Waarom, met meer behandelingen, toch toename van suïcides en psychische nood?

Nieuw boek van voormalig directeur NIMH

Brein, opgebouwd uit papierproppen, brokkelt af. Dit symboliseert het bestaande paradigma in de psychiatrie dat door het lezen van dit stuk enigszins dreigt af te brokkelen.

Het National Institute of Mental Health is de belangrijkste Amerikaanse overheidsinstelling die onderzoek naar mentale stoornissen financiert. Volgens Thomas Insel, directeur van het NIMH van 2002 tot 2015, “is het NIMH wereldwijd de grootste financier van onderzoek naar mentale stoornissen”. Gezien de invloedrijke positie die Insel al lange tijd bekleedt, heeft zijn nieuwe boek, Healing: Our Path from Mental Illness to Mental Health (2022), op veel aandacht kunnen rekenen van insiders en critici binnen de psychiatrie.

Insel begint met zijn collega-psychiaters gerust te stellen met zijn claim dat de huidige psychiatrische behandelingen “net zo effectief zijn als sommige van de meest gebruikte medicijnen in de geneeskunde”. Maar vervolgens stelt hij deze verontrustende vraag: “Als behandelingen zo effectief zijn, waarom zijn de resultaten dan zo slecht?”

Door Bruce Levine – 23 maart 2022

Zowel verdedigers van de psychiatrie als diens critici namen er kennis van toen Insel in 2011 openhartig toegaf: “Wat we de afgelopen vijf decennia ook hebben gedaan, het werkt niet. En als ik naar de cijfers kijk – het aantal zelfmoorden, het aantal mensen met een beperking, de sterftecijfers – dan is het verschrikkelijk en wordt het er niet beter op”. Zoals aangehaald door Gary Greenberg (The Book of Woe, 2013), sloot Insel deze evaluatie van de prestaties van de psychiatrie in 2011 af met het volgende: “Alle manieren waarop we deze ziekten hebben benaderd, samen met een heleboel mensen die heel hard voor hebben gewerkt, hebben geleidt tot tamelijk povere resultaten.”

Insel’s erkenning van de “bedroevende” behandelresultaten van de psychiatrie maakte het politiek veilig voor de mainstream media om te beginnen met berichtgeving over dit fenomeen. In 2021 concludeerde Benedict Carey, verslaggever bij de New York Times, nadat hij twintig jaar lang verslaggeving gedaan had over de psychiatrie, dat de psychiatrie “weinig had gedaan om het leven te verbeteren van de miljoenen mensen die leven met aanhoudende geestelijke problemen. Bijna elke maatstaf voor onze collectieve geestelijke gezondheid – zelfdodingscijfers, angsten, depressies, sterfgevallen door verslavingen, gebruik van voorgeschreven psychiatrische medicatie – ging de verkeerde kant op, zelfs toen de toegang tot diensten enorm toenam”.

Deze bewering, zo verzekerde Carey de lezers van de Times, is niet radicaal, want hij citeerde het nieuwe boek van Insel voordat het gepubliceerd werd (toen het nog getiteld was: Recovery: Healing the Crisis of Care in American Mental Health). Daarin stelt Insel: “Terwijl we de risicofactoren voor zelfmoord bestudeerden, was het sterftecijfer met 33 procent gestegen. Terwijl we de neuro-anatomie van verslaving identificeerden, was het aantal sterfgevallen door overdosis verdrievoudigd. Terwijl we de genen voor schizofrenie in kaart brachten, waren mensen met deze ziekte nog steeds chronisch werkloos en stierven ze 20 jaar eerder.” Terwijl het zelfmoordcijfer in de VS tussen 1999 en 2018 met meer dan 33 procent is gestegen, meldt Insel ter vergelijking dat “wereldwijd het zelfmoordcijfer sinds het midden van de jaren negentig met 38 procent is gedaald.”

