De nieuwste editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) zal in maart verschijnen. Voor wie nog niet op zijn hoede is, is dit het moment om kritisch te worden.
Door Sarah Fay – 1 februari 2022
De DSM is het boek waaruit al onze diagnostische classificaties op het gebied van de mentale gezondheid komen. Sinds 1952 bestaat het, al was het toen nog nauwelijks bekend. Het bevatte iets meer dan honderd diagnostische classificaties. Tegenwoordig kent het boek er meer dan vijfhonderd. Artsen delen ze zo vaak uit dat 46 procent van de Amerikaanse volwassenen en 20 procent van de Amerikaanse kinderen en adolescenten er in hun leven minstens een zullen krijgen.
DSM-5 TR
De nieuwe editie (DSM-5-TR) krijgt weinig publiciteit. Dat komt vooral omdat de American Psychiatric Association (APA), de particuliere organisatie die het publiceert en er winst op maakt, er geen ruchtbaarheid aan geeft. Waarom niet? De vorige editie (de DSM-5) zorgde voor nogal veel ophef. Kritiek varieerde van de banden van haar auteurs met Big Pharma, tot de wijze waarop de DSM normale gedachten, gedragingen en gevoelens pathologiseerde (verziekte) en nieuwe diagnosestellingen verzon. Ook de versoepeling van de criteria om het diagnosticeren/classificeren van stoornissen te vergemakkelijken alsmede het feit dat niet wetenschap, maar politiek gekonkel bepaalt wat tot psychische aandoeningen wordt gerekend, werden gehekeld.
Een fundamenteel probleem met de DSM-classificaties is dat ze wetenschappelijk niet onweerlegbaar zijn en grotendeels onbetrouwbaar. Zodoende werden ze al eens “wetenschappelijk betekenisloos” genoemd. Geen ervan kan objectief bewezen worden door een test, röntgenfoto, of andere biologische marker. Het zijn (met uitzondering van dementie en zeldzame chromosomale afwijkingen) geen afzonderlijke ziekte-entiteiten (dat wil zeggen waarvan objectief is vast te stellen dat het werkelijk een ziekte is). Buiten de door de patiënt zelf gemelde klachten en de behandelaar die de diagnose stelt, bestaan ze niet. Bovendien voldoen ze niet aan een standaard betrouwbaarheidsnorm, d.w.z. dat de kans dat twee behandelaars dezelfde diagnose bij dezelfde patiënt stellen nagenoeg nihil is.
De DSM-5-TR (TR voor tekst revisie) had een keerpunt kunnen zijn. De architecten van de DSM hadden het afgelopen decennium kunnen besteden aan het verwijderen of op z’n minst opnieuw evalueren van de vele niet valide, weinig betrouwbare en twijfelachtige diagnostische classificaties in de DSM.
In plaats daarvan werd een nieuwe stoornis toegevoegd (de langdurige rouwstoornis, die in wezen zegt dat als je langer dan een jaar rouwt om een geliefde en je verdriet je leven moeilijk maakt, je een psychische aandoening hebt). Ook is er een aanzet om suïcidale ideatie (realiseren dat suïcide een optie is) en zelfbeschadiging, als psychische stoornissen op te nemen. De andere classificaties blijven intact.
Het kan niet genoeg benadrukt worden hoe verontrustend dit is. Het betekent dat we nog steeds dubieuze classificaties accepteren.
Om een voorbeeld te geven van het soort diagnose dat in de DSM-5-TR blijft staan, gebruiken we eetbuistoornis (Binge eating disorder of BED). Als je bedenkt 1) hoe de eetbuistoornis als psychische ziekte is ontstaan, 2) welke partijen erbij betrokken waren, 3) hoe gebrekkig en onbetrouwbaar de daaruit voortvloeiende diagnose dus is, en 4) welke risico’s deze met zich meebrengt voor de nietsvermoedende patiënten die ermee gediagnosticeerd worden, is het moeilijk om voor te stellen waarom de DSM-5-TR zich niet heeft gehaast om deze classificatie te schrappen of op z’n minst de tijd te nemen om deze en soortgelijke classificaties nog eens te herzien.
