Door Kathleen A. Shea, MA, MPH – 21 april 2022
Het begon als in een liefdesverhaal. Het was de winter van 2004. Na meer dan drie jaar elke nacht een minuscule hoeveelheid gebroken slaap te hebben gehad en alle mogelijke middelen tegen slapeloosheid te hebben geprobeerd – van kruiden en voedingssupplementen tot Ayurveda en voorgeschreven medicijnen die toch bekend staan om hun kalmerende werking, zoals het antidepressivum Remeron (mirtazapine) – besloot een psychiater van Het Amerikaanse Department of Veterans Affairs (VA) mij, off-label, het atypische antipsychoticum Seroquel (quetiapine) voor te schrijven. Als specialist in de psychofarmacologie, voerde hij de dosis al snel op tot 400 mg en vertelde me daarbij dat dit de hoogste effectieve dosis was tegen slapeloosheid. De resultaten waren wonderbaarlijk. Slapen werd gemakkelijk; ik sliep elke nacht een stevige acht uur en ik dacht dat dit het eenvoudige, vreugdevolle einde van mijn zoektocht naar slaap zou zijn.
Zoals met de meeste liefdesverhalen, bleef de magie niet duren. De Seroquel werd minder effectief en tegen 2006 zocht ik steun bij een specialist op het gebied van slaapstoornissen. Hij voegde meer medicijnen toe aan mijn nachtelijke Seroquel en schreef off-label Xyrem voor, wat een zeer gecontroleerde chemische neef is van de date-rape drug GHB. Toen voegde mijn slaapstoornisspecialist ook nog eens 20 mg Ambien (Zolpidem) toe aan de mix. Ik volgde braaf de orders van mijn artsen op. Maar na acht maanden zonder eetlust en een aanzienlijk gewichtsverlies van mijn toch al slanke postuur, besloten beide artsen dat het in mijn eigen belang zou zijn om met Xyrem te stoppen.
In 2009 had ik een nieuwe VA-psychiater van wie ik een nieuwe slaapcocktail kreeg, bestaande uit 600 mg Seroquel, 20 mg Zyprexa (olanzapine), en 30 mg Restoril (temazepam). Hoewel ik me herinnerde dat mijn vorige psychiater me had verteld dat ik niet meer dan 400 mg moest nemen voor slapeloosheid, dacht ik dat deze nieuwe dokter misschien iets wist wat de andere niet wist. Het enige dat ik wilde, was dat ik tot rust kwam. Kort daarna schreef hij me 800 mg Seroquel voor, in aanvulling op de andere medicijnen.
Nu kunnen we snel doorspoelen, acht jaar vooruit, naar de zomer van 2017. Mijn VA-arts, die me duidelijk overmedicatie had gegeven, realiseerde zich dat uiteindelijk. Hij liet me mijn dosis Seroquel in vier maanden tijd terugbrengen van 800 mg naar 400 mg. Gelukkig ondervond ik geen moeilijkheden of verslechtering in mijn gebroken slaappatronen. Toen hij inzag dat ik nog steeds teveel medicatie had, wilde deze dokter dat ik in twee maanden zou stoppen met Zyprexa. Ik slaagde erin dit in vier maanden te doen. Wederom ondervond ik geen enkel probleem en merkte ik geen verslechtering op in mijn, sowieso niet-rustgevende, slaap.
Tegen die tijd had ik echter een heleboel bijwerkingen gekregen waarvan ik vernomen had dat ze door Seroquel werden veroorzaakt, waaronder hypothyreoïdie (schildklier maakt te weinig schildklierhormonen aan), supraventriculaire tachycardie (SVT) en lage bloeddruk, die stuk voor stuk met andere medicatie onder controle moesten worden gehouden. In juni 2018 meldde ik aan mijn psychiater dat mijn oogzenuw een verdacht uiterlijk had, wat duidde op glaucoom (beschadigde oogzenuw). Aangezien glaucoom een andere potentiële bijwerking van Seroquel-gebruik is, was dit voor hem de druppel. Hij zei: “Je hebt geen psychiatrische ziekte. Je kunt gewoon niet slapen.” Hij wilde dat ik binnen twee weken zou stoppen met mijn 14 jaar durende gebruik van Seroquel.