En dit alles dus ondanks toegenomen behandelingen. Zoals Insel aangeeft: “Sinds 2001 zijn de voorschriften voor psychiatrische medicatie meer dan verdubbeld, met één op de zes Amerikaanse volwassenen aan een psychiatrisch medicijn.” Maar dan stelt hij vragen die veel lezers het hoofd op hol zullen brengen: “Waarom zijn de resultaten slechter voor mensen met geestelijke ziekten, terwijl meer mensen behandelingen krijgen…. We hebben behandelingen die werken. … Waarom zitten we, met meer mensen die behandeld worden met betere behandelingen, midden in een crisis in de geestelijke gezondheidszorg, met stijgende sterfte en invaliditeit?”

Verklaring volgens Insel

Insel verdient lof voor het feit dat hij deze kwestie van verslechterende resultaten ondanks toegenomen behandelingen in het reguliere debat heeft gebracht; maar helaas ontberen zijn antwoorden zowel logica als feitelijk bewijs. Hoewel elke directeur van het NIMH zowel politicus als wetenschapper moet zijn, komt Insel in zijn nieuwe boek helaas veel meer over als politicus dan als wetenschapper.  Zijn lofzang over de psychiatrie als een medische discipline – ondanks het feit dat bijna elke maatstaf, zoals journalist Carey van de New York Times het uitdrukte, “de verkeerde kant op ging” – zorgt ervoor dat Insel het psychiatrische establishment niet van zijn stuk zal brengen. Kritische denkers zullen daarentegen nog wel eens achter hun oren krabben.

“Ten eerste,” vertelt Insel ons, “krijgen de meeste mensen die baat zouden kunnen en moeten hebben bij behandeling geen zorg”. Dit wijt hij aan “negatieve houdingen tegenover behandeling, gebrek aan toegang tot behandeling, en aan de aard van psychiatrische ziekten, die maar al te vaak verhinderen dat er hulp gezocht wordt”. Hoewel dit een argument kan zijn voor slechte resultaten, is het geen argument voor verslechterende resultaten. Insel biedt geen bewijs dat er op dit moment, vergeleken met het verleden, minder mensen zorg krijgen die baat zouden hebben bij behandeling. Niemand, ook Insel zelf niet, beweert dat de houding tegenover behandelingen tegenwoordig meer negatief is dan vroeger; of dat er tegenwoordig minder toegang tot een behandeling is dan vroeger; of dat in het verleden de aard van psychiatrische ziekten mensen er minder van weerhield om hulp te zoeken. Dus, als al deze variabelen níet zijn verslechterd, hoe kunnen de resultaten dan wél zijn verslechterd?

Zijn andere redenen voor verslechterde uitkomsten zijn ook niet meer dan verklaringen voor waarom de resultaten pover zijn – niet voor waarom ze verslechterd zijn. Hij vertelt ons dat “hoewel individuele behandelingen werken, ze zelden gecombineerd worden met het soort uitgebreide zorg dat de meeste mensen nodig hebben. . . . [en] er is een kenniskloof in het afstemmen van behandelingen op de individuele patiënt.” Nogmaals, niemand, inclusief Insel, beweert dat deze variabelen zijn verslechterd, dus waarom zijn de resultaten dan verslechterd?

Alternatieve verklaring

Een meer logische verklaring voor de verslechterde resultaten is de behandeling zelf. Die bestaat steeds meer uit medicatie. Voor veel mensen is die behandeling niet zo effectief en voor veel anderen werkt die behandeling zelfs averechts. Dus met meer van dergelijke behandelingen zullen de resultaten over het geheel genomen slechter zijn. Voor deze verklaring is er veel wetenschappelijk bewijs. Insel laat dat buiten beschouwing.

