Vandaag de dag heeft de chronische ziekte van Lyme pandemische proporties aangenomen, met een schromelijk onderschat aantal van 300.000 gevallen alleen al in de VS en veel meer mensen die wereldwijd lijden. Het is hoog tijd voor professionals in de geestelijke gezondheidszorg om zich in te zetten voor deze mensen die chronisch ziek zijn.
Wat we dringend nodig hebben is deze oproep aan psychiaters en alle zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg om je te verdiepen in deze besmettelijke ziekte en je ervan bewust te zijn dat dit een mogelijke oorzaak kan zijn van mentale klachten.
Door Lori Dennis – 4 maart 2017 – ingekorte vertaling
Wij betraden ‘Lymeland’ in oktober 2012, toen we gedwongen werden een lange, angstaanjagende en overweldigende medische ontdekkingsreis te maken. Die begon met slopende bezoeken naar de kantoren van 20 medische specialisten in New York gedurende 18 maanden, die elk de diagnose van mijn zoon helemaal misten. Deze heldenreis vereiste dat we ons helemaal alleen door de afnemende gezondheid van mijn zoon moesten worstelen. We werden gedwongen ons eigen onderzoek te doen en onze intuïtie te gebruiken, zelf de diagnose te stellen, en dan de glibberige helling van dit vreemde land te doorkruisen. Dit is een omgekeerde, binnenstebuiten gekeerde wereld waar de meeste artsen niet bereid zijn om je te steunen, op een handjevol ‘gelovigen’ na. Op deze expeditie werden we, net als vele Lyme-patiënten en -verzorgers, gedwongen onze eigen microbioloog, neuroloog, immunoloog, gastro-enteroloog, infectieziektespecialist enzovoort te worden, om een behandelplan uit te stippelen, en dat alles zonder GPS.
Ons verhaal is zeker niet uniek. Veel chronische Lymepatiënten zijn maanden, jaren of zelfs tientallen jaren ziek voordat ze de hoofdoorzaak van hun ziekte begrijpen. De meeste lijders raadplegen een groot aantal artsen maar moeten het zelf ontdekken.
Dus dit is nu deel twee van mijn missie geworden: mijn collega’s voorlichten over de verwoestende neuropsychiatrische, bio/psycho/sociale en fysieke gevolgen van deze ziekte.
Psychosociale gevolgen van de ziekte van Lyme
Wanneer patiënten zich presenteren met hardnekkige depressies, onhoudbare angsten en een groot aantal andere symptomen, zouden professionals in de geestelijke gezondheidszorg moeten bedenken dat infectieziekten een mogelijke oorzaak kunnen zijn. Het is niet genoeg om bij de beoordeling van de geestelijke gezondheid alleen te kijken naar jeugdtrauma’s. En het is niet langer aanvaardbaar of gepast om als eerste verdedigingslinie naar het receptenboekje te gaan. Allereerst zoude de mogelijke onderliggende mechanismen van neurologische ontsteking, immunosuppressie en infectieziekten mee in overweging moeten worden genomen.
Chronische Lyme ziekte is een neurologische, bacteriële, multisysteem, immunosuppressieve, post sepsis ziekte. En het is een ziekte die al meer dan veertig jaar in de schaduw wordt gehouden door de reguliere geneeskunde, waardoor lijders er alleen voor staan en deze levensveranderende ziekte zonder adequate steun moeten doorstaan. Velen verliezen hun gezondheid, hun broodwinning, hun relatie, hun huis en hun waardigheid.
Ja, het is waar. De chronische ziekte van Lyme zit feitelijk in je hoofd. Maar niet op de manier waarop artsen dat bedoelen. In tegenstelling tot de medische consensus, is de chronische ziekte van Lyme geen verzonnen ziekte. Het is GEEN geval van malingering (het opzettelijk produceren van valse of sterk overdreven lichamelijke of psychische symptomen, waarbij externe motieven de aanleiding vormen). Het is evenmin Munchausen (gefingeerde klachten), hypochondrie (angst voor ernstige ziekte), luiheid of “gekte”.
De chronische ziekte van Lyme zit tussen de oren, want het is primair een neurologische aandoening die je hersenen en je zenuwstelsel aantast, evenals je hart, je lever, je nieren en vele andere organen. Patiënten met de ziekte van Lyme kunnen, en hebben meestal, last van angst, depressie, paniekaanvallen, woede, aandachtsproblemen, geheugenverlies op korte termijn, persoonlijkheidsveranderingen, stemmingswisselingen en leerproblemen.
Chronische Lymepatiënten kunnen ook onthechting, dissociatie, depersonalisatie, psychotische episodes en obsessieve-compulsieve stoornissen ervaren. Zoals bij elke cognitieve stoornis kunnen chronische Lymepatiënten moeite hebben met het bijhouden van hun dagelijkse taken, gemakkelijk dingen kwijtraken, waaronder woorden en voorwerpen, moeite hebben met het terugvinden van informatie, afspraken vergeten en moeite hebben met het voeren van een gesprek.
Lijders willen maar al te graag dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg (samen met alle andere medische specialisten) Lyme begrijpen. Zodat ze weten dat ze het als een mogelijke differentiële diagnose moeten beschouwen voordat ze een patiënt psychotrope medicijnen geven die de zaak nog erger kunnen maken. Er zijn zoveel Lymepatiënten die ten onrechte als bipolair of schizofreen zijn gediagnosticeerd en vervolgens in een inrichting zijn opgenomen, terwijl de patiënt die is opgenomen in een psychiatrische inrichting eigenlijk lijdt aan Lyme encefalitis. Ook suïcidale gedachten en voltooide zelfdodingen zijn niet ongewoon bij Lyme patiënten. Ik begrijp waarom dit het geval is, omdat ik persoonlijk getuige ben geweest van het ondraaglijke lijden van mensen die hun leven hierom wilden beëindigen.
