Is herstel van acathisie mogelijk? Zeven jaar geleden zou mijn antwoord op deze vraag “nee” zijn geweest. Dat kwam omdat ik nog steeds blind geloofde in het medische systeem, ondanks het feit dat ik me er volkomen door verraden voelde. De medische professionals met wie ik had samengewerkt, hadden me verteld dat als iemands “aandoeningen” (dat wil zeggen de door medicijnen veroorzaakte bewegingsstoornissen die ik had ontwikkeld) eenmaal waren verslechterd tot het niveau van de mijne, de schade blijvend was en volledig herstel hoogst onwaarschijnlijk was.
Door J.A. Carter-Winward – 21 april 2023
Dat gevoel werd weerspiegeld in het stuk dat ik vier jaar geleden schreef voor Mad in America. Ik had de korte film over akathisia, “How Bad Can Good Be?“, juist gemaakt vanuit een hopeloze gemoedstoestand. Mijn hopeloosheid leek toen alleszins redelijk omdat mij immers net was wijsgemaakt dat mijn toestand hopeloos was. Alles wat ik las, overal waar ik zocht, iedereen met wie ik sprak versterkte dat verhaal of had geen hoop te bieden omdat ze beweerden dat ze nog nooit iemand hadden gezien die zo beschadigd was door medicijnen. In feite noemde mijn neuropsycholoog me zelfs “Lucy uit Akathisia”. Alsof ik me nog niet alleen en bizar genoeg voelde.
Hoe kon ik hoopvol zijn? Ik was gebroken door een systeem dat mij geleerd had om op hen te vertrouwen waar het ging om mijn leven. En dat systeem gaf nu de schuld aan mij, de patiënt, terwijl het zich zelf onttrok aan haar eigen verantwoordelijkheid voor wat mij overkomen was met de harteloze minachting van een sociopaat.
Het medisch model
Voor degenen die mijn eerste artikel niet gelezen hebben, zal ik het kort samenvatten. Ik kreeg medicijnen met een SSRI na een traumatisch hersenletsel (TBI) in 1997. Nadat ik akathisia had ontwikkeld, werd mijn diagnose “opgewaardeerd” tot bipolaire stoornis II. Toen werd ik op de polyfarmacie-carrousel gezet die de rest van mijn volwassen leven zou kenmerken en bepalen. Ik kreeg ook atypische antipsychotica. Ik zal niet te veel in detail treden, want mijn verhaal is niet uniek, noch bijzonder interessant, hoewel het enkele hoofdstukken langer is dan dat van veel anderen. In de jaren na dit alles ervoer ik steeds meer lijden door acathisie. Hoewel het niet het enige gevolg van deze medicijnen was, was akathisia zonder meer de ergste nevenwerking. Na mijn eerste aanval ging het nooit meer helemaal over. In zekere zin werd het mijn uitgangswaarde.
Maar negentien jaar later, in 2016, had ik de grens bereikt van wat ik kon verdragen. Met alles om voor te leven, wilde ik sterven. En toen ik te horen kreeg dat mijn lijden werd veroorzaakt door medicijnen, niet door een psychische aandoening, verschoof de vloer en begonnen de muren om me heen in te storten. De diagnose bipolaire stoornis werd geschrapt en daarvoor in de plaats kwam een litanie van door psychiatrische middelen veroorzaakte, tardieve aandoeningen die hun schade bleven openbaren naarmate de tijd verstreek. Ik was niet langer iemand met een met diagnose bekrachtigd medisch probleem zoals bipolaire stoornis, ik leed aan iatrogene schade. Ik was door het systeem dat tot doel heeft mensen in hun meest kwetsbare toestand te helpen, opgebruikt en afgedankt.
Op dat moment had ik een begrijpelijke weerzin tegen artsen, maar ik was tegelijkertijd volledig afhankelijk van het medische systeem. Nieuwe medicijnen hadden de psychiatrische medicijnen vervangen – medicijnen die gericht waren op het kalmeren van mijn verscheurde zenuwstelsel. De cocktail die ik gebruikte was riskant. De psychiater die mijn zorg had overgenomen nadat ik was gestopt met lurasidon (latuda), mijn laatste atypische antipsychoticum, regelde een slaaponderzoek voor me om er zeker van te zijn dat ik ’s nachts regelmatig en gelijkmatig ademhaalde.
