Hoe overhoop door schizofrenie veranderde in een verhaal over hoop

Door Luc de Bry, Ph.D. – 10 december 2024

Credits: Het familieverhaal van Luc De Bry (vader), Catherine De Bry-Meeùs (moeder) en Valère De Bry (zoon) is overgenomen uit het origineel met toestemming van John Hopkins University Press, vertaald door Luc De Bry en bewerkt door Monique Timmermans, MitN.

Bry, Luc De, et al. “On the Road to Get Our Son Cured From Schizophrenia.” Narrative Inquiry in Bioethics 11:2 (2021), 163-165.  © 2021 Johns Hopkins University Press. 

Context:

In 2021 las Luc De Bry, wetenschappelijke onderzoeker en vader van een zoon met zeven psychiatrische diagnoses, waarvan schizofrenie de ernstigste was, een oproep voor verhalen over “Leven met geestelijke gezondheidsuitdadingen”, gelanceerd door John Hopkins University Press, en doorgegeven door “Mental Health Europe”. Van alle inzendingen van over de hele wereld was het familieverhaal van Luc één van de twaalf verhalen die werd geselecteerd voor een peer-reviewed academische publicatie in het tijdschrift van John Hopkins University Press, “Narrative Inquiry in Bioethics (NIB)”. Het werd in 2021 in gedrukte vorm en online (met een paywall) gepubliceerd. Daarnaast, heeft de John Hopkins University Press alle 12 verhalen gepubliceerd in een apart symposium, “VOICES”, dat gratis toegankelijk en downloadbaar is. Het succesverhaal van de familie van Luc is te vinden op de pagina’s 23 t/m 25 en werd in 2022 zelfs geïndexeerd door PubMed. In 2024, naar aanleiding van de wens van “Mad In The Netherlands (MitN)” om de Nederlandse vertaling op hun website te kunnen plaatsen voor hun lezers, om met hen de hoop te kunnen delen, en met inachtneming van het auteursrecht, heeft Luc hiertoe toestemming gekregen van John Hopkins University Press (hun email naar Luc dd. 25 november 2024).

Ons gezin woont in België. We hebben twee meisjes, gevolgd door twee jongens. In mei 2012, op zijn 20ste verjaardag, werd onze eerste zoon gediagnosticeerd en gestigmatiseerd als “schizofreen”. Tot overmaat van ramp, was er voor ons geen hoop meer, de psychiater voegde eraan toe: “[1] Het is ongeneeslijk”, wat levenslang invaliditeit betekent; en “[2] Om te overleven is het levenslang gebruik van psychiatrische medicaties vereist.”

Omdat psychiaters ervan uitgaan dat schizofrenie een genetische ziekte is, trof de stigmatisering ons hele gezin. Onze kinderen werden bang dat ze de liefde van hun leven niet zouden vinden: “Wie zou het risico nemen om een schizofreen kind te krijgen?” Sindsdien hebben we veel gezinnen ontmoet die op dezelfde manier getraumatiseerd werden.

Als onderzoekswetenschapper met een PhD in biochemie en genetica, heb ik geleerd: “Wie zoekt, vindt!” Dus startte ik mijn eigen onderzoek, waarbij ik de psychiatrische literatuur bestudeerde. Dat bleek een nogal deprimerende ervaring te zijn. Bijvoorbeeld:

• Geen enkele psychiater-onderzoeker lijkt op zoek naar een genezingstherapie.
• Door een enorm belangenconflict met de farmaceutische industrie, geteisterd door corrupte en slechte wetenschap, wordt de psychiatrische literatuur gekenmerkt door “cherry-picking resultaten”, “verkeerd geïnterpreteerde resultaten” en “ongefundeerde conclusies”.
• De kans dat je lijdt aan een genetisch defect is minder dan één op een miljoen. Maar, in plaats van gelijk te zijn aan dat, is de waarschijnlijkheid om aan schizofrenie te lijden bijna 1% (d.w.z. 10.000 keer meer). Daarom is een genetische hypothese ongeldig. Er zijn andere oorzaken dan genetica, bijvoorbeeld cumulatieve trauma’s.
• Op een paar uitzonderingen na zoeken psychiaters niet naar oorzaken maar kijken ze voornamelijk naar symptomen. Vervolgens schrijven ze psychotrope middelen voor om patiënten te “stabiliseren”. Stabiliseren druist in tegen de tweede wet van de thermodynamica, die stelt dat alles evolueert naar entropie, hogere chaos. Gevechten tegen welke ziekte dan ook zijn inderdaad chaotisch.