In 2017 publiceerde de psycholoog Jeffrey Vittengl “Poorer Long-Term Outcomes among Persons with Major Depressive Disorder Treated with Medication“. Na controle van de ernst van de depressie onderzocht Vittengl de uitkomsten van 3.294 proefpersonen over een periode van negen jaar, en rapporteerde dat antidepressiva weliswaar een onmiddellijk voordeel op korte termijn kunnen opleveren voor bepaalde personen, maar dat patiënten die antidepressiva gebruikten significant ernstiger symptomen hadden bij de negen jaar follow-up dan degenen die geen medicatie gebruikten, en patiënten die geen medicatie kregen deden het beter dan degenen die dat wel deden.

Koppel deze bevindingen aan een in 2006 door het NIMH gefinancierde studie “The Naturalistic Course of Major Depression in the Absence of Somatic Therapy“, waarin gerapporteerd werd dat 85% van de patiënten die geen medicatie kregen binnen een jaar hersteld waren. Hierbij concludeerden de auteurs: “Als 85% van de depressieve patiënten spontaan zonder somatische behandeling binnen een jaar herstelt, dan is het voor elke interventie uiterst moeilijk om een beter resultaat te laten zien dan dit”.

Gezien het feit dat er sprake is van een ooit welbekend fenomeen van spontaan herstel zonder medicatie of andere somatische behandeling, en ook gezien de realiteit dat medicatie voor veel mensen geen of een averechts effect heeft, zou een toename van behandelingen wel degelijk de resultaten kunnen verslechteren. Maar zelfs speculatie over deze mogelijkheid hoort niet thuis in Insel’s boek, omdat dit taboe is binnen de gevestigde orde der psychiatrie.

Misschien wel de meest opvallende nalatigheid in Insel’s nieuwe boek is de afwezigheid van zijn eerdere bewering als directeur van het NIMH over de behandeling van mensen die door psychiaters worden bestempeld als patiënten met “ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA)” ofwel “SMI”. Dit is een groep waartoe ook mensen behoren die gediagnosticeerd zijn met “schizofrenie”. Insel’s nieuwe boek bevat geen enkele verwijzing naar zijn NIMH-commentaar uit 2013 “Antipsychotics: Taking the Long View” (dat onlangs van de NIMH-website is verwijderd, maar op andere sites opnieuw is gepubliceerd). In dat commentaar verraste Insel de gevestigde psychiatrie door het, althans voor een groot deel, eens te zijn met journalist Robert Whitaker dat standaard psychiatrische medicatiebehandelingen voor sommige mensen met de diagnose EPA contraproductief zijn.

Whitaker, schrijver van Anatomy of an Epidemic (2010), had de aandacht gevestigd op studies die aantoonden dat behandelingen met antipsychotica wel eens de oorzaak zouden kunnen zijn van chronische problemen voor veel mensen binnen de groep die gediagnosticeerd is met een ernstige psychiatrische aandoening. Verwijzend naar een studie uit Whitakers boek en een andere studie die Whitaker na de publicatie van zijn boek onder de aandacht van het publiek bracht, erkende Insel in 2013: “Het lijkt erop dat wat we momenteel ‘schizofrenie’ noemen [wat Insel tussen aanhalingstekens zet], stoornissen kan omvatten met heel verschillende trajecten. Voor sommige mensen kan het langdurig blijven gebruiken van medicatie een volledige terugkeer naar welzijn verhinderen. Voor anderen kan het stoppen met medicatie desastreus zijn.”

In een door het NIMH gefinancierde studie die door Whitaker in Anatomy of an Epidemic wordt beschreven en door Insel in zijn commentaar bij het NIMH in 2013 wordt vermeld, volgde hoofdonderzoeker Martin Harrow de langetermijnresultaten van patiënten met schizofrenie. Hij rapporteerde in 2007 dat na vijftien jaar 40 procent van de patiënten die waren gestopt met het gebruiken van antipsychotica als hersteld werd beschouwd, vergeleken met slechts 5 procent van de patiënten die antipsychotica waren blijven innemen. Harrow bleef deze mensen volgen, en na twintig jaar rapporteerde hij:

«Terwijl antipsychotica bij de meeste patiënten met schizofrenie de manifestatie van een psychose bij acute ziekenhuisopnames verminderen of elimineren, hadden patiënten met schizofrenie die geen antipsychotica voorgeschreven kregen, vier jaar later en voortdurend tot aan de twintig jaar follow-ups, een significant beter functioneren op het werk … . De lange-termijn bevindingen roepen vragen op over langdurige behandeling van schizofrenie met antipsychotische medicatie.»

