In mei 2020 schreven we over het Hurdalsjøen Recovery Centre, een particulier psychiatrisch herstelziekenhuis ongeveer veertig minuten ten noorden van Oslo. Het ziekenhuis werd opgericht door Ole Andreas Underland met als doel patiënten desgewenst medicatievrije zorg te bieden en ondersteuning bij het afbouwen van psychiatrische medicatie.
In dit interview praat Bob Whitaker opnieuw met Ole Andreas om het succes van deze baanbrekende aanpak te bespreken en hoe desondanks de toekomst van het herstelcentrum wordt bedreigt. Een voorbeeldziekenhuis dat precies werkt zoals patiënten wensen en op een manier die zowel de VN als de WHO waarderen, kan zomaar eens haar deuren moeten sluiten…
Door Robert Whitaker – 11 januari 2023
Het onderstaande transcript is bewerkt voor lengte en duidelijkheid. Beluister hier de audio van het interview in het Engels.
Robert Whitaker: Hallo, mijn naam is Bob Whitaker en ik ben zeer verheugd vandaag als gast Ole Andreas Underland te hebben. In 2015 opende hij het herstelcentrum aan het Hurdalmeer in Noorwegen om behandelingen zonder medicatie te bieden aan mensen die dat wilden evenals zorg aan patiënten die hun psychiatrische middelen willen afbouwen. Mad in America streeft naar een paradigmaverschuiving binnen de psychiatrische zorg. Dit centrum is een voorbeeld wat dit goed vertegenwoordigt. Wij beschouwen het al lang als een van de belangrijkste initiatieven in de westerse wereld. We zijn daarom erg blij dat Ole ons vandaag wil vertellen over het herstelcentrum, de ontwikkeling ervan en enkele van de moeilijkheden waarmee het in politiek-financiële kringen te kampen heeft. Ole, bedankt dat je onze gast bent.
Ole Andreas Underland: Hartelijk dank, Bob. Ik waardeer het dat ik ben uitgenodigd voor je zeer belangrijke programma.
Whitaker: Laten we teruggaan naar het begin. Waarom zijn jullie dit gaan doen?
Underland: Dan moet ik beginnen met mijn achtergrond vertellen. Ik ben opgegroeid in een buitenwijk van Oslo, de hoofdstad van Noorwegen, dicht bij het grootste psychiatrische ziekenhuis van die tijd, Dikemark. Op mijn 16e begon ik in de keuken van het Dikemark te werken en op mijn 18e was ik al vader van een lieve dochter. Daarna volgde ik een opleiding tot verpleegkundige en had ik tot 1994 verschillende soorten banen binnen de Noorse reguliere psychiatrie.
Ik werkte anderhalf jaar als verkoopmanager voor een farmaceutisch bedrijf dat de eerste SSRI’s op de Noorse markt bracht. Maar ik nam na anderhalf jaar ontslag, ook al was het financieel interessant, want zoals we nu wel weten was het zogenaamde ‘antidepressivum zonder bijwerkingen’ één grote farce.
Toen ik in ’97 begon met mijn eigen adviesdienst, maakte ik gebruik van mijn kennis over het organiseren van diensten voor mensen met psychische problemen. En in 2000 richtte ik mijn eerste succesvolle zorgbedrijf op. Toen ik dat zeven jaar later verkocht, was het belangrijkste wat ik bewerkstelligd had dat ik aan de gemeenten bewezen had dat het absoluut mogelijk was om huisvesting te creëren voor mensen met psychische problemen, ook als ze gedragsproblemen en middelenmisbruikproblemen hadden.
Een huis waar je van dacht “Dit is een plek waar ik zelf met waardigheid zou kunnen wonen”. Zo zie je dat, hoe groot het probleem van vroeger ook was, het mogelijk is om waardige huisvesting te hebben. En dit is eigenlijk een heel groot succes in Noorwegen. Veel van de gemeenten hebben tegenwoordig zeer, zeer goede huisvesting voor mensen met chronische psychische aandoeningen.
Toen ontmoette ik in 2013 Jan-Magne Sorensen, leider van “The White Eagle”, de meest geprofileerde patiëntenorganisatie in Noorwegen. Als spreker op een conferentie presenteerde hij enkele nogal bijzondere artikelen, waaruit bleek dat schizofreniepatiënten zonder medicatie veel betere herstelpercentages hadden dan degenen die antipsychotische medicatie gebruikten.
