Advocaat van de Duivel: Hoezo euthanasie door PAWS?

De grootste leugen die de psychiatrie vertelt, is dat geestelijke gezondheid complex is en elite-expertise vereist. In werkelijkheid weet ieder mens instinctief wat de elementen ervan zijn: schone lucht en onbewerkt voedsel, voldoende beweging en slaap, zinvol werk en een gemeenschap die je accepteert en je eigenaardigheden omarmt.

Justing Garson (1-10-2025)

Mezelf nog wat moed inpratend, bel ik aan bij Peggy. Haar verhaal raakt zo aan het mijne, dat ik in de aanloop naar dit gesprek de spanning al flink in mijn lijf voelde. Dat ebt wat weg als ik gastvrij ontvangen word door een vriendelijke, kracht uitstralende vrouw wiens blik in haar ogen net zo zacht is als haar g. Hoewel haar lichaam nog enkel water en rooibosthee verdraagt, biedt ze mij gastvrij een veel breder assortiment aan mogelijkheden aan. Ze vraagt me of haar hondje binnen mag of dat ik er bang voor ben. In de serre zie ik een nieuwsgierig hondje hoog opspringen van achter de deur alsof hij springveren onder al zijn poten heeft. Ik heb geen bezwaar. Terecht want het is echt een lief beestje.

Binnen twee minuten voel ik me thuis bij Peggy, die in de laatste fase van haar euthanasietraject is aanbeland na jarenlang met de aanhoudende ondraaglijke ontwenningsklachten van psychofarmaca (PAWS) geconfronteerd te zijn geweest. Het wrede aan haar verhaal is dat ze die middelen nooit had mogen krijgen. De klachten die ze had, waren prima te verhelpen geweest met ontspanningstechnieken en de bio-identieke hormonen die ze uiteindelijk via een gynaecoloog kreeg voorgeschreven. Helaas was haar lichaam toen al verwoest door de werkelijk schokkende hoeveelheid aan verschillende medicijnen die ze voorgeschreven kreeg. Hoewel ze herhaaldelijk afwijkend op medicatie reageert, wordt pas laat duidelijk dat bij haar een enzym (CYP2D6) niet werkt waardoor haar lever het vertraagd metaboliseert. Mede hierdoor berokkenden de medicatie haar zoveel bijwerkingen dat haar aanvankelijk overzichtelijke hulpvraag en medisch dossier veranderde in een onoverzichtelijke en ondoorgrondelijk wirwar aan woorden die hun eigen leven gingen leiden. Waar ze ook kwam of wat ze ook voorgeschreven kreeg, de eindconclusie was steeds hetzelfde: ‘De artsen vonden niets aanwijsbaars, dus werd er naar Peggy gewezen’. En terwijl Peggy een volle ordner met wetenschappelijke artikelen en ervaringsverhalen verzamelde waardoor ze de grootste deskundige over haarzelf werd, waren ‘de geleerden’ zo lang overtuigd van hun eigen deskundigheid en verblind door hun eigen oogkleppen dat zij niet meer in staat waren om de Peggy te zien als de vrouw die zich binnen twee minuten aan mij wist te tonen: een vriendelijke, kracht uitstralende vrouw wiens blink in haar ogen net zo zacht is als haar g.

Door Monique Timmermans – 24 december 2025

Monique: Voor wie houden we dit interview?

Peggy: Voor mijn naasten, dat ze begrijpen dat ik niet zomaar voor deze weg kies, én om mensen in een soortgelijke positie als ik zeven jaar geleden te waarschuwen en behoeden.

Advocaat van de Duivel: Hoewel dit antwoord van Peggy een logisch antwoord is, roept het in mij direct een ‘error’ op. Als ik iets geleerd heb in de jaren dat actief ben als redacteur van Mad in the Netherlands, dan is het ten eerste dat mensen pas gaan zoeken naar antwoorden en herkenning wanneer ze in de problemen zijn gekomen. Het tweede dat ik ontdekt heb, is dat mensen die niet willen weten, niet zullen begrijpen en niet kunnen leren en dat ook niet gaan doen, al leg je ze zes ordners met ervaringsartikelen en wetenschappelijke onderbouwingen voor. Als mensen er belang bij hebben om het verhaal dat ze aan zichzelf verteld hebben in stand te houden, dan is de veiligheid om in dat verhaal te blijven geloven zwaarwegender dan de onveiligheid voelen die het verhaal van de ander, in dit geval Peggy, bij hen oproept.

Hoe ga ik de mensen die haar niet durven horen alsnog proberen te bereiken? In december 2023 heb ik Anniek Lemmens geïnterviewd die in een soortgelijk proces als Peggy verkeerde. Toen was mijn gedachte de boodschap zó zacht te brengen dat elke lezer het zou kunnen ontvangen. Het artikel is uiteindelijk in negen talen verschenen en Dr. David Healy refereerde ernaar, maar om eerlijk te zijn, heb ik er weinig response op gehad. Daarom besluit ik dit keer een nieuwe invalshoek te proberen, die van ‘Advocaat van de Duivel’. Ik ga Peggy alle vragen stellen die nooit gesteld worden omdat ze ‘te direct’ zijn en vrijelijk oordelen uiten vanuit het ‘niet weten’ zodat Peggy de kans krijgt alles te weerleggen.

