Toen ik eind jaren tachtig PTSS had opgelopen, accepteerde ik met tegenzin antidepressiva. Na verloop van tijd lukte het mij om het trauma op te ruimen. Toen ik probeerde te stoppen met de antidepressiva (Prozac, en later Zoloft), nam ik aan dat mijn wanhopige gevoelens en de ‘terugkeer’ van de depressie een aanwijzing waren dat ik een verstoord evenwicht had en daarom die medicijnen nodig had. Ik begreep niet dat ik ontwenningsverschijnselen had. (Mij is nooit verteld dat psychiatrische medicijnen door de meeste mensen geleidelijk moeten worden afgebouwd).
Door Linda E. – 30 April 30 2020
Toen ik in 2002 van Zoloft overging op Effexor, veroorzaakte dat een maagzuurreflux als ik het op een lege maag innam. Dat bleef zo voortduren die maand. Ik vroeg mijn psychiater om een ander middel dat niet met voedsel ingenomen hoefde te worden. Hierop stelde hij Lexapro voor.
Die beslissing leidde tot een bijwerking en een heleboel mismanagement en meerdere soorten medicijnen om de bijwerkingen te compenseren. Uiteindelijk was mijn lichaam zo mishandeld door de medicijnen dat ik akathisia ontwikkelde. Ik raasde door mijn huis, haastte me van de ene kamer naar de andere zonder het vermogen te hebben om te vertragen. Daarop schreef mijn nieuwe psychiater me Neurontin (gabapentine) voor.
Het medicijn kalmeerde me binnen een uur. Ik was uiteindelijk in staat om te stabiliseren, maar nu gebruikte ik twee medicijnen: Neurontin en amitriptyline, een tricyclisch antidepressivum. Omdat het medicijn Neurotin mij niet duidelijk was toegelicht en ik alleen wist dat het een anti-epilepticum was, probeerde ik ermee te stoppen. (Ik had geen epilepsie en ik had niet het gevoel dat ik het nodig had.) Toen mijn pogingen om te stoppen moeilijke symptomen veroorzaakten, greep ik terug naar de vorige dosis van 800 mg, drie keer per dag, samen met het antidepressivum.
Maar ik begreep niet waarom ik nu een lichte tremor (trilling) had die aanhield sinds het afbouwdebacle van mijn antidepressivum. De arts verhoogde de dosis Neurontin tot 4800 mg en voegde zelfs Lyrica toe (de “grote zus” van gabapentine – ook geclassificeerd als een gabapentinoïde met een soortgelijke samenstelling). De arts wilde zien of de opgewonden tremor zou verdwijnen. Dat gebeurde niet.
Hij kwam tot de conclusie dat amitriptyline de tremor veroorzaakte, dus adviseerde hij me om binnen een maand van 100 mg naar 0 mg af te bouwen. Ik was verbaasd over zijn aanbeveling omdat ik niet geloofde dat ik van antidepressiva kon afstappen. Maar nadat ik de eerste twee verlagingen zonder problemen had doorstaan, zelfs na vier maanden, besloot ik de rest van zijn advies te volgen en de laatste 50 mg in twee weken af te bouwen. Hoewel ik een langere periode tussen de afbouwdoseringen had ingelast dan hij had aanbevolen, bouwde ik toch veel te snel af. Toen ik opnieuw helemaal kapot ging van de ontwenningsverschijnselen, maakte de dokter meerdere keuzes die nog ernstigere reacties veroorzaakten, maar die uiteindelijk leidden tot het advies om de 4800 mg Neurontin maar in één keer af te bouwen (cold turkey).
Hoewel ik vraagtekens bij dit advies zette omdat ik al eerder problemen had gehad bij het afbouwen, verzekerde hij me dat dit echt de beste aanpak was. Ik sliep maar 30 minuten in de volgende 60 uur. Daarna sliep ik uiteindelijk één of twee uur per nacht en liep ik de rest van de tijd te ijsberen. Ik merkte ook dat ik “gesprekken” hoorde, mijn verbeelding interpreteerde het geluid van de airconditioning dat door de luchtroosters blies als zodanig.