Ik ben van beroep psychiatrisch verpleegkundige, en ik werk al ongeveer de helft van mijn leven in de psychiatrie, en ik had hier nog nooit van gehoord. Ik ging naar hem toe. Als leider van een overkoepelende organisatie in Noorwegen, was hij er samen met andere patiëntenorganisaties al in geslaagd om het parlement te laten besluiten dat er in Noorwegen een medicatievrij alternatief moest komen.
In 2010 bereikten zij dit doel. Het parlement besloot dat er behandelingsalternatieven moesten komen in Noorwegen en dat het een onderdeel moest worden van de Noorse psychiatrie. Maar in 2013 had nog niemand zo’n plek opgestart, ook al werd er vanuit de politiek gezegd dat dit een van de belangrijkste speerpunten voor de psychiatrie was.
En zo belden ze me een half jaar later op en nodigden ze me uit bij deze overkoepelende organisatie en zeiden: “Ole Andreas, jij bent een ondernemer in de gezondheidszorg. We willen dat je ons helpt om een project te beschrijven, te weten een medicijnvrij ziekenhuis dat eruit moet zien als iets dat bewerkstelligd kan worden.”
Vanzelfsprekend deed ik dit vrijwillig en het werd voor mij een uiterst schokkende ervaring. Ik dacht dat ik vrij veel wist op het gebied van de behandeling van mensen met psychische problemen en ik was er vrij zeker van dat medicatie daar een uiterst belangrijk onderdeel van was. En toen ontmoette ik deze mensen. Ik moest toegeven dat ik veel dingen verkeerd had begrepen tot dan toe. Het was zodoende best gemakkelijk om hen te helpen bij het beschrijven van het project: “Hoe zou een herstelgericht psychiatrisch ziekenhuis eruit moeten zien”.
Whitaker: Ik vind dit zo fascinerend – al de factoren die meespeelden bij jouw beslissing. In de Verenigde Staten horen we collega’s vaak spreken over “housing first”. Jij had de voordelen van “housing first” al ervaren.
Underland: Klopt.
Whitaker: En ook de politieke verandering in Noorwegen speelde een rol, in andere landen vaak niet aanwezig, met een politieke basis in de vorm van collegiale (peer) politiek.
Underland: Jazeker.
Whitaker: En een derde factor was dat je in aanraking kwam met de studie van Martin Harrow, waarin zulk overtuigend bewijsmateriaal te vinden was dat je openstond om het te aanvaarden of te willen geloven dat het waar kon zijn, in plaats van je ertegen te verzetten.
Ten slotte bracht je het ondernemerschap mee, het vermogen om de sprong te wagen. Met andere woorden, al deze unieke factoren kwamen samen waardoor dit ongelooflijke initiatief tot stand kon komen.
Underland: Het laat ook zien hoe moeilijk het is voor de patiëntenorganisaties binnen de psychiatrie om suggesties te durven doen, want toen ik zei: “Oké, het is duidelijk dat we een herstelgericht ziekenhuis moeten maken, en als we voor een herstelgericht ziekenhuis gaan moet de helft van het personeel geleefde ervaring hebben”. Zei de grootste organisatie in deze overkoepelende groep “Wow! Ze zullen denken dat we gestoord zijn!”.
Als we tegenwoordig wat discussie hebben, lachen we daar nog eens om, maar het was wel duidelijk waar we voor moesten gaan.
Whitaker: Voor alle duidelijkheid. Je hebt de peer groups betrokken bij het ontwerp van de plek en toen je eenmaal open was, bij de personele bezetting. Ze waren dus een essentieel onderdeel van de totstandkoming van dit initiatief.
Underland: In eerste instantie hielp ik hen omdat deze organisatie de gezondheidsdienst van Noorwegen ging laten zien: “Dit is het ziekenhuis dat we willen. We willen het herstelgericht. We willen een medicatievrije behandeling en we moeten ons zo organiseren, binnen het kader van het wettelijke systeem van Noorwegen.” En toen zat mijn taak erop. Dat was in 2013.
Vervolgens werd ik een jaar later door een ander groot psychiatrisch ziekenhuis gevraagd of ik hen kon helpen met vijf ernstig chronisch zieke psychiatrische patiënten die al 10 tot 15 jaar waren opgenomen om hen uit het ziekenhuis te laten komen. Toen bedacht ik, als ondernemer zijnde, laten we dat psychiatrisch ziekenhuis gaan oprichten.
In het begin waren al onze patiënten onder gedwongen behandeling. Ik deed een aanvraag bij de gezondheidsautoriteiten om ons te laten certificeren als psychiatrisch ziekenhuis. En toen gebruikte ik het project van de overkoepelende organisatie. Dus dat ziekenhuis kwam er en het project werd ontworpen door de grootste zorggebruikersorganisaties in Noorwegen.