Het was de enige hulp en hoop die artsen kunnen of konden bieden – meer medicijnen, bedoeld om mijn overprikkelde, beschadigde zenuwstelsel tot rust te brengen. Mijn mislukte behandelingen werden behandeld met nieuwe riskante behandelingen. Oftewel, alles volgens hetzelfde medische model. Maar de medicijnen die ze me gaven om me te helpen lopen, spreken en slapen deden niets tegen de akathisia die zich hardnekkig een weg door mijn vastberadenheid baande. Er waren dagen dat ik nauwelijks kon ademen of me nauwelijks kon bewegen omdat ik me bevroren voelde van angst – terwijl de noodzaak om te bewegen me overmande.
En toen besloot mijn lichaam dat het niet langer kon bewegen.
Cel-vermorzelende vermoeidheid
In 2019 gingen we naar New York om mijn redacteur te zien. We waren laat aangekomen en besloten de volgende dag naar Midtown te gaan. We liepen een paar blokken door naar de metro. Zodra we bij de metro waren, gebeurde er iets met me. Ik kan het niet uitleggen, behalve dat alle filters waarover mijn hersenen beschikten leken op te lossen. Een oncontroleerbare drang om mezelf op de rails te gooien overviel me. Bij onze halte moest mijn man me de trap op helpen naar de straat. Vanaf dat moment kan ik me niets anders meer herinneren dan dat ik ineen zakte op het trottoir, niet meer in staat om te spreken, lopen of bewegen. De stortvloed aan beelden en geluiden die New York tot mijn favoriete stad maakten, overvielen mijn zintuigen. Mijn hoofd schreeuwde het uit. Ik kon er niets van verwerken. Ik sloot me af, stortte in, en voelde me toen wegzweven, volledig gedissocieerd. We gingen terug naar het appartement en daar bleef ik twee dagen in bed, verward, snikkend, rusteloos, doodsbang en overweldigd. Mijn hoofd schreeuwde met een soort psychisch lawaai dat ik niet tot zwijgen kon brengen. Ik kon het appartement niet verlaten, behalve om mijn redacteur thuis op te zoeken. Toen we bij haar thuis aankwamen, moest ik onmiddellijk gaan liggen. Er was iets heel erg mis. De akathisia kronkelde nog steeds in me, knaagde aan me en door mijn ledematen, maar door een of andere sadistische wreedheid had ik niet langer de energie om te bewegen en het de kop in te drukken.
De voorlopige diagnose was mijn ergste nachtmerrie. Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/CFS, werd beschouwd als een auto-immuunziekte met een duidelijk kenmerk: post-exertionele malaise (PEM). Dit houdt in dat iets eenvoudigs als naar de winkel gaan, eten, de was doen, of een trap oplopen iemand met ME/CVS voor dagen of zelfs weken in bed kan doen belanden. Zelfs een leuke sociale gebeurtenis werd me te veel. Ik had gemerkt dat mijn vermogen om te sporten afnam in de nasleep van het stoppen met Latuda, maar na New York werd het me duidelijk. Sporten, actief zijn, was een groot deel van mijn leven geweest, en plotseling veroorzaakte zelfs de kleinste inspanning een cel-vermorzelende vermoeidheid bij mij, die nooit verzacht werd door rust. Mijn vermogen om te schrijven werd aangetast door een soort cognitieve waas, een zogenaamde “brain fog”. Voeg daarbij een constante rauwe keel, lage koorts, pijn, overal pijn, gezwollen klieren, hoofdpijn zoals bij griep, de hele dag, elke dag, en elke fysieke, mentale of emotionele inspanning maakte het allemaal erger. Ironisch genoeg kon ik niet slapen, een ander kenmerk van ME/CVS. Ik kon alleen maar op bed kronkelen, het lichaam trillend, en wachten op rust die nooit kwam.