Ik kreeg last van opvliegers. Ik voelde mijn angst toenemen, en op het moment dat die het grootst was, brak het zweet me uit. De opvliegers kwamen opzetten als barensweeën, elke tien minuten, de hele dag en nacht door.
Na zeven weken, toen de dokter zag hoe angstig en “druk” ik was geworden – vooral omdat ik liep te ijsberen in plaats van rustig te zitten wachten voor mijn afspraak – besloot hij de Neurontin weer terug te brengen naar 800 mg driemaal daags. De meeste klachten verdwenen na de herinvoering, maar hoewel minder frequent, bleven de opvliegers. Ik merkte dat ik me al na een uur of twee veel beter voelde, al had ik de tweede dag een vlaag van onrust en een licht branderig gevoel. Het was niet erg en ik verdroeg het veel beter dan ik het de dagen ervoor had kunnen verdragen.
Na dat fiasco vond ik een farmacoloog die luisterde naar mijn gemelde bijwerkingen en die me gedurende enkele jaren ondersteunde bij het afbouwen van wat nu de generieke vorm van Neurontin (gabapentine) was. Hoewel het zijn functie had gehad door me op het juiste moment te kalmeren en de enige negatieve effecten die ik ervan ondervond een te soepele stoelgang waren en lichte problemen met het op de juiste woorden komen – wat ik op dat moment gewoon aan het ouder worden toeschreef – wist ik dat ik het niet meer nodig had.
Opnieuw gabapentine
In 2015 was ik helemaal van de gabapentine af en was ik afgebouwd naar een lage dosis (25mg-een niet-therapeutische dosis) Zoloft, waarvan ik ook hoopte dat ik er op termijn vanaf zou komen. Het leven ging goed, ik had een nieuwe baan en mijn man en ik waren net verhuisd naar een nieuw huis.
Nadat ik mijn pillen een paar dagen op vakantie was vergeten en vervolgens nog een paar keer omdat ik een familielid bezocht, begon mijn lichaam te reageren. Om een lang verhaal kort te maken, ik stopte met Zoloft en hoopte dat het goed zou gaan omdat ik nu ook al zo’n lage dosis aankon. Wat ik niet wist was dat de lagere doses psychiatrische medicatie het meest effectief zijn en dus het langzaamst moeten worden afgebouwd. Ik had maanden moeten nemen om af te bouwen van 25 mg Zoloft.
Opnieuw had ik last van ontwenningsverschijnselen. De wanhopige gevoelens werden problematisch en aangezien mijn uitstekende farmacoloog was gestorven aan kanker, nam ik contact op met zijn vervanger voor eventuele mogelijkheden om de symptomen te verminderen. Hij koos opnieuw voor gabapentine om verlichting te bieden. Ik aarzelde om er weer mee te beginnen, omdat ik wist hoe moeilijk het was om ervan af te komen, dus vroeg ik hem de dosis lager te houden dan bij mijn vorige arts: slechts 200 mg 3x per dag, of hooguit 300 mg 3x per dag. Hij stemde ermee toe en zette me op de hoogste van mijn gevraagde doses, terwijl hij me ook verzekerde dat ik de dosis te allen tijde kon verhogen indien gewenst.
Ik besefte niet dat het geen goede keuze was om voor de derde keer gabapentine te nemen. Mijn lichaam werd “aangewakkerd” en er stonden me echte problemen te wachten, maar dat wist ik toen nog niet.
Gabapentine leek niet veel verlichting te geven. Integendeel, ik begon moeite te krijgen met ademhalen. Maar ik dacht dat die klacht misschien verband hield met de Zoloft-ontwenning, dus dwong ik mezelf ermee om te gaan terwijl ik elk uur talloze keren zuchtte. Ik hoopte dat het snel beter zou gaan. Na twee maanden ploeteren, besloot ik dat ik meer hulp nodig had, dus nam ik opnieuw contact op met mijn arts en vroeg om clonazepam (Klonopin) toe te voegen.