Het is geen wonder dat het werkte. Bij de opstart moesten we heel erg als rolmodel werken, want heel veel van de verpleegkundigen en het ander personeel, hadden al hun ervaring opgedaan in de reguliere psychiatrie. Om herstelgericht te werken, zul je op een heel andere manier moeten werken, maar het was vanaf de eerste dag een succes.
Whitaker: Vertel eens wat er met die eerste vijf patiënten is gebeurd.
Underland: Het was een groot succes. De eerste dame, The first lady, werd een beroemdheid in Noorwegen. Er werd zelfs een documentaire op de radio over haar leven gemaakt. De vijf personen wonen tegenwoordig allemaal op zichzelf.
Whitaker: Alle vijf?
Underland: Ja, alle vijf. En geen van hen bleef langer dan een half jaar in ons ziekenhuis.
Het was zo onthutsend voor me om te beseffen hoe belangrijk empowerment was, enkel door aan The first lady te vragen: “Wat wil je eigenlijk écht met je leven?” Toen vertelde ze wat ze wilde. En ze bereikte haar doelen. Maar het is zo verontrustend om te weten dat ze vanaf haar 18e jaar in het ziekenhuis was opgenomen en dat er nooit, maar dan ook nooit naar haar geluisterd was en dat haar deze eenvoudige vraag -wat voor leven wil je?- nooit gesteld was.
Whitaker: Vertel eens over hun medicijngebruik toen ze bij jullie kwamen en hoe dat veranderde.
Underland: Ze gebruikten de gebruikelijke medicijnen. The first lady kreeg antipsychotica. Ze was de afgelopen 10 jaar bijna 100 kilo aangekomen. En ze had natuurlijk veel nevenwerkingen, waaronder dat overgewicht. De antipsychotica waren niet nodig; ze had ze als gevolg van een beslissing van haar eerste ziekenhuis.
Maar weet je, de angst en de slechte gevoelens verdwijnen als je een leven hebt. En deze first lady, deze lieve dame, had een fantastische familie. Maar ze geloofden niet in het systeem noch in het ziekenhuis. En zelf geloofde ze er ook niet in.
Het kostte me drie maanden om haar te laten geloven dat ze ons kon vertrouwen. Maar toen ze ons vertrouwde, bestond het probleem [van angst en slechte gevoelens] niet meer. Natuurlijk heeft ze wat gedragsproblemen, maar toch, dit was zeven jaar geleden en ik ben nog steeds degene die ze belt als er iets moeilijks in haar leven voorvalt. En zo hoort het ook. Als je iemand vertrouwen hebt gegeven en je hebt goede hulp gekregen, dan blijf je die persoon bellen. Natuurlijk zal ik haar nog steeds antwoorden.
Dat was de eerste persoon die zo fantastisch reageerde op deze herstelgerichte manier. In het ziekenhuis waar ze 15 jaar had verbleven, herinner ik me die hoofdpsycholoog, hij kon niet geloven wat hij zag: dat ze na 15 jaar gedwongen behandeling hier zomaar vanaf gehaald kon worden.
Whitaker: Betrof de behandeling bij deze eerste vijf mensen tevens het afbouwen of verminderen van hun medicijnen?
Underland: Ja, afbouwen hoorde erbij, maar niet voor iedereen. Ik denk dat het in lijn is met de resultaten tot nu toe, waarbij ongeveer 70% van onze patiënten een probleem heeft met het medicijngebruik.
Bij dit soort patiënten geldt dat ze zó gehospitaliseerd waren, zó langdurig opgenomen, dat ze geen leven zonder medicatie kenden.
Als je ziet dat de patiënt niet de energie heeft om een eigen leven te leiden in een appartement, moet je natuurlijk naar de medicatie kijken. The first lady had min of meer een chronische psychotische manier van naar het leven kijken, maar voor haar, net als voor veel andere mensen, denk ik dat je daarmee moet leren leven, en de medicatie deed niets af aan de symptomen. Het gaf haar 100 kilo extra gewicht, maar het veranderde niets aan haar psychose.
Whitaker: Jullie zijn een particulier ziekenhuis binnen een openbaar gezondheidsstelsel. Hoe komen de patiënten bij u en zijn ze allemaal uit Noorwegen of ook uit andere landen?
Underland: We hebben voornamelijk patiënten uit Noorwegen, maar we hebben ook patiënten uit Zweden gehad en we zijn ook benaderd door patiënten uit de VS, Duitsland, Denemarken en het Verenigd Koninkrijk.
