In mijn vorige artikel ging ik uitgebreid in op mijn aanvankelijke ontwenningservaring met Gabapentine. Voor wie het zich herinnert: ik wist absoluut niet dat Gabapentine (neurontin) zo snel lichamelijke afhankelijkheid kon veroorzaken en tot verwoestende ontwenningsverschijnselen kon leiden. Sinds het stoppen met Gabapentine heb ik helaas bijna elke dag te maken gehad met voortdurende ontwenningsverschijnselen die mijn dagelijks leven op een of andere manier hebben beïnvloed. Zelfs na de mislukte ‘Cold Turkey stop’ van 600 mg naar 0 mg in december 2021, een succesvolle hervatting van 200 mg in januari 2022 en een geleidelijke afbouw gedurende de vier maanden erna, was ik totaal niet voorbereid op deze ervaring. En ook al slikte ik de medicijnen nog maar iets meer dan zes maanden, ben ik nog steeds bezig met de lange weg van ontwenning van deze medicijnen. In het afgelopen jaar heb ik veel geleerd en ik wil graag meer over deze ervaring delen in de hoop anderen te helpen.
Door Matt Manry – 26 mei 2023
Op het moment dat ik dit schrijf zijn er meer dan 15 duizend leden in de Gabapentin/Lyrica steungroep (support group) waar ik lid van ben. Velen hebben levensveranderende ontwenningsverschijnselen ervaren tijdens het afbouwen van Gabapentinoïden en lijden daar jarenlang onder. Ik ben simpelweg slechts een van de leden met mijn eigen unieke verhaal. En daarom wil ik in dit artikel met je delen wat er in het afgelopen jaar is gebeurd sinds ik ben gestopt met het innemen van Gabapentine.
Het zou zomaar kunnen dat ik niet in deze toestand terecht was gekomen als ik maar tot 0,1 mg Gabapentine was afgebouwd. Dat zal ik nooit zeker weten. Maar destijds geloofde ik dat ik snel van deze medicatie af kon komen omdat ik het pas een paar maanden gebruikte. Terwijl ik al langzaam aan het afbouwen was, kwam ik op het punt dat ik het gevoel had dat het nog langer in mijn lichaam houden van de medicatie meer kwaad dan goed zou doen, dus stopte ik met het medicijn op de ochtend van 25 mei 2022. Dit is wat er sinds die dag is gebeurd.
Ik heb geprobeerd alle symptomen bij te houden die ik het afgelopen jaar heb ervaren. Voor degenen onder ons die psychiatrische ontwenning hebben meegemaakt, kan het bijna onmogelijk zijn om taal te vinden om sommige van onze symptomen te beschrijven. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik het afgelopen jaar heb gezegd: “Ik weet niet goed hoe ik mijn ervaringen zou moeten beschrijven.” Dit gevoel brengt natuurlijk meer leed met zich mee, omdat we ons vaak onbegrepen en alleen voelen. Ik heb deze emoties ook gevoeld, en ze kunnen soms overweldigend zijn. Hoewel ik onmogelijk uitvoerig kan ingaan op elk symptoom waar ik mee te maken heb gehad, wil ik in ieder geval wat bijzonderheden noemen, zodat andere reizigers op deze uitdagende ontdekkingstocht er misschien iets mee kunnen.
Omdat er zo weinig kennis beschikbaar is over het onttrekken van Gabapentinoïden, weet niemand hoe lang de acute ontwenningsfase duurt. Volgens de moderators van de Facebook steungroep waar ik in zit, kan de acute ontwenning ergens tussen de twee weken en zes maanden duren. Ik geloof dat mijn acute fase ongeveer een maand duurde. Tijdens deze periode ervoer ik vooral het volgende: interne trillingen in mijn hoofd en in mijn rug, brandende huid op mijn heup, vermoeidheid, stuiptrekkingen in mijn benen en visuele vervormingen. Ik prijs mezelf gelukkig dat de acute fase niet zo lang duurde als het had kunnen duren. Niettemin is de fase van “Windows and Waves” van ontwenning niet bepaald een wandeling in het park geweest.
Toen de eerste maand voorbij was, begon ik last te krijgen van hinderlijke en slopende ontwenningsverschijnselen die zich in onvoorspelbare golven (waves) aandienden. In de 2 à 3 maanden na het stoppen had ik last van lichte acathisie-aanvallen als ik probeerde te slapen. Er waren momenten dat ik het gevoel had dat mijn lichaam inwendig schokte. Ik bewoog helemaal niet, maar het voelde alsof de binnenkant van mijn lichaam willekeurig schokte (eerlijk gezegd weet ik niet hoe ik dit gevoel anders moet omschrijven). Ook kwamen er vlagen van branderige huid, hoofdpijn en vermoeidheid voor. Het was nooit te voorspellen wanneer die totaal willekeuring zouden optreden.
In 4 tot 6 maanden na het stoppen met Gabapentine had ik vooral last van zenuwpijn in het grootste deel van mijn lichaam, ontregeling van de lichaamstemperatuur, verkramping en tintelingen in mijn armen, bonzende hoofdpijn die optrad als ik liep, en natuurlijk de gevreesde inwendige trillingen die ik al had sinds de eerste dag dat ik met afbouwen begon. Ook hier kwamen veel van deze symptomen gedurende een week of twee voor om dan vervangen te worden door een ander pijnlijk probleem. Dit alles was verre van ideaal.