Een stoornis is geboren
BED begon als een theorie. In de vijftiger jaren publiceerde psychiater Albert J. Stunkard, een pionier in het onderzoek naar zwaarlijvigheid, een artikel over wat hij het “nachtelijk-eet-syndroom (NES)” noemde. Deze toestand werd gekenmerkt door nachtelijke hyperfagie (extreme honger ’s nachts), insomnia (slapeloosheid), en ochtend anorexia (de volgende ochtend niet eten). Dit verschijnsel kwam meestal voor tijdens stressvolle periodes en was nauw verbonden met zwaarlijvigheid. Alle deelnemers aan Stunkard’s eerste studie hadden op de een of andere manier te kampen met gewichtsproblemen.
Vijfentwintig jaar later kwam Binge Eating voor in de derde herziening van de DSM (de DSM-III) als een symptoom van Boulimia Nervosa. Mensen die aan Boulimia lijden eten vaak overmatig en proberen dan gewichtstoename te voorkomen door bijvoorbeeld braken, het gebruik van laxeermiddelen, of door lichaamsbeweging. In de opvolgende herziening (DSM-IV) werd Binge Eating afzonderlijk ondergebracht in de verzamelcategorie “Eetstoornis Niet Anderszins Gespecificeerd (EDNOS)”. Bij de volgende herziening (DSM-5) werd het een volledig op zichzelf staande classificatie.
Zoals met veel DSM-classificaties het geval is, zijn de criteria die voor BED zijn vastgesteld, te algemeen of wat “ruim interpreteerbaar” wordt genoemd. Met andere woorden, het is makkelijk om aan de criteria te voldoen:
- Eten, in een afgebakende periode (bv. binnen een periode van 2 uur), van een hoeveelheid voedsel die zeker groter is dan de meeste mensen zouden eten in een vergelijkbare periode, onder vergelijkbare omstandigheden én;
- Het gevoel van gebrek aan controle over het eten tijdens de eetbui (bv. het gevoel dat men niet kan ophouden met eten of geen controle heeft over wat of hoeveel er gegeten wordt).
Eetbuien hoeven slechts “gepaard te gaan” met minimaal drie van de volgende verschijnselen:
- Veel sneller eten dan normaal.
- Eten tot men zich “vervelend vol” voelt
- Veel eten terwijl men geen echte eetbehoefte heeft
- Enkel eten omdat men zich schaamt voor de hoeveelheid die men eet
- Van jezelf walgen, je neerslachtig of schuldig voelen na overdadig eten
Iemand hoeft daarbij volgens de criteria maar één keer per week, gedurende drie maanden, een eetbui, van laten we zeggen “Oreo-koekjes”, te hebben om de diagnose BED te krijgen. Gemiddeld. Iemand kan zelfs een week (of twee) overslaan en toch de psychische aandoening krijgen toebedeeld. Als een “grotere hoeveelheid” op meer dan drie Oreo-koekjes wordt gesteld, de portiegrootte die op de verpakking staat, hoef je er maar vijf tot tien binnen een periode van twee uur “naar binnen te werken” om al het gevoel te krijgen dat je gebrek aan controle hebt. Zo kun je de diagnose “Eetbuistoornis” al stilletjes aan in de ogen kijken.
Het zijn geen reële maatstaven. Omdat het lichaamsgewicht geen rol speelt bij de diagnose Boulimia, worden vreetbuien niet langer met zwaarlijvigheid in verband gebracht. De diagnostiek maakt niet duidelijk op wie “de meeste mensen” precies betrekking heeft. De “soortgelijke omstandigheden” worden ook niet nader gespecificeerd. Veel mensen voelen zich in verlegenheid gebracht als ze alleen eten. De redenen daarvoor hebben echter niets te maken met het aantal voorgerechten dat ze bestellen. En gevoelens als plezier, geluk en bevrijding na zoveel te hebben gegeten dat je je broek moet losknopen, schijnen ongepast te zijn in de betreffende situatie.