Monique: Wanneer is het lijden begonnen?

Peggy: In de zomer van 2019 ging ik met mijn man met wie ze al sinds 2003 samen ben en onze zoon op vakantie naar Egypte. Op dat moment hadden we alles goed op de rit. Met mijn twee kinderen had ik de nodige zorg gekend maar inmiddels leek ieder z’n weg daarin gevonden te hebben. Ik had goed te werken met m’n eigen schoonmaakbedrijfje. Het steeds honderd procent geven (liefst nog wat meer) en het altijd klaar willen staan en zorgen voor anderen, hadden eerder weliswaar twee keer tot een burn-out geleid, maar dat had een duidelijke oorzaak en een paar maanden therapie was toen voldoende geweest om weer verder te kunnen. We hadden het vooruitzicht op onze huidige woning, een fijne plek dichtbij het werk en omringd door onze vrienden en mijn gezondheid was goed. We hadden niks te klagen. Ik dacht: ‘Nu is het míjn tijd’ en ik voelde me ook echt de koning(in) te rijk, daar op het strand in Egypte.

Bij het avondeten voelde ik me ineens niet goed worden. ‘Misschien te lang in de zon gelegen of teveel gegeten?’, dacht ik nog. Ik besloot om even op de hotelkamer te gaan rusten terwijl mijn man en zoon naar een voorstelling gingen. Toen ik na een dutje wakker werd, voelde ik me nog beroerder dan ervoor. Mijn oren suisden als het geluid van een windmolen en ik voelde me vreemd alsof ik een beroerte had gehad. Met moeite is het me toen gelukt om mijn man en zoon te vinden bij de show. Gelukkig bleek het ziekenhuis maar een paar straten verderop te zijn. Daar werd ook eerst aan een beroerte gedacht, later aan iets met het evenwichtsorgaan. Een scan ofzo werd er niet gemaakt. Gelukkig bracht de direct toegediende zoutoplossing al vrij snel wat verlichting. Achteraf had het daarbij moeten blijven, maar helaas is dat niet zo geweest. Ik kreeg namelijk een drietal soorten medicijnen mee naar het hotel. Eén ervan was Lucidril 500, een medicijn dat bij mij enorm slecht viel. Terug in het hotel lukte het na de inname ervan niet meer goed om te spreken en kon ik me alleen nog met veel moeite de namen van mijn man en zoon herinneren. De dag erop belde ik daarom naar de assistente van mijn huisarts om erachter te komen wat het middel doet en waarom het zo slecht viel. Daar heb ik eigenlijk nooit een duidelijk antwoord op gekregen.

Advocaat van de Duivel: Dat nodigt uit tot wat zoekwerk. Lucidril 500 (meclofenoxate, centrophenoxine) is een noötropisch middel dat op de cognitieve functie van de hersenen werkt. Het is niet goedgekeurd door de FDA, wel aangemerkt als doping door WADA, en vrij verkrijgbaar in Egypte. Het middel verhoogt de neurotransmitter acetylcholine. Als ik dit kan vinden, dan moet het de huisartsassistente of Peggy zelf toch ook lukken?

Monique: Ben je toen zelf gaan onderzoeken wat voor middel het was?

Peggy: Ik had zelf wel door dat Lucidril 500 niet het juiste middel voor me was, dus ik ben er na een paar tabletten mee gestopt en ik gebruikte al mijn energie om mezelf zo goed mogelijk te houden zodat ik toestemming kreeg om met het vliegtuig terug naar Nederland te gaan, wat ook lukte. Ik heb het er nadien nog met de huisarts over gehad. Die zei dat het middel iets met de cognitie deed, dat het geen goed middel was geweest. Een vakantievriendin van me was een jaar eerder dan ik in Egypte onwel geworden en had toen ook verkeerde medicatie gekregen. Ik heb daaruit de conclusie getrokken dat ik de verkeerde medicijnen gekregen had en niet dat mijn reactie op de medicijnen verkeerd was.

Monique: Wat gebeurde er toen je terug in Nederland was? 