Na 12 maanden in de institutionele psychiatrie, met zijn voorgeschreven hoge doses van 4 verschillende psychiatrische middelen, was onze zoon zo “gestabiliseerd” dat hij 18 uur per dag moest slapen. Toen hij 21 jaar was, kon hij niet meer goed functioneren, kon hij geen sport meer beoefenen, kon hij niet meer studeren, kon hij niet meer met jongens en meisjes uitgaan en kon hij niet meer genieten van zijn jeugd en “Saturday Night Fevers”. Hij was 25 kg aangekomen. Voortdurend weggedommeld door de psych-drugs viel hij vaak op de trap, met het risico zijn nek te breken. Zijn speeksel kwijlde ongecontroleerd uit zijn mond – een onaangenaam effect van clozapine. ‘s Morgens werd hij wakker met zijn kussen helemaal nat, badend in zijn speeksel. Omdat clozapine de immuniteit in gevaar brengt, moest hij bovendien maandelijks een bloedonderzoek ondergaan. Hij was zieker van de hoge dosissen en de langdurige inname van voorgeschreven giftige psych-drugs dan van schizofrenie. Hem zo ellendig te zien, maakte mijn vastberadenheid om een genezing te vinden groter.

In mei 2013, na een jaar van teleurstellingen door het volgen van wetenschappelijke onderzoeksregels, maakte ik mijn ommezwaai: ik keerde professionals (wetenschap) de rug toe en begon onderzoek te doen in de richting van gediagnosticeerde mensen (praktijk). Ze publiceren niet in academische tijdschriften, maar ze publiceren wel heel veel. Toen ik in hun waardevolle literatuur, die zelfs collegiaal getoetst is, honderden “reproduceerbare” succesverhalen ontdekte, stond ik versteld: Als het gaat om het genezen van geestesziekten en het verschuiven van het paradigma, zijn de lijders die erin geslaagd zijn te genezen inderdaad de ware deskundigen.

In het begin leek het allemaal te mooi om waar te zijn. Door de synchroniciteit van het leven had ik een week vrij genomen van mijn werk om ons jaarlijkse huisonderhoud te doen. Ik wilde geen valse hoop delen met ons gezin en gebruikte het om dieper te onderzoeken. Van de “alternatieve” therapieën is de “Open Dialogue” goed beschreven in de academische literatuur. Op vrijdag was ik overtuigd: “Dit is de manier om onze zoon te genezen!”

Aan het eind van die namiddag, terug van het werk, kwam mijn vrouw ons huis binnen en sloeg de deuren dicht. Ik nam een “Open Dialogue verslag”, en we ontmoetten elkaar in onze keuken. Ze was woedend: “Je hebt een week vrij genomen om ons huis te onderhouden en je hebt niets gedaan. Ik hoop dat je een goed excuus hebt!” Ik gaf haar het rapport: “Alsjeblieft, Liefste, kijk!”

Ze begon te lezen…, tranen kwamen in haar ogen, haar benen begonnen te wiebelen. Voordat ze viel, slaagde ik erin haar op onze bank te laten zitten. Ze bleef lezen. Zoals het mij de week ervoor was overkomen. Hoe meer ze las, hoe meer ze huilde; in haar moederhart was ook de hoop terug.

Wie zoekt, vindt!

