PAWS (post-acute withdrawal syndrome) – De laatste stap in herstel werd de laatste stap in het leven

Ik ben blij om Anniek (40 jaar) weer te zien. Ze ziet er breekbaarder uit dan dit voorjaar. Ik kan zien dat ze lijdt. Als ik haar een knuffel geef, voel ik hoe onze zenuwstelsels op elkaar reageren in een diepe zucht van herkennende ontspanning. Zij had mij kunnen zijn en ik haar. Vier jaar geleden waren we op een zelfde punt van een onmenselijke horrorstaat van zijn door (te snelle?) afbouw van een antipsychoticum, en in het geval van Anniek ook een antidepressivum. Vandaag ben ik als redacteur van Mad in the Netherlands, nog steeds vrij van medicatie, met nog altijd een behoorlijk aantal voortdurende ontwenningsklachten maar ook zeker kwaliteit van leven, bij één van mijn afbouwmaatjes om haar verhaal op te schrijven voordat ze, vanwege aanhoudend lijden, zal overlijden door euthanasie. Ze gaat niet omdat ze dood wil. Ze gaat omdat ze zo niet kan leven.

Dit verhaal gaat over hoe verkeerde begeleiding van afbouwen en een foutieve voorstelling van de realiteit mensen enorm kan schaden. Dit verhaal zal verzoenend van aard zijn en is een oproep tot gezamenlijk optrekken. Ondanks dat er ook zeker verwijtbare zaken richting de voorschrijvers in te brengen zouden zijn. Want waar de gevolgen voor Anniek en haar naasten drastischer zijn met haar aankomend overlijden, dan die van de voorschrijvend artsen die zullen moeten dealen met het idee dat ze niet juist geïnformeerd waren, en dus patiënten te vaak onjuiste informatie verstrekten en niet zorgvuldig genoeg behandelden, mag gezegd worden dat allen onderdeel zijn van hetzelfde verstikkende systeem waarin zij allen klem zitten. Klem totdat we samen durven besluiten om het anders te doen. Voor Anniek en alle slachtoffers van voorgeschreven psychofarmaca en hun naasten. 

In English, Zu Deutsch, En Español, In italiano, En Français, På Dansk, På Svenska

Door Monique Timmermans – 1 februari 2024

Monique Timmermans: Ik ken je pas vanaf het moment dat het afbouwen verschrikkelijk mis was gegaan. Hoe was je leven voor die tijd?

Anniek Lemmens: Ik ben van nature avontuurlijk ingesteld. Ik heb ondanks de moeilijkheden die ik in mijn leven tegenkwam altijd een breed scala aan activiteiten opgezocht. Ik houd van sociale contacten, afwisseling en wat reuring. In 2009-2010 heb ik het heel zwaar gehad. Het is ook toen dat ik na het proberen van diverse medicijnen op quetiapine (Seroquel) en citalopram (Cipramil) ingesteld werd. Maar nadien had ik mijn leven ook wel weer opgepakt. Ik mis mijn leven van vóór het afbouwen en met name de rollen die ik innam enorm. Ik genoot ervan om tante te zijn, om te studeren en te werken, om met vrienden om te gaan, buiten hard te lopen, samen met anderen muziek te maken en om lange wandelingen met de oppashonden te maken. Ik hield van koken en bakken en ik maakte graag foto’s…

We hebben een collage gemaakt van herinneringen uit die tijd. Hij staat in de kamer. Eerst kon ik er moeilijk naar kijken. Het is confronterend om te zien…

Foto’s maken doe ik nog steeds wel eens. De overige dingetjes, ook de kleine, die mijn leven de moeite waard maakten, kan ik niet meer doen zoals ik wens. Ik vond het bijvoorbeeld altijd heel fijn om samen met mijn man de afwas te doen. Nu lig ik, noodgedwongen met oorkappen op tegen het geluid, in mijn stoel terwijl hij de keuken opruimt.

Monique: Dat is een schril contrast inderdaad met de Anniek die ik ken. Wil je iets vertellen over hoe het voor jou in de GGZ was voordat je ging afbouwen?

Anniek: Ik kwam als 16-jarige voor het eerst in een opname terecht waar ik paroxetine (Seroxat) en fluoxetine (Prozac) voorgeschreven kreeg. Dat deed me geen goed. Van fluoxetine is onlangs vastgesteld dat het placebo-effect en niet het middel verantwoordelijk is voor eventueel herstel van depressie bij adolescenten. Paroxetine mag tegenwoordig niet meer aan jongeren voorgeschreven worden omdat het middel suïcide kan uitlokken. Terecht want deze middelen lieten me dingen doen die ik zelf niet zou kiezen. Zo liep ik bijvoorbeeld met mijn ogen dicht over een druk kruispunt heen. Ook de opname in die instelling was niet goed voor mij omdat ze naast het voorschrijven van psychofarmaca geen enkele therapie konden(?) bieden. Mijn vader was ernstig ziek en lag op sterven en het contact met mijn moeder verliep destijds nog moeizaam. In die toestand heb ik toen een suïcidepoging gedaan. De pillen brachten me eerder daartoe dan dat ze me er voor behoedden, denk ik achteraf. Het is vreemd dat we wel aandacht hebben voor wat drank doet op het zich nog ontwikkelende puberbrein, terwijl het voorschrijven van zulke medicatie nauwelijks bevraagd wordt.

Na de opname ging ik bij een pleeggezin wonen. Toen mijn vader overleed na een half jaar, ben ik vrij snel met die medicatie gestopt en was ik met een week onttrekkingsverschijnselen klaar.