Peggy: De schrik zat er goed in, dus ik ging naar de huisarts die me doorverwees naar de neuroloog voor een MRI-scan. Ik had op dat moment het gevoel alsof mijn hoofdhuid als een te strakke band rondom mijn schedel getrokken was, maar op de scan was niets te zien. De neuroloog dacht dat mijn klachten aan stress te wijten waren. Dat kon ook wel want ik vertrouwde het niet dat ik, terwijl ik juist superlekker in mijn vel zat, uit het niets zomaar deze klachten had gekregen. Vanaf dan begon de pulserende tinnitus meer op te spelen. Een nieuw bezoek aan mijn huisarts leidde tot een doorverwijzing naar de KNO-arts. Tot m’n grote schrik kreeg ik toen via de post het bericht dat een consult vanwege een wachtlijst nog minimaal 4 à 5 maanden op zich zou laten wachten. Inmiddels sliep ik al een paar weken heel slecht. Ik was bang dat ik misschien een tumor of iets had en dat ik door de wachtlijst daar te laat bij zou zijn om er nog iets aan te doen. Ik ging steeds meer op het geluid focussen en mijn geheugen werd slechter. Op een nacht, toen ik wéér wakker lag, heb ik 112 gebeld. Uit allerlei onderzoekjes en metingen, in veiligheidspak gedaan omdat ik net terug was uit Egypte, kwam opnieuw niets. Later die week mocht ik vervroegd op consult bij de KNO-arts. Die ging erg snel aan mijn klachten en gevoelens voorbij. Toen ik daar in een tweede gesprek op terug kwam, werd ik min of meer ‘voor gek’ verklaard: omdat zij mijn klachten niet konden verklaren, moesten ze wel psychisch zijn, daarmee het probleem volledig bij mij en mijn stress leggend. Dat vind ik kwalijk want de oorzaak van mijn klachten was wel degelijk lichamelijk, dat is inmiddels wel duidelijk geworden, ik maakte onvoldoende oestrogeen en progesteron aan.

Advocaat van de Duivel: Nou ben ik natuurlijk geen arts en moet ik het van mijn eigen wijsheid hebben, maar ik ken heel veel mensen die ziek worden zodra ze vakantie hebben. Dat blijkt te komen omdat de stresshormonen die de mens (en dus zijn immuunsysteem) actief houden in het dagelijks leven dalen zodra de druk(te) afneemt. Het moment was dus niet gek

Wat ik wel vreemd vind, is dat de artsen wel veiligheidspakken aantrekken omdat Peggy mogelijk een bacterie meeneemt uit een vreemd land, maar dat geen enkele arts bedenkt dat ze mogelijk de toxische (na)werking van een niet-geregistreerd medicijn in haar lijf meegenomen heeft. Wie zegt dat het middel haar zenuwstelsel niet tijdelijk ontregeld heeft waardoor ze terecht opmerkte dat het anders voelde?

Als ik dan toch Advocaat van de Duivel mag spelen: ‘Hoezo denkt niemand aan de overgang bij een vrouw van kort bij de 45 jaar als ze dit soort onverwachte klachten ontwikkelt, terwijl wanneer een vrouw op die leeftijd wat moppert, huilt of zweet ze bijna standaard de grap te horen krijgt dat ze zeker in de overgang is?’ Een afname van hormonen zoals oestrogeen tijdens de overgang heeft invloed op de hersenen. Het kan leiden tot een verminderde verwerking van prikkels, een haperend geheugen en een algemeen gevoel van mentale mist. Allemaal klachten die Peggy had, net als functionele tinnitus.

Waarom is Peggy niet uitgelegd dat ‘functioneel’ hier niet betekent dat er geen probleem is, maar enkel dat de oorzaak medisch niet aantoonbaar is, wat dus niet hetzelfde is als dat het psychisch is? Het geluid in het oor kan bijvoorbeeld veroorzaakt zijn door beweging van bloedvaten of spieren, of extra gehoord worden als gevolg van overactiviteit in de hersenen, mogelijk veroorzaakt door stress (of medicijnen die werken op de hersenen!). In haar geval was ‘wandelen in het bos’ echt een beter advies geweest. Maar of Peggy op dat moment daar genoegen mee had genomen, is ook niet zeker.

Vermoedelijk niet zonder dat ze het gevoel had gehad serieus genomen te zijn in haar klachten en zorgen. Dus hoe fijn was het geweest als er destijds door tenminste één arts de tijd was genomen om in plaats van te denken in oplossingen, eerst na te denken over de oorzaak en context van Peggy haar klachten. Wat toen één uur aan oprechte aandacht had gekost, zou haar jaren aan leed, en nu zelfs haar leven gespaard hebben.

Monique: Je geloofde zelf dus niet dat het psychisch was?

Peggy: Weten dat je nog zo lang moet wachten op hulp terwijl je jezelf zo naar voelt enerzijds, en in de nacht wakker ligt zodat je heel erg gaat focussen op je klachten anderzijds, dat was niet helpend. Het gaf me meer stress en ik werd er extra bang door. Achteraf had het mij wel geholpen als ik door de huisarts of in de brief van de KNO-arts op het bestaan van een lotgenotengroep voor tinnitus en oorsuizen was gewezen. Dan had ik ter overbrugging van de wachtlijst kunnen informeren en leren van anderen om de klachten beter te verdragen en wellicht te verminderen. Dan had ik bijvoorbeeld geweten dat 90 procent van de mensen met vergelijkbare klachten geen tumor heeft en dat de overgang een trigger kan zijn. Ik denk dat ik me dan wat minder zorgen had gemaakt.

Ik geloofde eigenlijk helemaal niet dat het psychisch was, maar ik had eerder altijd goede ervaringen met het medische systeem en veel vertrouwen in de zorg. Daarom volgde ik hun adviezen op want ik wilde me weer gewoon voelen en een keer kunnen slapen. Ik had altijd volop vertrouwen in het helend vermogen van mijn lijf. Dat het nu niet beterde, maakte me onzeker en omdat die scans niets uitgewezen hadden, moest het toch wat anders zijn?!