We haalden onze zoon op in het psychiatrische centrum om het weekend met ons door te brengen. We gaven hem het rapport. Bedwelmd door de hoge dosissen van zijn voorgeschreven psych-drugs kon hij zijn emoties niet uiten, maar hij was zeer geïnteresseerd. Ik liet hem en mijn vrouw vele herdrukken zien plus 4 documentaires op DVD, elk van 01h15 door Daniel Mackler (inmiddels gratis beschikbaar op YouTube). Na het avondeten keken we naar “Vliegen met gebroken vleugels: Helen van schizofrenie zonder psychofarmaca“, een film over professionals die lijders helpen genezen, en twee ex-lijders, Joanne Greenberg en Catherine Penney, die genezen zijn. Tegen het einde, toen we ons realiseerden dat het genezen van schizofrenie mogelijk is, waren we opgewonden.

Op zaterdagavond keken we naar “Open Dialogue“, gefilmd in Noord-Finland, vol van interacties met leden van het Open Dialogue Team. Zoals vermeld door Robert Whitaker in zijn boek “Anatomy of an Epidemics” uit 2010, begrepen we het volgende:

“In West Lapland […] is hun opvatting van psychose heel anders omdat het niet echt past in de biologische, psychologische, of psychiatrische categorie. In plaats daarvan geloven ze dat psychose voortkomt uit ernstig verstoorde sociale relaties. Psychose leeft niet in het hoofd, het leeft tussen familieleden en tussen mensen. Het zit in de relatie. Degene die psychotisch is, maakt dat door zijn slechte toestand zichtbaar. Hij of zij “draagt de symptomen en heeft de last om ze te dragen.”

Toen die tweede film was afgelopen, met nog meer tranen van hoop in haar ogen, wendde mijn vrouw zich tot mij en zei: “Schat, om meer te leren, moet je dat fabelachtige Team gaan ontmoeten, rechtstreeks van hen leren en onze zoon meenemen!” Onze zoon bevestigde: “Ja, Pap, laten we alsjeblieft gaan!“

Door een andere synchroniciteit van het leven werd er één maand later, in Juni 2013, een driedaagse “Open Dialogue workshop” georganiseerd in Hämeenlinna, 115 km ten noorden van Helsinki, Finland. Vandaar dat we op zondag onze reis planden. ‘s Avonds, geheel volgens de regels van de ziekteverzekering, bracht ik onze zoon terug naar het psychiatrische centrum. Hij was uitgeput. Even later sms’te hij me, omdat hij vreesde dat het misschien te mooi was om waar te zijn: “Pap, denk je echt dat ik een kans heb om te genezen?” Ik stelde hem gerust: “Lieve Valère, ik geloof echt in deze innovatie en ik beloof je dat je genezen zult worden en je leven terug zult krijgen!”  Hij voegde eraan toe: “Bedankt papa, nu kan ik slapen!” Ik huilde…

Drie weken later landden we, vader en zoon, 2.000 km van huis op de luchthaven van Kemi-Tornio. We reden rechtstreeks naar Keropudas, het psychiatrisch ziekenhuis met 170 bedden. We zagen twee lange gebouwen. Het gebouw links van ons was duidelijk leeg. Het gebouw voor ons was voor driekwart leeg en voor eenkwart verlicht, het deel waar de administratie werkt.

Onder de indruk gingen we dat gebouw binnen. Professionals van het “Open Dialogue Team” waren allemaal buiten aan het werk met gezinnen. Enige tijd later kwam een verpleegster van het Team binnen. Hij bevestigde de gepubliceerde resultaten en hun selectief gebruik van psych-drugs; 83% van hun patiënten krijgt geen voorschrift voor antipsychotica. Binnen vijf jaar is 80-85 % van de patiënten genezen en voltijds aan het studeren of aan het werk. Goed voor de lokale belastingbetaler; de totale kosten zijn méér dan 20 keer lager dan voor de institutionele psychiatrie zoals die buiten West-Lapland (bijvoorbeeld in België) beoefend wordt.