In 2009-2010 ging het niet goed met me door een combinatie van extreme slapeloosheid, een ernstig afgenomen zelfbeeld, tegenslagen op allerlei gebied en het deels wegvallen van mijn vangnet. Ik kwam zodoende op een crisisafdeling terecht met als doel ‘instellen op medicatie’. Gezien de toestand en omstandigheid waar ik toen in verkeerde voelde ik maar in zeer beperkte mate keuzevrijheid in wat ik voorgeschreven kreeg. In die periode zijn er diverse medicijnen geprobeerd, waar ik aanvankelijk nog vrij makkelijk vanaf raakte. Het is ook toen dat ik naast citalopram gestart ben met quetiapine (Seroquel) voor een betere nachtrust. Indertijd waren benzodiazepines in opspraak geraakt voor dat doel (vanwege de kans op verslaving). Daarom gingen artsen in die tijd voor slaapproblemen steeds vaker off-label quetiapine voorschrijven (een antipsychoticum dat onrust kan bestrijden). Wat ik jammer vind is dat ik de zwaarte van een dergelijk medicijn niet besefte en dat ik bovendien in 3 dagen tijd op 200mg werd gezet. Ik sliep ook al prima op dag 1, toen ik nog maar 50mg nam, zo staat in mijn dossier. Er is toch opgehoogd volgens plan. Met de wetenschap van nu, hoe moeilijk het is om af te bouwen, is die extra 150mg die niet nodig was geweest, wel extra cru. Temeer omdat inmiddels bekend is dat vrouwen anders op antipsychotica reageren dan mannen (de Boer, Brand, Sommer 2022).

Toch wil ik duidelijk maken dat ik geenszins negatief tegenover psychiatrische hulpverlening sta. Ik heb jarenlang ggz-ondersteuning omarmd omdat ik merkte dat ik er gezonder van werd. Ik deed aan mindfulness, CGT (Cognitieve Gedragstherapie), PMT (Psychomotore therapie), exposure, EMDR, ACT (Acceptance and Commitment therapy), systeemtherapie, bewegings- en lifestyle therapie, graded activity en peer support, waaronder de WRAP (Wellness Recovery Action Plan). Dankzij allerlei therapieën en sociale factoren had ik een positief zelfbeeld en veerkracht weten te ontwikkelen waardoor het leven weer echt de moeite waard was. In de loop der jaren waren de diagnoses stuk voor stuk van me afgegleden. Vrijwel alle stoornissen die ooit beschreven waren, waren volledig in remissie. Maar ik zat nog steeds vast aan de medicatie (quetiapine, citalopram) omdat ik bij elke poging tot afbouwen hevige onttrekkingsverschijnselen kreeg. Ik had er fysiek ongemak van, ondanks dat ik er een gezonde leefstijl op nahield. Ik kon die ongemakken herleiden als nevenwerking van de medicijnen zoals die op de bijsluiters benoemd werden. Als het me wel lukte om wat te minderen, voelde ik direct verbetering in mijn gezondheid. Daarom besloot ik in 2019 om nog eens te gaan afbouwen. Ik heb echt alles ondernomen om de omstandigheden zo optimaal mogelijk te maken om het dít keer te laten slagen.

Monique: Hoe heb je het afbouwen dan aangepakt?

Anniek: Ik had een half jaar tijd vrijgemaakt om optimaal zelfzorg te kunnen toepassen. De reden waarom ik wilde afbouwen was duidelijk. Ook had ik een WRAP-plan gemaakt, steunpilaren gezocht en een crisiskaart gemaakt voor psychische crisis door onttrekkingsklachten. Ik was supergemotiveerd om te gaan afbouwen. Ik wist dat het geen pretje zou worden. Daarom heb ik mijn psychiater ook gevraagd om niet ‘te flauw’ met me te zijn om me te helpen doorzetten wanneer het zwaar werd. Achteraf heb ik daar wel spijt van gehad…

Monique: Van dat je zei dat ze niet ‘te flauw’ met je moesten omgaan tijdens het afbouwen?

Anniek: Jazeker! Ik bouwde tussen oktober 2019 en januari 2020 citalopram af met taperingstrips. Met behulp van zelfmonitoringsformulieren documenteerde ik mijn klachten. Ik had last van somberheid, vermoeidheid, pijn, slecht slapen, eetdrang. Ik merkte dat mijn lichaam hard moest werken om in balans te blijven. Dat vond ik niet gek na 10 jaar medicatiegebruik. Het hielp me wel dat ik me gedurende de afbouwperiode vrij van werk gepland had. Dat maakte het verloop relatief goed. Mijn psychiater vroeg nooit naar mijn zelfmonitoringsformulieren. Daarom dacht hij dat ik geen onttrekkingsverschijnselen of recidief van angst- of stemmingsklachten had. Die waren er dus wel. Nu ik weet hoe relevant het is om die klachten serieus te nemen, had ik destijds wellicht ongevraagd de psychiater meer moeten betrekken bij mijn klachten zodat we alsnog voor een langzamer afbouwschema hadden kunnen kiezen. Mogelijk zijn juist door het feit dat ik me zo sterk hield en ik niet zoveel klaagde er een aantal signalen door hem gemist en is er daarom onvoldoende doorgevraagd. Het is echter de vraag of het iets uitgemaakt had. Want toen ik tussen februari en april de quetiapine afbouwde (eveneens met afbouwmedicatie) vertelde ik wel degelijk aan hem dat het niet goed verliep en werd er evenmin adequaat op gereageerd.

Ik had in de eerste maand last van moeheid, slecht slapen, nachtmerries, hoofdpijn, lusteloosheid, somberheid en huilbuien. Het afbouwen van het antipsychoticum was voor mij zwaarder dan het ontwennen van het antidepressivum. In de tweede maand kwam daar spierpijn, rugpijn en extreme moeheid bij. In de derde maand raakte ik bovendien snel overprikkeld, verkrampt, duizelig, kreeg ik moeite met concentreren, kon ik mijn ogen niet meer focussen en sliep ik nauwelijks nog waardoor ik steeds labieler werd. Gebeurtenissen die ik normaal prima kon handelen, waren me ineens teveel door de hevige onttrekkingsverschijnselen. Ik heb op een bepaald moment gevraagd om een crisisopname omdat ik te ziek was om te staan, zitten, eten of drinken. Het was een noodkreet om hulp die niet werd gehoord. Mijn psychiater zei dat een opname zomaar niet ging en dat ik even door moest zetten.