Ruimere criteria zouden gerechtvaardigd kunnen zijn als de diagnose bekrachtigd kon worden, maar dat is niet zo. BED heeft geen validiteit. De diagnose is volledig gebaseerd op wat de patiënt en de behandelaar waarnemen als een “grotere hoeveelheid” of “sneller dan normaal” of “oncomfortabel vol”. Zelfs het kernkenmerk “verlies van controle” (LOC) heeft “geen duidelijke parameters“. Als de diagnose eenmaal gesteld is, kan geen enkele objectieve test bevestigen dat de patiënt inderdaad de conditie heeft die binge eating disorder genoemd wordt.
De mate van betrouwbaarheid is ook onduidelijk. Met behulp van de diagnostische criteria van de DSM kunnen geen twee behandelaars de stoornis op betrouwbare wijze bij dezelfde patiënt vaststellen. In de praktijktests van de DSM-5 had de eetbuistoornis een kappa-betrouwbaarheidsscore* van .56, wat lager is dan de .70 die nodig is om als “toereikend” te worden beschouwd. De beoordelaars waren het slechts in de helft van de gevallen eens over de gestelde diagnose. Maar “toereikend” betekent niet veel in de DSM-5. Nadat praktijkproeven slechte scores opleverden voor nieuwe aandoeningen als BED en zelfs voor beproefde aandoeningen als depressieve stoornis, hebben de DSM-auteurs het probleem opgelost door de kappa-scores te verlagen, zodat classificaties met onaanvaardbare betrouwbaarheidsbeoordelingen toch aangenomen of gehandhaafd konden.
(*Opmerking MitN: De interbeoordelaars-betrouwbaarheid wordt gemeten met een statistiek die een kappa-score wordt genoemd. Een score van 1 betekent perfecte interbeoordelaarsovereenkomst ofwel twee beoordeelaars komen exact tot dezelfde beoordeling; een score van 0 geeft nul overeenstemming aan. In psychosociaal onderzoek wordt een kappa-score van 0,7 of hoger over het algemeen als goed beschouwd. Zie hier de formule.)
Een classificatie is gemaakt
Betreed de wereld van Big Pharma. Toen in 2011 de eetbuistoornis werd overwogen als officiële DSM-classificatie, had Shire Pharmaceuticals al geprobeerd om haar medicijn Vyvanse, een amfetamine, op de markt te brengen als het enige beschikbare medicijn om de stoornis te behandelen. Met een incidentie van 6,9% in de Verenigde Staten zou een DSM-classificatie minstens 21 miljoen potentiële nieuwe klanten creëren en het bedrijf jaarlijks naar schatting $200 tot $300 miljoen opleveren.
Vyvanse werd het officiële BED-medicijn omdat er een (DSM-)diagnose van BED bestond. De FDA leek het niet erg te vinden dat het niet was bewezen als een effectieve behandeling voor binge eating disorder. Al hadden ze een eetlustremmende werking. Een woordvoerder van de Food and Drug Administration (FDA) zei dat het medicijn was goedgekeurd omdat er geen ander medicijn was om de nieuw verkregen eetbuienstoornis te behandelen.
Vóór Vyvanse was de voorkeursbehandeling voor mensen die eetbuien hadden, gebaseerd op psychologische therapieën: Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Interpersoonlijke psychotherapie (IPT). Geen van beide leverde geld op voor de grote farmaceuten. Andere medicijnen werden geprobeerd: stimulantia, antidepressiva en anti-epilipetica. Maar veel van deze middelen hadden hun patent verloren, d.w.z. dat de farmaceutische bedrijven er niet meer aan verdienden. En geen van die medicijnen was erg effectief in de behandeling van eetbuien.
