of over onvoldoende vermogen beschikken om bijkomende schade te melden.
Ik heb ook van veel mensen gehoord dat zij relatief weinig angst of depressie hadden en dat hen door het kantoorpersoneel werd gevraagd hun antwoorden op de PHQ-9 vragenlijst te overdrijven, zodat TMS zou worden goedgekeurd door de verzekering. Mensen die voor TMS komen, zijn meestal wanhopig op zoek naar hulp en zijn ervan overtuigd dat dit een wondermiddel zonder risico’s is. Dit levert een enorme bijdrage aan zowel de bankrekeningen van deze klinieken als aan oneigenlijke risico’s en schade voor hun patiënten.
Het herstel
Dit alles heeft om vele redenen een enorme invloed op de fysieke en emotionele gesteldheid van de betrokkene. Dus wat gebeurt er als ze naar een arts gaan voor hulp bij het herstellen van de aangerichte schade? Doorgaans, en bijna uitsluitend, wordt de patiënt niet erkend. Artsen ontkennen de mogelijkheid dat deze behandeling hen schade heeft berokkend. Simpelweg omdat deze ervaringen niet als bijwerking worden vermeld in de gangbare literatuur of op de website van de fabrikant.
Dit is een heftige, meedogenloze tragedie. Niet alleen heeft iemand ernstige schade opgelopen ondanks het feit dat hem gezegd is dat dit niet zou gebeuren, maar vervolgens ontkennen alle artsen die ze spreken deze schade en proberen soms zelfs een extra geestesziekte aan hun diagnose toe te voegen, enkel en alleen omdat ze schade hebben opgelopen door TMS. Het helpt niet dat er zo weinig kennis is over elektrisch letsel. Toen ik eenmaal wist dat het letsel elektrisch van aard was, heb ik mijn artsen er naar gevraagd, maar zij hadden geen inzicht, noch enige neiging om te proberen dit soort letsel te behandelen. Dit valt namelijk “buiten hun specialisme”.
Opmerkelijk was dat ik, nadat ik alle gebruikelijke medische bronnen had geraadpleegd, een groot en gerenommeerd revalidatie-instituut voor elektrische letsels heb gebeld en hen mijn letsel heb beschreven zonder het woord TMS te gebruiken. In plaats daarvan vertelde ik hen dat ik mijn hoofd gedurende twee maanden 20 minuten per dag naast een elektromagnetische spoel van 1 tot 1,5 tesla had gelegd. Daarop antwoordden ze dat ze dit soort letsels gewoonlijk behandelen en gaven ze me een overzicht van wat ze deden en hoeveel het zou kosten. Die kosten zouden niet door mijn verzekering worden gedekt.
Ik vond dit buitengewoon interessant. Toen het modewoord “TMS” eenmaal uit de situatie was verwijderd, vertelden de artsen me meermaals, ook in de latere follow-up e-mails, dat dit daadwerkelijk een kwetsuur is die ze met mij wilden trachten te revalideren. Wat het letsel zelf betreft, is het volgende problematische punt dat het erg moeilijk is om hersenletsel diagnostisch aan te tonen. TMS is niet anders. Elektroporatie beïnvloedt elke cel afzonderlijk omdat het de celwanden doet uitzetten en samentrekken. Elke cel heeft dus een omslagpunt waarop hij zijn vorm niet meer kan terugkrijgen en volledig uitvalt, met celdood als gevolg. Dat, gecombineerd met het feit dat de stroom en de elektromagnetische velden die worden opgewekt fluctueren op basis van het geleidingsvermogen van de materie waarmee zij in wisselwerking staan, betekent dat er geen manier is om te voorspellen welke cellen zullen worden beïnvloed en welke niet. Er is dus sprake van microscopische schade in verschillende, zeer kleine, bepaalde delen van de hersenen, die op geen enkele beeldvormende test zoals een MRI, CT of PET-scan te zien zal zijn. Ik heb er zelf verschillende gehad en ik heb met talloze anderen gesproken die hetzelfde hebben gehad, en tot nu toe kunnen we geen schade zien, noch hebben de rapporten van onze technici schade aangetoond.