Ik heb toen mezelf nog maar een keer vermand, voorbijgaand aan al de duidelijke signalen van mijn lichaam. Een scheurkalender waarvan ik elke dag een blaadje kon halen, in de veronderstelling dat na die 60 verschrikkelijk lange dagen mijn levenskwaliteit zou beteren, hield me overeind. Ik nam de ‘wetenschap’ van mijn psychiater serieuzer dan wat ik in mijn eigen lichaam voelde. Terwijl de psychiater zich focuste op mijn psychische labiliteit, ging hij volledig voorbij aan de oorzaak die mijn veerkracht ontnam en waardoor ik steeds minder aankon, namelijk de onttrekking van de medicatie. Zo was ik volgens mijn psychiater bijvoorbeeld labiel omdat mijn kat ziek was. Maar ik was zelf door de onttrekkingsverschijnselen zo ontregeld dat ik het bezoek bij de dierenarts niet aankon en daar enorm labiel op reageerde. Ik kon het dier niet bieden wat het nodig had. Daar had ik last van en dat had ik proberen duidelijk te maken.

Dat ‘niet te flauw’ omgaan met ontwenning is de crux geweest. De zelfmonitoringsformulieren dienen ervoor dat de behandelaar op tijd kan zien of er tijdens het afbouwen nieuwe klachten optreden of dat de bestaande klachten erger worden. Zodra dat gebeurt kan in overleg besproken worden wat het beste is om te doen; langzamer afbouwen, stabiliseren op dezelfde dosis om af te wachten of de klachten voldoende verminderen of verdwijnen, teruggaan naar de laatste dosering waarop het nog wel goed ging, of besluiten om niet verder af te bouwen. Wat niet moet gebeuren als de klachten erger worden, is toch doorgaan met afbouwen. En wat ook niet goed is dat een arts dan ook nog in de valkuil trapt, dat hij denkt ‘ik heb hier te maken met een in oorsprong psychisch instabiel persoon, dus dat is de oorzaak van de klachten en niet de onttrekking’. De reden om medicatie op maat te maken is juist om de mogelijkheid te bieden om rustiger te kunnen afbouwen omdat bekend is dat juist bij de lagere doseringen het afbouwen moeilijker is. De kans op succesvol afbouwen neemt toe als er in kleinere doses over langere tijd afgebouwd kan worden. Ik heb me lang schuldig gevoeld. Misschien heb ik door te zeggen dat ik wilde dat er niet ‘te flauw’ met me omgegaan moest worden er zelf voor gezorgd dat ik nu niet meer kan herstellen.

Monique: Ben je dan niet te streng voor jezelf? Je mag er toch vanuit gaan dat een psychiater die weet hoe je pillen voorschrijft er ook van op de hoogte is hoe je er veilig weer vanaf komt? Je kreeg de quetiapine off-label, dat wil zeggen niet voor psychosegevoeligheid maar om te kunnen slapen. Dat is toch niet iets voor de rest van je leven? Naar mijn mening zou je zo’n middel daarom niet herhaaldelijk mogen voorschrijven. Zeker niet als je niet weet hoe je het weer veilig en tijdig met je patiënten kunt afbouwen.

Anniek: Zo stellig wil ik het niet zeggen. Niet iedereen heeft natuurlijk zo’n extreme klachten als ik nu heb. Doordat ik alles gepland had om het zo goed mogelijk te laten verlopen, heb ik de lat te hoog gelegd. Ik was bereid om diep te gaan om door de onttrekking heen te komen. Mijn psychiater had me uitgelegd dat ontwenningsklachten maar kortdurend bleven bestaan. Ik dacht daarom steeds: “Even doorzetten”. Dat was dus achteraf het domste om te doen. Die ontwenningsklachten waren juist relevant. Dat neem ik mijn psychiater met terugwerkende kracht wel kwalijk, dat hij zich volledig verschuilde achter richtlijnen die gebaseerd zijn op oude ‘wetenschap’ en die doen voorkomen alsof ontwenning wel meevalt. Als voorschrijvend arts had hij toen mijn klachten zo hevig waren voorbij de richtlijn kunnen denken en zelf op zoek kunnen gaan naar informatie, die er wel degelijk ook toen al was. Door vol op een richtlijn te vertrouwen, neemt men die keren dat het niet meevalt, mogelijk onvoldoende serieus. Bij mij is dat zeker het geval geweest.

Mijn psychiater leek vooral gefocust op psychische klachten die weer tevoorschijn zouden kunnen komen bij het afbouwen van de medicatie omdat die deze klachten eerder hadden onderdrukt. Dat ik niet suïcidaal werd of geen psychose ontwikkelde waren belangrijkere markers dan mijn geuite fysieke klachten. Ik heb echter nooit een psychose doorgemaakt, ik kreeg de medicatie om te slapen voorgeschreven. Het is dus niet vreemd dat ik niet terugviel in psychose. Waar ik wel last van had, werd als vervelend maar onbeduidend beschouwd. Ze werden onder de somatische klachten gerekend die ik eerder als reden opgaf om af te bouwen. Maar dat was helemaal niet met elkaar te vergelijken. De (lichamelijke) onttrekkingsklachten waren echt enorm divers en heftig. Dat ik het volhield zegt meer over mijn wilskracht dan over de heftigheid. Ik wil daarom heel graag benadrukken dat het belangrijk is om dit soort aanwijzingen wel héél serieus te nemen. Als je op tijd reageert, is de kans groot dat je met een kleine aanpassing in je afbouwschema weer volledig stabiliseert. Dit is een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de voorschrijver, degene die afbouwt en diens naasten. Het is belangrijk dat alle partijen hierbij aanhaken. De voorschrijver heeft hier als professional wel een leidende rol.

