Sue heeft haar geliefde zoon verloren door een tragisch ongeval. Als ze een jaar na zijn overlijden een bericht over de voortgezette rouwstoornis leest, besluit ze het screeninginstrument in te vullen. De uitkomst is dat de normale reactie op haar enorme verlies een stoornis zou zijn. Sue besluit een brief te schrijven aan de makers van het screeninginstrument. Deze blog geeft op een kwetsbare maar ook voortreffelijke wijze de waanzin van de rouwstoornis weer.
Door Sue Irwin – 7 mei 2022
Het is mijn vrije dag vandaag en ik heb tijd aan mezelf; geen afspraken, geen koffievisites met vrienden, ik hoef nergens anders te zijn dan hier. Dus ga ik met een mok koffie in de hand, op weg naar de tuin om in de zon te gaan zitten. Ik moet voor de zekerheid mijn e-mails checken, zeg ik tegen mezelf, en ik pak mijn telefoon om te kijken of er wat is. Er is er een van een bekend reisbureau dat me vertelt over de plaatsen die ik misschien wil bezoeken – ik wis het bericht. Er is een andere van een luchthaven parkeerbedrijf dat me 20% korting biedt als ik boek bij hen in de komende 7 dagen – ik wis ook deze. En dan is er nog de wekelijkse nieuwsbrief van Mad in America, die ik de afgelopen 12 maanden slechts vluchtig heb bekeken of zelfs genegeerd (sorry MIA), in plaats van grondig door te lezen zoals ik vroeger deed voordat Olly stierf.
Maar vandaag scroll ik voor de verandering eens door de koppen van de artikelen en al snel staat op de pagina het artikel: “De rouwpil komt eraan!”. Het is de titel van een blog van Donna Shuurman (dank je wel Donna). Het gaat over de nieuwe DSM-diagnose “Langdurige rouwstoornis (PGD)”, waarvan de symptomen 6 maanden na het verlies nog moeten bestaan én die gepaard moeten gaan met een aanzienlijke functionele beperking, wil iemand aan de criteria voor PGD voldoen.
What the ….? Ze zijn weer bezig, hoor ik mezelf stilletjes zeggen.
Terwijl ik langzaam de zinnen en verwijzingen lees naar een onderzoek waarin wordt verondersteld dat PGD een verslavingsstoornis is, merk ik dat er een ongemakkelijk maar vertrouwd gevoel door mijn lichaam giert, dat aangeeft dat ik een mengeling voel van ongeloof, wanhoop en absolute verontwaardiging.
Eén zin in het bijzonder springt er voor mij uit en grijpt mijn aandacht zo acuut, dat het persoonlijk aanvoelt.
“Het primaire uitgangssymptoom voor de diagnose is hunkering; aanhoudend verlangen naar, heimwee naar, of geobsedeerd zijn door de overledene……. Op deze manier blijven patiënten met PGD hun dierbaren begeren nadat ze gestorven zijn, vanwege de positieve bekrachtiging die hun herinneringen aan hun dierbaren bieden” (Gang et. al 2021).“
Het lijkt erop dat de auteurs van de bovenstaande studie al een screeningsinstrument hebben ontwikkeld om de stoornis te diagnosticeren en mijn nieuwsgierigheid wint het van mij als ik op de link klik om het eens te bekijken. Ik zal wel zien wat er staat, zeg ik tegen mezelf, maar uiteindelijk print ik het document uit en vul het in. Ik ben nu verdomd kwaad, en voor het eerst in 12 maanden voel ik een intens verlangen om te schrijven; een verlangen om een reactie te schrijven en aan deze goedbedoelende zogenaamde deskundigen uit te leggen wat ik vind van hun poging om een uiterst schrijnende en ondraaglijk pijnlijke menselijke ervaring te veranderen in iets pathologisch; in een medische aandoening die volgens hen baat zou hebben bij een medische behandeling – en behandeling betekent in dit geval, ja u raadt het al, een pil.
Laat ik beginnen met enkele vragen uit het screeningsinstrument.
V1: Hoe vaak heb ik in de afgelopen maand het gevoel gehad dat ik naar Olly verlangde?
Ik: IEDERE DAG
V2: Hoe vaak heb ik in de afgelopen maand intense gevoelens van emotionele pijn, verdriet of rouw ervaren in verband met de verloren relatie?
Ik: IEDERE ENKELE DAG
V3: Voor vraag 1 of 2 hierboven, heb ik een van deze “symptomen” tenminste dagelijks ervaren en nadat 6 maanden zijn verstreken sinds zijn dood?
Ik: JA
V4: Hoe vaak heb ik de afgelopen maand geprobeerd om herinneringen aan Olly’s dood te vermijden?