Op dat moment was clonazepam een gecontroleerde stof omdat het misbruikt kan worden of verslaving kan veroorzaken (hoewel ik dat niet wist). Maar toen hij instemde met het recept, adviseerde hij me wel om een lokale arts te zoeken om me in de gaten te houden, aangezien hij 2,5 uur verderop zat. Het kostte tijd om een nieuwe psychiater te vinden – mijn afspraak stond pas acht weken later gepland – dus vroeg ik mijn huisarts om maar met een antidepressivum te beginnen.
Intussen was echter, door de polyfarmaciebehandeling in de jaren ervoor, mijn lichaam ultragevoelig geworden voor alle antidepressiva, vooral bij het opstarten, ook al koos ik weer voor amitriptyline, dat in zeer kleine hoeveelheden werd geleverd, en waarvan ik dacht dat ik het geleidelijk kon opbouwen. Uiteindelijk stopte ik er al na 18 dagen weer mee vanwege een ernstig brandend gevoel in mijn armen. Die stop leidde tot een andere bijwerking (hoewel ik in die korte periode nooit meer dan 10 mg nam). Vijf dagen na het stoppen met amitriptyline werd mijn lichaam opnieuw “opgewonden en rusteloos” zoals in 2004. Ik ijsbeerde non-stop en had steeds moeite met ademhalen.
Omdat mijn dokter me ervan had overtuigd dat gabapentine een veilig medicijn was, en omdat ik wist dat de oplossing voor het ijsberen in 2004 3x per dag 800 mg was, besloot ik mijn dosis te verhogen. Ik wilde echter nog steeds geen exorbitante hoeveelheid nemen, dus verlaagde ik de dosis van 2004 en koos voor een dosis van 600 mg. Uit eerdere ervaringen wist ik dat als ik bijwerkingen zou krijgen, die de tweede dag na de verhoging zouden optreden, dus bereidde ik me voor op wat ik hoopte dat het niets ergs zou zijn.
Toen brak de hel los
Mijn naïviteit werd duidelijk toen de volgende dag “de hel losbrak”. Ik had een “omgekeerde reactie” (wat betekent dat de gabapentine de symptomen die het zou moeten behandelen juist veroorzaakte). Mijn huid begon zo intens te branden, dat het voelde alsof iemand zuur over mijn hele lichaam had gegoten! Mijn hart ging tekeer en ik had te maken met andere negatieve symptomen. Ik was doodsbang omdat ik wist dat ik nu van deze medicatie moest ontwennen en dat het niet gemakkelijk was om ermee te stoppen.
Hoewel mijn succesvolle afbouw van gabapentine van een hogere dosis over een periode van jaren had plaatsgevonden, plande ik nu een afbouwperiode van 3 weken om er zo snel mogelijk vanaf te komen. Ik gebruikte clonazepam om het branden te verlichten, waardoor het beter te verdragen was.
Toevallig was mijn eerste afspraak met de nieuwe psychiater vervroegd en gepland voor de volgende dag. Ik was opgelucht omdat ik dacht dat hij misschien wat antwoorden zou hebben en hulp zou kunnen bieden. Maar ik had nog veel te leren over de slechte training van artsen met betrekking tot gabapentine.
Toen ik Dr. F de volgende dag ontmoette, was hij ervan overtuigd dat mijn symptomen het gevolg waren van het gebruik van clonazepam en geloofde hij niet dat gabapentine mijn bijwerkingen veroorzaakte. Hij vertelde me dat ik zo lang als ik wilde op gabapentine kon blijven, maar dat ik de clonazepam moest afbouwen.
Ik volgde zijn aanwijzingen om van clonazepam af te komen, ook al had ik het minder dan 3 weken gebruikt. Ik besef dat stoppen met de benzo waarschijnlijk een goede zaak was nu ik meer kennis heb over dat middel, maar ik miste wel de effectieve verlichting van mijn onophoudelijke branden en angst ervan. Dr. F prees me voor het gemak waarmee ik stopte met clonazepam. (Ik was van clonazepam af in minder dan twee weken.)