Monique: Onder elke blog, in elk artikel en in elk filmpje dat over afbouwen en ontwenning gaat, wordt geadviseerd dat je nooit zonder overleg met je behandelend arts moet afbouwen. Gezien de heftigheid van jouw en ook mijn onttrekkingsverschijnselen kan ik dat alleen maar beamen. Het is dan natuurlijk wel van belang dat voorschrijvers zich informeren over wat er aan recente informatie beschikbaar is en dat zij niet blind op richtlijnen vertrouwen, zeker niet waar die niet de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen volgen, zoals de Stichting Pill nauwgezet onderbouwde in hun reactie op het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ uit 2023. Bijvoorbeeld de websites theinnercompass.org en survivingantidepressants.org bevatten een schat aan ervaringskennis. Op onze website staat een duidelijke informatievideo van IIPDW over veilig afbouwen en onttrekkingsverschijnselen van klinisch onderzoeker en ervaringsdeskundige Dr. Mark Horowitz. De Vereniging Afbouwmedicatie heeft een document opgesteld waarin verschillende mogelijkheden genoemd worden om medicatie op maat te verkrijgen.

Tijdens de afbouw doorstond je jouw onttrekkingsklachten op wilskracht omdat je psychiater je vertelde dat ze maar kortdurend zouden zijn. Was die aanname terecht?

Anniek: Na de laatste pil kreeg ik een kaart van mijn schoonmoeder. Ze feliciteerde me en wenste me sterkte met de ‘nieuwe tijd’, wat wel wat zegt over hoe ik er op dat moment aan toe was. Toen ik helemaal afgebouwd was, was ik vooral compleet uitgeput. Het woord ‘schipbreukeling’ kwam regelmatig onwillekeurig in me op. Maar ik kon wel nog dagdelen met mensen afspreken, wat in het huishouden meedoen, stukjes autorijden, fietsen, wandelen. Er was nog geen ernstige auditieve en visuele overprikkeling, er waren nog geen huilbuien. Het was vooral een forse verergering van de chronische vermoeidheid waar ik de jaren mét medicatie mee heb geleefd.

Tussen april 2020 (laatste pil) en augustus (4 maanden later) maakte ik me nog niet zoveel zorgen. Ik had het idee dat mijn resterende ontwenningsklachten wel zouden gaan herstellen. Er werd nog niet zo veel van me verlangd waardoor ik nog wel een en ander kon doen zoals af en toe als vrijwilliger mee een afbouwcursus geven bij Bij Enik Recovery College. Inmiddels ben ik wel anders over de inhoud van die door mijzelf geschreven zelfhulptraining gaan denken. Ik wilde de deelnemers niet sturen maar kreeg wel steeds meer behoefte om ze te waarschuwen voor het afbouwen.

Op 8 augustus 2020 merkte ik voor het eerst dat er iets mis ging in mijn hoofd. Samen met mijn man en zijn ouders gingen we op visite bij mijn zwager. In de auto ernaartoe was ik al, op een voor mij tot dan toe onbekende manier, uitgeput. Ik kon de gesprekken niet meer volgen, kon me niet focussen en miste de concentratie. De spieren in mijn gezicht en hoofd waren zo verkrampt dat ik geen gezichtsuitdrukkingen meer kon maken. Ik ben toen bij hen op bed moeten gaan liggen. Normaal gesproken knapte ik daar van op. Dit keer kwam ik na ongeveer een uur weer beneden maar in mijn hoofd was niks veranderd; het ging gewoon niet. Vanaf toen ging ik heel snel achteruit.

De 9e begon mijn revalidatietraject bij Winnock. Het traject van graded activity sprak me erg aan, gaf veel meer handvatten dan wat ik bij psychosomatiek in de ggz was tegengekomen. Maar al gauw bleek elke activiteit, hoe kort ik die ook deed, te veel. De eerste week fietste ik de 4 km ernaartoe nog op mijn gewone fiets. De tweede week moest ik de elektrische fiets pakken en lukte het nog amper dat stukje te fietsen (voor het afbouwen fietste ik makkelijk 50-100 km per week op een gewone fiets). Tegen het einde van de tweede week kon ik niet meer in het groepje van vier zitten. Ik kon überhaupt niet meer zitten. Ik kon alleen nog maar liggen en huilen. Niet van verdriet; ik begreep er niks van. Ik huilde van uitputting.

Monique: Wat je zegt is zo herkenbaar. Ik had verwacht dat ik na 6 weken ‘detox’ mezelf veel beter zou voelen. Het tegendeel was waar. Ik was toen zieker dan ooit. Na 7 maanden startte ik een revalidatietraject bij CIR revalidatie. Onderdeel daarvan waren oefeningen. In plaats van dat ik kracht opbouwde, ging het iedere dag slechter. Ik kon steeds minder oefeningen, ik kon ze minder vaak en ik kon ze korter uitvoeren. Het was een puur negatieve spiraal. Gelukkig hebben we toen in onderling overleg besloten dat het schijnbaar te vroeg voor trainen was en hebben we juist meer de nadruk op mindfulness, ontdekken wat energiegevers en energietrekkers voor me waren, wat ik belangrijk vind, lichaamsbewustzijn en zachtheid oefenen. Ik had ook een hele fijne psycholoog die mijn boosheid begreep waardoor er ruimte kwam voor rouw. We wandelden vaak buiten. Zachtjes door het park. Dat ging wel. En ze leerden me ook zelfregie. Om de signalen van mijn lijf te begrijpen en daarop te reageren ongeacht wat anderen daarvan vonden.

Ik denk dat, naast het doorzetten in de afbouw ondanks dat het lijf aangaf dat het te gortig werd, dit opnieuw zo’n cruciaal moment was van maken of breken. Klopt dat?

Anniek: Jazeker. Ik ben in september dat jaar nog een paar dagen met mijn man op vakantie naar een Waddeneiland gegaan. Fietsen lukte toen al niet meer. Het is me daar nog wel gelukt wat te wandelen, in de bus zitten ging ook nog en we zijn samen uit gaan eten. Voor het laatst, maar dat wist ik toen nog niet… We hebben er het beste van gemaakt. In de trein onderweg naar huis kwam de klap. Toen kwam weer die immense uitputting waardoor denken en doen onmogelijk werd.

