Schaf begrip ‘ziekte-inzicht’ af

Als er iets is dat in de geestelijke gezondheidszorg voor discussie zorgt, dan is het wel het begrip ‘ziekte-inzicht’, en met name het gebrek daaraan. Wanneer een cliënt anders over zijn behandeling denkt, zegt zijn hulpverlener regelmatig dat de cliënt geen inzicht in zijn psychische moeilijkheden heeft. Maar als hij het eens is met de behandelaar, heeft hij inzicht en heet hij coöperatief. In deze blog ga ik wat dieper in op de verschillende manieren waarop er naar het begrip ‘gebrek aan ziekte inzicht’ gekeken wordt.

Door Dirk den Hollander – 11 november 2022

Het gaat mij er niet om of het begrip ‘gebrek aan ziekte-inzicht’ bestaat of niet. Ik richt mij op de manier waarop het gebruikt kan worden en biedt daar alternatieven voor. Hierbij is mijn uitgangspunt dat er allerlei redenen zijn waarmee verklaard kan worden waarom een cliënt de voorgeschreven behandeling afwijst. En omdat we niet zeker weten welke, is het ook niet logisch om één verklaring (het is een biologisch onvermogen) als uitgangspunt te nemen.

Ik pleit ervoor om het begrip niet meer te gebruiken en daar iets anders voor in de plaats te nemen. Door het gebruik van ‘gebrek aan ziekte inzicht’ leren hulpverleners dat je je dus telkens moet afvragen of de cliënt het wel goed ziet. Dus eigenlijk of de cliënt het wel ziet zoals jij het ziet. Je leert vooral om een cliënt te beoordelen terwijl hulpverleners cliënten vooral moeten leren begrijpen. Bij ‘beoordelen’ wordt een en ander teruggebracht tot een element van de ziekte zelf. Een cliënt heeft geen ziekte-inzicht omdat hij ziek is. Andere verklaringen krijgen dan weinig kans.

‘Gebrek aan ziekte-inzicht’, waar komt het door?

Hier zijn verschillende theorieën over. Eén van de gezichtspunten is dat gebrek aan ziekte-inzicht op een neurologisch defect wijst (zie bijv. Meijer, 2015). Het wordt dan anosognosie genoemd, een ziekelijke ontkenning van de eigen ziekte. Daarnaast is er een klinisch model. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat ontkenning van de ziekte een symptoom van de ziekte zelf is. Dit zou vaak voorkomen bij mensen die langdurige psychotische periodes kennen. Ook is er een zogenaamd psychodynamisch model. In dit model wordt erkenning van de ziekte verklaard als een psychologisch verdedigingsmechanisme, en daarmee in principe als gezond gedrag!

Het feit alleen al dat er geen overeenstemming is over de verklaringen maakt dat wij heel voorzichtig met het begrip om moeten gaan. En wat ook de achtergrond van het verschijnsel is, het gebruik van juist de termen roept herstelondermijnende effecten op. Wilma Boevink noemde dit al tijdens de verdediging van haar proefschrift: “Of het nu komt door een neurologisch defect of door de psychische moeilijkheden zelf, als eenmaal de conclusie is getrokken dat iemand ‘een stoornis zonder ziekte-inzicht heeft’ kan dit bij betrokkene een machteloos gevoel opleveren. En dan is er nog maar één weg: behandeling.”

Wat de hypothese van het neurologisch defect betreft, is er nog iets bijzonders aan de hand.

Henry Amador is overtuigd van het neurologisch defect idee. Hij heeft zelfs een Center of Anosognosia opgericht. Amador heeft een methode ontwikkeld die hij beschrijft als een ‘communicatieprogramma om u te helpen relaties te ontwikkelen met mensen die niet kunnen begrijpen dat zij ziek zijn’. Het doel is om hen tot behandeling te bewegen. Het programma heet LEAP, dat staat voor: Listen Empathize Agree Partner. LEAP heeft een hoog gehalte aan ‘Motivational Interviewing’. Het aparte hiervan is dat het prima werkt en mijns inziens ook heel herstelondersteunend kan zijn, op één aspect na: het doel en de aanname daarbij. Want het doel is dat de cliënt naar behandeling toe bewogen wordt en de aanname is dat de cliënt niet goed communiceert. Terwijl er natuurlijk sprake is van een zender–ontvanger-configuratie waarin beide partijen, cliënt en behandelaar, in de communicatie een rol spelen.

