Blog over helse klachten ontstaan bij afbouw na kortdurend gebruik van Gabapentine voorgeschreven voor zenuwpijn na het doormaken van Covid. Omdat het middel niet hielp tegen de klachten, wilde Matt het afbouwen. Dit bleek niet zo makkelijk als het klinkt. Alle zinvolle informatie moet hij uiteindelijk in facebookgroepen vinden. De kennis van artsen is ontoereikend en de informatie op medische websites blijkt niet in overeenstemming met zijn dagelijkse realiteit. Matt hoopt dat door het delen van zijn verhaal “tenminste één iemand er iets aan heeft”.
Door Matt Manry – 2 september 2022
Het grootste deel van mijn leven heb ik geworsteld met geestelijke gezondheidsproblemen. Ik herinner me dat ik als kind bang was voor verschillende dingen en ook in mijn tienerjaren was angst een vast onderdeel van mijn dagelijks leven. Maar pas toen ik halverwege de 20 was, kreeg ik de diagnose OCD (dwangneurose) en depressie. Met deze diagnoses kwam het gebruikelijke advies van antidepressiva en therapie. Ik ben de tel kwijt geraakt van alle psychiatrische medicijnen die ik ingenomen heb, maar de laatste paar jaar was Clomipramine (50 mg per dag) het aangewezen medicijn.
Ik zou willen dat dit verhaal ging over het veilig afbouwen van Clomipramine en mijn triomf over het afkicken van de pillen. Maar zoals het leven zo vaak pleegt te doen, nam mijn reis een onverwachte wending. Ik realiseerde het me toen nog niet, maar na mijn eerste confrontatie met COVID-19, zou mijn reis met psychotrope medicatie veranderen in een nachtmerrie.
In Augustus 2021 verheugde ik me om weer aan het werk te gaan als bijbelleraar op een uitstekende Christelijke school. Ik wist dat COVID-19 niet volledig zou kunnen worden vermeden, maar ik had alles gedaan wat kon om besmetting te voorkomen. Toch liep ik enkele weken na aanvang van het schooljaar Covid op. Ik beschouwde het als een milde infectie. Ongeveer twee weken na mijn Covid-ziekte kreeg ik echter zenuwpijn en pijnlijke spierkrampen in mijn benen. Ik begon online te zoeken naar een medicijn dat me zou kunnen helpen. De pijn was voor het grootste deel van de tijd goed te verdragen. Toch bleef mijn ergernis over deze kwaal groeien, dus na een gesprek met mijn huisarts besloot ik het medicijn Gabapentine een kans te geven.
Ik herinner me dat mijn moeder me een paar jaar geleden zei dat ik nooit de bijsluiter van medicijnen moest lezen, want als ik dat wel zou doen, zou ik nooit enig medicijn nemen. Ik heb haar advies grotendeels opgevolgd.
Eind oktober 2021 begon ik Gabapentine 300 mg eenmaal daags in te nemen. Dit was volgens het recept van de dokter, dus ik dacht er niet over na. De medicatie in deze lage dosering leek me niet te helpen, dus na twee maanden besloot ik mijn dosis te verhogen tot tweemaal daags 300 mg in overleg met mijn nieuwe neuroloog. Onmiddellijk begon ik bijwerkingen te ondervinden van de verhoogde dosis. Mijn zicht was wazig geworden. Ik voelde me misselijk en onvast op mijn voeten. Ik realiseerde me dat dit medicijn niet voor mij was en besloot dat mijn laatste dosis op Eerste Kerstdag 2021 zou zijn.
Toen we het nieuwe jaar ingingen, in de veronderstelling dat Gabapentine nu achter me lag, begon ik enkele zeer vreemde symptomen te ervaren. Sommige van mijn spieren begonnen willekeurig te schokken. Ik trilde belachelijk veel. Mijn angsten en opdringerige gedachten namen aanzienlijk toe en ik sliep niet goed. Ik had geen idee wat er aan de hand was. Op 3 januari ging ik naar mijn neuroloog en vroeg hem of wat ik meemaakte mogelijk veroorzaakt kon worden door het stoppen met Gabapentine. Hij zei achteloos: “Nee, je gebruikte het middel pas twee maanden en bovendien in zeer lage dosis.” Maar mijn symptomen verergerden alleen maar. Ik begon intense zelfmoordgedachten te krijgen. Dit voelde als niets wat ik ooit eerder had meegemaakt. Ik kon niet meer dan één uur achter elkaar slapen, 3-4 dagen lang. Ik voelde me rusteloos en misselijk.