Kortom, ik had tardieve (verlate), chronische aandoeningen veroorzaakt door medicijnen, waaronder akathisia, die de dwang om te bewegen creëerden én nieuwe aandoeningen die beweging onmogelijk maakten. Tot overmaat van ramp slikte ik minstens vier verschillende medicijnen om de tardieve effecten te behandelen/beheersen, en ook die waren nooit bedoeld om langdurig in te nemen. Alles wat ik in mezelf mijn leven had aangeleerd om me te helpen overleven werd me ontnomen. Ik kon niet bewegen, creëren, schrijven of denken. Ik voelde me gevangen, verbitterd en in totale wanhoop. Zonder enige hoop.
Dit is (niet) jouw leven
Tegen 2020 had ik dezelfde houding aangenomen als mijn man, Kent, ten opzichte van het medische systeem. Ik zag het als verre van volmaakt, net als de mensen die er binnen werkten. Maar zelfs al was ik me hiervan bewust, er was een verslechtering van mijn toestand nodig om me te realiseren dat ik nooit zou genezen als ik het systeem, dat me beschadigd en verraden had, mijn herstelmogelijkheden zou laten bepalen.
Mijn man en ik stelden vast dat mijn symptomen elkaar vaak overlapten, waardoor het onmogelijk was te bepalen wat oorzakelijk was en wat zuiver correlatief. De tardieve schade van medicijnen, subjectief uitgedrukt door de mens, is zo divers dat het voorschrijvers er vaak toe aanzet de schade als psychogeen te bestempelen (en daarmee te ontkennen), en toch wisten we dat wat mij overkwam fysiek was.
Het besef kwam geleidelijk. Als iemand hoofdletsel oploopt door een ongeluk, twijfelt niemand aan zijn symptomen. Als die persoon plotseling popcorn kan ruiken terwijl die er niet is? Dan weten ze welk deel van de hersenen is aangetast. Verlies van spraak, dat weten ze. Verstoring van het gezichtsvermogen, dat weten ze. De frontale kwabben zijn bijna altijd aangetast, maar deze symptomen zijn wat lastiger vast te stellen. Als iemand een beroerte heeft, kunnen de hersenen zich andere delen van zichzelf toe-eigenen om weer functioneel te worden, homeostasis te bereiken zelfs. Met andere woorden, als we teruggaan naar de symptomen, krijgen we belangrijke aanwijzingen over welk deel van de hersenen, welk systeem, is aangetast.
Hoe zit het dan met een veel voorkomende, schijnbaar onschuldige bijwerking van medicijnen, iets waar niemand veel aandacht aan schenkt, zoals een droge mond bijvoorbeeld? Als we letten op welk deel van de hersenen verantwoordelijk is voor de speekselvorming, dan is het antwoord het autonome zenuwstelsel. In feite is het autonome zenuwstelsel verantwoordelijk voor heel veel processen in ons lichaam. Zóveel dat als ook maar één onderdeel ervan verstoord is, dat een complete crash van het gehele systeem uitlokt. En dat is precies wat er bij mij gebeurde.
Op een gegeven moment deed ik onderzoek naar de resultaten van chemische oorlogsvoering en de medicijnen die in de voormalige Sovjet-Unie als martelmiddel werden gebruikt. Dat veranderde mijn wereldbeeld (worldview) fundamenteel.
Ik had chemisch hersenletsel door medicijnen, en niet, zoals de artsen beweerden, onherstelbare, onomkeerbare schade. Voor het eerst sinds lange tijd had ik hoop. Wat als ik het herstel wel binnen mijn vermogen lag en niet in dat van hen (de artsen)? Dan zou ik helen!