In de tweede studie die Insel in zijn NIMH-commentaar uit 2013 opmerkte, werd de “gouden standaard” van gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) op dit vraagstuk toegepast door onderzoeker Lex Wunderink, die zijn bevinding in 2013 rapporteerde. Patiënten van wie was vastgesteld dat ze waren hersteld van hun eerste psychotische episode werden willekeurig toegewezen aan een standaardbehandeling met psychofarmaca of aan een programma waarin ze geleidelijk van de medicijnen werden afgehaald. Aan het eind van zeven jaar was het herstelpercentage bij degenen van wie de antipsychotica was afgebouwd 40 procent. Dit tegenover 18 procent herstel bij degenen die de medicijnen bleven gebruiken.

Een groot deel van Insel’s nieuwe boek is gewijd aan het falen van deze zogenaamde EPA-populatie door de maatschappij. Daarom is het skippen van zijn erkenning uit 2013 problematisch. Daar waar de namen Harrow en Wunderink volledig ontbreken in zijn index, heeft Insel wel een vermelding van Whitaker. Insel drijft de spot met Whitaker en noemt hem een samenzweringstheoreticus. Dit omdat Whitaker wijst op – niet anders dan de New York Times had gedaan – financiële belangenverstrengelingen die psychiaters hebben met farmaceutische bedrijven, en hoe deze het voorschrijfgedrag beïnvloeden. Daarbij laat Insel het voor het gemak weg om te vertellen dat hij het in 2013 nog eens was met de belangrijkste stelling van Whitaker, toen Insel zelf stelde: “Voor sommige mensen kan het langdurig blijven gebruiken van medicatie een volledige terugkeer naar welzijn verhinderen”.

Insels s(c)hokkende passies

Er zijn andere verontrustende aspecten aan Insel’s nieuwe boek. Vooral zijn bewering op pagina 147 over wat gewoonlijk elektroshockbehandeling wordt genoemd: “Overweeg elektroconvulsietherapie of ECT. Deze behandeling is effectief bij 80 procent van de mensen met een ernstige depressie, waaronder 50 procent van degenen bij wie alle eerdere behandelingen geen succes hadden.” Er is echter geen referentie voor deze bewering. Hoewel Insel vijf referenties heeft voor pagina 147 (waaronder twee voor boeken van beroemde ECT-patiënten Carrie Fisher en Kitty Dukakis), heeft hij geen enkele referentie voor studies die deze bewering over de effectiviteit van ECT kunnen staven. Het is wel een bewering die zeker sommige wanhopige mensen zal beïnvloeden om ECT te zoeken.

Insel is ontstemd over het feit dat ECT beschikbaar is in “slechts 6 procent van de faciliteiten” en dat een onderzoek uitwees dat “slechts 0,25 procent van de mensen met een depressie behandeld wordt met ECT”. Hij vertelt ons dat het stigma van ECT is ontstaan omdat, “antipsychiatrie-groepen het hebben gedemoniseerd”. Maar wat vertellen onderzoeken ons eigenlijk over de effectiviteit van ECT?

Een review uit 2019 van het onderzoek naar de effectiviteit van ECT bij depressie meldde dat er sinds 1985 geen gerandomiseerde placebo-gecontroleerde studies (ECT versus gesimuleerde ofwel schijn-ECT) zijn geweest. De reviewers beoordeelden de studies die vóór 1985 zijn gedaan (5 meta-analyses op basis van 11 studies) als van dermate slechte kwaliteit dat conclusies over de werkzaamheid van ECT onmogelijk gemaakt konden worden. De auteurs concludeerden dat, gezien de bijwerking van ECT, met kans op blijvend geheugenverlies (en het kleinere risico op sterfte), en: “het langdurige falen om vast te stellen of ECT al dan niet werkt, betekent dat het gebruik ervan onmiddellijk moet worden opgeschort totdat een reeks goed opgezette, gerandomiseerde, placebogecontroleerde studies hebben onderzocht of er werkelijk significante voordelen zijn waartegen de bewezen significante risico’s kunnen worden afgewogen.”