In de maanden 7-9 nam mijn inwendig trillen toe. Ik had deze trillingen tot dan toe vooral in mijn rug en hoofd ervaren. Maar nu hadden ze zich ook uitgebreid naar mijn benen, en het voelde alsof er 24/7 een interne aardbeving in mijn lichaam plaatsvond. Kort daarna, rond Kerstmis 2022, ervoer ik mijn eerste moment van verlichting. Natuurlijk duurde het maar een paar dagen, maar ik voelde bij het ingaan van 2023 eindelijk dat mijn lichaam aan het genezen was. Na de eerste korte ervaring waarin ik me goed voelde, kreeg ik gedurende de rest van deze periode te maken met een stevige week waarin ik me duizelig en gedesoriënteerd voelde als ik liep, wat vervolgens werd opgevolgd door een week van inwendige schokken als ik stond, en vervolgens een week van zeer intense zenuwpijn door mijn hele lichaam. Ook waren mijn zichtproblemen terug, en vreemd genoeg begon ik te maken te krijgen met gevoeligheid voor licht. Telkens als ik naar de blauwe lucht kijk of buiten ben op een zonnige dag, heb ik te maken met het zien van visuele sneeuw. Dat dit zich nu pas aandient, lijkt zo vreemd.
In de maand 10 tot en met 12 heb ik een toename gehad van momenten waarop ik me beter voelde. Voor het grootste deel zijn mijn interne trillingen in intensiteit afgenomen. Ik ben zelfs een paar dagen met het vliegtuig naar het buitenland gereisd voor mijn vrijgezellenfeest, wat voor mij een belangrijke prestatie was. De stress van de vliegreis en het weg zijn van huis leidde wel tot een paar dagen van versterkte ontwenningsverschijnselen, maar ik begin steeds betere dagen te krijgen. In maand 11 had ik ongeveer een week last van willekeurige druk op mijn hoofd. Het was zo’n raar gevoel en sloeg nergens op. Mijn energieniveau wordt nu duidelijk steeds beter. Ik ga vaak wandelen. De interne trillingen zijn wel weer toegenomen terwijl ik bijna een jaar vrij ben van medicijnen, dus dat is niet zo leuk om te ervaren.
Nu ik jaar 2 van ontwenning in ga, kijk ik ernaar uit dat mijn hersenen en lichaam hopelijk nog meer genezing zullen ervaren. Voor de meeste mensen in de steungroep lijkt volledig herstel in totaal bijna twee jaar te duren. Ik heb goede hoop dat dit ook voor mij gaat gelden. Hoewel ik zou zeggen dat ik nu de meeste tijd besteed aan het uitkijken naar de toekomst, denk ik toch dat het belangrijk is om na te denken over de werkelijke realiteit van deze ervaring.
In 2022 kon ik bijvoorbeeld niet voltijds werken vanwege ontwenning. Ik verloor duizenden dollars aan inkomsten en een onderwijsbaan die ik als mijn droombaan beschouwde. Ik werd tijdens deze ervaring door veel artsen, ziekenhuismedewerkers, psychiaters en vrienden niet geloofd. Ik kreeg te horen dat mijn problematiek te maken moest hebben met post-COVID, en dat dit op geen enkele manier psychiatrische medicijnontwenning was.
Ik onderging verlies na verlies na verlies. Maar hier sta nu, en ik ben dankbaar dat ik nog leef.
Tegenwoordig pleit ik voor degenen die de lange zware weg van het onttrekken aan psychiatrische medicijnen moeten doorstaan en probeer mijn ervaring zoveel mogelijk te delen. Ik heb me aangesloten bij een andere online steungroep, de Inner Compass Exchange, die psychiatrische diagnoses en psychofarmaca bespreekt en heroverweegt én ik ben in contact gekomen met veel geweldige mensen. Ik wil oprecht mijn steentje bijdragen om anderen te helpen op hun weg naar herstel. Daarom blijf ik delen.
Sinds mijn eerste artikel is gepubliceerd, hebben veel mensen me op sociale media opgezocht om me te bedanken voor het delen van mijn verhaal of om advies te vragen over hoe je veilig van Gabapentine of Lyrica af kunt komen. Het is ergens wel grappig, want geloof me, ik ben geen expert en ook geen speciale persoon. Wat mij overkwam is dat ik onverwacht door de mangel ging van het afkicken van psychiatrische medicijnen en het gevoel had dat ik deze ervaring niet voor me kon houden. Alles wat je online leest zegt meestal dat de ontwenning van Gabapentine maar een paar weken duurt. Maar duizenden en duizenden mensen verschillen daarover heus van mening.
Jouw ervaring zal anders zijn dan de mijne, en ik hoop en bid dat het voor jou gemakkelijker zal verlopen. Voor mij was dit het moeilijkste wat ik ooit heb meegemaakt. Zelfs nu heb ik moeite om woorden te vinden om te beschrijven wat er met me gebeurd is. Maar ik zal doorgaan en me uitspreken over de noodzaak van geïnformeerde toestemming voordat men met psychiatrische medicatie aanvangt. Zoals ik al zei, had ik er geen idee van dat dit kon gebeuren en was ik volledig verrast. Dus hopelijk ben je bij het lezen van dit tweede deel van mijn verhaal niet onvoorbereid zoals ik, maar ben je uitgerust met wat meer kennis en informatie over wat er op zijn minst met je kan gebeuren als je een Gabapentinoid afbouwt.
***Gepubliceerd op Mad in America, 26 mei 2023. Vertaald door MitN***
Mad in America host blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf.
Eerdere blogs:
Zie eerdere blog van Matt Manry: Ik wist niet dat Gabapentine dit kon doen!
Zie eerdere blog van Linda E.: Gabapentine-horror