Advocaat van de Duivel: Peggy geloofde niet dat het psychisch was maar haar geloof in de kennis en kunde van de artsen was sterker dan dat. Ze was bang dat er iets mis was in haar systeem. Angst bleek een slechte raadgever…

Peggy: Die nacht op de eerste hulp had ik een tablet temazepam gekregen. Dat had me toen wel geholpen om in slaap te vallen. Nadien toen ik naar rust bleef verlangen maar niet kon vinden, schreef de huisarts me korte tijd oxazepam voor. Beetje bij beetje werd ik zo de ggz ingetrokken. Want het slapen bleef moeilijk en omdat oxazepam niet lang gebruikt mag worden, koos de huisarts vervolgens voor het off-label voorschrijven in lage dosering van het ‘minder schadelijke’ antipsychoticum quetiapine.

Advocaat van de Duivel: ‘Hoe dan?!’ Dat middel is bedoeld voor mensen met ernstige depressie of psychose bij schizofrenie en dan nog enkel kortdurend en als het écht niet anders kan.

Peggy: Ik slikte maar 6,25 mg, echt een lage dosering, maar de bijwerkingen waren enorm terwijl het juist maar kort werkte. Ik raakte mezelf helemaal kwijt door het middel. Zodra ik het nam kwam ik in een angstaanjagende zombietoestand terecht waarin ik het contact met mijn gevoelswereld compleet kwijtraakte voordat ik in een korte verdoofde slaap viel, om vervolgens midden in de nacht in paniek wakker te schieten en snakkend naar adem door het huis te gaan spoken alsof ik weeën op moest vangen. Ik heb zelfs een poosje op zolder geslapen om mijn gezin er niet mee lastig te vallen.

Monique: Waarom stopte je er niet mee?

Peggy: Omdat de huisarts zei dat het een tijdje duurt voordat het middel zijn werk doet. Toen het niet ophield, adviseerde de huisarts me om af en toe eens ‘een nachtje zonder’ te proberen, iets waarvan ik nu weet dat het een superfout advies is omdat het mijn zenuwstelsel alleen nog meer ‘over de flos’ kon jagen. Toen was ik zelf helaas nog geen specialist en volgde ik simpelweg het advies op. Steeds als het medicijn uitgewerkt was, had ik last van ‘paniek-in-het-kwadraat’, alsof al mijn verdoofde emoties opgespaard werden. Die toename aan klachten gaf me ergens het gevoel dat ik de medicatie nodig had. Alleen niet deze….

Helaas hebben zowel de huisarts als ikzelf op dat moment geen verband gezien met het antibioticum waar ik eerder dat jaar afwijkend op reageerde. Een half jaar voor mijn reis naar Egypte, was ik in dezelfde praktijk maar bij een andere arts vanwege een ontstoken vinger op consult geweest. Ik heb toen een antibioticumkuur gehad. Nadat ik één pil ingenomen had, ben ik toen, omdat ik me verder niet ziek voelde, gewoon gaan werken. Op een gegeven moment maakte ik een beweging omhoog, werd duizelig en zag de wereld helemaal vervormd. Ze hebben me toen thuisgebracht en ik ben daarna meteen samen met m’n moeder naar de huisarts gegaan omdat ik mezelf totaal niet vertrouwde. Daar hadden ze zo’n heftige reactie op het vaak voorgeschreven antibioticum nog nooit gezien. Had dat dan niet met dikke letters in mijn dossier moeten staan?! Ik stond daar immers bekend als iemand die nooit iets had en gezond leefde (niet rookte, geen alcohol of drugs).

Monique: Hoe kan het dat je jezelf niet die vraag gesteld hebt?

Peggy: Het ging de eerste keer om een antibioticum, de tweede keer om een ‘verkeerd Egyptisch middel’ en de derde keer om een extreem lage dosis van een antipsychoticum dat minder schadelijk moest zijn dan de eerder geslikte ‘pammetjes’. Ik zag geen verband tussen die middelen. De huisarts en een paar van mijn naasten hadden al eens gezegd dat ik de bijsluiter niet meer moest lezen omdat ik daardoor mezelf ziek dacht. En we wilden allemaal zo snel mogelijk ‘de vertrouwde Peggy’ terug en dan doe je wat daarvoor nodig is. Ik ben opgegroeid in een tijd dat alles beter werd, moet je weten. De wereld werd veiliger, we hadden steeds meer te besteden. Daar hoort vertrouwen in de overheid en de gezondheidszorg bij, dat iedereen het beste met elkaar voorheeft. Het kwam nog niet in me op.