Meer herstelondersteunend zou zijn als het doel is om de cliënt beter te begrijpen. Waarom ontkent hij/zij zo hardnekkig dat er sprake is van een ziekte? Om met Jim van Os te spreken: ‘Wat is u overkomen?’. Niet voor niets spreekt Van Os over een vragende diagnostiek. Wanneer je de LEAP inzet zoals Amador deze bedoeld heeft, is er sprake van een oordelende  diagnostiek. Er wordt al meteen vanuit gegaan dat er sprake is van een defect of van een symptoom zodat de cliënt geen goede redenen meer kan hebben om (zoals Marin Appelo dat noemt) van de afgrond weg te blijven.

Martin Appelo beschreef al in 1999 hoe mensen omgaan met gecompliceerde rouw die optreedt ten gevolge van ontwrichtende ervaringen. Hij vergelijkt de grote verliezen die iemand lijdt (bijvoorbeeld ten gevolge van grote psychische problemen) met een ravijn. Onderin dit ravijn ligt alles wat betrokkene verloren heeft: relaties, toekomstperspectief, baan etc. Appelo beschrijft wat hij noemt ‘de fobische rouwer’. Dat is degene voor wie het verlies zo groot is dat hij/zij niet in staat is om dit te accepteren. Het ravijn wordt vermeden. Is dat gebrek aan ziekte-inzicht? Nee, eerder het tegenovergestelde. De betrokkene heeft juist heel goed door hoe belabberd diens situatie is en gebruikt een overlevingsstrategie die ervoor zorgt dat betrokkene nog enigszins kan blijven functioneren. 

Michael Mancini deed in 2007 kwalitatief onderzoek naar wat hij noemt ‘turning points in recovery’, ofwel wat brengt mensen ertoe om hun leven weer in eigen hand te nemen. Eén van zijn conclusies: “Sommige mensen krijgen hun herstelproces weer op gang door zich te verzetten tegen de hulpverlening en de manier waarop deze diens situatie bekijkt. De helft van zijn proefpersonen meldde dat een aktief verzet tegen etiketten (labels) en een  behandeling waar zij niet achter staan, hen verder bracht in hun herstel. Aldus Mancini: “Resistance and non compliance towards mental health professionals and institutions often represents an expression of self-determination, and recognized as such could help facilitate the recovery process. Unfortunately they are often viewed as barriers  to recovery, presumably resulting from a lack of insight or incompetence and can lead to coercive interventions”.

Dat moet ons extra voorzichtig maken om een ontkenning van de psychische moeilijkheden te snel het etiket ‘defect’ of ‘symptoom’ te geven. Zelfs al zou dit het geval zijn (en niemand weet dit zeker), dan nog is het nodig om eerst het perspectief van betrokkene als uitgangspunt te nemen.

Ik pleit ervoor om het begrip ‘gebrek aan ziekte-inzicht’ niet meer te gebruiken. Ziekte-inzicht wordt gebruikt als verklaring voor onbegrepen gedrag van mensen met mentale problemen. Hulpverleners gebruiken het begrip om verklaringen te vinden voor totaal verschillend gedrag van cliënten: van volstrekt apathisch tot uiterst uitbundig. Steeds zijn hierbij twee duidelijke overeenkomsten:

1. Hulpverleners weten zich geen raad met het gedrag van de cliënt
2. Dit alles wordt verklaard als onvermogen of onwil van de cliënt om met de hulpverlener samen te werken

Sterker, een cliënt laat zien dat hij geen ziekte-inzicht heeft wanneer hij het niet eens is met zijn behandelaar. Het hebben van inzicht betekent dus eigenlijk: ‘zie het zoals ik dat zie’. Wanneer de cliënt anders over de behandeling denkt of die niet wil ondergaan, wordt dit teruggebracht tot een element van de ziekte zelf. En zo is de cirkel weer rond. Een cliënt heeft geen ziekte-inzicht omdat hij ziek is. Andere verklaringen hoeven niet meer aan de orde te komen.

Hoe bepalen we een gebrek aan ziekte-inzicht?

Het Trimbos-onderzoek uit 2000 ging over de inhoud van het begrip ziekte-inzicht.

Dit onderzoek is op twee manieren gedaan. Er werd aan hulpverleners gevraagd wat zij verstaan onder ziekte-inzicht. Daarnaast zijn de instrumenten die (het gebrek aan) ziekte-inzicht meten uitgebreid onderzocht. Cliënten werden niet betrokken bij het onderzoek.

Het rapport laat scherp zien dat hulpverleners op dit gebied een ‘one-track-mind’ hadden. Het gedrag van de cliënt dat problematisch is voor de hulpverlener werd altijd teruggeredeneerd naar de cliënt zelf. Gebrek aan ziekte-inzicht werd in het onderzoek steeds direct verbonden aan kenmerken van de cliënt. Zo heette deze onbehandelbaar als ze steeds opnieuw zonder resultaat werden opgenomen.