De volgende ochtend, zijn pillen-organizer leeg, realiseerde onze zoon zich dat hij zijn dozen met psych-drugs was vergeten. Die lagen nog in België. Om cold-turkey te gaan in Lapland was niet ons plan. Mijn vrouw mailde ons een scan van zijn voorschriften van Abilify, Anafranil en Clozapine. We zijn bij acht apotheken in Tornio geweest. Bezorgd om ons, zeiden de acht apothekers: “Sorry, we hebben deze medicaties niet!“

Plotseling kwam het besef: “In West-Lapland hebben ze een therapie gevonden om psychose te genezen waardoor hun psychiatrisch ziekenhuis leegliep, de giftige psych-drugs dus niet meer op de plaatselijke markt verkrijgbaar zijn, en de belastingbetaler kon meeprofiteren.” Blij met dit bewijs van het succes van de “Open Dialogue”, besloten we naar Zweden te gaan, waar ze nog de traditionele institutionele psychiatrie hebben. Daar vonden we de drie psych-drugs.

Een dag later kwamen we aan op de plaats van de workshop. Er waren 310 deelnemers uit 7 verschillende landen. We ontmoetten de projectleider van de “Open Dialogue ontwikkeling”, Prof. Dr. Jaakko Seikkula. We hoorden dat de “Open Dialogue Therapy” zijn wortels heeft in de benaderingen van onder anderen Ronald D. Laing, Mikhail Bakhtin, Tom Andersen, en in de gezinstherapie.

De organisatoren hadden een theatergroep uit Londen, UK, uitgenodigd om de rol van een familie te spelen tijdens de demo’s. Geïnspireerd door de opmerkelijke “Open Dialogue resultaten”, publiceerde die groep een boek met de titel “The Eradication of Schizophrenia in Western Lapland”. Ze presenteerden hun toneelstuk gedurende de “Open Dialogue workshop” in Finland (2013) en vervolgens in Londen (2014).

Uit de institutionele psychiatrie, door samen vallen en opstaan, genezen

Eenmaal terug thuis, besloten we onze zoon uit de institutionele psychiatrie te halen en ons eigen vallen en opstaan te riskeren om hem te helpen genezen. Op onze leercurve ontdekten we tien gouden regels:

1. Het beste medicijn is onvoorwaardelijke Liefde!
2. Geen enkele genezingstherapie is perfect, maar door genezingstherapieën te combineren die respectievelijk voor autisme, ADHD, anorexia, boulimia, hyperfagie, psychose, bipolariteit en schizofrenie, waren ontwikkeld, kwamen we tot bijna-perfectie.
3. In plaats van een stressvolle klinische omgeving, is voor genezing een natuurlijke omgeving een must. Methoden en resultaten verkregen in natuurlijke omgevingen verdienden Karl von Frisch, Konrad Lorenz en Nikolaas Tinbergen in 1973 met hun Nobelprijs voor Fysiologie en Geneeskunde. Zij zijn nuttig voor het optimaliseren van genezingstherapieën.
4. Nutri-therapie moet een aanvulling zijn op psychotherapie: een adequaat gevoed lichaam verhoogt de genezingsefficiëntie.
5. Door kruisbestuiving van therapieën, de “Open Dialoog” van Jaakko Seikkula en Birgitta Alakare, het “Leven met Stemmen” van Marius Romme en Sandra Escher, de “Helende Huizen” van Carina Håkansson, de “Geheime Taal” van Peggy Claude-Pierre en de “AutismeOne” van Marcia Hinds, realiseerden we ons dat zogenaamde geesteszieken door hun opeenstapeling van trauma’s lijden onder een krachtige negatieve geest, die hen voortdurend devalueert, wat hen gek maakt. Een 3-jarige patiënte van Peggy Claude-Pierre noemde het “Het monster onder mijn haar“. Daarom is het een belangrijke taak van genezingstherapeuten om lijders te helpen zichzelf te herwaarderen totdat hun negatieve geest verdwijnt. Zodra het monster, de oorzaak van de waanzin, uit hun hoofd is, zijn ze genezen. Zoals Norman Doidge heeft benadrukt: “…dragen genezingstherapieën in termen van neuroplasticiteit bij tot de herbedrading en herprogrammering van de hersenen”.
6. Er is een team nodig dat lijders begeleidt op hun genezingsweg: Ze kunnen het niet alleen. Met het huidige psychiatrische dogma van ongeneeslijkheid is het opbouwen van een team met leden die geloven dat, met een humanistische en holistische benadering, genezing van geestesziekten mogelijk is, het moeilijkste van allemaal.
7. Om hun ware persoonlijkheid tot uitdrukking te brengen en op natuurlijke wijze met hun therapeuten, familie en vrienden te kunnen integreren, moeten psychiatrische patiënten vrij zijn van psychiatrische medicijnen. Hun ondersteunende team moet op zijn plaats zijn voordat ze beginnen met het afbouw, omdat adequate psychotherapie ter vervanging van psych-drugs terugvallen voorkomt.
8. De genezingsweg is chaotisch: acuut lijden, hallucinaties en wanen, die metaforen zijn, plus woede, die een manier is om te rouwen, zijn absolute en tijdelijke noodzakelijkheden voor genezing. Genezingstherapeuten moeten ze respecteren.
9. Onze gezinsboekhouding bevestigt dat het toepassen van genezingstherapieën die nog niet door de Nationale Ziektekostenverzekeringen worden vergoed, in Soteria-achtige therapeutische gemeenschappen, in helende thuizen of in gezinshuizen, meer dan 30 keer goedkoper zijn dan de institutionele psychiatrie.
10. Maak je geen zorgen, eenmaal genezen verdwijnt de stigmatisering vanzelf.