Vanaf toen ging ik als een malle achteruit en begon ook het gevecht om passende zorg te krijgen. Ik werd zo ziek dat zitten, staan, eten en drinken niet meer ging. Een gesprek van een kwartier was al te veel. In enkele maanden viel ik zo’n 8 kilo af. Behoudens het geven van drinkvoeding gebeurde er qua hulp praktisch niks. Mijn angst en bezorgdheid nam toe vanwege de extreme intensiteit van mijn ziekte die niet voldoende (h)erkend werd. Ik begreep niet wat er met me gebeurde. Ik had zoiets heftigs nog nooit meegemaakt en ik voelde dat ik daadwerkelijk beschadigd aan het raken was en werd overspoeld door gigantische uitputting en heel veel pijn. Tot mijn ontzetting en verdriet werd ik ook nog door zorgverleners gestigmatiseerd en aan mijn lot overgelaten. Of dat door de richtlijn kwam die voorspelde dat ik geen langdurige ernstige klachten zou kunnen hebben na afbouw of dat het kwam door mijn verleden waardoor automatisch aangenomen werd dat het wel ‘psychisch zou zijn’, dat durf ik zo niet te zeggen.

Ik geloof dat de maanden augustus en september kritische maanden zijn geweest. Als ik toen advies had gekregen zo snel mogelijk de medicatie weer op te starten, had ik de achteruitgang misschien tijdig kunnen stoppen. Zo ziek als ik van september tot en met januari ben geweest, is onbeschrijfelijk. Ik denk dat ik het niet zou hebben overleefd als ik uiteindelijk niet opnieuw de medicatie zou hebben opgestart.

Monique: Ik hoor wat je zegt. Vreemd genoeg heb ik juist het omgekeerde gevoel, dat ik mét pillen niet overleefd zou hebben. Ik had toen inmiddels uit berichten van andere mensen met acathisie gelezen dat wanneer je na een langere tijd zonder medicatie (méér dan een maand) vanuit een verstoord centraal zenuwstelsel alsnog opstartte, de uitkomsten daarvan uiteenlopend zijn. Voor mij was het zodoende ondenkbaar om te herstarten. Mijn lichaam reageerde zo extreem op elk stofje dat ik bang was om nog iets toe te voegen waarvan ik de uitkomst niet kon voorspellen. Toch ken ik iemand die nauwelijks nog onttrekkingsproblemen ondervond na de herstart met quetiapine na bijna 2 jaar gestopt te zijn geweest. En ik ken ook jou waarbij de ontwenning bevroor (niet verbeterde noch verslechterde). Van mezelf weet ik inmiddels dat ik ook zonder herstart van medicatie verbeter.

Als ik het zo zeg voel ik me schuldig naar jou toe. Dat terwijl ik tegelijkertijd weet hoe verschrikkelijk ook ik geleden heb en hoeveel het van me gevraagd heeft om te mogen zijn waar ik nu ben. Het voelt gewoon oneerlijk. Jij hebt net zo goed hard gewerkt…

Hoe dan ook, er is blijkbaar geen eenduidig antwoord te vinden op de extreme ontwenning die we kregen door de te snelle afbouw. In jouw geval was je er niet meer geweest zonder medicijnen, zeg je. Dan was herstarten dus jouw enige kans.

Anniek: Helaas heeft het langer geduurd dan goed voor mij was voordat ik herstart ben. Ik probeerde het al vanaf begin oktober 2020 te regelen door eerst mijn laatste psychiater te benaderen. Die ontraadde me echter om opnieuw te starten evenals een collega van de afdeling farmacogenetica. In november informeerde ik bij een apotheker die me eveneens ontraadde opnieuw te starten. Vervolgens bezocht ik een empathische internist die me doorverwees naar een neuroloog die me (minder empathisch) psychosomatische fysiotherapie adviseerde (waarvan toch recent bewezen was dat mijn lichaam daar juist niet goed op reageerde). Omdat deze neuroloog ook vond dat ik zelf mijn verantwoordelijkheid hoorde te nemen als ik beter wilde worden en ik de hoop verloor op passende hulp, ben ik uit pure wanhoop eind december 2020 weer quetiapine gaan gebruiken. Mijn huisarts had dat eerder al geopperd als optie. Ik was daar, omdat ik tegengestelde boodschappen kreeg en het als ‘verlies’ voelde om weer te starten, tot dan toe niet op ingegaan. Uiteindelijk nam ik de gok om weer te starten. Het middel begon na vier weken haar werk te doen. Hoewel achteruitgang vanaf toen een halt toe werd gebracht, bleef echte vooruitgang helaas ook uit. Intussen had ik voor mijn aanhoudende ontwenningsklachten nog steeds geen enkele ondersteuning en miste ik een medicus die actief meedacht welke onderzoeken of oplossingen op dat moment mogelijk waren. Ik voelde me echt aan mijn lot overgelaten.

Monique: Wat zul je jezelf eenzaam gevoeld hebben… Ik herinner me nog hoe ik eenzelfde soort gevoel had. Niemand wist zo snel een oplossing, dus moest ik er zelf maar een bedenken. Ik had alleen geen idee waar en waarop ik moest zoeken. Eigenlijk is dat gevoel van toen, die eenzame hopeloze zoektocht terwijl ik doodziek was, de basis geweest voor Mad in the Netherlands (informatie vindbaar maken).

Je vertelde dat je achteruitgang vanaf de herstart met medicatie een halt werd toegebracht, maar niet verbeterde. Hoe ziet je ziektebeeld er sindsdien uit?