Advocaat van de Duivel: De huisarts is opgegroeid in diezelfde wereld. Die heeft dus een soortgelijk vertrouwen in ‘de wetenschap’. Helaas draait het voor Big Pharma primair om winst maken (Bron) en hebben zij op het ‘blind vertrouwen’ ingespeeld; ze verkopen het gemiddelde effect van hun medicijn als het enige effect. Als er iets anders dan gemiddeld met een patiënt gebeurt, wordt dat gezien als een anekdote (een toevallige uitzondering gekoppeld één persoon). Zelfs al staat de depressie, angst of suïcidaliteit die iemand ervaart genoemd op de bijsluiter van het gebruikte medicijn, dan nóg kan een arts de neiging hebben om dat aan de persoon te koppelen in plaats van aan het middel. In de praktijk verkiest de arts nog te vaak om meer medicatie toe te voegen om de optredende symptomen te bestrijden dan om het middel veilig af te bouwen. Voor wie drie of meer psychotrope middelen gebruikt, is het eerder waarschijnlijker dan niet, dat een aanzienlijk deel van de ervaren zenuwproblemen voortkomen uit de medicatie. Tegen de tijd dat mensen dat gaan doorzien zijn ze veel kans al ‘te laat’ (Bron). Dus ondanks dat Peggy dat jaar extreem heftig reageerde op de quetiapine in lage dosis, de Lucidril 500 én het antibioticum, gaat de zoektocht naar het juiste medicijn door. Een medicijn voor wat eigenlijk?

Monique: Waarom kreeg je die medicatie voorgeschreven?

Peggy: Ter overbrugging van de wachtlijst voor mentale hulp. Daarop kreeg ik mijn eerste antidepressivum fluoxetine voorgeschreven. Daar ben ik boos over. De huisarts had dat na mijn reactie op het eerdere antibioticum niet zomaar mogen doen. Ik had last van paniek en angst in die tijd, en dit werd me voorgeschoteld als iets onschuldigs dat de pieken en dalen er wat af zou halen zodat ik weer wat beter kon functioneren. Veel later, toen ik mijn DNA-paspoort had, begreep ik pas dat beide medicijnen (het antibioticum en het antidepressivum) hetzelfde enzym gebruiken om af te breken, een enzym dat bij mij niet werkt! Daarom had het mij, na dat antibioticum, nooit zonder er op zijn minst alert op te zijn, voorgeschreven mogen worden. Ik had weer veel bijwerkingen zoals hevige hartkloppingen die zelfs met de mijn bekende ademhalingsoefeningen niet tot rust te krijgen waren. Hoewel de huisarts vond dat ik daar even doorheen moest, ging ik toch weer terug op de oxazepam.

De psychiater die ik sprak introduceerde het antidepressivum escitalopram, omdat dat met druppels rustig op te bouwen was en ‘niet verslavend’ zou zijn. Dat verliep redelijk goed. Helaas deden met dat middel mijn oogklachten voor het eerst hun intrede, een klacht waarmee ik nog lang ben blijven tobben. Het slapen ging wel beter. Omdat de oogklachten behoorlijk hevig waren, switchte ik in overleg met de psychiater naar sertraline. Achteraf is dat in veel te grote stappen gedaan waardoor ik heel duizelig werd. Dat kon een bijwerking van het middel zijn en omdat ik iemand kende die al een hele poos baat bij dat middel had, was ik daarin voor even gerustgesteld en heb ik het een tijdje aangekeken tot mijn brein zo overprikkeld raakte dat ik er ‘wegvallen’ van kreeg. Toen werd het te gortig en heb ik het afgebouwd om terug te gaan op het relatief fijner ervaren escitalopram. Helaas raakten mijn brein daarvan helemáál overprikkeld. Eigenlijk wel logisch want de klachten die ik destijds als bijwerking zag, waren achteraf feitelijk afbouwklachten.

Advocaat van de Duivel: ‘Sorry ik raak het spoor bijster in je pillen. Over welk jaar hebben we het?’

Peggy: Het was voorjaar 2020, een dik half jaar na Egypte. Het was covidtijd inmiddels. Al de consulten na de eerste psychiater vonden online plaats. Alles ging van achter de laptop, het voorschrijven en het behandelen. Geen van hen zag me ooit in levende lijve…

Monique: Het voorschrijven en behandelen ging online door. Was je op dat moment nog bezig met je oorspronkelijke hulpvraag, oorsuizen, slecht slapen, hersenmist, of was je inmiddels in behandeling voor de bijwerking van al die pillen?

Peggy: Dat laatste… Ik was ook begonnen met aan mijn eigen waarnemingen te twijfelen en dacht soms dat het allemaal aan mij lag dat niks werkte, dat ik van een mug een olifant maakte. Op dat moment was mijn enige wens nog om terug naar ‘redelijk voelen’ te gaan, om weer een beetje te kunnen functioneren. Het ging al lang niet meer om tinnitus, daar had ik tegen die tijd zelf al wel een soort van berusting in gevonden. De bijwerkingen van de middelen, ontwenning en inregeling, overheersten de oorspronkelijke hulpvraag maar niemand, ook ik niet, had dat in de gaten.

Advocaat van de Duivel: Bijzonder eigenlijk hoe alles en iedereen, patiënt, voorschrijver én naasten, meegaat in hetzelfde narratief van ‘het zal wel aan Peggy liggen’. Iedereen ‘raakte van het padje’.

