Het volgende artikel is gebaseerd op honderden gevallen in de lekengemeenschap voor het ontwennen van psychiatrische medicatie. Geloof me niet op mijn woord. Je kunt honderden van deze verhalen vinden op online forums zoals Surviving Antidepressants, Benzo Buddies, of tientallen Facebook groepen zoals Cymbalta Hurts Worse, EFFEXOR (Venlafaxine) Tapering, Discontinuation Syndrome and Protracted W/D, of Lexapro: Support, Withdrawal, Recovery. De psychiatrie kan van onze online gemeenschappen leren om beter te zorgen voor de vele mensen die willen stoppen met het gebruik van psychotrope middelen.
Door Angie Peacock – 3 november 2022
We zijn er aan gewend om te geloven dat het medische systeem alle antwoorden heeft op onze geestelijke en lichamelijke gezondheidsproblemen. Maar bij mensen die psychiatrische medicijnen gebruiken en ervan af willen, kunnen de traditionele systemen onnodig meer schade aanrichten. Patiënten die antidepressiva, antipsychotica, benzodiazepinen, stemmingsstabilisatoren en/of z-drugs (kortwerkende slaapmiddelen) voorgeschreven krijgen, zoeken vaak hulp bij afkickklinieken en klinieken met psychiatrische afdelingen als hun reguliere zorgverleners niet deskundig genoeg zijn om te helpen. Maar deze plaatsen zijn niet voldoende bekwaam om mensen te helpen die willen onttrekken.
Zoals de duizenden consumenten op online forums aangeven, gaat het patroon ongeveer als volgt: Een persoon gaat door iets moeilijks – een slechte baan, een scheiding, de dood van een geliefde, een trauma, een onvermogen om te slapen, of om om te gaan met grote stress in hun leven. Ze maken een afspraak met hun huisarts of, minder vaak, een psychiater. De arts schrijft iets voor tegen de symptomen, meestal een antidepressivum of een anti-angstmiddel. In de maanden daarna zullen veel van hen bijwerkingen krijgen die kunnen lijken op geestelijke of lichamelijke ziekten. Hun arts herkent de symptomen niet als een mogelijk gevolg van de eerder voorgeschreven medicijnen. Wanneer de patiënt deze nieuwe of verergerende symptomen meldt, zal de voorschrijver vaak ofwel de dosis van de huidige medicatie verhogen, de patiënt overschakelen op een ander medicijn (uit dezelfde klasse of uit een andere klasse), of meer medicatie toevoegen (opeenstapeling van recepten).
Vele maanden zullen verstrijken. De medicatiedoseringen van de patiënt zijn verhoogd, ze zijn op of van meerdere medicijnen gezet, en opeens gebruiken ze misschien wel drie tot tien medicijnen tegelijk. Antipsychotica worden vaak gebruikt om te slapen (een off-label gebruik) als benzo’s of z-drugs niet worden voorgeschreven.
Op een bepaald moment voelen de patiënten zich vreselijk en hebben ze geen idee meer wat er aan de hand is. Ze kunnen symptomen hebben die zo ernstig zijn dat ze het gevoel hebben dat ze “stervende” zijn of dat hun zenuwstelsel “volledig gefrituurd” is. Ze weten niet of de bijwerkingen te wijten zijn aan hun oorspronkelijke aandoening, aan de cocktail van medicijnen die ze nu nemen, of aan een nieuwe, opkomende “ziekte”.
Dit is wanneer hun zorggebruik vaak toeneemt. Patiënten gaan vaak op zoek naar de oorzaak van hun vreselijke symptomen. De patiënt wordt onderworpen aan MRI’s, CAT-scans van de hersenen of andere delen van zijn lichaam, bloedonderzoeken en bezoeken aan verschillende specialisten zoals reumatologen en neurologen. Al die tijd blijft de patiënt de medicijnen nemen die de problemen veroorzaken.
Uiteindelijk geeft de patiënt het op om artsen te bezoeken, nieuwe medicijnen te proberen en met andere te stoppen, en zich aan steeds meer tests te onderwerpen. Ze voelen zich bang en hopeloos, maar hun intuïtie of gewoon hun slechte gezondheid vertelt hen dat ze zo snel mogelijk moeten stoppen met de cocktail van medicijnen die ze gebruiken. Nadat iets van medische ernst is uitgesloten, kan de patiënt zich uiteindelijk bewust worden dat de voorgeschreven medicatie niet werkt en/of ervoor zorgt dat de patiënt zich slechter gaat voelen.