Anniek: Ik heb altijd pijn. Mijn lichaam reageert zo extreem heftig op geluid dat het lijkt alsof ik gemarteld word. Het is een aanslag op mijn lichaam wanneer bijvoorbeeld de cv-ketel aanspringt. Ik word misselijk, moet kokhalzen, zak in elkaar en moet huilen zonder reden. Ik ben zo moe hierdoor en ga zo steeds een beetje verder achteruit. Het ergste is dat ik niet meer met en niet meer zonder mensen kan. Zodra er enkele geluiden door elkaar gaan (waterkoker, bliepje van telefoon), raak ik volledig overprikkeld. Om die reden is een ontspannen gesprek met vrienden of familie niet meer mogelijk. Hierdoor kan ik de door mij zo geliefde neefjes en nichtjes niet meer zien. Ik kan niet naar het dorp voor een boodschap, om een ijsje te eten of gewoon om te wandelen. Die overprikkeling voor geluid is er altijd; er zijn geen goede dagen. Iedere dag moet ik mezelf zo’n 4 tot 8 keer terugtrekken in een donkere kamer met geluidsdemping. Eigenlijk is vrijwel alles wat mijn leven leuk maakte (muziek, hardlopen, wandelen met de oppashonden, gesprekken met vrienden, werk) onmogelijk geworden. Ik herken mezelf niet meer in de invalide vrouw die ik geworden ben.

Er is feitelijk overprikkeling en onderprikkeling tegelijk. Als ik iets doe dan lukt dat niet vanwege de overprikkeling. Als ik niets doe dan word ik ongelukkig vanwege de onderprikkeling. Ik verveel me, mis afwisseling en voel me geïsoleerd van alles en iedereen. We hebben zelfs onderzocht of mezelf vrijwillig doof laten maken een oplossing is. Dat is ons steeds ontraden omdat de overprikkeling niet door de oren maar door het brein komt. Ik had het graag geprobeerd, maar de gedachte dat het nog erger zou worden die trekt me niet.

Monique: Was er dan niets dat hielp?

Anniek: Wel iets. Door een opmerking in een facebookgroep voor ‘mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en overprikkeling’ heb ik me in februari 2021 laten opnemen op de crisisafdeling voor het laten afnemen van een NPO (neuropsychologisch onderzoek). Ik hoopte meer serieus te worden genomen wanneer bewezen was dat mijn klachten niet psychisch waren. Een neuropsycholoog van de poli, die me niet stigmatiseerde, heeft ervoor gezorgd dat ik ondersteuning kreeg van professionals in NAH. Er werden, zoals ik zelf steeds al aangaf, inderdaad geen aanwijzingen voor onderliggende psychische problemen vastgesteld. Hierop startte in juli 2021 daadwerkelijk begeleiding door professionals in NAH. Hun hulp was goud. Helaas hield dat op toen we in april 2022 verhuisden naar het uiterste noorden in de hoop dat de stilte daar me een echte kans op herstel zou geven. De eerstvolgende specialist die ik daarna bezocht geloofde weer niet dat ik medicijnschade had…

Monique: Wat zal dat frustrerend geweest zijn, zoveel specialisten…, steeds opnieuw moeten bewijzen dat je klachten niet psychisch zijn. Noodgedwongen vechten in overprikkeling voor erkenning van je probleem vraagt toch om langdurige ellende?

Toen je de allereerste intake binnen de ggz deed omdat je kampte met psychische problemen werd ongetwijfeld alles wat je zei ontzettend serieus genomen. Maar na jaren van effectieve therapeutische behandeling waarin je enorme persoonlijke groei hebt laten zien, wordt vervolgens elke klacht die je benoemt door de ontwenning niet meer serieus genomen of geweten aan ‘terugkeer naar een oorspronkelijke aandoening’. Het is toch raar als je door die enorme persoonlijke groei je geloofwaardigheid bent kwijtgeraakt?

Ik kan het ook omdraaien. Toen ikzelf voor een verstoorde rouw (wat ik zelf een mentaal probleem vond) bij de psychiater kwam, kreeg ik daarvoor een chemische oplossing (want er ontbrak een stofje waar ik levenslang medicatie voor nodig zou hebben). Maar toen ik die chemische oplossing afbouwde, waren mijn onttrekkingsklachten ineens psychisch.

Ik weet voor mezelf vrij zeker dat er sprake is van traumatisch chemisch hersenletsel (TCBI). Eigenlijk een overeenkomende bevinding als die van jouw neuropsychologisch onderzoek. In de afbouwgroepen gebruiken ze ook wel vaak termen als PAWS, Post Acute Withdrawal Syndrome of PWS, Protracted Withdrawal Syndrome (voortdurende afbouwklachten).

Had het wat voor je uitgemaakt als je niet zo had hoeven vechten om hulp te vinden voor je klachten?

Anniek: Jazeker… Mensen spreken regelmatig over mijn euthanasiewens. Maar het is geen wens. Het is een alternatief voor dat ik het op een onverdraaglijke dag zelf ga doen omdat ik dit uiteindelijk niet volhoud. Sinds ik weet dat ik ga overlijden, was ik meer bezig met hoe ik mijn leven goed kon afsluiten dan met wensen dat ik mijn oude leven terug wil. Toen onlangs een geestelijk verzorger vroeg hoe het zo gekomen is, voelde ik wel dat het enorm veel verschil had gemaakt als artsen me wel geloofd hadden en overtuigend hun best voor me hadden gedaan. Nu heb ik zoveel energie verspild aan hen te overtuigen.

Daarom vind ik het heel belangrijk om te laten weten dat afbouwklachten én de patiënt serieus genomen moeten worden.

Het was nooit mijn bedoeling om de strijd aan te gaan met mijn voorschrijvers. In een gewoon gesprek leken ze me niet te willen horen. Ze grepen steeds terug op hun richtlijnen met verouderde informatie waar voor wat begrip of medeleven nauwelijks ruimte was. Maar van iemand die tig jaar onderwijs heeft genoten, mag toch aangenomen worden dat wanneer een patiënt tegenover je zit die vertelt hoeveel last ze heeft, zo iemand snapt dat zij dat niet voor de lol zegt? Dat zo’n specialist dan op zoek gaat naar wat de reden kan zijn waarom de klachten afwijken van de richtlijn en wat daar mogelijk tegen te doen is? Maar omdat er steeds eerst in het dossier teruggekeken werd, kon men niet meer objectief kijken. Men schreef steeds mijn klachten toe aan een niet-objectiveerbare persoonlijkheidsstoornis die volgens de DSM niet permanent hoeft te zijn en die al 10 jaar in remissie was. De mogelijkheid dat er een verband met de medicatie was, werd steeds klakkeloos aan de kant geschoven omdat het niet bewezen kon worden door mij. Het maakte niet uit als ik dan met 6 onderzoeksartikelen over het afbouwsyndroom aankwam en hoe dat vaak verkeerd geïnterpreteerd wordt. Ik was een patiënt in de ggz en blijkbaar verloor ik daarmee mijn stem….