In principe nemen we geen particulier betalende patiënten aan. We worden tegenwoordig voor 100% door de overheid gefinancierd, en we nemen ook patiënten aan van andere ziekenhuizen in Noorwegen en hebben een openbare stichting, dus we zijn niet opengesteld voor particulier betalende patiënten. Dat is ook een standpunt dat we hebben ingenomen omdat we met ons ziekenhuis deel uit willen maken van het openbare systeem van Noorwegen, zodat er geen discussie ontstaat over winst en inkomsten.
Wij zijn een normaal psychiatrisch ziekenhuis binnen de kaders van het Noorse rechtssysteem en de Noorse gezondheidszorg. We hebben hetzelfde aantal verpleegkundigen, psychiaters en psychologen, en we volgen dezelfde regels, maar we bieden iets bijzonders omdat we een herstelgericht medicijnvrij behandelprogramma aanbieden. Ik denk niet dat er een ander ziekenhuis ter wereld is wat hetzelfde doet.
Whitaker: Dat denk ik ook niet. Vertel eens hoe een dag eruit ziet voor patiënten bij jullie. Hoe ziet het behandelprogramma eruit?
Underland: De behandeling bestaat uit de drie pijlers van IMR – Illness Management and Recovery Therapy. Dat is vijf dagen per week, elke dag anderhalf tot twee uur lang, met uitzondering van het weekend. Verder is er de hoge intensiteitstraining, vijf dagen per week.
Whitaker: Dat is fysieke training…lichaamsbeweging?
Underland: Fysieke training. Training met hoge intensiteit, want dat richt zich op het hart.
Dan is er wat wij noemen een gezond dieet bereid door onze uitstekende koks. We hebben het beste restaurant in het noorden van Oslo. We houden rekening met allerlei diëten. Dit in een omgeving waar je alles hebt wat de mens graag heeft, schone lucht, mooi uitzicht, een bos, een meer. Neem daarbij het belangrijkste, mensen, aardige mensen met de juiste instelling. En natuurlijk heeft de helft van het personeel doorleefde ervaring en weten ze hoe het mogelijk is om met het probleem wat je hebt te leven en hoe ermee om te gaan.
Whitaker: Hoeveel patiënten zijn er tegelijk in uw ziekenhuis?
Underland: We bestaan in feite uit twee ziekenhuizen in Hurdal. In totaal hebben we 60 patiënten.
Whitaker: Zit u vaak op volle capaciteit?
Underland: We zitten al bijna drie jaar op volle capaciteit.
Whitaker: De helft van het personeel bestaat uit ervaringsdeskundigen. Ook zijn er psychiaters die met jullie samenwerken om jullie bij medicijnafbouw te ondersteunen. Hoe reageren deze psychiaters op jullie werkomgeving die zo anders is dan de gangbare praktijken?
Underland: Dat was een van de belangrijkste constateringen. Als je in Noorwegen een psychiatrisch ziekenhuis runt, is de belangrijkste man binnen het psychiatrisch ziekenhuis de psychiater. Het was bijna onmogelijk er één te vinden, maar het is gelukt Het was de enige psychiater die met ons durfde samen te werken, en het is een sterk woord om te zeggen ‘durfde’, maar dat is de waarheid.
Het ziekenhuis had het echt moeilijk. Tot twee jaar geleden, toen we op de grootste Noorse televisiezender een grote documentaire hadden die de Noorse bevolking liet zien hoe een psychiatrisch ziekenhuis kan zijn. Tegenwoordig hebben we geen problemen meer omdat er zeer goede, zeer slimme, jonge en oude psychiaters bij ons werken. We hebben zelfs een wachtlijst van psychiaters die bij ons willen werken.
Wij nemen tegenwoordig betere psychiaters aan dan de reguliere [ziekenhuizen], en de reden is duidelijk. Ze zien graag dat de patiënten tevreden zijn, en natuurlijk wil iedereen werken in een systeem dat tevreden patiënten oplevert. Nu is dit dus geen probleem meer, maar het eerste jaar was het de grootste hindernis en was het duidelijk dat de vakbond van psychiaters in Noorwegen dit medicatievrije systeem heel erg saboteerde.
Op de eerste conferentie waar mij werd gevraagd terug te blikken op een jaar ervaring, zei de organisator van dat congres: “Ole Andreas, ik moet even een oplossing zoeken, want het College van Specialisten zegt dat ze weggaan als ik jou aan het woord laat.” Het is dus een sterke lobby.
Tegenwoordig bestaat dat probleem niet meer.