Het probleem van afkickcentra/detox-klinieken
Detoxcentra zijn niet ontworpen om psychiatrische middelen in af te bouwen. Door de jaren heen zijn patiënten erachter gekomen dat hyperbolische afbouw de beste methode is om de ernst en duur van de ontwenningsverschijnselen te verminderen en de kans op succesvol afbouwen te vergroten. Dit proces kan maanden duren, en in sommige gevallen zelfs jaren, voor patiënten met polyfarmacie. Hyperbolische tapering is niet geschikt voor residentiële detox-programma’s waar twaalfstappenprogramma’s, verslavingstaal en snelle detoxen de standaardzorg zijn. Verzekeringsmaatschappijen betalen niet voor de duur van het verblijf of de begeleiding die nodig is voor een patiënt die langzaam onttrekt van psychotrope middelen. Succesvol afbouwen kan het beste ambulant gebeuren, waarbij de patiënt zelf de snelheid en de methode van afbouwen bepaalt, met steun van een deskundige voorschrijver. Er is ook steun nodig van anderen die dit proces hebben doorgemaakt (en die 24/7 online beschikbaar is; zie de forums bovenaan dit artikel).
Vaak verzekeren afkickklinieken patiënten dat zij “de meest deskundige op dit gebied” of “specialisten in het afkicken van benzo’s” zijn. Omdat de training in het afbouwen van psychotrope medicijnen zo slecht is, benaderen de meeste instellingen het als het afkicken van opioïden of alcohol, waarbij patiënten “ondersteunende medicatie” krijgen (zoals clonidine, valium of bètablokkers). Daarbij worden ze nogal ruw van hun medicijnen afgehaald, zonder veel aandacht te besteden aan ontwenningsverschijnselen. De patiënt kan het de eerste dagen goed doen, totdat uiteindelijk de hel losbreekt. Velen zullen lijden onder de ernstige destabilisatie van het centrale zenuwstelsel (hartkloppingen, sensorische overgevoeligheid, suïcidale gedachten of akathisia) en moeten zich misschien tegen medisch advies (AMA) afmelden. Dit betekent dat zij geen recepten krijgen voor de medicijnen die zij in de instelling hebben gekregen. In veel gevallen krijgen deze patiënten hoge ziekenhuisrekeningen en vertrekken ze met meer voorschriften dan waarmee ze waren opgenomen. (Opmerking MitN; artikel is geschreven op situatie in Amerika)
Het probleem van opname op een psychiatrische afdeling
Patiënten die te maken hebben met polyfarmacie en zich wenden tot hun psychiater, huisarts, therapeut of de afdeling spoedeisende hulp van een ziekenhuis, kunnen ook in de problemen komen. Of de patiënt nu suïcidaal is of hun arts psychiatrische afdelingen voorstelt als een goede plaats om te “stabiliseren”, artsen nemen patiënten daar vaak abrupt van hun medicijnen af en/of starten nieuwe medicijnen, waardoor hun polyfarmacieprobleem toeneemt. Iemand kan bijvoorbeeld van één van zijn antidepressiva worden afgehaald en met een nieuwe beginnen. Een slaapmiddel kan worden vervangen door een antipsychoticum (of de persoon nu psychotisch is of niet – meestal is dat niet het geval), of een anti-angstmiddel wordt gestopt en vervangen door een antidepressivum of een stemmingsstabilisator. Soms worden er ook nieuwe diagnoses gesteld. Vervolgens wordt de patiënt binnen een paar dagen ontslagen en naar huis gestuurd als de arts van mening is dat de patiënt stabiel is.
Meestal is een paar dagen niet genoeg om te weten of iemand echt “stabiel” is, zoals blijkt uit de heersende richtlijn dat het 4-6 weken kan duren voordat een medicijn begint te “werken”. Maar dit is één van de redenen waarom artsen zeggen dat ze “nog nooit mensen hebben gezien die moeilijk kunnen stoppen”. Ze stellen niet de juiste vragen als patiënten opgenomen zijn, er is geen follow-up van de psychiatrische afdelingen naar de gemeenschap en ontwenningsverschijnselen van psychiatrische medicatie worden verkeerd gediagnosticeerd als “terugval” of een nieuwe ziekte als ze gezien worden. Verder volgt de geestelijke gezondheidszorg patiënten niet op de lange termijn om te zien of hun interventies echt helpen of niet. Eenmaal ontslagen, moeten patiënten thuis helemaal alleen omgaan met hun polyfarmacologische nachtmerries en wenden ze zich vaak tot onze online gemeenschappen voor hulp. Patiënten vinden ondersteunende forums meestal via een eenvoudige Google-zoekopdracht zoals “benzo ontwenning” of “fluoxetine ontwenning”.
In de online gemeenschappen komen patiënten erachter dat hun vreemde lichamelijke en geestelijke symptomen te wijten kunnen zijn aan de medicijnen die ze gebruiken, en ze zien ze in detail beschreven door andere patiënten in een soortgelijke situatie als zijzelf. Ze krijgen manieren aangeboden om met hun symptomen om te gaan, ze vinden hoop en een plan om van de medicijnen af te komen. Ze zien succesverhalen van patiënten die genezen en hun gezondheid herstellen, meestal zonder de steun van medische professionals.