Peggy werd doorverwezen voor haar oorsuizen naar een neuroloog en KNO-arts. Omdat de oorzaak medisch niet aantoonbaar was, wat veel stress bij Peggy bezorgde maar waar geen tijd en aandacht voor was bij zorgverleners, werden haar klachten psychisch verklaard. Nu is ze inmiddels ‘psychiatrisch’,  tot een hypochonder, angstig en paniekerig persoon gebombardeerd omdat de medicijnen die ze kreeg niet aantoonbaar slecht voor haar waren, maar het wél waren.

Ongemerkt is er een dynamiek ontstaan waarin zowel de arts, als Peggy, als haar naasten, acteren om het leed zo snel mogelijk te verzachten of weg te nemen in plaats van dat er aandacht is voor wat het leed betekent en wat het zo ondraaglijk laat voelen. De zorgrelatie werd er een van slachtoffer, redder, en wederzijds aanklager, een dynamiek die zichzelf in stand hield op basis van een verkeerde focus.

Eén moment van rustige analyse en reflectie had toch op zijn minst tot de vraag moeten leiden: ‘Bestaat er iemand die wél goed reageert op de behandeling wanneer er binnen minder dan een jaar zo’n enorme waslijst aan psychiatrische medicijnen voor- en afgeschreven wordt?’

Monique: Dus ging het pilletje erbij, pilletje eraf gewoon door?

Peggy: Ja, en tot overmaat van ramp kreeg mijn psychiater midden in dat omgekeerde op- en afbouwproces een andere baan waardoor eerst de huisarts en daarna een andere psychiater in een andere ggz-instelling het proces overnam. Die haalde me cold turkey van de escitalopram af (vanaf 10 mg naar 0mg) om vortioxetine te introduceren. Ook dat ging helemaal niet goed, waarna ik, in het kader van laten we eens wat proberen, van het een op het andere moment in plaats ervan op diazepam werd gezet. Vervolgens ging de psychiater met pensioen en zat ik een tijdje zonder ‘hulp’.

Monique: Hoe voelde jij je destijds?

Peggy: Totaal verloren en ontzettend alleen. Ik voelde me echt een nummer binnen de ggz. Ze wisten daar totaal niet wat ze met mijn soort klachten aan moesten. Een gesprek waarin ik me gezien voelde in mijn lijden zoals wij nu hebben, heb ik toen nooit gehad. Alles ging van achter de computer. Voor mij was het inmiddels wel duidelijk dat mijn klachten begonnen waren toen ik met de pillen startte, maar ik voelde me daarin niet geloofd. De steun van lotgenoten had ik nog niet omdat ik me totaal niet identificeerde met diagnoses als angst en depressie en dus die groepen ook niet opzocht. Wel zat ik nog steeds in die facebookgroep voor mensen met tinnitus en oorsuizen.

Ik leefde destijds echt in een andere wereld, volledig weg van mezelf en mijn onderbuikgevoel, bivakkerend op de bank als een levende dode. Het voelde alsof ik ongewild speler in een Russisch Pillenroulettespel geworden was waarvan de afloop hoe dan ook kapotmakend ging zijn. Ik was alle grip op mijn eigen proces kwijtgeraakt. Van een spontane bezige bij en zorgzame vrouw en betrokken moeder, was ik veranderd in een hoopje ellende. Ik had het gevoel dat ik daar niet uit ging komen. Ik had inmiddels ‘tig’ medicijnen geprobeerd en ik voelde me alsmaar slechter worden. Het was niet vol te houden. De ggz begreep me niet, de mensen om me heen niet, het leek net of ik de enige met mijn problemen was. Daardoor voelde me enorm alleen en heb ik eind 2020 een suïcidepoging gedaan. En dat vind ik heel erg want zo ben ik helemaal niet.

Monique: Je bent zo niet?

Peggy: Nee, en dat weet mijn familie ook. Zij weten hoe ik was voordat ik al die medicijnen kreeg. Dood willen dat zit helemaal niet in me. Nu nog, na zes jaar van hels lijden, zoek ik steeds naar manieren om te kunnen leven. Al die medicijnwisselingen in zo’n korte tijd, het maakte me kapot. Ik kon mijn lijf niet meer veilig krijgen, niet helder meer denken…

Advocaat van de Duivel: De vecht-, vlucht- of bevriesreactie is het onwillekeurige, automatische overlevingsinstinct van het lichaam dat wordt geactiveerd wanneer het een bedreiging waarneemt. Door fysiologische verandering, zoals stijging van hormonen, verhoogde hartslag, gespannen spieren, maakt het lijf zich klaar om te confronteren, vluchten of verstijven om zo zichzelf te kunnen beschermen. Dit oeroude overlevingsmechanisme helpt mensen om in gevaarlijke situaties te overleven, maar kan ook worden geactiveerd door alledaagse stressfactoren, wat soms leidt tot ongewenste reacties op gebeurtenissen die niet direct levensbedreigend zijn maar wel zo voelen. (bron)

Een zware overdosering (of combinatie met andere middelen of lichamelijke stress) kan de neurotransmitterbalans ernstig ontregelen — een toestand die aanvoelt als ‘toxisch in het brein’ (toxisch brein-effect). In zo’n toestand kan iemand zich niet meer als zichzelf voelen, en de drang hebben om te vluchten (ook via suïcide).