Het vinden van verpleegkundigen en psychologen is overigens nooit een probleem geweest. Momenteel beschikken we over een psychiater van 70 jaar oud en een andere psychiater van bijna 30 jaar oud, en ik heb mensen uit verschillende landen die naar ons ziekenhuis komen om te leren werken op een herstelgerichte en medicatievrije wijze.
Whitaker: Ze bouwen een relatie op met de patiënten, wat je in gewone ziekenhuizen minder vaak ziet.
Underland: In ons ziekenhuis vertelt de patiënt waar hij wil en waar we hem mee kunnen helpen. De patiënt bepaalt de doelen. Het is niet altijd overduidelijk, en het is niet altijd hetzelfde doel gedurende de hele periode, maar dit is een game changer.
Natuurlijk hebben we mensen met verschillende competenties. Het is heel belangrijk om psychologen en psychiaters en verpleegkundigen te hebben, maar ik weet ook dat het belangrijkste is om mensen te hebben met doorleefde ervaring. Onze oudste psychiater, die lang in de reguliere psychiatrie in Noorwegen heeft gewerkt, zei: “Het is zo tragisch om te zien hoe weinig invloed de psychiater eigenlijk heeft in het herstelproces van een patiënt.”
Ik vind dat een heel sterke uitspraak. Dit is precies waar het om gaat. Het ligt niet aan ons. Het is niet mijn kennis. Het gaat erom hoe je de patiënt kunt helpen te leren leven met zijn of haar gezondheidsprobleem.
Whitaker: Hoe zou u de patiënten beschrijven die bij jullie komen? Krijg je veel patiënten met een eerste episode, of krijg je vooral patiënten die vastgelopen zijn in het gangbare systeem?
Underland: Ik zal zeggen dat 80%-90% van de patiënten die bij ons komen patiënten zijn die eerder de reguliere psychiatrie hebben geprobeerd. De meesten van hen hebben zeer tragische ervaringen gehad. Velen van hen zijn getraumatiseerd door gedwongen behandeling, en vooral door gedwongen medicatie.
Zoals je weet hebben we ook [overheids]goedkeuring voor gedwongen behandeling. We hebben een bed [voor fixatie], iets wat je moet hebben als je patiënten onder dwangbehandeling hebt [maar het is nooit gebruikt]. We besloten deze goedkeuring aan te vragen omdat dan patiënten met een gedwongen behandeling uit andere ziekenhuizen naar ons ziekenhuis konden komen.
In acht jaar tijd hebben we nooit één klacht gehad over het gebruik van dwangbehandeling, nooit, nooit. Dat was het belangrijkste argument voor medicatievrije behandeling door de gebruikersorganisaties. Als we van gedwongen behandeling af willen, moeten we patiënten iets geven waar ze in geloven en een alternatief bieden voor medicatie.
Whitaker: Als patiënten onder een gedwongen behandelingsbevel bij je komen, betekent dat nog niet dat je ze medicatie opdringt. Ze moeten daar zijn, maar die behandeling kan inhouden dat ze geen medicatie krijgen of dat de medicatie wordt afgebouwd. Klopt dat?
Underland: Ja, natuurlijk. Zelfs bij gedwongen behandeling hoef je een persoon niet te dwingen, als de patiënt gelooft in jou en het systeem en zich kan vinden in wat er gebeurt. Dat is duidelijk.
Whitaker: Zo werkt het helaas niet in de rest van de wereld. Het traditionele systeem werkt niet op die manier.
Underland: Nee, dat is zo. Vandaar dat onze acht jaar ervaring zo belangrijk is. In Noorwegen hebben we een zeer groot aantal patiënten die onder dwang worden behandeld, en de reguliere psychiatrie gaat door met wat ze altijd heeft gedaan. Ik was zo naïef dat ik dacht dat dit verhaal [van de wijze waarop wij patiënten onder dwang behandelen] impact zou hebben. Maar inmiddels begrijp ik dat deze verhalen al tientallen jaren aan psychiaters verteld worden, en dat ze geen enkel positief effect hebben.
Whitaker: Laten we het hebben over jullie resultaten. Laten we beginnen met jullie ervaring met het afbouwen van medicatie, want de conventionele wijsheid is dat je dat niet kan, mensen worden gek, ze worden weer psychotisch. Vertel ons wat je geleerd hebt over (a) wat er gedaan kan worden en (b) wat de beste manier is om mensen te laten afbouwen?
Underland: Wat we hebben geleerd uit de 650 patiënten die we hebben gehad, is dat het zeer sterk persoonsgebonden is. Wederom moet je heel erg goed luisteren naar wat de patiënt je vertelt. Maar vergeet niet dat ik geen psychiater ben. Ik ben opgeleid als verpleegkundige en het zijn natuurlijk de psychiaters die onze patiënten helpen met het afbouwen.