Ook de instrumenten die gebruikt werden om (gebrek aan) ziekte-inzicht te meten bleken allerminst objectief te zijn. Veel van deze instrumenten bestonden uit vragenlijsten die aan de cliënt werden voorgelegd. De vragen hadden meestal betrekking op het feit of de cliënt zich ervan bewust wad dat hij of zij een geestesstoornis had en besefte dat behandeling nodig was. Voortdurend werd er een relatie gelegd met behandeltrouw. Als de cliënt zijn medicatie trouw innam en zich goed aan zijn afspraken met de psychiater hield, wees dit op inzicht in diens psychische moeilijkheden. Een enkele onderzoeker opperde overigens de mogelijkheid dat dit meer te maken zou hebben met het vertonen van wenselijk gedrag, dan met het hebben van ziekte-inzicht. Wanneer een cliënt aangaf geen behandeling nodig te hebben, werd al snel de conclusie getrokken dat de cliënt onvoldoende inzicht heeft.

U zult zeggen: “Ja, maar er is in 20 jaar veel veranderd”. Maar is dat zo? Woorden en taal creëren een realiteit. Alleen al het gebruik van het begrip ‘gebrek aan ziekte-inzicht’ zorgt ervoor dat dit een realiteit is. Vandaag de dag, in dit tijdperk van herstelgerichte zorg, valt op dat er nog veel termen en begrippen zijn ter verklaring om lastig gedrag bij de cliënt leggen. Maar we weten al lang dat er bij communicatie een zender en een ontvanger zijn. Wanneer het ‘misgaat’ tussen twéé partijen is zelden één partij daarvoor verantwoordelijk.

Anders kijken is anders zien

De eerste taak van een hulpverlener is aansluiten bij de cliënt. Dat gaat om goed luisteren en inleven. En dus openstaan voor meerdere verklaringen. Hulpverleners zijn getraind in classificaties.

Zo kan men concluderen dat het probleem bij een ‘lastige cliënt’ geen gebrek aan inzicht is, maar dat de persoon worstelt met enorme levensproblemen, of dat het te maken heeft met het jarenlang wonen in een niet-normale leefomgeving. Het gedrag is dan eerder een overlevingsstrategie. Leven met chronische, psychiatrische of psychische moeilijkheden betekent voor cliënten vooral veel verliezen. Verlies van toekomstperspectief, relaties, werk of opleidingskansen. Daarnaast brengen de psychische moeilijkheden vaak emotionele, cognitieve en motorische veranderingen mee.

Inmiddels heeft het begrip ‘herstel’ vaste voet gekregen in de GGZ. En nog steeds wordt in onze maatschappij vaak met onbegrip gereageerd op mensen met psychische moeilijkheden. Dit uit zich in de woorden die we gebruiken. Het herstelconcept geeft ons wel wat handvatten om hier beter mee om. Veel heeft te maken met wat we noemen herstelondersteunend en herstel-ondermijnend taalgebruik.

I think the people that have the best chance of recovery are the people who question authority

– MICHAEL MANCINI –

Over taal en herstel

Wanneer we anders willen kijken, zullen we eerst één ding duidelijk moeten vaststellen zijnde: ‘We weten ‘het’ nooit zeker’. Dat betekent dat we in onze taal tot uitdrukking moeten brengen dat niet één partij verantwoordelijk is voor wat er mis kan gaan.

Eerst een voorbeeld:

Ik liep eens mee met een collega en kon een behandelbespreking bijwonen; ‘Casus moeilijk’. Toen vroeg de psychiater: “Is deze mevrouw wilsbekwaam?”. Een van de teamleden zij: “Nee”. Vervolgens veranderde op slag de teneur van de bespreking totaal en werden er allerlei ideeën geopperd waarin het perspectief van die mevrouw totaal niet meer meetelde. De kracht van woorden. Wat alleen “wilsonbekwaam” al kan oproepen.

Ik citeer een collega die behandelaar was:

“Wilsbekwaam is een juridische term. En een term waarbij de juristen vaak blind de psychiater volgen. In mijn behandelaarstijd volgden de juristen ook mij op dit gebied. Daarbij merkte ik op dat ik bij meningsverschillen met cliënten minder snel de cliënt wilsonbekwaam achtte dan sommige andere dokters. En ik herken het beeld: wilsonbekwaam betreft dan meteen ‘alles en dan ook alles’ wat met het leven te maken heeft. Terwijl het over zaken gaat waarin aan de orde is ‘het in redelijkheid kunnen behartigen van je eigen belangen’. Daarbinnen gaat het weer om het begrip ‘in redelijkheid’. Ook dat begrip heeft niet altijd keiharde grenzen. Dus als de cliënt geen medicatie van een bepaald type wil, is dat dan niet redelijk? Is het alleen redelijk als je dan de dokter volgt”.

