Hoe een vreselijke ontwenningservaring van psychiatrische medicijnen leidde tot informatieve afbouwvideo’s

Know en How, kennis en ervaring gaan hand in hand. Samen.

Na een verschrikkelijke periode van ontwenning van Lyrica en Zyprexa legt Jørgen Kjønø de vragen die hem tijdens zijn taperingproces het meest achtervolgden voor aan afbouwdeskundige Anders Sørensen, die ze voor de camera beantwoordde. De video’s zijn bedoeld als een bron van troost en bevatten constructieve, motiverende en praktische kennis voor mensen die een taperingproces (willen) ondergaan. Had Jørgen deze informatie destijds zelf tot zijn beschikking gehad, dan had het zijn lijden veel minder en beter beheersbaar gemaakt. Links naar de video’s en het verhaal van Jørgen vind je in deze blog.

Dit artikel is een Nederlandstalige samenvatting door Monique Timmermans van: ‘How I Learned to Safely Taper off Psychiatric Drugs, and You Can Too’ door Jørgen Kjønø – 3 mei 2024

Jørgen ging in 2008 voor het eerst naar een psychiater omdat de overgang van het studentenleven naar een leven als volwassene nogal overweldigend voor hem was gebleken en had geresulteerd in gevoelens van angst en neerslachtigheid. Dit leidde tot negen diagnoses en het gebruik van Zyprexa (olanzapine) en Lyrica (pregabaline), volgens de voorschrijver medicijnen met hetzelfde afhankelijkheidsprofiel als ibuprofen (dat wil zeggen, geen), waardoor hij dacht: “Nou, dan kunnen ze geen kwaad.”

Niets bleek minder waar:

“Mijn basistoestand op de psychiatrische middelen was in 2013 ondraaglijk geworden en veroorzaakte hevige pijn, paniekaanvallen, depressies, angsten, gewichtstoename, vermoeidheid, irrationeel gedrag en een schijnbaar oneindige hoeveelheid lichamelijke en psychische kwalen. Ze ‘bijwerkingen’ noemen is een gigantisch understatement; mijn ervaring is dat niets je geestelijk zieker kan maken dan een psychiatrisch medicijn. Mijn narcoticakuur was gewoon noodzakelijk om me “normaal” te voelen omdat ik deze psychiatrische medicatie gebruikte. Ik compenseerde gewoon. Ik moest wel.”

Jørgen werkte in 2019 fulltime als professioneel stand-upcomedian met zijn eigen reisshow op MTV, vijf shows per week en 200 reisdagen per jaar. Dit hield hij vol dankzij een dagelijkse routine bestaande uit 7 gram cocaïne, 320 mg oxycontin, 10 mg Xanax, 120 mg Elvanse, 400 mg modafinil, 5 gram cannabis, testosteroninjecties, somatropine, ketamine neusspray, psilocybine (tegen depressies), MDMA, grote hoeveelheden alcohol en alles wat hij nog meer te pakken kon krijgen. Hij belandt hiervoor in een afkickkliniek in Thailand. Het afbouwen van de verdovende middelen blijkt makkelijker dan het afbouwen van de voorgeschreven middelen:

“Met verdovende middelen is het moeilijk om te stoppen omdat je er zoveel van houdt, maar met psychiatrische middelen is het moeilijk om te stoppen omdat je er zo bang voor bent. Daarbij wordt deze angst versterkt door het feit dat er heel weinig nuttige informatie beschikbaar is over het veilig afbouwen ervan.”

De psychiater van de afkickkliniek had een cold turkey-plan bedacht voor zowel de Lyrica als Zyprexa waarbij een paar Valiumtabletten de ontwenning draaglijk zouden moeten maken:

“Zoals met alle psychiaters die ik in mijn leven had ontmoet, was het angstaanjagend te beseffen hoe los van de realiteit deze man stond terwijl ik kon toekijken hoe hij zich zo superieur voelde ten opzichte van mij, uitsluitend gebaseerd op zijn geloof in het medische model.”

Het lukt Jørgen om van zijn verslaving af te komen en terug op Lyrica en Zyprexa te gaan (dankzij zijn diagnoses). Maar dan komt hij terug op het probleem van weleer, dat hij zich met die voorgeschreven middelen zo slaperig, zwaar, ziek en neerslachtig voelt dat de enige overgebleven opties het terug starten met narcotica of zelfdoding zijn.