Een opvallend kenmerk van mensen die suïcidaal gedrag voltooien in vergelijking met mensen die zich bezighouden met niet-fataal suïcidaal gedrag, lijken veranderde reacties op stress te zijn (bron).

De FDA erkende in 2007: ‘Alle patiënten die voor welke indicatie dan ook met antidepressiva worden behandeld, moeten adequaat worden gecontroleerd en nauwlettend worden geobserveerd op klinische verergering, suïcidaliteit en ongewone gedragsveranderingen, vooral tijdens de eerste paar maanden van een medicamenteuze behandeling, of bij dosiswijzigingen, zowel bij toename als afname. De volgende symptomen, angst, agitatie, paniekaanvallen, slapeloosheid, prikkelbaarheid, vijandigheid, agressiviteit, impulsiviteit, acathisie (psychomotorische rusteloosheid), hypomanie en manie, zijn gemeld bij volwassen en pediatrische patiënten die met antidepressiva worden behandeld’ (Bron).

Als onderdeel van het ontwikkeltraject voor Taper MD, zijn de medewerkers van RxISK aan de slag gegaan om een lijst samen te stellen van medicijnen die depressie/suïcide/agitatie veroorzaken. Zie hier De lijst: 500+ medicijnen die depressie, agitatie en (zelf)moord (acathisie) kunnen veroorzaken.

Als Advocaat van de Duivel weet ik helaas ook zelf hoe het voelt ‘in de diepste kerkers van de hel’. Ik ken de martelende toestand waar je niet uit raakt en die zich niet laat omschrijven omdat werkelijk alles in het lichaam ontregelt is waardoor iemand zichzelf tekort doet met elk woord waarmee die het tracht te omschrijven. Ook ik ervoer daar zwarte gedachten die ik nog nooit gehad had. Mijn lichaam was de meest onveilige plek op aarde, maar ik was er aan gebonden, ik leefde erin. De beelden van mensen die van het World Trade Center afsprongen op 9/11, waren geen beelden van mensen die suïcidaal waren. Het waren beelden van mensen die met een vol overstresst zenuwstelsel, in paniek, de voor hun beste optie kozen. Stonden ze niet boven maar onder bij het gebouw, dan hadden ze niet dood gewild…

Mij heeft het geholpen om te beseffen dat de gevoelens die ik ervoer er wel waren, maar dat het niet mijn gevoelens (demonen) waren, maar gevoelens die het gevolg waren van mijn hormonen. Door te weten dat dit zo was, lukte het me om er genoeg afstand van te nemen om er niets mee te doen. Tussen de gedachte en de daad zit een moment waarin je gaat acteren. Als het je lukt om in dat moment bewust te worden van het voorstaande, dan hoef je volgens mij niet bang te zijn dat je onbezonnen iets doet als je zoveel levenslust hebt als Peggy. Destijds, in 2020, wist ze nog niet wat ze nu weet. Toen gaf ze nog alle schuld aan haarzelf en niet aan de pillen en durfde ze nog niet de steun van haar man te voelen zoals ze dat inmiddels heel duidelijk ervaart. Ze was zich er toen nog niet van bewust en beoordeelde daarom de situatie in haar lichaam als levensbedreigend in plaats van extreem hels. Garanties afgeven kan ik niet, maar ik geloof in mijn theorie omdat ik in de hel ben geweest.

Peggy: Die zelfdodingspoging heeft iedereen aangegrepen. Ik weet zeker dat het kwam door de medicijnen, want het zit echt helemaal niet in me om zoiets te doen. Door alle opgedane kennis, eigen ervaringen en die van lotgenoten, weet ik nu echt wel zeker dat het in Egypte echt alleen de overgang was die me in de rust na de onrust overviel. Hoe daarop gereageerd is, vooral met al die pillen, dat heeft me kapot gemaakt. Al die klachten zijn toen begonnen, die had ik niet voor ik met die rotzooi in aanraking kwam. Op een gegeven moment is 1 en 1 toch 2?! Ik ben echt vaak van het één naar het ander gegaan in hele korte tijd en daardoor heb ik het ontwenningssyndroom ontwikkeld. Ik was nog niet hersteld van het ene middel en het volgende werd alweer ingevoerd, alles onder het motto van ‘even proberen wat bij je past’. Mijn toenmalige huisarts had wakkerder moeten zijn toen ik zo heftig reageerde op die drie middelen. Hij was de specialist, althans zo stelde hij zich toch op en ik geloofde in hem. In het begin had ik nog kans….

Monique: Werd er na je daad vaker een stempel op je gedrukt dat je lijden aan jouw mentale toestand lag en niet aan de nevenwerking van pillen?