Van al onze [650] patiënten die we in ons ziekenhuis hebben gehad, waarvan de meesten ongeveer vier maanden, zegt 80% dat ze zeer tevreden zijn over het behandelprogramma en zegt 70% dat ze het gebruik van psychofarmaca willen afbouwen of stoppen.
Whitaker: 70% zegt dat te willen. En slagen ze erin?
Underland: 80% van deze patiënten halen hun persoonlijke doelen om de psychiatrische middelen te verminderen of helemaal af te bouwen. Maar het afbouwen van medicijnen is voor velen zeer uitdagend en het moet op maat gebeuren. Sommige patiënten reageren met vrij heftige nevenwerkingen, zelfs als de dosering slechts minimaal wordt verlaagd. We zien dat vooral bij antidepressiva. Waar sommige patiënten bijzonder moeilijk kunnen afbouwen, kunnen andere patiënten zonder problemen afbouwen.
Whitaker: Stel dat ik een groot aantal van uw patiënten zou interviewen die zeiden dat ze tevreden waren, wat zouden ze dan als reden geven voor hun tevredenheid?? Op welke manier is hun leven veranderd?
Underland: Wat ze vertellen is dat hen nu voor het eerst de vraag werd gesteld: “Wat voor hulp wil je?” En ze ontmoeten bescheiden mensen. Zelfs de psychiater stelt zich bescheiden op. Hij stelt precies dezelfde vraag: “Wat kan ik voor je doen?”
Natuurlijk helpt het om in een omgeving te zijn die er niet uitziet als een psychiatrisch ziekenhuis. We hebben voortdurend bezoekers van over de hele wereld. We hebben studenten, mensen van de gemeente, iedereen komt op bezoek, politici en allerlei professionals, behalve psychiaters uit het reguliere circuit. En dit zorgt voor een omgeving waarin de patiënt ervaart: “Dit is een plek waar ik niet gestigmatiseerd word”. Dat is totaal anders dan in andere ziekenhuizen. We hebben open deuren en we hebben uitstekend eten.
Maar het belangrijkste is dat ze hun eigen persoonlijke serviceplan maken, zoals ik dat noem. Een programma waarin ze zeggen: “De volgende keer dat ik een crisis heb zal ik hier gebruik van maken of dat inzetten en dan kom ik niet in het ziekenhuis terecht.”
Als psychiatrisch ziekenhuis moeten we, zoals Peter Breggin zei, “een liefdevolle, zorgzame haven” zijn. We dienen een plaats te zijn waar de patiënt graag komt omdat deze weet dat we die liefdevolle, zorgzame haven zullen bieden. En dat is wat we hier bereikt hebben.
Whitaker: Ik ben bij jullie geweest aan het Hurdalmeer en kan bevestigen dat het een zeer aangename plek is en dat het eten uitstekend was. Een snelle vraag. Heb je overwogen resultaten [data] te publiceren?
Underland: Daar hebben we niet al te veel werk van gemaakt. We hebben wat onderzoek gedaan als het gaat om de behandeling van IMR en de training met hoge intensiteit. Onze psychiaters en onze medewerkers worden gevraagd om toespraken te houden en te vertellen over onze resultaten. Maar waar ik echt op hoop is dat we wat financiering kunnen krijgen om onderzoek te doen. Maar het tevreden stellen van patiënten is toch echt de belangrijkste [uitkomst]. Of je nu een restaurant of een ziekenhuis runt, tevreden klanten, is waar het om gaat,… en uiteraard geen gedwongen behandeling moeten inzetten.
Whitaker: Laten we het over jullie toekomst hebben. Je hebt dit voor elkaar gekregen, je doet het al acht jaar, je hebt een tevredenheidspercentage van 80%, en je hebt mensen die hun medicijngebruik kunnen afbouwen.
Het lijkt erop dat je klaar bent om daarmee door te gaan. Er stond onlangs een artikel in de krant waarin een patiënt zei: “Naar deze plek [Lake Hurdal] gaan, heeft mijn leven gered.” Betere PR dan dat kun je niet krijgen. Maar wat is de toekomst binnen het Noorse systeem? Is die onzeker?