Ik wilde nooit strijden. Voor mij was het belangrijk dat er van mijn casus geleerd werd, niet om artsen te beschadigen. Maar als niemand wil luisteren, verval je toch makkelijk in strijden. Hoe maak je jezelf anders zichtbaar?

In 2020 hield Charlotte Bouwman een zitactie op het ministerie van Volksgezondheid. Ik heb ook ooit gedacht, laat ik daar gaan zitten. Maar ik zou het niet kunnen in mijn staat. Ik zou als een overprikkeld huilend hoopje mens van het Binnenhof geraapt worden.

Ik voel me zo onmondig. Ik heb jarenlang journalisten benaderd, maar op de een of andere manier mag mijn verhaal niet verteld worden, lijkt wel. Daarom ben ik dankbaar dat jij het opschrijft voor Mad in the Netherlands. Ik wil echt geen psychiaters zwart maken. Ik besef heel goed dat mijn kant van het verhaal maar één kant is en dat er ook andere kanten zijn. Dat begrijp ik heus. Maar sinds ik ziek ben, voel ik me in de kliko gegooid als afval. Dat geldt niet voor de mensen om me heen. Die blijven allemaal naast me staan. Ze geloven me op mijn woord. Ze zien gewoon hoe ondraaglijk mijn leven geworden is. Maar de artsen mogen me allemaal aan mijn lot overlaten, zo lijkt het. Juist de mensen die me hadden moeten kunnen en willen helpen, leek het niets te kunnen schelen. Althans dat voelde toch zo voor me.

Wat ik zo verschrikkelijk lastig vind, is dat bijna elke arts die me wél vertelde dat de schade aannemelijk door de pillen kwam, dit niet opschreef in mijn dossier zodat de strijd bij een volgende persoon weer opnieuw begon. Zo zei een specialist ooit tegen me dat het logisch was dat ik klachten had omdat de medicatie een soort sederende filter was, die ineens weggehaald tot overprikkeling van het zenuwstelsel kon zorgen. Dat voelde echt als erkenning. Helaas schreef die specialist er niets over in mijn dossier zodat ik bij een volgend bezoek aan een ander arts de strijd dat het medicijnschade betrof weer van voren af aan moest starten.

Ik begrijp niet waarom men zo met me om heeft kunnen gaan…

Monique: Ik begrijp je verdriet. Het schijnt zo te zijn dat artsen soms wat terughoudend zijn in het toegeven van de vermeende fout vanwege hun aansprakelijkheidsverzekering. De polisvoorwaarden schijnen de verzekerde te verplichten om zich te onthouden van elke toezegging, verklaring of handeling waaruit de erkenning van aansprakelijkheid kan worden afgeleid of de belangen van de verzekeraar door kunnen worden geschaad. Echter heeft de arts volgens de geneeskundige behandelovereenkomst ook een informatieplicht. Mogelijk hebben jouw artsen om deze reden mondeling iets anders gedeeld dan op papier.

Anniek: Maar dan ontstaat er toch een cirkelprobleem? Als gewoon hulp vragen in lijden niet gehoord wordt omdat men dan denkt dat de noodzaak er nog niet is, dan ga je vanzelf om hulp schreeuwen, om het belang duidelijk te maken. Maar dat kan al snel als psychisch bestempeld worden, waardoor je boos wordt en gaat aanklagen om gehoord te worden. Maar daarmee dwing je dan weer je hulpverlener in een verdedigende rol tegenover in plaats van naast je. En terwijl ik naar erkenning verlang, is de arts bezig met voldoen aan diens polisvoorwaarden. Het gaat dan allang niet meer over mij. Dus welke reactie is nog oké dan? Hoe kan ik gehoord worden?

Monique: Mijn oplossing was om volledig afstand te nemen van medici, mijn energie niet te gebruiken om te strijden voor recht en erkenning maar om alle zelfzorg zelf te doen en mezelf te erkennen en recht te doen. Dat maakte wel verschrikkelijk eenzaam overigens. En is het reëel om van doodzieke mensen te vragen? Het is om financiële, logistieke, cognitieve, sociale, lijfelijke en wat voor problemen dan ook helemaal niet mogelijk voor iedereen. Bovendien staat werkelijk overal dat je een voorschrijver moet benaderen. Ook mijn wens is dat iedere voorschrijver zich gaat verdiepen in ervaringskennis rond PAWS.

Afbouwen is dermate individueel dat het onmogelijk is om te vertrouwen op richtlijnen, zeker waar het antipsychotica betreft, omdat die op een variëteit aan neurotransmitters werken (en/of op andere vormen van communicatie tussen hersencellen) met ieder een eigen bijwerkingsprofiel. Bovendien zijn ze bedoeld om het brein te beïnvloeden maar hebben ze ook invloed op de receptoren in heel het lijf. Tweedegeneratie antipsychotica kunnen zodoende een duizelingwekkend scala aan fysieke, emotionele en cognitieve problemen veroorzaken.

Uiteindelijk kan de oplossing niet zijn dat we met elkaar in gevecht gaan en ieder op ons eigen eilandje blijven uit angst voor elkaar.