Gelukkig wijst zijn toenmalige vriendin hem dan op de facebookgroep “lyrica survivors”. Het geeft hem de moed om af te bouwen:

“Deze steungroep gaf me de motivatie en de kennis om de moed op te brengen om in maart 2020 te beginnen met het afbouwen van mijn Lyrica. Het was een taper van 10½ maand en ik bereikte nul milligram op 19 januari 2021. Het was de meest martelende ervaring van mijn leven en het was ongeveer tienduizend keer erger dan de ontwenningsverschijnselen van oxycontin. Ik had geen strategieën om met deze ontwenningsverschijnselen om te gaan en ging er dagelijks vanuit dat het mijn dood zou worden of dat ik er op zijn minst blijvende hersenbeschadiging aan zou overhouden. Later leerde ik dat een nog langzamere afbouw – over een periode van misschien twee tot drie jaar – de ontwenningsverschijnselen aanzienlijk zou hebben geminimaliseerd en dat is wat ik nu andere mensen zou aanraden om te doen.”

Inmiddels beschouwde Jørgen zijn oorspronkelijke mentale toestand waarvoor hij ooit met de pillen startte, als een droomscenario tegenover het leven met de ernstige bijwerkingen van Zyprexa en hevige onttrekkingsverschijnselen van Lyrica. Zonder de steun van zijn toenmalige vriendin en de hulp van Lyrica Survivors, had hij het niet overleefd.

Lyrica Survivors is een zeer actieve Facebook-groep en een ongelooflijk ondersteunende gemeenschap maar over Zyprexa was heel weinig informatie over veilig afbouwen en ontwenningsproblemen in het algemeen te vinden. Tot, ongeveer vier maanden nadat hij was gestopt met Lyrica, zijn toenmalige vriendin een klein pamflet vond genaamd ‘Psychiatric drug withdrawal – worth knowing about mitigation and management of withdrawal symptoms, racing thoughts, and difficult emotions’, geschreven door een Deense psycholoog en onderzoeker Anders Sørensen. Het lukte hen om via Zoom met hem in contact te komen:

“Ik herinner me dat ik doodsbang was om met hem te praten, omdat ik ervan overtuigd was dat hij me zou vertellen dat ik nu permanente hersenbeschadiging had door de middelen en dat ik me moest focussen op de aanschaf van een rolstoel waarin ik dan de rest van mijn geruïneerde leven kon doorbrengen. Maar in plaats van datgene waarvan mijn altijd catastroferende gedachten mezelf probeerden te overtuigen, ontmoette ik de aardigste, meest deskundige en motiverendste afbouwdeskundige ter wereld die als eerste antwoord op mijn afbouwverzoek zei: “Zyprexa? Geen probleem, laten we je daar vanaf halen!” Dit moment was het keerpunt in mijn afbouwproces.”

Bij het afbouwen van een psychiatrisch middel heb je realistische informatie nodig, erkenning van de ernst van de ervaring, constructief advies en hoop:

“Helaas opereert de gezondheidszorg in een schijnwereld en staan de meeste goedbedoelde online steungemeenschappen vaak vol met horrorverhalen die je enorm kunnen ontmoedigen. Constructieve en behulpzame expertise is het zeldzaamste en waardevolste goed bij het afbouwen van psychiatrische medicatie. De meeste professionals in de gezondheidszorg zijn erg gebrand op het ontkennen van ontwenningsverschijnselen. Het feit dat Anders erkende wat ik doormaakte, was goud waard. Anders benadrukte dat mijn ontwenningsverschijnselen tijdelijk waren, gaf me realistische tijdschema’s, valideerde de symptomen en de wreedheid van de ervaring en kon al mijn vragen beantwoorden op basis van jarenlange ervaring. De essentie was: “Je zult je weer normaal voelen, geef het gewoon de tijd. Vertrouw me.”

Na 11 maanden afbouwen met dosisverminderingen tot slechts 0,1 en zelfs 0,05 mg per keer, was ik eindelijk van Zyprexa af op 19 juni 2022. Tijdens het hele proces had ik regelmatig online consulten met Anders, waarin hij rustig al mijn neurotische vragen beantwoordde, me begeleidde bij hoe en wanneer de dosis te verlagen en me geweldige copingstrategieën gaf om mijn ontwenningsverschijnselen te beheersen en mijn paranoia, mijn herkauwingen en al mijn zorgen uit te dagen. Hij was ook erg grappig en had een zeer ontspannen houding die me duidelijk maakte dat hij zich geen zorgen maakte over mijn situatie en dat dit op een dag allemaal voorbij zou gaan.”

Dankzij Anders, de enige professional in de gezondheidszorg die Jørgen ooit ontmoette die zijn ontwenningsverschijnselen niet ontkende, werd het afbouwen voor hem  een heel ander verhaal:

“Ik ben nu 22 maanden van de psychiatrische medicatie af, bijna vijf jaar clean en nuchter van narcotica en ik voel me beter dan ooit.”