Ik: IEDERE DAG
V5: Hoe vaak heb ik me in de afgelopen maand verbijsterd, geschokt of versuft gevoeld door het verlies van Olly?
Ik: IEDERE DAG
V6: Voel ik me verward over mijn rol in het leven of heb ik het gevoel dat ik niet weet wie ik ben (d.w.z. het gevoel dat een deel van mij is gestorven)?
Ik: HEEL VEEL
V7: Heb ik moeite gehad het verlies te accepteren?
Ik: HEEL VEEL
V8: Is het moeilijk voor me geweest om anderen te vertrouwen sinds mijn verlies?
Ik: HEEL VEEL
V9: Ben ik verbitterd over mijn verlies?
Ik: HEEL VEEL
V10: Heb ik het gevoel dat verder gaan (bv. nieuwe vrienden maken, nieuwe interesses najagen) nu moeilijk voor me zou zijn?
Ik: een beetje
V11: Voel ik me emotioneel gevoelloos sinds mijn verlies?
Ik: EEN BEETJE
V12: Heb ik het gevoel dat het leven niet vervullend, leeg of zinloos is sinds mijn verlies?
Ik: HEEL VEEL
V13: Heb ik een aanzienlijke vermindering van mijn sociale, beroepsmatige of andere belangrijke gebieden van functioneren ervaren (bijv. huishoudelijke verantwoordelijkheden)?
Ik: JA
RESULTAAT: LANGDURIGE ROUWSTOORNIS
Mijn interpretatie van het resultaat: Mijn lichamelijk en emotioneel gezonde 24-jarige zoon, Olly, is plotseling en op gruwelijke wijze overleden als gevolg van een tragisch en bizar ongeluk op 27 april 2021. Mijn antwoorden op bovenstaande vragen weerspiegelen mijn ondraaglijk pijnlijke maar natuurlijke en begrijpelijke menselijke reactie op de verwoesting en het hartzeer die zijn gevolgd in het kielzog van de traumatische, ontijdige en zinloze dood van mijn mooie en geliefde zoon.
Tijdens een ceremonie ter ere van Olly’s leven, een paar weken na zijn dood, stonden vrienden en familie op en deelden enkele van de magische en unieke momenten die ze met Olly hadden gedeeld. Hoewel ik wanhopig graag wilde opstaan en zelf het woord wilde nemen, koos ik ervoor dat niet te doen. In plaats daarvan vroeg ik de celebrant die ons door de ceremonie leidde, een brief voor te lezen die ik aan Olly had geschreven. Ik heb hem die brief sindsdien elke avond voorgelezen en ben van plan dat te blijven doen zolang ik daartoe in staat ben.
Het lijkt erop dat brieven voor mij een krachtige en expressieve manier zijn om mijn diepste gedachten, gevoelens en daden over te brengen en met dat in gedachten heb ik de volgende brief geschreven aan Holly G, Prigerson, Ph.D en Paul K. Maciejewski, Ph.D, alsook de auteurs en mede-auteurs van het bovengenoemde screeningsinstrument en de proefstudie.
Beste Holly & Paul,
Serieus?
Verslaving?
Nemen jullie me in de maling?
Ik vraag me af of jullie ooit de dood van een kind, een partner, een echtgenoot of een vriend hebben meegemaakt?
Hebben jullie het contact verloren met menselijkheid, met wat het is om mens te zijn?
Graag zou ik van u willen weten of u weet wat het is om liefde zo diep te voelen dat het letterlijk pijn doet?
Ik kan je in alle duidelijkheid zeggen dat ik niet gestoord ben, en zeker niet verslaafd aan rouwen. En ik weet nog zekerder dat ik geen pil nodig heb of wil om zo van mijn herinneringen aan Olly af te komen, noch van mijn verlangen naar, mijn hunkering naar of mijn vooringenomenheid voor mijn prachtige zoon Olly, die 12 maanden geleden op de jonge leeftijd van 24 jaar op tragische en afschuwelijke wijze overleed.
Ik dank u voor uw bezorgdheid, maar ik hoef of wil echt niet dat u me verlost van de herinneringen die ik aan hem heb, want ze dienen een heel belangrijk doel. Ze herinneren me elke dag aan zijn brutale grijns en zijn borstelige baard, aan zijn humor en zijn irritante gewoonte om half opgegeten appelkernen tussen de kussens van de bank te laten zitten. Ze herinneren me aan de stinkende geur in zijn slaapkamer, aan zijn zelfbewustzijn, aan de manier waarop hij zijn kwetsbaarheid met waardigheid aanvaardde. Ze houden zijn vriendelijke en zachtaardige aard en zijn ongekende talent voor alles wat met muziek te maken had in mijn gedachten levend. Die herinneringen aan hem vervullen me met droefheid, maar brengen tegelijkertijd een glimlach op mijn gezicht. Ze wekken een warm gevoel van tevredenheid en trots in mij op. Soms geven ze me een gevoel van doel. Ze helpen me om elke morgen uit bed te komen, om de ene voet voor de andere te zetten. Ze herinneren me eraan wat het is om liefde te voelen voor een ander mens en te voelen dat ik geliefd ben. Ze herinneren me eraan wat het is om mens te zijn. Ik zou zelfs zo ver willen gaan om te zeggen dat ze me in leven houden.