Maar elke keer als ik afbouwde van gabapentine, verschenen er nieuwe symptomen, en het branden verspreidde zich. Nu brandden niet alleen mijn ledematen en borst, maar ook mijn nek, gezicht, handen en voeten. Na een bezoek aan de eerste hulp om na te gaan waarom mijn hart zo wild klopte en mijn luchtwegen vernauwd aanvoelden, werd ik er door de spoedarts van overtuigd om met mijn langzame afbouw te stoppen (waarmee ik de dosis had teruggebracht tot 100 mg 3x per dag).
Zoals bij de meeste andere patiënten met bijwerkingen van gabapentine en ontwenningsverschijnselen, toonden de tests in het ziekenhuis niets aan. En nadat ik een spierverslapper en wat Benadryl (diphenhydramine) had gekregen, werd ik naar huis gestuurd. Dr. F en zijn verpleegsters waren ervan overtuigd dat mijn symptomen drastisch zouden verbeteren nu ik helemaal van de gabapentine af was (zeker omdat ik ook al van de benzo af was). Dat gebeurde niet.
Ik had last van angst, zweten, hartkloppingen, paniekaanvallen, akathisia (ik bleef constant rondlopen), spijsverteringsproblemen (en ernstige buikpijn), slapeloosheid, ademhalingsmoeilijkheden (het voelde alsof ik een bankschroef om mijn borst had, strak opgespannen terwijl ik ademde door een smal rietje), zenuwprikkelingen (branden, jeuken, tintelen, enz.). Mijn mond, slokdarm, keel en tong brandden. Ik had een supergevoelige schrikreactie en vreselijke angst. Mijn reukvermogen was zo sterk, dat de geur van een licht parfum afschuwelijk was! Mijn gehoor was ook overgevoelig. Het geluid van een grasmaaier was meer dan ik wilde verdragen, maar zelfs zachte muziek die normaal gesproken rustgevend zou zijn geweest, was gewoon weer een zeer stressvolle irritatie.
Het leven was ondraaglijk. Ik kon nauwelijks 60 seconden doorkomen, laat staan een uur of een dag. Elke 90-120 minuten ’s nachts schudden elektrische schokken me wakker, vergezeld van een intense hittegolf en een brandend gevoel op de huid. Onnodig te zeggen dat ik doodsbang was.
Mijn man betaalde voor vrouwelijke begeleiding bij mij thuis. Ze verlegden mijn ijskompressen zodat de onophoudelijke brandende huid een beetje werd verlicht. Ik verloor gewicht. Ik miste de bruiloft van mijn zoon. Ik kon nergens heen of meedoen aan iets anders dan proberen te overleven.
Dit ging maanden door totdat ik uiteindelijk een suïcidepoging deed. Het is een wonder dat ik het overleefde.
Artsen vertelden me dat ik “waanvoorstellingen” had.
Toen ik wakker werd en me realiseerde dat ik nog steeds met het lijden geconfronteerd zou worden, was ik bijzonder radeloos. Maar de suïcidepoging verbeterde verbazingwekkend genoeg wat dingen. Ik weet niet zeker, maar ik vermoed dat het kwam door de bloedtransfusie die ik kreeg en die mijn systeem had kunnen helpen spoelen, maar een paar symptomen verdwenen eindelijk. Ik werd ’s nachts niet meer wakker geschud door elektrische schokken en ik had niet meer de drang om te wandelen op de plaats. Ik kon ook een beetje eten zonder veel misselijkheid en stress voor mijn spijsverteringsstelsel. En ik had geen “pinnen en naalden” meer in mijn voeten.