Anniek: Ik vond het wel typisch dat juist de paramedici (fysiotherapie, diëtist) veel makkelijker luisterden en aannamen wat ik zei. Zij lopen natuurlijk minder risico. Ik heb er nog wel begrip voor dat het niet makkelijk is om aan zoveel voorwaarden te moeten voldoen, maar daarbij zou het menselijke aspect bewaard horen te blijven. Als door dit interview meer begrip komt vanuit de beroepsgroep, het zou mijn lijden… mijn aanstaand overlijden wat rust geven, een soort zin. Toch nog.

Ik merk dat me nog wel wat te doen staat de komende maand, voordat ik kan berusten.

Monique: Berusten, dat gun ik je van harte, maar is dat niet wat veel gevraagd? Ik kan het niet. Daar ben ik eerlijk in. Ik kan er niet in berusten. Dat kan ook niet want dan zou ik ophouden met vechten voor herstel. Maar ik respecteer je keuze wel. Dat wel. Ik weet hoe ondraaglijk lijden voelt. Maar is er echt geen mogelijkheid dat ik je nog kan helpen?

Anniek: Mijn leven is een combinatie van overprikkeling en onderprikkeling tegelijkertijd. De overprikkeling voor geluid en licht maakt dat ik niets meer meemaak waardoor ik nauwelijks meer geluk kan ervaren. Dat maakt het ook moeilijk. Ik heb geen makkelijk leven gehad, maar ik had mijn leven echt op orde met werk, opleiding, leuke contacten en bezigheden voordat ik afbouwde. En nu lig ik op mijn bed ideeën te bedenken wat ik kan doen. En dan word ik enthousiast en kom ik overeind waarop ik direct ‘gevloerd’ word. Ik heb wel wat kleine dingetjes afgerond, maar het heeft veel tijd genomen en tranen gekost omdat ik vooral voelde hoe ik niet kon bewerkstelligen wat ik wilde. We zijn destijds naar Groningen verhuisd omdat ik omringd door het geluid in Utrecht nog meer kapot ging dan hier het geval is. Alleen hier konden we een vrijstaande woning betalen. Dit is geen ideale plek, maar die plek bestaat ook niet. We hebben ongeveer 3 jaar tevergeefs naar oplossingen gezocht, daarbij ook hulp gevraagd en gekregen van naasten. Binnen Nederland is het te druk qua mensen en geluid, buiten Nederland is zowel mijn vangnet als mijn uitkering weg. Overal waar ik kom of kwam is teveel geluid voor me. Altijd was er wel wat, zowel binnen als buiten. Hoe afgelegen ook, het gaat 10 van de 10 keer mis als ik me buiten waag. Er is geen vooruitgang terwijl ik zo verschrikkelijk van buiten zijn hou.

Monique: Denk je dat euthanasie een eenmalige kans is?

Anniek: Nee, maar ik denk ook niet dat het makkelijker voor me wordt wanneer ik uitstel. Ik gun mezelf rust ondanks het schuldgevoel dat ik voel jegens de mensen die ik achterlaat. Euthanasie is oprecht het moeilijkste wat ik ooit gedaan heb. Ik moest om het te kunnen opnieuw artsen vertrouwen. Ook het bewuste van de euthanasie, het aanzien van verdriet van de mensen die ik achterlaat, dat vind ik zo verschrikkelijk zwaar. Ook omdat ik eigenlijk het allerliefst mijn leven terug wil. Ik wil eigenlijk kunnen leven. Daarom is het eigenlijk veel makkelijker om impulsief te sterven. Maar dat vind ik toch naar voor mijn geliefden, dat kan ik ze ook niet aandoen. En bovendien zou ik dan alsnog officieel sterven als een psychiatrisch patiënt die suïcide heeft gepleegd en dat zou ik ook weer niet kunnen verkroppen…

Monique: Als je het zo uitlegt, dan begrijp ik je wel in je keuze. Is er nog iets wat je tot slot wil zeggen?

Anniek: Ik ben ontzettend blij dat mijn naasten mij direct geloofden toen ik ziek werd. Ze vonden het contrast zo groot met hoe ik was en hoe ik werd na de pillenafbouw, dat ze niet twijfelden aan mijn verhaal. Mijn man, familie en veel vrienden wist ik zodoende steunend en troostend nabij. Er kwamen ook nieuwe mensen op mijn pad die worstelden met voortdurende ontwenningsklachten. Bij elkaar vonden we soms die nodige (h)erkenning die vaak ontbrak bij professionals.

Ik vond het fijn dat er mensen waren die hard gezocht hebben naar oplossingen en mensen die geholpen hebben om mijn stem te laten horen. Ook waar het niet gebracht heeft wat ik hoopte. Zonder hen was het allemaal nog erger geweest…

Op 16 februari 2024 overleed één van mijn afbouwmaatjes vanwege aanhoudend lijden middels euthanasie. Ze ging omdat ze niet meer kon leven met de dagelijkse marteling die de voortdurende ontwenning van psychofarmaca bij haar had veroorzaakt. Ik doorleefde door het interview naast het afscheid van haar ook mijn eigen afscheid van de verschrikkelijke eenzaamheid van een onbekend en niet erkend ziektebeeld. Ik hoopte ooit dat ik een verschil kon maken voor Anniek. Uiteindelijk begreep ik dat ik het grootste verschil voor haar al gemaakt had toen ik haar simpelweg geloofde in wat ze zei, ik haar erkende in haar lijden en naast haar bleef staan voor zover ik kon. Ik hoop dat de mensen die verantwoordelijk zijn voor het voorschrijven van psychofarmaca en het beslissen over het vergoeden van kleinere doses zodat lijden voorkomen kan worden, hun rol gaan pakken.

***Deze blog verscheen voor het eerst op Mad in the Netherlands, 24 februari 2024***

Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Pauline Dinkelberg en de Vereniging Afbouwmedicatie.

Deze patiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen die op een verantwoorde wijze de dosering van hun medicatie willen verlagen of helemaal willen stoppen. Zij werken hard om meer bekendheid te krijgen voor verantwoord afbouwen van medicatie en om afbouwmedicatie vergoed te krijgen vanuit het basispakket van de zorgverzekering.