Dit maakt het voor artsen des te moeilijker om hun patiënten te geloven – hoewel ze ook geen reden hebben om hen niet te geloven. Het is heel belangrijk om te weten dat deze scans ook geen schade aantonen die veroorzaakt is door andere middelen – zelfs niet door middelen waarvan nu wel vaststaat dat ze die veroorzaken – zoals de hersenbeschadigende effecten van psychiatrische medicijnen of chronische traumatische encefalopathie (hersenbeschadiging veroorzaakt door herhaaldelijk hoofdletsel, typisch bij professionele topsporters).
Deze diagnostische technieken werken gewoon niet zo goed op dit vlak, zelfs al is er overduidelijk aanzienlijke schade aan de hersenfuncties. Om patiënten die schade hebben opgelopen door TMS zelfs maar te laten hopen op herstel, moeten artsen over het algemeen beginnen met het erkennen van het letsel. Dit is evenwel onwaarschijnlijk. Dit komt door de professionele en financiële druk die zij ondervinden om hun zeer winstgevende industrie te verdedigen.
Ik geloof wel dat herstel mogelijk is. Vanwege de manier waarop TMS het centraal zenuwstelsel beschadigt, geloof ik dat overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel het belangrijkste probleem is dat moet worden opgelost. Wanneer onze systemen voldoende worden overbelast of we in contact komen met stimuli waar we bijzonder gevoelig voor zijn, ervaren we paniekaanvallen of soms andere catastrofale symptomen zoals tachycardie, syncope, of toevallen. Daar komt nog bij dat onze algemene gevoeligheid voor angst en depressie verhoogd lijkt te zijn.
Tot nu toe is de beste benadering die ik heb gevonden het zoveel mogelijk verschaffen van een neutrale omgeving voor het herstel van het centrale zenuwstelsel. Dit betekent, psychologisch gezien, zo weinig mogelijk stress en negativiteit opwekken. Dit zal het CZS een veilige ruimte verschaffen om zichzelf te kunnen herstellen waarbij de vrijgemaakte bandbreedte maximaal kan worden benut. Ik heb ook ontdekt dat voeding essentieel is: Ik eet echt alleen biologisch voedsel zonder conserveringsmiddelen. In wezen eet ik zoals onze voorouders deden: voornamelijk biologische en vollegrondsgroenten, fruit, vis en gevogelte. Gezonde inspanning is ongelooflijk belangrijk om ons lichaam optimaal te laten functioneren. Ik streef naar minstens 45 minuten cardio per dag. Voor sommige mensen is dat niet realistisch en moeten ze klein beginnen – daar is niets mis mee en het is eigenlijk de juiste stap.
Blijf gewoon actief en betrokken in je fysieke omgeving op een manier die niet te inspannend is. Als we onszelf in een stimulerende, neutrale omgeving houden, kunnen we dingen introduceren die de hersenen ook cognitief helpen herstellen. Spelletjes spelen, naar positieve muziek luisteren, allerlei soorten puzzels maken (zoals Lego, kruiswoordraadsels, enz.) en ook werken aan artistieke creaties stimuleert de hersenactiviteit en creëert nieuwe neurale netwerken die rond onze verwondingen kunnen groeien en onze schade kunnen compenseren. Het is belangrijk dat u zich concentreert op ervaringen die u als positief ervaart.
Positieve ervaringen zijn de bouwstenen van gezonde hersenactiviteit en genezing. Deze benadering is de lange termijn benadering en met de tijd denk ik dat echt herstel mogelijk is en er is heel weinig risico aan verbonden.
Herstellen van letsel veroorzaakt door TMS vereist respect en een gezonde houding ten opzichte van heling, net zoals alle geestelijke gezondheidsproblemen dat doen. We kunnen niet verwachten dat we deze problemen oplossen met meer medicijnen en therapieën die aanzienlijke risico’s met zich meebrengen, alleen maar om het ongezonde leven te kunnen leiden dat misschien van ons verwacht wordt. Het is tijd om ons weer te concentreren op het mens-zijn, en de realiteit die daarmee gepaard gaat te accepteren en te omarmen, met heel ons hart en verstand.
Tenslotte wil ik mijn oprechte dank betuigen aan Sarah Price Hancock die haar onmisbare genialiteit heeft aangeboden in mijn pogingen om mijn verwonding te begrijpen en alles wat daarmee gepaard gaat.
***Gepubliceerd op Mad in America, 17 januari 2021. Vertaald door MitN***
Mad in America publiceert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