Na veilig en peer-guided afbouwen, is onze zoon nu al vier jaar psych-drugs vrij. Geen terugval. Hij verloor zijn 25 kg extra-gewicht en hervatte het sporten. Moedig, op de genezingsweg, blijft hij vooruit gaan. We zijn trots op hem.

We zijn nu bezig met bewustwording, het organiseren van korte opleidingen, en het verzamelen van een kritische massa van bezorgde families en professionals met het doel om regeringen zover te krijgen dat ze wetten aannemen om ons belastinggeld te investeren in hoogwaardige genezingstherapieën voor alle geestesziekten.

Tot slot van ons verhaal zijn we ex-lijders en genezende therapeuten, van wie we er velen persoonlijk hebben ontmoet, zeer dankbaar voor hun onderricht en steun.

***Gepubliceerd op Mad in the Netherlands, verscheen eerder bij John Hopkins University Press, vertaling door Luc de Bry naar het Nederlands, 10 december 2024***

Mad in the Netherlands presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.

Update:

Vandaag de dag is de zoon van Luc al acht jaar vrij van psych-drugs en heeft hij geen terugval gehad sindsdien. Vandaag is hij voor 85-90% genezen en hoort hij zijn stemmen, zijn monster, nauwelijks meer. Door de geheime taaltherapie toe te passen, verdwijnen zijn negatieve stemmen voorgoed (zie onze gouden regel 5). Zijn zoon is vandaag in de vijfde van vijf stappen van de genezingsreis (zie de dia’s 43, 44 en 45 van Luc’s lezing op ISPS). Sinds september 2024, voelt Valère zich goed genoeg om voltijds te studeren. Na afbouw van socio-psychotherapie, kan hij verder met een sessie per kwartaal. Nu is de tijd voor hem en zijn familie om een andere van de zeven princiepen van “Open Dialogue” toe te passen: “De tolerantie van onzekerheid”.

Referenties:

1) In vervolg van de publicatie van zijn familieverhaal en interacties met ISPS, werd Luc uitgenodigd door ISPS-netwerk-Nederland-Vlaanderen om op 25 oktober 2024 op de conferentie een presentatie te houden over de genezing van de zogenaamde geestesziektes die kinderen, adolescenten en jonge volwassenen treffen, d.w.z. autisme, ADHD, anorexia, boulimia, eetbuienstoornis, bipolariteit en schizofrenie. Het werd georganiseerd in het Universitair Psychiatrisch Centrum (UPC) van de Katholieke Universiteit van Leuven (KUL), in Kortenberg, België. Het PDF document van zijn dia’s, “De reis naar genezing van geestelijke ziekten begrijpen en beheren”, werd gepubliceerd op de ISPS-netwerk-Nederland-Vlaanderen website, en kan gedownload worden. Op verzoek van groepen en/of organisaties, zal Luc zijn lezing graag opnieuw presenteren.