Blijkbaar had hij nooit naar mijn voorgeschiedenis gekeken. Jaren geleden had ik wel degelijk gevochten tegen de Major Depressive Disorder (MDD) en de Generalized Anxiety Disorder (GAD). Hoewel ik zijn snelle afbouwadvies niet opvolgde, vond er een opeenstapeling van gebeurtenissen plaats die mijn leven voorgoed ingrijpend zouden veranderden.
Wat volgens mijn dokter een snelle kwestie van twee weken zou zijn, veranderde in een 14 maanden durende nachtmerrie die ik beschreven heb in mijn onlangs gepubliceerde boek, Catastrophic Withdrawal: An Insomniac’s Attempt to Withdraw from Seroquel and How It Dramatically Altered Her Life.
Tijdens mijn schrijnende reis verbleef ik uiteindelijk drie maanden in een afkickkliniek voor psychiatrische medicijnen met een holistische inslag. Ze beweerden dat ze me konden helpen om volledig van Seroquel af te komen. De kliniek was extreem duur. Maar omdat er geen andere opties in het verschiet lagen, besloot ik om hun 8-weekse programma te proberen. Uiteindelijk verlengde ik mijn verblijf tot 11 weken, en nog verliet ik de kliniek vele malen slechter dan hoe ik er binnenkwam. Bovendien was ik nog lang niet van de pillen af, want ik nam nog steeds een dosis van 200 mg quetiapine. Ik werd bestempeld als één van de moeilijkste gevallen, die een poging tot ontwenning van ongeacht welke psychotrope medicatie deed, die ze ooit hadden gezien.
In het begin van mijn verblijf was de medisch directeur, een psychiater, bezorgd en leek hij compassievol te zijn. Maar in de tweede maand geloofden hij en de hele staf niet meer dat ik alleen Seroquel slikte voor slapeloosheid. Ze dachten dat ik zeker een ernstige geestelijke ziekte moest hebben. Wat kon anders de litanie van bizarre effecten verklaren die ik ondervond tijdens mijn ontwenningspoging, van gedeeltelijke verlamming tot tijdsvervorming en gemiste dagen door geheugenverlies? Ik kon de simpelste dingen niet meer doen om de tijd te verdrijven. Ik was zo cognitief gestoord dat ik niet wist hoe ik een douche moest nemen. Wat op televisie kwam ging finaal langs me af, en ik kon geen folders of boeken lezen, laat staan begrijpen.
Eén positieve ontwikkeling (als je het zo kunt noemen) vond plaats in deze kliniek. De dag nadat ik daar kwam, in oktober 2018, kreeg ik de diagnose orofaciale tardieve dyskinesie (TD). Ik dacht daarop terug aan 1 juli, op een verjaardagsfeest van de familie, toen een zeer goede vriend me vroeg waarom mijn mond, vooral mijn lippen en tong, onwillekeurig bewogen op een vreemde manier waar ik me niet van bewust was. Deze bewegingen deden zich twee weken nadat ik begon af te bouwen van 400 mg Seroquel voor, hoewel ik toen het verband nog niet legde. Destijds had ik nog geen idee hoe belangrijk TD zou worden, in wat ik nu zie als het doel van mijn leven.
Aanvankelijk schreef de psychiater van de kliniek Amantadine voor (vaak ingezet bij Parkinson) om mijn TD te behandelen, met de verklaring dat als het zou werken, het snel zou werken, met een laag bijwerkingenprofiel. Maar drie weken later bleef mijn TD aanhouden, dus schreef de natuurgeneeskundige arts een hoge dosis van Gecheleerd (krachtig gebonden) Mangaan voor, een alternatieve behandeling gebaseerd op enkele kleine studies van tientallen jaren geleden. Na zes weken waren mijn onwillekeurige bewegingen volledig verdwenen. Ik was dolgelukkig! Maar een week later, op eerste kerstdag 2018, kwam er iets, nog veel angstaanjagender, voor in de plaats. Ik begon met tussenpozen moeilijkheden te krijgen met lopen. Er restte mij nog slechts een week in de kliniek. Op dat moment realiseerde niemand in de kliniek zich dat Mangaan dat in een hoge dosis voor TD werd ingenomen, zich kon ophopen in het bewegingscentrum van de hersenen, waardoor Parkinson-achtige tremoren en stoornissen met lopen en andere neurologische effecten konden ontstaan. Het medisch team zei me dat ik beenversterkende oefeningen nodig had.
