Leven met de ondraaglijke agitatie, onrust en pijn van acathisie

Op 4, 5 en 6 november 2022 werd in het kader van World Tapering Day een online event gehouden. Het internationale evenement vestigde de aandacht op de (soms ernstige) problemen die mensen tegenkomen tijdens het gebruik en afbouwen van psychofarmaca zoals antidepressiva, slaap- en kalmeringsmiddelen, antipsychotica, anti-epileptica en opioïde pijnstillers. Het programma omvatte 12 webinars die werden gegeven door toonaangevende onderzoekers, artsen, ervaringsdeskundigen, patiënten-ondersteuners en psychiaters (waarvan sommigen zelf ervaring hebben met het afbouwen van medicatie). Men kon er leren over veilig afbouwen, ontwenning en het verbeteren van de begeleiding van mensen die willen stoppen of minderen met hun medicatie. Op het youtube-kanaal van World Tapering Day zijn de webinars in het Engels en Nederlands of met Engelse en Nederlandse ondertiteling terug te kijken.

Mad in America droeg ook bij aan World Tapering Day samen met IIPDW door de vertoning van de film ‘Antidepressent Withdrawal Syndrome and its Management’ gevolgd door een paneldiscussie. Daarnaast was er een bijdrage van James Moore die de Deense psycholoog Anders Sørensen interviewde voor MIA radio over de inzichten die hij heeft verkregen door het beoordelen van onderzoeken naar hersenafbeeldingen en hoe hij deze gebruikt om zijn eigen patiënten te begeleiden. Bovendien was er een bijdrage van Monique Timmermans, redacteur bij Mad in the Netherlands, over acathisie en hoe daar mee om te gaan. Deel 1 en 2 van dit webinar zijn onlangs online gekomen met Engelse ondertiteling.

Akathisia is een uiterst stressvolle neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door ondraaglijke onrust en pijn. Naast de fysieke oncontroleerbare bewegingsdrang is er sprake van een innerlijk overweldigend gevoel van terreur. De symptomen kunnen zo kwellend zijn dat het lijden letterlijk ondraaglijk wordt. Akathisia wordt voornamelijk veroorzaakt door voorgeschreven medicijnen. Het komt meestal voor bij het starten, stoppen of veranderen van de dosis van een medicijn, maar het kan op elk moment tijdens de behandeling optreden en zelfs maanden nadat het is gestopt. Monique heeft zelf acathisie gekregen nadat ze te snel afbouwde van een antipsychoticum. Ze vindt het belangrijk om meer aandacht voor deze aandoening te vragen omdat het te vaak door artsen niet erkend of herkend wordt terwijl steun juist één van de belangrijkste helpende factoren is voor het omgaan met akathisia.

Deel 1:

In dit interview door Carol Vlugt (WTD) met Monique komen de volgende onderwerpen aan bod:

  • Wat acathisie is
  • Wat symptomen van acathisie zijn
  • Hoe het voor Monique voelt om acathisie te hebben en welke impact het op haar leven heeft gehad
  • Hoe acathisie een drijfveer voor het webazine Mad in the Netherlands was

Hoewel akathisia een zwaar onderwerp is, weet Monique een lichte toon in haar verhaal neer te zetten. Deze video kan ook helpen om naasten en voorschrijvers meer inzicht in deze verschrikkelijke aandoening te geven.

Bron: World Tapering Day 2022

Deel 2:

Om met akathisia te leven moest Monique veel leefstijlaanpassingen doen. Ze moest leren rustig, liefdevol en zacht te leven, stress te vermijden en te leren luisteren naar wat het lichaam haar vertelde. Dankzij de mooie natuur in Brabant (Nederland) heeft zij zichzelf beter leren kennen dan ze ooit had gedaan. Deze video laat zien hoe Monique in de praktijk leerde omgaan met acathisie en dient ter inspiratie en als hoop voor degenen die lijden. Tijd helpt. Houd moed!

Bron: World Tapering Day 2022

***Gepubliceerd op Mad in America, 4 januari 2023. Vertaald door MitN***

Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.

Bronnen over acathisie:

Vorig artikelKwartaalthema over ‘Stress, trauma en ademhaling’
Volgend artikelOnveilige hechting: Wat kan de polyvagaal theorie toevoegen aan jouw leven?