Om optimaal van de situatie te profiteren, lanceerde Shire een campagne om mensen bewust te maken van het bestaan van de aandoening. Het bedrijf maakte geen reclame voor het geneesmiddel Vyvanse, maar voor de diagnose BED. Shire werkte hiervoor samen met patiëntenorganisaties zoals de Binge Eating Disorder Association en de National Eating Disorder Association (NEDA). Ironisch genoeg sponsort NEDA deze week de bewustwordingscampagne voor eetstoornissen om zogenaamd “het publiek voor te lichten over de realiteit van eetstoornissen”, maar uiteraard zonder haar banden met Big Pharma bekend te maken. Anderzijds heeft de NEDA geholpen het internet te overspoelen met persoonlijke verhalen over eetbuien.
Er werd een advertentie geplaatst met tennisster Monica Seles, “het gezicht” van BED. De advertentie beweerde ten onrechte dat BED het resultaat was van een chemische onevenwichtigheid. Shire moedigde consumenten aan een zelfdiagnose te stellen op basis van een DSM-symptoomlijst en met hun arts te gaan praten. Vermoedelijk krijgen ze dan de diagnose BED en een recept voor Vyvanse. De diagnose komt namelijk tot stand op basis van de zelf-gerapporteerde symptomen van de patiënt, gebaseerd op de subjectieve symptoomlijst van de DSM en de mening van de arts.
BED is sindsdien de meest gediagnosticeerde eetstoornis geworden. Dit is deels toe te schrijven aan de farmaceutische industrie, maar zonder de DSM zou er geen diagnose zijn die de FDA kon goedkeuren.
Voorstanders van de DSM beweren dat de diagnostiek zal helpen de obesitas-epidemie tegen te gaan. Maar het pathologiseren (als ziekte aanmerken) van overeten, werkt als afleidingsmanoeuvre van de eigenlijke problemen binnen onze samenleving. Het is niet verrassend dat 4 op de 5 mensen onder ons zich regelmatig overeten. Gelet op onze sterk bewerkte levensmiddelen, de enorme porties, en de beperkte hoeveelheid verse levensmiddelen in lage-inkomensgebieden, lijkt het hebben van eetbuien bijna een onontkoombare zaak. Junk food is ontworpen om vreetbuien op te wekken. Een Oreo werkt in op het menselijke beloningssysteem, net zoals heroïne dat doet. Zoals Michael Moss, auteur van Salt Sugar Fat en Hooked, en anderen hebben aangetoond, ontwikkelen voedselgiganten als Nestlé, Coca-Cola en General Mills, voedingsmiddelen niet enkel met het doel ze lekker te maken, maar ook om ze verslavend te maken. We zijn het doelwit van reclamecampagnes voor fast food, suikerhoudende dranken, snoep en ongezonde snacks. Beroemdheden krijgen miljoenen betaald om ons te beïnvloeden om de meest ongezonde opties te kopen. Overeten is meestal het gevolg van stress, en wij behoren tot de meest gestreste mensen ter wereld. Voor diegenen met voldoende geld, is er voedsel in overvloed, en kan het thuis bezorgd worden.
BED is slechts één van de diagnostische classificaties die we zullen blijven ontvangen als gevolg van het falen van de APA om fouten van de DSM’s uit het verleden recht te zetten. We blijven zitten met diagnoses die zijn ontworpen om gemakkelijk te worden toegekend en aanvaard en waarmee men zich makkelijk kan vereenzelvigen. Zoals psychiater Michael First en wetenschapper Jerome Wakefield het stelden:
“Vrijwel elk psychiatrisch symptoom dat kenmerkend is voor een DSM-stoornis kan onder bepaalde omstandigheden voorkomen bij een normaal functionerend persoon”.
Als de DSM-5 TR in maart verschijnt, moet je er naar kijken zoals het is; een gemiste kans om de geestelijke gezondheidszorg te verbeteren waar het begint: bij de DSM.
***Gepubliceerd op Mad in America, 1 februari 2022. Vertaald door MitN.***
Mad in America presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