U zou me kunnen bestempelen als gestoord, denken dat ik in ontkenning ben, of dat mijn schijnbare onvermogen om zijn dood te accepteren ongezond is. Maar geloof me, het is heel gezond en het helpt me onmiskenbaar. Begrijp me niet verkeerd, ik maak me geen illusie dat hij dood is, dat zijn hart niet meer klopt en geen bloed meer door zijn aderen pompt zoals het jouwe of het mijne, of dat hij niet meer in staat is om de lucht die ons omringt in zijn longen in te ademen. Ik weet pijnlijk goed dat ik niet langer mijn armen om zijn brede schouders kan slaan, hem stevig kan knijpen en zachtjes zijn voorhoofd kan kussen, zoals ik deed toen ik hem voor het laatst levend zag.
Hoe zou ik dit kunnen ontkennen?! Ik heb zijn as op de dag van zijn 25e verjaardag met mijn eigen blote handen uitgestrooid op het terrein van een natuurlijk begraafpark en hem teruggegeven aan het universum, waar hij nu thuishoort. Wat het geval is, is dat hij ondanks de afwezigheid van zijn aanwezigheid nog altijd springlevend is. Zijn geest en zijn energie waaien als de wind om me heen, en in me, en hij blijft met me meelopen, waar ik ook ga. Hij is bij me als ik door het bos wandel of langs de oevers van de rivier; hij is bij me als de zon ondergaat en als ik ’s nachts mijn ogen sluit; en hij is bij me als de zon opkomt en als ik wakker word om weer een nieuwe dag tegemoet te gaan.
Hij is, en zal altijd een deel van mij zijn. Zijn leven begon immers in mij, hij hoorde mijn hart kloppen toen hij in mijn buik lag, en ik voelde zijn kleine ledematen tegen de wand van mijn baarmoeder duwen en schoppen. Ik gaf hem leven, ik voedde hem en gaf hem te eten, als zuigeling, als peuter, als kind, als tiener en als jongvolwassene. Ik zag hoe hij groeide in zelfvertrouwen en zijn eigen kijk op het leven en het heelal ontwikkelde. En hoe moeilijk het ook was, ik stond er stilletjes bij toen hij zijn vleugels begon uit te slaan en zijn eigen weg in deze wereld begon te zoeken.
Misschien interesseert het u dat ik ervan overtuigd ben dat ik nooit “over” Olly’s dood heen zal komen, en dat wil ik ook niet, want dat zou betekenen dat ik zijn leven, zijn naam, zijn geest, zijn energie en de buitengewone erfenis die hij achterlaat en die blijft voortleven ondanks de afwezigheid van zijn fysieke aanwezigheid, te schande zou maken. Zijn dood “verwerken” zou gewoonweg onrecht doen aan deze unieke en eerbiedwaardige jongeman.
En tenslotte, doe gerust uw best om de “wetenschap” achter rouw te onderzoeken, hoewel ik geneigd ben te denken dat het eerder een verspilling van uw tijd en geld zal zijn. Ik stel voor dat jullie de tijd en het geld beter kunnen besteden aan het leren hoe simpelweg naast een ander mens te staan wiens kind, ouder, broer of zus, partner of vriend is gestorven. Misschien wilt u uw innerlijke bronnen verder ontwikkelen, zodat u de moed en kracht heeft om getuige te zijn van hun vaak ondraaglijke pijn. En als u toch bezig bent, kan het nuttig zijn om Dr Dan Siegel’s concept van iemands “window of tolerance” eens op te zoeken. Door iemand toe te staan zijn pijn te voelen en te verwerken, in plaats van te proberen die pijn te verdoven met een pil, waarvan u volgens mij nauwelijks weet hoe die werkt en hoe veilig die is. Misschien helpt u iemand te leren leven met het feit dat zijn geliefde is overleden, in plaats van die persoon als gestoord te bestempelen en te vertellen dat diegene zich er maar “overheen” moet zetten.
Dank u dat u de tijd heeft genomen om mijn brief te lezen.
Met vriendelijke groeten
Sue Irwin
***Gepubliceerd op Mad in the UK, 7 mei 2022. Vertaald door MitN***
Mad in the Netherlands presenteert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.