Na mijn herstel van deze poging werd ik overgeplaatst naar een psychiatrisch ziekenhuis. Maar nu werd ik geconfronteerd met een nieuw trauma. Mij werd voortdurend verteld dat mijn symptomen onmogelijk van de gabapentine konden komen, omdat het dan allang uit mijn systeem zou zijn. (Het was al vier maanden geleden dat ik ermee gestopt was.) Ik kreeg de diagnose ernstig depressief en dreigde gedwongen op antidepressiva gezet te worden. Uit angst om vastgehouden te worden en gedwongen te worden de medicijnen in te nemen, stemde ik toe om Cymbalta (duloxetine) te nemen. Echter, toen ik meldde dat de branderigheid nog meer toenam, kreeg ik te horen dat ik waanvoorstellingen had.
Ik besloot een recept van BuSpar (buspirone) te accepteren, maar er gebeurde iets vreemds. Mijn voeten begonnen gevoelloos te worden. Telkens als ik een nieuwe pil nam, werd mijn voet meer gevoelloos en dat verdoofde gevoel trok door naar mijn been. Dat had ik helemaal niet verwacht en ik was ontmoedigd, want ik had echt gehoopt dat dat medicijn me wat verlichting zou geven. Maar mijn dokter was er nu meer dan ooit van overtuigd dat ik een hypochonder was.
De dokter werd zo boos over mijn opsomming van symptomen, dat Dr. P mij diagnosticeerde met een cluster B persoonlijkheidsstoornis. (Cluster B omvat Borderline, Histrionische, Antisociale en Narcistische persoonlijkheidsstoornissen. Het ironische is dat het juist de harteloze arts zelf was die verschillende van deze eigenschappen vertoonde). De dokter liet me ook stoppen met de antidepressiva, al smeekte ik dat niet te doen, omdat ik juist besloten had de symptomen te verdragen in de hoop dat de medicijnen op tijd zouden werken. Ik wist ook dat mijn lichaam niet meer stops en starts van psychische medicijnen zou verdragen zonder meer bijwerkingen. (Toch gebeurde het nog een tweede keer met Remeron).
Ik werd overgeplaatst naar een ziekenhuis dichter bij huis, waar de medische staf net zo onwetend was over gabapentine. Ik had mezelf al voorgelicht en begreep een beetje wat gabapentineontwenning inhield, maar ik werd totaal genegeerd. Ze bleven proberen me te “leren” hoe depressie ervoor kan zorgen dat mensen zich lichamelijke symptomen voorstellen. Ik stemde ermee in om een antidepressivum te nemen, maar ik wist dat het altijd 7 weken had geduurd voordat elk antidepressivum dat ik ooit had genomen had gewerkt. Ik kreeg opnieuw een toename van het brandende gevoel in mijn voeten, maar het was te verdragen.
Maar ongeveer twee weken na mijn verblijf in het tweede ziekenhuis (en meer dan 5 maanden na mijn laatste gabapentinepil) gebeurde er iets verbazingwekkends. Hoewel ik nog steeds het branderige gevoel, de opvliegers en de angst had, werden ze beheersbaar. Mijn ademhaling verbeterde. De ontwenning nam af!
Toch wilde de dokter me niet ontslaan. Hij beweerde dat mijn “stemming” weliswaar verbeterde, maar dat ik me nog steeds een brandend gevoel op mijn huid “inbeeldde” – hoewel ik zei dat het nu draaglijk was. Mijn man moest ingrijpen voordat ik eruit mocht.
Ik ben nog steeds gevoelig voor cafeïne, suiker, en zelfs voor een vitamine/supplement dat ik al jaren op voorschrift van mijn optometrist neem om maculadegeneratie (slijtage van het netvlies) te voorkomen, maar ik kan nu weer van mijn leven genieten. De opvliegers blijven zelfs 13 jaar na de “cold turkey” van de gabapentine in 2007, maar ik kan ermee omgaan. Ik had een gevoeligheid voor de zon die ongeveer 1,5 jaar aanhield, en het branderige gevoel van de huid vervaagde geleidelijk tot niets na ongeveer twee jaar zonder gabapentine.