Op oudejaarsavond liep ik op eigen benen de kliniek uit, volkomen normaal. Maar ik was afhankelijk van een trouwe vriend die wist dat het onmogelijk voor me zou zijn om de lange reis van Arizona terug naar Florida te maken, terwijl ik nog steeds moeite had om een eenvoudig gesprek te volgen en in totaal maar ongeveer vier uur had geslapen in drie weken vanwege mijn nog steeds aanwezige slapeloosheid. Op dat moment zou ik niet hebben begrepen hoe ik in mijn eentje een luchthaven moest doorkruisen. Ik zou nooit in staat zijn geweest om mijn bagage te regelen, door de beveiliging te komen of bij de juiste gate aan te komen. Mijn vriend had alles geregeld – van het boeken van onze vlucht tot het huren en besturen van een auto.
Mijn vriend had elk deel van onze reisroute gepland, maar kon niet weten dat ik bij de eerste rustplaats na het verlaten van de kliniek helemaal niet meer zonder hulp zou kunnen lopen. Gelukkig was hij een sterke man van 1.90 m die de situatie aankon en niet mijn 80-jarige moeder, die aanvankelijk de reis met mij had willen maken.
Toen we in het vliegtuig stapten, namen we plaats op de eerste rij ruime stoelen in de tweede klasse. Gelukkig had hij aan dit kleine detail gedacht omdat we allebei langer zijn dan de gemiddelde reiziger. Maar nu was de extra ruimte van cruciaal belang omdat ik met tussenpozen last had van trillingen in mijn bovenlichaam. Nadat ik me gesetteld had voor de vlucht, bekeek ik, hoewel mijn cognitie ernstig aangetast was, de testresultaten betreffende mijn neurotransmitters die de kliniek had uitgevoerd. Een rubriek, “Lage Dopamine”, sprong er direct voor mij uit. Mijn ogen werden naar de laatste zin van de alinea eronder getrokken. Daar stond: “Een teveel aan mangaan kan … Parkinson-achtige symptomen veroorzaken.” Die ochtend, voordat ik de kliniek verliet, nam ik mijn laatste dosis mangaan. Enkele dagen na het stoppen, kwamen mijn onwillekeurige gelaatsbewegingen (orofaciale bewegingen) volledig terug.
Het duurde tot drie maanden na thuiskomst uit de kliniek voor mijn cognitie terugkwam. Het verbeterde plotseling binnen een tijdsbestek van één week. Mijn onvermogen om te spreken zonder te stotteren hield ook ongeveer drie maanden aan. Maar ik liep nog acht maanden met een stok. En de TD ging door. Het veranderde mijn leven voorgoed, met deze handicaps te moeten leven.
Tijdens een weekend begin augustus vertelde ik mijn goede vriend dat ik iets wilde doen om een verschil te maken in de wereld. Een paar dagen later werd ik wakker met een sterk gevoel dat ik voorbestemd was om de eerste nationale non-profit organisatie voor TD op te richten. Was het God die me hiertoe opriep? Op de een of andere manier wist ik dat Hij het inderdaad was.
Die bewuste dag ging ik het internet op om te onderzoeken hoe ik een non-profit organisatie kon beginnen. Het papierwerk alleen al om goedkeuring van de belastingdienst te krijgen leek een ontmoedigende taak. Ik kwam een advocatenkantoor tegen in Orlando, dat zich toelegde op het helpen oprichten van non-profitorganisaties. Half augustus 2019 had ik een telefonisch consult met een jonge non-profit advocaat. Ze leek me perfect geschikt om mee samen te werken. Bij het horen van mijn visie voor een TD non-profit liefdadigheidsinstelling, stond ze te popelen om me te helpen bij deze onderneming en ik huurde haar diensten in. Ik deelde mijn oprechte plan om een TD liefdadigheidsinstelling zonder winstoogmerk te beginnen ook in een paar TD Facebook-groepen. Mijn visie kreeg een positieve reactie van veel van de leden van de groepen. Ik dankte God dat Hij mij dit idee had ingegeven en mij zo een nieuw doel in mijn leven had aangereikt.