Lyme-depressie is vaak hardnekkig, dat wil zeggen resistent tegen behandeling. Lyme kan ook het endocriene (hormoon) systeem aantasten, waardoor stemmingsstoornissen kunnen ontstaan. De verzameling symptomen – waaronder hersenmist, hoofdpijn, koorts, gewrichtspijn, zenuwpijn, rillerigheid, instabiliteit, duizeligheid, gezichts- en gehoorstoornissen, hallucinaties, toevallen, verlamming en meer – die je dag in dag uit ervaart, kan je uitputten, waardoor zelfs de meest veerkrachtige strijders er uiteindelijk mee stoppen.
Lijders aan Lyme zijn sociaal geïsoleerd. Familie en vrienden weten niet hoe ze moeten helpen. Sommige naasten laten de Lymepatiënt in de steek omdat ze het voortdurende geklaag en de beperkingen zat zijn. Als artsen Lymepatiënten de deur wijzen, wordt het voor dierbaren steeds moeilijker om degenen met Lyme te begrijpen en te steunen. Lijders aan Lyme voelen zich als een last. Ze kunnen hun onafhankelijkheid, hun levensonderhoud en hun vermogen om te functioneren verliezen. Ze hebben soms het gevoel dat ze hun verstand verliezen. Ze leven met constante hersenmist en cognitieve beperkingen, waardoor elke taak veel moeilijker wordt. Ze raken uitgeput door de chronische pijn en ziekte, door de angst, de inactiviteit, en het onvermogen om plannen te maken of iets om naar uit te kijken.
Mensen met Lyme worden elke dag geconfronteerd met verlies. Verlies van gezondheid, verlies van de persoon die ze ooit waren, verlies van onafhankelijkheid, verlies van dromen en doelen, verlies van gemiste kansen, verlies van het leven dat ze ooit hadden, verlies van een identiteit, verlies van eigenwaarde, verlies van geliefden die hen in de steek laten, verlies van hoop, verlies van financiën, verlies van werk, en verlies van een toekomst. Lijders aan Lyme zijn vele malen slachtoffer – door de ziekte zelf, door artsen die hen de rug toekeren, door familie en vrienden die met hun ogen rollen en weglopen, door verzekeraars die dekking weigeren, en door een medisch systeem dat het bestaan van deze ziekte ontkent.
Ik zou er alles voor over hebben om de gezondheidszorg achter me te laten en mijn zoon volledig te zien herstellen van deze levensveranderende ziekte. We blijven er elke dag aan werken.
Besef alsjeblieft dat de chronische ziekte van Lyme over zoveel meer gaat dan teken en rode kringvormige vlekken – die slechts 20% van de patiënten ooit te zien krijgt als positief bewijs van hun ziekte. Chronische Lyme is de nieuwe B-cel AIDS. En alsof dat nog niet gek genoeg is, staat het ook bekend als “de nieuwe grote imitator”, die meer dan 350 medische aandoeningen nabootst, waaronder chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, Alzheimer, Parkinson, reumatoïde artritis, multiple sclerose en meer. Was de chronische ziekte van Lyme maar een kwestie van teken en huiduitslag. Dat zouden eenvoudigere tijden zijn als we dat konden denken.
Als alles wat ik over deze ziekte heb verteld overweldigend, verwarrend of beangstigend is, zul je begrijpen waarom ik mijn boek LYME MADNESS heb genoemd. Er is geen andere manier om deze reis te beschrijven die we gedwongen zijn te maken.
U moet zich beseffen dat genezen van chronische Lyme een complex, meerlagig, doe-het-zelf raadspel is, met een dagelijkse en soms ieder uur durende hyperfocus op wat de symptomen veroorzaakt en hoe die het best kunnen worden aangepakt. En hoewel mijn zoon enkele zeer goede niet-mainstream artsen aan boord heeft om hem te helpen genezen, vereisen de voortdurende veranderingen in zijn gezondheid dat wij steeds onze eigen speurneuzen, onderzoekers, artsen en diagnostici moeten blijven.
Enkele jaren later zijn we nog steeds aan het zoeken en archiveren, terwijl de verschillende symptomen van mijn zoon veranderen. Dit proces is ongetwijfeld duur en slopend, want er moet van alles en nog wat tegen de muur worden gegooid om te zien wat al dan niet blijft hangen. Als het medische systeem gewoon zijn werk zou doen, het werk dat het volgens zijn opleiding en de betekenis van de eed van Hippocrates zou moeten doen, dan zou deze reis misschien iets minder doe-het-zelf zijn en veel meer zekerheid bieden.
Mijn hoop is dat de reguliere geneeskunde haar huiswerk gaat doen en ophoudt de patiënt te beschuldigen met de uitspraak dat “het allemaal in het hoofd zit”.
Moeders weten dat wanneer hun kinderen lijden – zelfs hun volwassen kinderen – zij erop moeten vertrouwen dat het juist niet allemaal in het hoofd zit. Professionals in de geestelijke gezondheidszorg moeten daar ook op gaan vertrouwen.
***Veelgelezen artikel gepubliceerd op Mad In America, 4 maart 2017. Vertaald en ingekort door MitN.***
Mad in the Netherlands plaatst blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