Underland: We hebben veel politieke aandacht gehad. Iedereen bezocht ons omdat tevreden patiënten binnen de psychiatrie nogal opzienbarend zijn. En iedereen had het erover hoe belangrijk het is om zulke herstelgerichte medicatievrije behandelprogramma’s te hebben. Maar het feit is dat we een maand geleden de jongste van onze twee klinieken hebben moeten sluiten. Vandaag hebben we dus nog maar 30 bedden. En de reden is dat we de exploitatie van het ziekenhuis sinds het afgelopen jaar vrij fors hebben moeten subsidiëren, vooral na de verkiezingen, omdat de reguliere psychiatrie de verantwoordelijke politici ervan heeft overtuigd dat ze ons niet nodig hebben.
De belangrijkste financiële regeling om mensen naar ons toe te kunnen laten komen werd gelanceerd door de Conservative Party en is acht jaar lang een behoorlijk succes geweest. Maar de Labor Party, die nu de leiding heeft, is tegen dit financieringssysteem. Het probleem is dat we zonder dit financieringssysteem geen patiënten zullen hebben, want dan zal het publieke systeem de zorg voor hen dragen. Hoewel er veel problemen zijn, capaciteitsproblemen binnen het publieke systeem, hopen zij toch dat wij het opgeven.
We hebben het nu dus moeilijk. Zonder overeenkomst met het openbare systeem zullen we over vier maanden moeten sluiten.
Whitaker: Twee vragen. Nummer één, wat kunnen de gebruikersgroepen in Noorwegen doen om te proberen jullie in leven te houden? En mijn tweede vraag: Wat kunnen onze luisteraars doen? Want vanuit het oogpunt van Mad in the World en onze MIA-Radio-luisteraars is jullie ziekenhuis, jullie initiatief, juist een schoolvoorbeeld van wat mogelijk is. Een paradigmaverschuiving waar we al die tijd al voor pleiten.
Jullie kregen de steun van Dainius Pūras. Iemand van zijn kantoor bij de United Nations for Special Rapporteur for Health bezocht jullie en zag jullie als een toonbeeld van een nieuwe weg voorwaarts. Ik meen zelfs dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) jullie aanhaalde als voorbeeld van een aanpak die zoveel beter is dan het huidige model. Dus twee vragen. Eén, wat kunnen Noorse gebruikersgroepen, of het Noorse volk, doen om te proberen jullie te helpen overleven? En vervolgens wat kan worden gedaan door mensen uit het buitenland die een zelfde soort verandering willen zien?
Underland: We zullen onze stemmen moeten verheffen. Ik denk dat de Noorse politici ons belang kennen, want als ze ons bezochten was hun enige bezwaar dat een commercieel bedrijf het ziekenhuis runt.
Het belang van dit herstelgerichte ziekenhuis is gigantisch, want buiten het Hurdal Herstelcentrum is er absoluut geen ander ziekenhuis ter wereld te vinden dat precies draait zoals de patiënten dat wensen.
Het afgelopen jaar hebben we te maken gehad met een lastercampagne van een krant die allerlei leugens over ons vertelde. We hebben in ons ziekenhuis in acht jaar tijd één zelfdoding gehad. Elk jaar plegen er tussen de 200 en 250 patiënten suïcide tijdens hun opname in de Noorse psychiatrie.
We weten heel goed dat 80% van de patiënten tevreden is. We hebben in die acht jaar tijd vijf klachten van patiënten gehad en die klaagden omdat we hun verblijf in ons ziekenhuis niet wilden verlengen. Deze grootscheepse campagne tégen ons zegt me wel dat sommige mensen daarbuiten heel graag willen benoemen wat er “mis” is.
Want sommigen zijn erg bang voor ons. Tegenwoordig moet je naar de patiënten luisteren. Als we het systeem kunnen veranderen, zal dat niet gebeuren in het oude systeem. Het oude systeem heeft 12 jaar gehad waarin ze onze werkwijze binnen hun eigen ziekenhuizen hadden kunnen realiseren, maar dat willen ze niet, omdat ze nog steeds in het oude paradigma leven.
En natuurlijk zullen de noodzakelijke veranderingen in de psychiatrie gedreven worden door tevreden patiënten. Ik heb dus echt hulp nodig van zowel Noorse gebruikersorganisaties als internationale steun. Ik denk dat ze bij de VN en de WHO moeten zeggen: “Dat project in Noorwegen moet internationaal beschikbaar worden gesteld.”
Vervolgens zou ik natuurlijk ook ergens anders iets nieuws kunnen opstarten. Maar waarom zou ik dat doen? Wij hebben er acht jaar werk van gemaakt om deze pilot te realiseren en te bewijzen dat deze werkwijze binnen het gewone wettelijke kaders mogelijk is.