TCBI Traumatic Chemical Brain Injury (traumatisch chemisch hersenletsel)
We gingen naar een Specialist in traumatisch hersenletsel, die alles wat we hadden meegemaakt volledig valideerde. Hij testte welke delen van mijn hersenen gewond waren – te veel om hier op te noemen, maar zijn eerste opdracht was om neurotherapieën te ontwikkelen die geschikt waren voor mijn specifieke symptomen en verwondingen. Tegen die tijd had ik al drie jaar last van tardieve, cervicale (nek)dystonie. Mijn nek wilde gewoon niet bewegen. Hij beschreef de neuro-mechanismen van het trauma, en we begonnen te werken aan het bewegen van mijn nek. Ik leerde de rol van “schoon” eten en dieet bij het genezingsproces van hersenletsel en het behoud van emotioneel welzijn. Ik leerde dat een aanhoudende traumareactie zichzelf in stand kan houden.
Andere vitale systemen vallen onder het autonome zenuwstelsel, zoals het endocriene systeem en het enterische zenuwstelsel. Ik vond een specialist die niet alleen mijn hormoonspiegels testte, maar ook mijn voedingsniveaus. Leuk weetje: als je in een constante staat van verhoogde opwinding van het zenuwstelsel verkeert, wat kenmerkend schijnt te zijn voor akathisia, kan je lichaam de voedingsstoffen uit voedsel niet opnemen. De hersenen zijn ons hongerigste orgaan. De rest laat zich raden.
Het was rond deze tijd dat mijn overtuigingen opnieuw verschoven. Ik begon mijn hersenen te zien als onderdeel van een heel systeem. Toen ik dat eenmaal gedaan had, paste ik mijn leven aan aan het paradigma van “genezen van hersenletsel” in plaats van “omgaan met de gevolgen van blijvend hersenletsel en andere uiteenlopende gezondheidsproblemen”. Ik veranderde mijn eetgewoonten en lette op wat mijn zenuwstelsel me vertelde. Maar de symptomen en gevolgen van ME/CFS waren een voortdurende stoorzender in mijn pogingen tot herstel. Zelfs de TBI-specialist vertelde me dat er geen manier was om een auto-immuunziekte te genezen, er was alleen “management”.
Het was kersttijd, 2021. Ik lag op dat moment dagelijks aan de zuurstof en terwijl ik in bed lag te kronkelen, kwam mijn zoon binnen om me te vertellen dat hij verliefd was. In een flits naar de toekomst zag ik hun kinderen, kinderen waar ik niet op zou kunnen passen. Ik zag mijn toekomstige kleindochter en de jaren van haar leven die ik zou moeten missen. Op dat kristalheldere moment zei ik tegen mezelf: IK MOET BETER WORDEN.
Ik wilde geen moment meer missen van mijn “One wild and precious life“.
Leven, waard om geleefd te worden
Concreet begint het vinden van de weg naar herstel dus met het maken van een bewuste keuze om te herstellen. Maar de stappen die tot die keuze leidden waren talrijk en lukraak. We probeerden dingen die op een teleurstelling uitliepen en we vonden dingen die me een beetje dichter bij functioneren brachten. Maar door dit alles heen hield mijn man nooit op met zoeken naar antwoorden en werd ik nooit gemakzuchtig. Ik had het uitzichtloze aan alle kanten geprobeerd binnen en dankzij het medische model. Soms viel ik ook mee terug in de wanhoop van anderen die schade hadden ondervonden van medicijnen en die nog geloofden dat ze nooit zouden herstellen.
Het zit zo: ik ben nooit erg goed geweest in het voldoen aan enige vorm van verwachtingen van wie dan ook. Het werd tijd om mijn eigen weg terug te vinden, te voldoen aan mijn verwachtingen.
In de komende weken zal ik meer vertellen over hoe ik hier terecht ben gekomen, en waarom ik geloof dat herstel van schade door psychiatrische middelen, waaronder tardieve, chronische akathisia, mogelijk is. Er zullen geen blauwdrukken, instructies of “E-Z” (easy ofwel voorgeschreven) stappen zijn, want die bestaan niet. Ik zou willen dat ze bestonden. Wat ik te bieden heb, wat ieder van ons elkaar kan bieden, is hoop.
***Gepubliceerd op Mad in America, 21 april 2023. Vertaald door MitN***
Mad in America biedt blogs van een gevarieerde groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn van de schrijvers zelf. Bij de originele post staan wellicht interessante commentaren die je verder helpen.