Jørgen wil zijn kennis delen en andere mensen die ontwennen van psychiatrische middelen helpen. Hij gelooft in het werk van Anders Sørensen en denkt dat diens kennis het hoognodige kan veranderen op het gebied van zinvolle informatieverstrekking. Daarom reisde Jørgen op 1 april 2024 naar Denemarken en maakte hij samen met Anders in zijn kantoor een serie video’s over veilig afbouwen, die nu op Youtube uitgebracht zijn.

“Het idee was als volgt: Ik had een lijst gemaakt van de vragen die me tijdens mijn taperingproces het meest hadden achtervolgd, en die vuurde ik één voor één af op Anders met de camera aan. Ik wilde dat deze video’s een bron van troost en constructieve, motiverende, praktische kennis zouden zijn die mensen steeds opnieuw konden bekijken als dat nodig was tijdens het taperingproces. We wilden een tegenwicht bieden aan de onwetendheid die heerst in de geestelijke gezondheidszorg en aan de horrorverhalen die de ronde doen in grote delen van de peersupport-gemeenschap. Het eindresultaat is 26 Youtube-video’s (zie hieronder) met een aantal van de meest gestelde vragen over het afkicken van psychiatrische medicijnen, nu gepubliceerd op het YouTube-kanaal van Anders Sørensen (voor deze gelegenheid aangemaakt).

We hebben ook een e-mailadres aangemaakt, questionsforanders@gmail.com, waar mensen hun vragen over het afkicken van psychiatrische middelen kunnen insturen zodat Anders die in toekomstige video’s kan beantwoorden.

Naar mijn mening is deze videoserie een doorbraak. Als ik begin 2020 de beschikking had gehad over dergelijke video’s, dan zou mijn lijden veel minder en beter beheersbaar zijn geweest. Ik dring er bij iedereen op aan om ze wijd en zijd te verspreiden. Zolang de psychiatrie in een fantasiewereld leeft en de realiteit ontkent, is het belangrijk dat de rest van ons, die de realiteit van de verschrikkingen van het afkicken van psychiatrische medicatie onder ogen moeten zien, elkaar helpt.”

Informatievideo’s over afbouwen

De video’s zijn opgenomen in het Engels. YouTube heeft een functie waarin er automatisch ondertiteld wordt (icoon ondertiteling rechtsonder). Als dit actief is, kunt u bij instellingen (icoon instellingen rechtsonder) ondertiteling op Nederlands zetten. De zinnen zullen enigszins verhaspeld worden maar maken het mogelijk om de informatievideo’s te volgen met Nederlandstalige ondertiteling.

Wat moet ik weten voordat ik ga afbouwen?

Welke psychiatrische medicatie geeft ontwenningsverschijnselen?

Hoe ziet een veilig afbouwproces eruit?

Waarom moet ik langzaam afbouwen?

Hoe kom ik aan kleinere doses?

Hoe weet ik wanneer ik klaar ben voor een nieuwe vermindering?

Wat is een veilige dosis om tot nul af te bouwen?

Ik heb al eerder geprobeerd om af te bouwen en dat is niet gelukt. Betekent dit dat ik het medicijn nodig heb?

Wat zijn de grootste problemen die mensen ondervinden tijdens het afbouwen?

Mag ik koffie of alcohol drinken tijdens het afbouwen?

Ik gebruik meerdere psychiatrische medicijnen. Welke moet ik eerst afbouwen?

Hoe verminder je het gebruik van injecteerbare psychiatrische medicatie?

Ik ben al eerder gestopt met psychiatrische geneesmiddelen. Waarom krijg ik nu ontwenningsverschijnselen?

Zal ik me ooit weer normaal voelen?

Wat gebeurt er in mijn hersenen en lichaam tijdens de ontwenningsverschijnselen?

Ik kan niet functioneren door de ontwenningsverschijnselen. Is dit normaal?

Hoe kan ik het verschil zien tussen ontwenningsverschijnselen en een terugval?

Kan ik doodgaan van een taper?

Wat is een realistische tijdlijn voor dit soort ontwenningsverschijnselen?

Is er iets dat ik kan nemen om de ontwenningsverschijnselen te verlichten?

Hoe kan ik deze ontwenningsverschijnselen overleven?

Kan ik mijn medicijn vervangen door een ander medicijn dat makkelijker af te bouwen is?

Ik ben te snel gestopt en mijn symptomen zijn extreem. Wat kan ik doen?

Wie kan mij mogelijk helpen bij het afbouwen?

Hoe weet ik wanneer ik volledig gestabiliseerd ben?

Ik ben overgestapt op andere psychiatrische medicijnen en ik voel me vreselijk. Waarom?

***Vertaalde samenvatting door MitN***

Mad in the Netherlands host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze posts zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.

Vorig artikelMethodieken bij situationeel partnergeweld
Volgend artikelWunderink: Antipsychotica kunnen veilig worden afgebouwd zonder verhoogd terugvalrisico