In het artikel “Pillenschaamte in de psychiatrie is een ernstig maatschappelijk probleem“, haalt het verenigd bestuur van de NPF hard uit naar iedereen die het niet met hen eens is, inclusief professionals, gebruikersorganisaties en patiënten. De NPF zegt dat kritiek op psychotrope medicijnen ervoor zorgt dat patiënten zich schamen voor het nemen van dat soort medicijnen tegen psychische stoornissen. In tegenstelling tot wat de Noorse Vereniging voor Psychiatrie beweert, is niet ‘pilschaamte’ het probleem, maar dat psychiatrische patiënten vaak geen ‘nee’ kunnen zeggen tegen medicatie, zelfs als de medicatie niet werkt voor hen. Voor velen is die ondoeltreffende medicatie met ernstige bijwerkingen namelijk de enige behandeling die ze krijgen. Dit “schaamteprobleem” laat zich daarom niet oplossen door eenzijdige informatie over de voortreffelijkheid van medicijnen te verstrekken. Het vraagt om eerlijke informatie en een open debat.
Door: Mette Ellingsdal en Kristin Sommerseth – 18 augustus 2023
Vrije en geïnformeerde toestemming
Niemand zou zich hoeven te schamen voor de keuzes die iemand voor zichzelf maakt. Of je voor medicijnen kiest, moet een persoonlijke keuze zijn. Alleen jij hebt een volledig beeld van de waarden en gevolgen die voor jou het belangrijkst zijn. De belangrijkste regel voor alle gezondheidszorg in Noorwegen (opmerking MitN: en in Nederland) is dat deze hulp verleend moet worden met vrije en geïnformeerde toestemming. Dit geldt ook voor de behandeling met medicijnen voor mentale gezondheidsproblemen.
Vrije en geïnformeerde toestemming betekent dat je de mogelijkheid hebt om “ja” of “nee” te zeggen, dat je correcte en uitgebreide informatie krijgt over de mogelijke voordelen en nadelen van medicatie en dat je toegang hebt tot een goede behandeling, zelfs als je ervoor kiest om geen medicatie te gebruiken. In de huidige geestelijke gezondheidszorg wordt aan geen van deze drie voorwaarden volledig voldaan.
Gebrek aan kennis
In de afgelopen 10 jaar is er een debat gaande geweest over het bewijs voor de inzet van psychofarmaca. Dit debat is onder andere aangewakkerd door patiënten en familieleden die schadelijke behandelingen hebben ervaren en die niet gehoord zijn door de psychiatrie.
De psychiaters in de NPF beweren dat er goed wetenschappelijk bewijs is dat psychiatrische medicijnen effect hebben op een aantal aandoeningen. Het is echter gebleken dat wanneer andere beroepsgroepen en onderzoekers dan psychiaters dit onderzoek beoordelen, er geen valide bewijsbasis is voor de veelvuldige toepassing van psychiatrische medicatie zoals we die vandaag de dag zien.
Psychofarmaca zijn veel minder effectief dan de psychiatrische beroepsgroep gelooft
Dit is aangetoond in verschillende openbare onderzoeken, rapporten van het Noorse Instituut voor Volksgezondheid en academische artikelen. Het betreft hier geen verzinsels uit de donkere krochten van het internet.
De medicijnen zijn duidelijk minder werkzaam dan de psychiatrische beroepsgroep denkt. We zijn het met de NPF eens dat mensen moeten kunnen vertrouwen op de informatie die ze van hun arts krijgen, maar wat doen we als dit in werkelijkheid niet gebeurt? Veel patiënten ervaren dat ze onvoldoende of onjuiste informatie krijgen of ontvingen van hun arts over de aan hen voorgeschreven psychofarmaca.
Medicijnvrije programma’s
In tegenstelling tot de somatische geneeskunde hebben patiënten in de psychiatrie vaak niet de mogelijkheid om “nee” te zeggen. Verplichte medicatie is wijdverspreid, ondanks het feit dat de gebruikte medicijnen voor velen niet effectief zijn en dat het risico op ernstige bijwerkingen hoog is.
Gebruikersorganisaties in de geestelijke gezondheidszorg zijn sinds 2011 verenigd in de gezamenlijke campagne voor medicijnvrije diensten. De vraag naar medicijnvrije behandeling kon op begrip rekenen van veel professionals, maar op veel weerstand van psychiaters. Medicijnvrije programma’s zijn een van de prioriteitsgebieden in het nieuwe verbeterplan van de overheid voor geestelijke gezondheid (2023-2033). Het stelt dat programma’s voor medicatievrije behandeling een natuurlijke plaats hebben in een moderne, patiëntgerichte geestelijke gezondheidszorg.
De regering erkent dat de diensten momenteel nog niet erg toegankelijk zijn voor gebruikers en dat er nog veel moet gebeuren om ze op gelijke voet met andere diensten in de geestelijke gezondheidszorg beschikbaar te maken. Helaas bevat het plan geen specifieke maatregelen over hoe dit zal worden gerealiseerd.
In het artikel spreekt het NPF-bestuur opvattingen uit die kunnen verklaren waarom we na 12 jaar strijd nog maar een paar medicijnvrije behandelplekken hebben in Noorwegen.
Het échte ernstige probleem
NPF bekritiseert zowel gebruikersorganisaties als individuele patiënten voor het delen van negatieve ervaringen met medicatie en psychiatrische behandeling. Het is sowieso al erg belastend om publiekelijk naar buiten te treden met de pijnlijke dingen waaraan je bent blootgesteld en om de commentaren te ontvangen en via discussieartikelen anderen te laten ingaan op jouw persoonlijke verhaal. Onze ervaring is dat voor de meeste mensen naar buiten treden in de media de laatste stap is die ze nemen, en pas gemaakt wordt nadat alle andere manieren zijn geprobeerd zonder gehoord te worden en ze nog steeds met een enorme machteloosheid achterblijven.
Helaas kleeft er nog steeds schaamte en stigma aan het hebben van geestelijke gezondheidsproblemen. Er is schaamte verbonden aan elektroshocks, dwangmaatregelen en gedwongen medicatie, en er is schaamte verbonden aan slachtofferschap, misbruik en verwondingen. Dit is de echte schaamte, niet het concept van “pillenschaamte”.
Schaamte kan niet worden opgelost door iemand tot zwijgen te dwingen. Als de NPF wil dat minder mensen naar de media stappen met hun slechte ervaringen, moeten ze beginnen met te luisteren naar wat patiënten zeggen en daar hun praktijken op aanpassen. In werkelijkheid zijn zíj degenen die nu schaamte veroorzaken door te zeggen dat patiënten niet weten, noch kunnen beoordelen, wat in hun eigen belang is…
***Gepubliceerd op Mad in Norway, 18 augustus 2023***
Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