De oplossing
De psychiatrie dreigt alle geloofwaardigheid die ze nog heeft te verliezen door de gaten in de ondersteuning van mensen die ervoor kiezen om af te bouwen vanwege iatrogene schade of anderszins, te blijven negeren. Misschien zijn sommige voorschrijvers niet op de hoogte van de weg van hun patiënten door het medische systeem, of detox- en psychiatrische afdelingen. Een grote meerderheid van de artsen heeft geen kennis of training over het ontwennen van psychotrope middelen en over langdurige ontwenningsverschijnselen. Patiënten zijn te bang om terug te gaan naar de zorgverleners die hen schade hebben berokkend. Als ze dat toch doen, worden ze belaagd en zijn ze bang om erover te praten uit angst dat ze hun recepten kwijtraken die ze nodig hebben om veilig en in hun eigen tempo af te bouwen. Zijn dit de resultaten die de psychiatrie wil? Omdat er op geen enkel niveau in de geestelijke gezondheidszorg beweging is in de richting van veilig afbouwen, ligt de kennis over hoe succesvol af te bouwen en hoe om te gaan met ernstige symptomen bij de ontwenningsgemeenschap van leken.
Is het overlaten van de verantwoordelijkheid aan de gemeenschap van leken de beste strategie? Deze strategie stelt patiënten in staat de controle te houden over hun afbouw, in hun eigen tempo, met behulp van de collectieve wijsheid die patiënten voor hen hebben doorgegeven. Zij gaan rustig om met de ernstige symptomen op hun eigen manier, in de veiligheid van hun huis, zonder de dreiging van verdere ziekenhuisopname of gedwongen medicatie. Dit voorkomt verdere polyfarmacie door psychiatrische afdelingen en abrupt stoppen in detox-klinieken. Maar door de verantwoordelijkheid voor het ontwennen over te laten aan de onttrekkingsgemeenschap van leken, kan de schade doorgaan in een achterkamer. Elke dag zien we op de online ondersteuningsfora meer patiënten die hulp zoeken bij het onttrekken aan psychiatrische middelen. In 2021 rapporteerden de Facebookgroepen een groei van 5,24% in leden die zich aansloten bij geneesmiddel-specifieke groepen op zoek naar goed advies bij het afbouwen. Lexapro, Seroquel en Lithium ontwenningshulpgroepen zagen een toename van 10-15% in nieuwe leden.
De American Psychiatric Association heeft lange tijd het intrekken van medicatie genegeerd als een legitieme interventie wanneer patiënten het niet goed doen met hun huidige medicijnen. Er moet meer training komen op het gebied van medische bijscholing (CME) met onder andere het onderscheid maken tussen bijwerkingen van medicijnen en psychiatrische stoornissen, het voorkomen en afleren van schadelijke polyfarmacie, veiliger voorschrijven en staken met voorschrijven, gedeelde besluitvorming, geïnformeerde toestemming en patiëntgerichte hyperbolische tapering. Klinieken voor ambulante onttrekking moeten worden gefinancierd en er moet onderzoek naar worden gedaan. Curricula van medische opleidingen moeten beste praktijken bevatten (zoals geleerd van onze gemeenschappen) voor veilig deprescriberen. Deze paradigmaveranderingen hadden al lang moeten plaatsvinden.
***Gepubliceerd op Mad in America, 3 november 2022. Vertaald door MitN***
Mad in America host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
Toegevoegde bron door MitN
Zie An experience of psychotropic medication tapering | conversation with Angie Peacock als u meer wilt weten over het verhaal van de schrijfster van deze blog. Dr. Rani Bora gaat hierin in gesprek met Angie Peacock.
Angie Peacock bespreekt haar ervaring met het afbouwen van psychotrope medicatie en de uitdagingen waarmee ze werd geconfronteerd. Dit rauwe, eerlijke gesprek is een must voor iedereen die dit proces overweegt of momenteel ondergaat.
Rani praat met Angie over haar uitdagende reis door posttraumatische stress van haar verblijf in oorlogsgebied naar een cocktail van psychotrope medicijnen die haar slechter maakten en haar welzijn aanzienlijk beïnvloedden. Gedurende een aantal jaren is ze erin geslaagd al haar medicijnen af te bouwen. Het was echter niet gemakkelijk. Ze heeft honderden mensen geholpen met wat ze geleerd heeft dat werkt (en wat niet werkt) en is te zien geweest in de bekroonde documentaire Medicating Normal. Ze is nu begonnen met haar adviesbureau en blijft mensen uit alle lagen van de bevolking helpen om veilig af te bouwen van medicatie.