Wanhopig op zoek naar hulp, wendde ik me tot het internet. Via een zoekopdracht op Facebook stuitte ik op een groep die “Lyrica Survivors” werd genoemd. Ik kon niet geloven wat ik daar las. Duizenden mensen hadden problemen ondervonden bij het onttrekken van Gabapentine of Neurontin (Gabapentin or Lyrica). Ik postte wat er met mij aan de hand was en dankzij de wijze raad en aanwijzingen van mensen in de groep, besloot ik weer Gabapentine te gaan gebruiken met 200 mg per dag (100 in de ochtend en middag). Na een week voelde ik me meer gestabiliseerd.
Ik kon nog steeds niet bevatten wat er met me gebeurd was. Ik had de eerste twee weken van het semester vrij genomen van mijn werk omdat ik niet optimaal functioneerde. Eindelijk stabiel met Gabapentine, ging ik weer aan het werk. Geloof me, ik voelde me nog steeds niet goed. Ik verlangde er wanhopig naar om van het medicijn af te komen. Ik had het nog maar een paar maanden gebruikt. Dus was ik vastbesloten om te proberen de dosering nog verder te verlagen, nadat ik twee weken gestabiliseerd was op 200 mg. Ik dacht dat ik van 200 mg naar 100 mg kon gaan. Alle medische online informatie leek erop te wijzen dat ik dit voor elkaar zou moeten kunnen krijgen. Ik zou deze keer niet in één keer afkicken, dus het moest wel goed komen, dacht ik. Maar ik had het weer mis.
Op 20 januari ging ik terug naar 100 mg Gabapentine. In het begin leek alles goed te gaan. Maar na ongeveer een week brak de hel weer los. Ik had geluisterd naar het advies van online internet artikelen, medische websites en tijdschriften, en die hadden me allemaal op een dwaalspoor gebracht. Ik begon te verhogen en nam gedurende een week niet langer de exacte dosering (eerlijk gezegd, had ik geen idee meer wat ik aan het doen was). Dit veroorzaakte alleen maar meer problemen, dus zakte ik toch weer terug naar 100 mg.
Het was begin februari. Ik vroeg verlof aan van mijn werk. Emotioneel was ik een wrak. Ik had het gevoel dat mijn leven geruïneerd was en ik leed elke dag aan verschrikkelijke symptomen. Ik realiseerde me uiteindelijk dat één symptoom waaraan ik leed akathisia (acathisie) was. Mijn suïcidale gedachten namen weer toe en mijn slapeloosheid was terug. Wanhopig op zoek naar hulp, en in overleg met mijn vader, zus, en vriendin, besloot ik om naar het ziekenhuis te gaan.
Ik ging op 1 februari een prestigieus ziekenhuis in Atlanta binnen en meldde me bij de eerste hulp. Vanwege de aanhoudende pandemie werd ik getest op Covid-19 toen ik op de eerste hulp werd opgenomen. Ik kwam terug met een positieve test. Ik kon hierdoor niet worden overgeplaatst naar een psychiatrisch ziekenhuis, dus zat ik vier dagen in de Covid-vleugel van het ziekenhuis. Gedurende deze periode kreeg ik minimale zorg. Het was verschrikkelijk. De psychiater die ik in het ziekenhuis zag, vertelde me dat wat ik meemaakte onmogelijk veroorzaakt kon worden door Gabapentine. Ze zei dat ik een te lage dosis had om dat te kunnen veroorzaken. Ze verzekerde me dat ze me van Gabapentine af konden halen als ik naar het psychiatrisch ziekenhuis zou worden overgeplaatst. Ik vertelde haar dat ik dat al eerder had geprobeerd, maar ze wimpelde me af. Ik belde onmiddellijk mijn zus en zei dat ze me daar weg moest halen. De psychiater liet me met tegenzin gaan nadat ik haar verzekerd had dat ik me niet van het leven zou beroven.
Op 4 februari was ik terug in mijn appartement en nam ik 200 mg Gabapentin (ik besloot om deze dosis aan te houden na een gesprek met een verpleegster in het ziekenhuis de dag ervoor). Ik voelde me zo alleen en hopeloos. Geen enkele medische professional geloofde mijn verhaal echt helemaal. Elke dokter zei dat ik ofwel leed aan de symptomen van Long Covid ofwel dat mijn “geestelijke ziekte” het uiteindelijke probleem was. Het grootste deel van de daaropvolgende dagen lag ik wanhopig op de bank simpelweg biddend dat dit zou ophouden.
Ik besloot dat de enige mensen die ik kon vertrouwen voor hulp zich in de Facebook-groep bevonden. Duizenden mensen hadden geworsteld met het afbouwen van Gabapentine en Neurontin (Gabpenin and Lyrica), maar waren er uiteindelijk op de een of andere manier toch vanaf gekomen. Daarom besloot ik hun afbouwmethode een kans te geven. Ze adviseerden om de dosering elke maand met 10% te verlagen. Dus nadat ik mijn dosis een maand lang gestabiliseerd had, begon ik aan mijn afbouw. Het was allesbehalve leuk, maar ik begon er vertrouwen in te krijgen dat ik van de Gabapentine af kon komen. Terwijl ik steeds verder afbouwde, kreeg ik last van inwendig beven, tremoren, duizeligheid, misselijkheid, oorpijn, branderige huid, akathisia, en zichtproblemen. Ik was niet van plan om jarenlang Gabapentine te blijven slikken, dus op 25 mei 2022 besloot ik om af te kicken vanaf een zeer lage dosis, na een geleidelijke afbouw (taper) van vier maanden.