Na 12 jaar onderzoek en ervaring is Luc begonnen met het schrijven van een boek en een aantal andere peer-reviewed academische publicaties om zijn kennis over genezing van geestelijke ziekten beschikbaar te maken voor degenen die het nodig hebben. Hij schat dat het 2 tot 3 jaar zal duren voordat de eerste publicaties over zijn 12 jaar ervaring beschikbaar zijn.

2) Misschien zou u ook geïnteresseerd zijn in zijn Bibliografie over genezingstherapieën voor geestesziekten zonder psych-drugs, destijds op PsychoseNet.be gepost door Brenda Froyen zelf. Surf naar deze webpagina over de Bibliografie, en klik op de knop “Download bestand”.

3) Naar het eind van Luc’s Eerbeton aan Brenda Froyen op onze website is er een lijst van nuttige online referenties over de ontwikkeling en spreiding van de “Open Dialogue Therapy” in Nederland en België (2024).

4) Hier is een eerste artikel over de wereldwijde verspreiding van “Open Dialogue (OD)”, dd. 11/11/2024, dat onder andere bevestigt dat OD een veel betere kwaliteit van dienstverlening levert dan institutionele psychiatrie en ook, voordelig voor belastingbetalers, dat OD veel minder kost dan institutionele psychiatrie.

De co-auteurs zijn: David Mosse, Raffaella Pocobello, Rob Saunders, Jaakko Seikkula en Sebastian von Peter. Aan het eind zal hun lijst met referenties, die teruggaat tot de eerste resultaten in 1991, zeer nuttig zijn voor het verkrijgen van toekomstige financiering om professionals op te leiden aan OD.

Het origineel werd gepubliceerd in het Noors op madinnorway.org en is met automatische vertaler te lezen op madinamerica.com dd. 13 november 2024:

Open dialogue on a worldwide basis – implementation, results, experiences and perspectives

5) Zoals zegt het spreekwoord: “Wanneer het ene keer gebeurd, is het toeval, maar wanneer het twee keer gebeurt, is het wetenschappen!”

Ter vergelijking, volgens de documentaire van Daniel Mackler, “Vliegen met gebroken vleugels: Helen van schizofrenie zonder psychofarmaca”, had Catherine Penney 1300 therapiesessies verspreid over 8 jaar met Dr. Daniel Dorman, totdat ze genezen was. Eenmaal genezen van schizofrenie werd ze verpleegster.

Zoals je kunt zien op dia’s 46 en 50 van Luc’s lezing op ISPS, op weg naar het genezen van schizofrenie, is zo’n constant socio-psychotherapie in lijn met één van de zeven “Open Dialogue principes”, d.w.z. “continu psychologische ondersteuning”, en veel effectiever dan institutionele psychiatrie. Bovendien, zoals je kunt zien op dia 55 van Luc’s lezing op ISPS, is helende socio-psychotherapie niet alleen effectiever maar ook meer dan 30 keer goedkoper dan institutionele psychiatrie.

Zo, geïnspireerd o.a. door Catherine Penney en Dr. Daniel Dorman, op hun leercurve met vallen en opstaan, heeft zijn zoon van 1500 socio-psychotherapiesessies kunnen beneficiëren (55-80 €/uur in België, en 140-160 €/uur in Nederland). Een opname in de institutionele psychiatrie, die patiënten niet geneest, kost meer dan 1.000 €/dag en wordt terugbetaald, terwijl goedkopere en effectievere curatieve therapieën (nog) niet terugbetaald worden. Ik pleit derhalve voor de volgende stappen: (1) Het onderwijzen van de genezingstherapieën aan studenten, en (2) hun terugbetaling organiseren voor 100%, zoals in West Lapland het geval is.”