Zo zijn er verschillende woorden waarin, zoals ik dat noem, de hete bal op het bordje van de cliënt komt. Ik noem er een paar en tussen haakjes andere interpretaties:

• Niet coöperatief of gaat zijn eigen gang (neemt zelfregie)
• Wilsonbekwaam (wilsonduidelijk)
• Gebrek aan ziekte-inzicht (heeft eigen opvattingen die niet stroken met… of er is gebrek aan aansluitingsvermogen van de hulpverlener)
• Verwarde mens (iemand die we niet begrijpen)
• Ongemotiveerd (onbegrepen gedrag)
• Onbehandelbaar (machteloze hulpverleners)
• Geen lerend vermogen (nog niet de juiste ingang gevonden)

Natuurlijk gebeurt het ook dat mensen met psychische problemen soms lange tijd nodig hebben om te begrijpen wat hen is overkomen. Wanneer er onvoldoende kennis is van de psychische moeilijkheden en de gevolgen ervan, is psycho-educatie eerder aan de orde. Maar als het gaat om een onvermogen om de levenslast te torsen, is er eerst en vooral steun nodig. Daarmee kan de gespreksruimte worden vergroot zodat ook de psychische moeilijkheden en haar gevolgen ter sprake kunnen komen.

Conclusies

Helaas doen hulpverleners het moeilijke gedrag van een cliënt (niet meewerken, niet coöperatief) nog wel eens af met: “Tja, wij hebben gedaan wat we konden, maar ja, geen inzicht, hè!”. De cliënt is zo dubbel de pineut. Hij wordt niet alleen gereduceerd tot een symptoom, maar krijgt als het ware ook de schuld van deze moeilijke situatie. Hulpverleners en cliënten komen daardoor vaak tegenover elkaar te staan, terwijl de cliënt behoefte heeft aan een hulpverlener die naast hem staat. De hulpverlener staat echter machteloos, want deze zieke cliënt heeft geen ziekte-inzicht en daarom kan deze er niet mee samenwerken. De cirkel is weer rond. 

Laten we het doorbreken en niet meer spreken van ‘gebrek aan ziekte-inzicht’ maar als hulpverlener vooral naar onszelf kijken. Als ik als hulpverlener merk dat een cliënt anders tegen zijn klachten aankijkt dan ik dan stel ik vast dat ik een aansluitingsprobleem heb. Ik twijfel aan mijzelf. Ik kan dat met mijn collega’s bespreken en ook met de cliënt. Deze kan mij tips geven. Openheid en gelijkwaardigheid staan voorop. We beschrijven daarop de situatie in woorden die recht doen aan het perspectief van de cliënt. Dus gewoon zoiets als: We zijn het oneens of er sprake is van psychische moeilijkheden en wat hiervan de gevolgen zijn. Houd altijd de hete bal op het eigen bordje.

Hier zou ook het begrip ‘onbegrepen gedrag’ passen. Want de hulpverlener snapt niet waarom een cliënt zo hardnekkig blijf vasthouden aan de ontkenning. Pas als we dat snappen kunnen we echt verder. Zoek het bij onbegrepen gedrag van een cliënt niet in gebrek aan ziekte-inzicht maar ga in gesprek met elkaar. Bedenk dat het onbegrepen gedrag misschien te maken heeft met een gestagneerd rouwproces. En werk toe naar een bondgenootschap met de cliënt. Alleen begrip van elkaars perspectief kan leiden tot een betere samenwerking (Den Hollander en Wilken, 2020). Zo kunnen we gaan van patiëntgericht werken naar relatiegericht werken.

En last but not least: de Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) geeft expliciet aan dat het discriminatie is wanneer je de mening van iemand die een probleem heeft met zijn hoofd, anders beschouwt als die van iemand die een probleem heeft met een nier. Doe er uw voordeel mee.

***Deze blog verscheen voor het eerst op Mad in the Netherlands, 11 november 2022 ***

Bronnen:

• Appelo, Martin (1999) Van Draagkracht naar draaflast. Bohn Stafleu van Lochem
• Hollander D. den en J.P. Wilken (2020) Werken in verbinding. Praktijkboek Steunend Relationeel Handelen. SWP Amsterdam
• Mancini M (2007) A qualitative analysis of turning points in the recovery process. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 10: 223-233
• Meijer, Veruschka (2018) Geloof je mij? SP juni 2015
• Trimbos Instituut (2000) Intramurale dwangbehandeling van patiënten zonder ziekte inzicht. Trimbos Instituut Utrecht

Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.