Hoe komt Insel aan die 80 procent effectiviteit van ECT? We weten het niet.  In het verleden hebben voorstanders van ECT zich beroepen op een rapport uit 2004 van het Consortium for Research in ECT (CORE). Dit rapport is geschreven door enkele van de bekendste voorstanders van ECT ter wereld, waaronder de meest prominente promotor van ECT, psychiater Max Fink. Deze studie beweert: “Aanhoudende respons kwam voor bij 79% van de groep, en remissie bij 75% van de groep”. Er zijn echter zoveel methodologische problemen met deze studie dat geen enkele echte wetenschapper ze serieus zou nemen. Naast het ontbreken van een gerandomiseerde controle (zodat men de experimentele groep kan vergelijken met een controlegroep om het effect van de verwachtingen te achterhalen), erkennen de onderzoekers het volgende: “Beperkingen van de huidige studie zijn onder meer de niet-geblindeerde beoordelingen”. Met andere woorden, voorstanders van ECT die bewijs wilden leveren voor de doeltreffendheid van ECT voerden een onderzoek uit waarbij patiënten, waarvan zij wisten dat zij ECT hadden gekregen, werden beoordeeld op de doeltreffendheid van die ECT.

Verder is Insel gepassioneerd door biologisch-chemisch-elektrische behandelingen en optimistisch over technologische doorbraken. Hij pleit niet alleen voor meer ECT, maar is ook enthousiast over transcraniële magnetische stimulatie en genomica (Opmerking MitN: de collectieve karakterisering en kwantificering van genen). Aldus Insel: “Ik heb geen spijt van de NIMH-financiering voor genetica en neurowetenschap”.

Hoewel Insel erkent dat onderzoek de psychiatrie dwong om haar “chemische onevenwichtigheidstheorie” van psychiatrische ziekten af te danken, is hij nu enthousiast over de “circuitdefectentheorie” van psychiatrische ziekten (“Het idee van psychiatrische ziekten als een ‘chemische onevenwichtigheid’ heeft nu plaatsgemaakt voor psychiatrische ziekten als ‘connectionele’ of hersencircuitstoornissen*”); en hij is enthousiast over hoe cyber-technologieën zoals “digitale fenotypering**” zouden kunnen helpen bij het voorspellen van suïcidaliteit.

(Opmerking MitN*: hersencircuitstoornis gaat er vanuit dat een hersengedeelte dat een bepaald gedrag aanstuurt anders dan normaal, actief is.)

(Opmerking MitN**: digitale fenotypering is het gebruikmaken van technologie om bepaalde eigenschappen digitaal te meten als bijvoorbeeld GPS, slaapritme, typtempo, emotie, met de bedoeling om te resulteren in meer gegevens, hogere nauwkeurigheid en betere consistentie in minder tijd. Dit zou het gemakkelijker moeten maken om bepaalde specifieke eigenschappen te voorspellen.)

De psychiatrie heeft altijd beweerd dat het een biologisch-psychologisch-sociale discipline is – het zogenaamde “bio-psychosociale model”. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Insel een voorstander is van psychotherapie en een belangrijk deel van zijn boek wijdt aan sociale oplossingen, waaronder een grotere nadruk op het bieden van ondersteunende huisvesting, sociale contacten en gemeenschapszin voor mensen met een EPA. Op het eerste gezicht is dit bio-psychosociale model niet discutabel, maar hoe het in de praktijk heeft uitgepakt is een andere zaak, zoals opgemerkt door psycholoog John Read en psychiater Joanna Moncrieff in het tijdschrift Psychological Medicine in februari 2022 in hun artikel “Depression: Why Drugs and Electricity are Not the Answer“. (Opmerking MitN: Zie ook ‘Afstand nemen van ECT en Antidepressiva’)