Whitaker: Weet je, het doet me denken aan een project dat in de jaren zeventig in de Verenigde Staten werd gedaan, het Soteria Project, dat werd geleid door Loren Mosher, die hoofd was van de studies naar schizofrenie bij het National Institute of Mental Health. Hij bewees dat het Soteria Project werkte. Het werd uitgevoerd als een experiment. Dat deden ze 10 jaar lang en het leverde betere resultaten op en was ook nog eens kosteneffectief.
Het was opgebouwd rond veel van dezelfde principes als bij jullie waar geluisterd wordt naar de mensen – wat willen de cliënten, de patiënten? Men kon er medicijnen gebruiken op maat. Het werkte. En toen vermorzelde de Amerikaanse psychiatrie het…
Het project werd de pas afgesneden. Vanaf dan werd de weg van het biologische model van de psychiatrie bewandeld, een pad met pillen, pillen, pillen.
Als ik dan nu kijk naar jullie ziekenhuis, jullie initiatief, dan zie ik een herhaling van dat moment in de geschiedenis. Een moment waarop wederom een goedwerkend project wordt vermorzeld door de conventionele psychiatrie.
En de vraag is, laten we ons wederom de pas afsnijden of houden we deze keer ook die andere route open? Dat pad dat jullie hier verkend hebben. Zodat het niet naar de achtergrond verdwijnt op een gelijksoortige wijze als het Soteria Project destijds.
Daarom hoop ik van ganser harte dat er politieke druk zal worden uitgeoefend op de Noorse regering om jullie initiatief levend te houden. Ik denk namelijk dat het enorm belangrijk is, niet alleen voor Noorwegen, maar voor iedereen die een ander paradigma wil zien ontstaan.
Underland: Daar ben ik het helemaal mee eens. Maar ik moet zeggen dat de krachten tegen ons uitermate machtig zijn. Maar wat we in de afgelopen acht jaar hebben bereikt is evengoed uitermate belangrijk voor vele mensen.
Maar weet je, de patiënten met psychische problemen zijn anders dan patiënten met een hartziekte of kanker die niet het gevoel van stigma dragen. De lobby binnen de psychiatrie is veel brutaler en sterker. Puur feit is dat het aantal patiënten met een gedwongen behandeling in Noorwegen 12 jaar na het besluit om ons medicatievrij behandelingsprogramma toe te laten exact hetzelfde is gebleven [dus geen verslechtering]. We hebben geen enkele klacht ontvangen in verband met het inzetten van “gedwongen behandeling” in ons ziekenhuis.
Dat bewijst dat de patiëntenorganisatie volkomen gelijk had. Om de inzet van gedwongen behandeling te verminderen, moet je patiënten een behandelingssysteem bieden waarin ze geloven en dat hen respecteert. Ook wat betreft medicatie: als ik geen medicatie wil gebruiken, moet ik een alternatieve keuzemogelijkheid hebben. Intramurale zorg moet zowel voor mensen die medicijnen willen gebruiken als voor mensen die dat niet willen beschikbaar zijn.
We moeten wel naar de patiënt blijven luisteren. Het enige ziekenhuis op aarde dat dit doet, ook nog op een manier die zowel de VN als de WHO willen, om zeep helpen, is daarom bijzonder dom. We waren van plan toen u ons [in 2019] bezocht een internationaal centrum op te zetten. We wilden dat mensen naar ons systeem en naar ons ziekenhuis zouden komen kijken om daar te leren en hen zo op te kunnen leiden zodat zij in hun eigen land een vergelijkbaar behandelcentrum konden opstarten.
Ik ben behoorlijk geschokt dat we ons nu, aan het begin van dit nieuwe jaar, in deze zorgwekkende situatie bevinden. We zullen doorworstelen en vechten. Daarbij zullen we alle mogelijke steun nodig hebben, zowel uit Noorwegen als daarbuiten.
Whitaker: Ik denk dat je zo goed hebt samengevat wat hier te verliezen is. Er hangt veel vanaf voor de mensen in Noorwegen, maar ook internationaal staat er veel op het spel en op de een of andere manier moeten we de hoop levend houden. Dus bedankt voor deze interessante samenvatting van wat jullie allemaal doen met jullie achterliggende filosofie. Ik wens dat we over de hele wereld honderden van jullie soort ziekenhuizen zullen hebben.
Underland: We gaan ervoor.
Whitaker: Het zou geweldig zijn.
***Gepubliceerd op Mad in America, 11 januari 2023. Vertaald door MitN***
MIA Reports are supported, in part, by a grant from The Thomas Jobe Fund.
Zie over dit behandelcentrum ook het artikel: Medicijnvrije behandeling in herstelcentrum Hurdalsjøen