Terwijl ik in afwachting was van mijn non-profit liefdadigheidsstatus van de IRS, begon mijn broer, die autistisch is, ook duidelijke symptomen van TD te ontwikkelen, waarschijnlijk door de Risperidon die hij vele jaren had geslikt. Het gaat weer goed met hem sinds hij een van de VMAT-2 remmers voor TD voorgeschreven heeft gekregen, Ingrezza, dat bij hem binnen een paar weken begon te werken. Ingrezza, en het andere door de FDA goedgekeurde medicijn voor TD, Austedo, hebben voor mij echter niet mogen baten – zelfs niet na maandenlang elk medicijn in de hoogste dosis te hebben geprobeerd. Maar ik geloof wel dat sommige mensen er baat bij kunnen hebben.
Uiteindelijk, op 30 oktober 2019, werd de Nationale Organisatie voor Tardieve Dyskinesie (NOTD) geboren. We vierden onze eerste verjaardag als een 501(c)(3) non-profit afgelopen herfst. NOTD vergroot de bekendheid van TD bij het grote publiek en medici en biedt hulpmiddelen en onderwijs voor mensen met TD. Een van onze doelen op de lange termijn is dat iedereen met TD weet dat wij bestaan als een bron voor hen. Hoewel we in de VS gevestigd zijn, horen we van mensen over de hele wereld. Bezoek onze website, https://tdhelp.org/, en onze Facebook pagina: https://www.facebook.com/TDHelp/.
Terwijl ik verder onderzoek deed naar tardieve bewegingsstoornissen, in een poging om zoveel mogelijk mensen te helpen, maakte ik kennis met enkele van de fantastische mensen van de Akathisia Alliance for Education and Research (http://www.akathisiaalliance.org/) en hun missie. Hoe ondraaglijk en levensveranderend leek deze aandoening me te zijn! Sommige van de mensen die ik kende met TD hadden ook vormen van Akathisia. Zij deelden overweldigende gevoelens van angst, het gevoel dat ze in brand stonden en een zeer verontrustende, allesomvattende behoefte om te bewegen. Velen hadden zelfmoordgedachten of zelfs visioenen om te moorden. (Net zoals bij TD is de ervaring met acathisie niet bij iedereen precies hetzelfde.) Ik voelde erg mee met deze mensen, maar ik had nooit gedacht dat ik zelf ook acathisie zou ontwikkelen.
Op een dag in april 2021 werd ik wakker met een ongelooflijk gevoel van angst. Ik was bang om uit mijn bed te komen. Ik was bang om mijn dierbaren te zien. Ook het idee om naar buiten te gaan, naar mijn auto, vervulde me met angst. Toen de tijd vorderde, probeerde ik toch maar eens met een oude vriendin naar de kruidenier te gaan. Binnen tien minuten was ik volledig in tranen van angst en moest ik de poging staken.
Een jaar later vecht ik nog steeds tegen akathisia. De angst is nu bijna verdwenen, maar ik voel nog steeds een onrust waardoor ik mijn lichaam beweeg, meestal in mijn schouders, en soms in mijn benen en voeten. Het ergste symptoom voor mij is een gevoel van elektrische schokken in mijn ledematen. (Ik heb ooit een video gezien van een psychiater die akathisia had ervaren, waarin hij zei dat het heel moeilijk is voor iemand met akathisia om te beschrijven wat hij ervaart; ik ben het daar van ganser harte mee eens). Ik ben erg dankbaar dat ik niet het gevoel heb ervaren dat mijn bloed kookt of dat mijn huid wordt verschroeid, zoals anderen met mij hebben gedeeld. Ik leef met acathisie, elke dag, maar mijn verlangen om door te gaan met NOTD houdt me op de been. Het is heel moeilijk om dit te doen. In de ochtend gaat het meestal beter, dus dan probeer ik te doen wat ik kan doen. Ik heb wel donkere dagen, maar ik koester de hoop dat ik op een dag vrij zal zijn van acathisie.
***Deels gepubliceerd op Mad in America, 7 mei 2021. Update door Kathleen A. Shea, 20 april 2022. Vertaald door MitN***
Mad in America publiceert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