Read en Moncrieff leggen uit: “Hoewel de meeste clinici een bio-psychosociaal model van geestelijke stoornissen onderschrijven […] verdringt het idee dat behandelingen werken door onderliggende biologische disfuncties te corrigeren, de rol van sociale en psychologische factoren tot secundaire of indirecte afwegingen . … het gelijkstellen van psychiatrische condities en behandelingen aan medische condities impliceert de voorrang van biologische factoren”. Terwijl het idee van het bio-psychosociale model onomstreden is onder de meeste professionals in de geestelijke gezondheidszorg, heeft het medische model van de psychiatrie in de praktijk geresulteerd in ‘lege woorden met weinig daden’ voor het psychosociale tegenover beschikbare financiële middelen voor het biologisch-chemisch-elektrische.

Hebben we Insels “spoor” of een paradigmawissel(ing) nodig?

Insel verdient lof voor het erkennen van: (1) de verslechterende behandelresultaten van de psychiatrie; (2) het afstappen van de chemische onevenwichtigheidstheorie als oorzaak van mentale ziekten; en (3) de wetenschappelijke ongeldigheid van het diagnostisch handboek van de American Psychiatric Association, de DSM (“De DSM heeft een gemeenschappelijke taal gecreëerd, maar veel van die taal is niet gevalideerd door de wetenschap”). Hij kan echter niet openstaan voor de mogelijkheid dat ‘de psychiatrie’, in haar zoektocht naar gelijkwaardigheid met de rest van de geneeskunde, een medisch model blijft toepassen dat niet werkt.

Wat een interessanter boek zou zijn geweest, was een boek waarin tenminste werd stilgestaan bij de mógelijkheid dat het medische model binnen de psychiatrie – waarin haar patiënten worden gezien als biochemisch-elektrisch defecten die biochemisch-elektrische behandelingen nodig hebben- een mislukt paradigma is, hoezeer men ook het belang van psychosociale factoren erkent.

In The Structure of Scientific Revolutions (1962) concludeerde wetenschapsfilosoof Thomas Kuhn dat de meeste wetenschappers het huidige denkmodel aanvaarden en proberen problemen binnen dit denkmodel op te lossen. Maar wanneer het huidige model een grote opeenhoping van waarnemingen niet kan verklaren, zoekt een handjevol wetenschappers niet simpelweg naar andere oplossingen binnen dat model, maar komen ze in opstand tegen het hele paradigma. Insel is geen revolutionair, maar eerder een politicus. Hij heeft Kuhn niet nodig om te vertellen dat, hoewel de meeste van zijn collega’s open zullen staan voor aanpassingen binnen behandelingen en psychosociale erkenningen, het vanzelfsprekend is dat de meesten van hen zich zullen verzetten tegen een paradigmaverschuiving die hun status zou kunnen bedreigen.

Voor de weinigen onder ons die Kuhn serieus nemen, zouden de verslechterende behandelresultaten van de psychiatrie, ondanks toegenomen psychiatrische behandelingen, op zijn minst de overweging moeten uitlokken of een revolutionaire paradigmawisseling noodzakelijk is.

***Gepubliceerd op Mad In America, 23 maart 2022. Vertaald door MitN.***

Mad in America publiceert blogs van een diverse groep schrijvers. Deze berichten zijn bedoeld als een openbaar forum voor een brede discussie over de psychiatrie en haar behandelingen. De geuite meningen zijn die van de schrijvers zelf.

Noot van de redactie: Dit stuk werd tegelijkertijd gepubliceerd op CounterPunch.

Vorig artikelHoe Evidence-Based geneeskunde een illusie werd
Volgend artikelWelkom bij Mad in the UK