Gabapentine: de feiten
Dit is wat ik sindsdien over het geneesmiddel te weten ben gekomen: Stanford University deed in 2009 een onderzoek naar gabapentine en ontdekte dat het de vorming van nieuwe synapsen in de hersenen verhindert. Velen die het langdurig innemen ontwikkelen uiteindelijk cognitieve stoornissen en geheugenverlies op korte termijn. Gabapentine beïnvloedt GABA (gamma-aminoboterzuur – een “kalmerend” element) in het lichaam. Als men het middel neemt, zal het lichaam zich aanpassen aan het kunstmatig opgewekte GABA en zelf minder gaan produceren. ( Dit is vergelijkbaar met benzodiazepinen, behalve dat gabapentine GABA beïnvloedt via calciumreceptoren in plaats van GABA-receptoren).
Hoewel het technisch gezien niet verslavend is, kan afhankelijkheid zeer snel optreden. Bij verkeerd gebruik, abrupt stoppen of te snel of op de verkeerde manier afbouwen (of als men een tolerantie heeft ontwikkeld), voordat het lichaam weer GABA kan opbouwen, kunnen er veel “onrustige” dingen gebeuren (slapeloosheid, angst, zweten, hartkloppingen, paniekaanvallen, spierspanning en -pijn, zenuwtrekkingen, akathisia, spijsverteringsproblemen, ademhalingsmoeilijkheden, zenuwprikkelingen, jeuk, tintelingen, gevoelloosheid, enz.
In mijn geval had ik een tolerantie opgebouwd, “kindling” genaamd, voor het medicijn door verschillende keren op en af te gaan. Het duurt veel langer dan de meeste mensen verwachten voor het lichaam om GABA weer op te bouwen, daarom is langzaam afbouwen zo belangrijk. Gabapentine heeft een halfwaardetijd van vijf tot zeven uur en moet drie of vier keer per dag in gelijke hoeveelheden worden ingenomen. Mensen die het één of twee keer per dag innemen, kunnen na verloop van tijd een interdosis-ontwenning ontwikkelen, en dat is wanneer de negatieve effecten vaak beginnen op te treden. (Ook melden velen het afbrokkelen en verlies van tanden door gabapentine, naast vele andere bijwerkingen of gebeurtenissen). Het kan een tijdje duren voordat het lichaam zich heeft hersteld na het staken van het medicijn – vooral als dat niet goed gebeurt.
Dr. Heather Ashton ontwikkelde ongeveer twintig jaar geleden een methode voor het afbouwen van psychofarmaca. Hoewel haar werk vooral gericht was op benzodiazepinegebruikers, is gebleken dat haar methoden de veiligste zijn voor alle psychofarmaca. Maar het verbaast me hoeveel artsen haar advies niet opvolgen. De meeste adviseren een te snelle afbouw of zelfs een cold turkey. De vuistregel op de meeste gabapentine sites is niet meer dan een daling van 10% van de laatste dosering om de twee weken of meer. Bij lagere doses heeft het middel meer effect, zodat velen slechts 5% afbouwen. Degenen die de eerste keer correct afbouwen en nooit meer gabapentine gebruiken, hebben de beste resultaten op lange termijn.
(Opmerking MitN: Het document van Dr. Ashton is inmiddels op een aantal punten achterhaald. Sommige afbouwschema’s zijn nog te snel voor sommige mensen. Alle ontwenningsverschijnselen kunnen ‘protacted’ worden. Er zijn situaties waarbij ook wanneer zeer langzaam wordt afgebouwd alsnog ontwenning kan optreden. Ontwenningsverschijnselen kunnen ook vele jaren nadat ze ontstaan alsnog afnemen of zelfs verdwijnen).
***Gepubliceerd op Mad in America, 30 april 2020. Vertaald door MitN.***
Mad in America presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
Overige bronnen:
- Zie voor bronnen over veilig afbouwen, werking en ontwenning van psychofarmaca het tabblad ‘psychofarmaca’ op onze website. Hier vindt u onderzoeken, zoektermen, websites waar veel ervaringskennis is en filmpjes zodat u van daaruit gericht verder kunt zoeken.
- Zie ook het artikel ‘Ik wist niet dat gabapentine dit kon doen‘.