Ik ben nu een paar maanden van Gabapentine af en mijn ontwenningsverschijnselen zijn nog steeds niet over. Ik heb nog steeds dagelijks last van interne trillingen in mijn hoofd en rug. Ik heb nog steeds af en toe last van een branderige huid. Mijn zicht en gehoor zijn nog steeds niet normaal, maar ze zijn wel verbeterd. Dingen zijn verre van normaal.
Het verbaasd me dat ik het zo ver heb geschopt. Voor deze ervaring wist ik niet dat medicijnen een mens zoveel pijn konden bezorgen. Ik was gewoon naïef. Dit jaar is, zonder twijfel, het moeilijkste jaar van mijn leven geweest. Ik worstel bijna elke dag met depressieve gedachten over wat ik verloren heb. Een medicijn dat me niet hielp en dat ik slechts iets meer dan zes maanden nam, heeft ervoor gezorgd dat ik de baan verloor waar ik van hield (ik ben niet teruggekeerd in het onderwijs vanwege mijn voortdurende gezondheidsproblemen veroorzaakt door Gabapentine). Ik heb vriendschappen verloren, ben duizenden dollars inkomen misgelopen, én verloor mijn gezondheid. Ik moest vijf weken in intensieve ambulante therapie doorbrengen om mijn geestelijke gezondheid enigszins te herstellen. Ik heb in mijn 34 jaar nog nooit zoiets traumatisch meegemaakt.
Mijn doel is om in de komende paar jaar van mijn antidepressiva af te komen en nooit meer een psychotroop middel te nemen voor de rest van mijn leven. Ik ben geschokt door het nieuws over zoveel mensen wiens leven verwoest is door het simpelweg innemen van de voorgeschreven medicatie. Ik moet toegeven dat ik het moeilijk vond om vergeving te schenken aan de farmaceutische bedrijven en de artsen die deze medicijnen voorschrijven. Maar ik weet dat ik niet moet blijven leven in bitterheid. Ik heb ervoor gekozen om mijn verhaal te delen om licht te werpen op de gevaren van psychotrope medicijnen in de hoop dat anderen de pijn bespaard blijft die duizenden en duizenden mensen nog dagelijks lijden.
Als je dit leest, ben je misschien niet gelovig of deel je niet hetzelfde geloof als ik, maar ik wil graag afsluiten met twee verzen die dit seizoen mijn houvast zijn geweest. Dit zijn woorden die de apostel Paulus schreef aan de kerk in Korinthe in de eerste eeuw. Hij zei: “Want onze lichte en kortstondige moeilijkheden brengen voor ons een eeuwige heerlijkheid tot stand, die alles ver te boven gaat. Daarom richten wij onze ogen niet op wat gezien wordt, maar op wat ongezien is, want wat gezien wordt is tijdelijk, maar wat ongezien is, is eeuwig” (2 Kor. 4:17-18). Dit is het voorlopige einde van mijn verhaal. Ik hoop dat er tenminste één iemand iets aan heeft.
***Gepubliceerd op Mad in America, 2 september 2022. Vertaald door MitN***
Mad in America publiceert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
Toegevoegde informatiebronnen over Gabapentine door MitN:
- Gabapentine of Neurontin is een anti-epilecticum maar wordt ook voorgeschreven voor angstklachten, aanhoudende onverklaarbare vermoeidheid, fibromyalgie, zenuwpijn en CRPS of bij voortdurende hik, spierkrampen, rusteloze benen en om opvliegers tegen te gaan na de behandeling van borstkanker. Het exacte werkingsmechanisme van Gabapentine is nog niet duidelijk. Het werkt op de kleinste niveaus van signaaloverdracht tussen zenuwcellen. Hiermee zorgt Gabapentine er mogelijk voor dat het pijnsignaal niet, of verminderd, doorgegeven wordt van de ene op de andere zenuw. Het is echter lastig om van te voren in schatten in welke mate de signaaloverdracht vermindert, en of de pijnklachten helemaal zullen verdwijnen.
- Sommige geneesmiddelen kunnen de werking van Gabapentine beïnvloeden of de kans op bijwerkingen vergroten, waaronder sommige antidepressiva en antipsychotica.
- Wegens toenemend misbruik van de middelen Gabapentine en Pregabaline werden na advies van de Raad over Misbruik van Geneesmiddelen in de VS Gabapentinoids opgenomen in de lijst met verslavende middelen.