Peggy: Ja, dat is wel gebeurd. Ook als je voor andere klachten zorg vraagt, wordt het elektronisch steeds meegestuurd. Ik begin elke behandeling met 10-0 achterstand. Op gegeven moment word je in een hoekje geplaatst. Met alles wat je doet om te herstellen, raak je meer overprikkeld. Als hersenen zo overprikkeld zijn, dan ga je raar, vanuit je reptielenbrein, reageren. Dan sta je constant in de overlevingsstand. Ik ben zo niet. Ik ben slimme vrouw, ik had mijn eigen schoonmaakbedrijf, regelde alles voor mijn kinderen. Ik ben niet dom. Maar ik moest zoveel vechten…. Als ik mijn stem niet had, mijn welbespraaktheid, dan was ik er al lang niet meer geweest. Ik wist wat er met me aan de hand was. Maar hoe moet ik, met mijn dossier, de ander gaan overtuigen die er voor geleerd heeft, dat wat ik zeg waar is? Met mijn lijf dat al in overlevingsstand staat, proberen in rust te zeggen dat het toch echt even anders is dan wat de arts tegenover je geleerd heeft. Ga er maar eens aanstaan!

Monique: Had je naast dit hele pillencircus eigenlijk ook andersoortige behandeling?

Peggy: Helemaal in het begin, nog voor de covidtijd, heb ik een paar keer EMDR gehad voor iets waar ik nog veel emotie bij voelde, iets van vóór Egypte. Die behandeling heeft me wel geholpen toen. In de tijd waar we het nu over hebben had ik de diagnose gegeneraliseerde angststoornis en werd daarvoor behandeld bij een specialistische ggz-instelling. Ik deed daar ACT, CGT, dat soort dingen, maar door de ontwenningsklachten kon ik dat niet volgen en uitvoeren.

Advocaat van de Duivel: Peggy werd er behandeld voor iets wat ze niet had en niet erkend in wat ze wel had. Hoe had het haar kunnen helpen?

Peggy: Op eigen initiatief heb ik psychosomatische fysiotherapie geprobeerd. Bij mijn eerste burn-out had ik daar veel baat bij, maar deze keer gaf mijn lijf signalen af die mijn hoofd helemaal niet kon verwerken en kon ik het totaal niet aan waardoor ik allerlei zwarte gedachten kreeg. Datzelfde was het geval bij ‘Brain training’, wat toch goed bekend staat als behandeling voor mensen met hersenoverprikkeling. Het werd het wederom alleen maar erger van. Ik probeerde allerlei dingen, zelfs CBD-olie. Maar wat ik ook deed, het werkte averechts.

Mensen probeerden me steeds goedbedoeld te helpen. Als ze dan gehoord hadden dat iemand ergens baat bij heeft gehad, dan zeiden ze dat tegen mij, en ja, dan probeerde ik dat, want ik wilde, wil, van mijn klachten af. Ik moet toch iets?!

Advocaat van de Duivel: Terwijl (met de wetenschap van nu) ‘minder doen’ en ‘heel liefdevol en zacht ontdekken wat wanneer wel kan’en letterlijk de tijd nemen, het beste was (en is) wat Peggy kan doen.

Overigens kan het post-acute withdrawal syndroom ook met die benadering nog twee, vijf, (met pech) tien jaar of (met veel pech) nog langer duren. Ze werd niet ontzien van ‘Windows & Waves’. Waves zijn momenten waarop de klachten ineens ernstig toenemen, soms nog 6, 12, ?… maanden na de laatste pil. De onvoorspelbaarheid van die momenten, welke klachten zich dan aandienen en de tijd dat ze aanhouden, heeft geen enkele zekerheid. Het algemene beeld is wel dat bij de meeste mensen de klachten en het aantal ‘waves’ in de loop der tijd afneemt. Niet helpend daarbij is bijvoorbeeld de overgang, het aantal medicijnen dat iemand door elkaar heeft geslikt of dat eerdere afbouwervaringen moeizaam gingen. Echt ingewikkeld wordt het als het kindling-effect optreedt (je niet meer met en niet meer zonder medicijnen kunt) en er naast de onbalans ook neuronale schade is ontstaan. Dit laatste lijkt bij Peggy het geval te zijn waardoor ze, ongeacht wat ze doet, met vreemde, onvoorspelbare en ongekende klachten heeft te dealen.

Hard werken aan herstel, dat werkt bij PAWS averechts. Voor Peggy, het type ‘hardwerkende duizendpoot’, ‘bezige bij’ en ‘schouders eronder’, werkt bij deze aandoening haar normaal zeer gewaardeerde karaktertrek enorm tegen haar. Niks doen was geen optie….

Monique: Was het na die suïcidepoging voor je voorschrijvers ook duidelijk geworden dat de voorgeschreven medicijnen een trigger konden zijn?

Peggy: Mij was het duidelijk geworden. Daarom drong ik aan op een DNA-paspoort. Mijn voorschrijver vond dat nog niet nodig. Deze (inmiddels derde) psychiater zette me op clomipramine over, een TCA (trycyclisch antidepressivum), een middel dat nog heftiger is dan alle antidepressiva ervoor omdat een oom in mijn familie daar ooit baat bij had.

Advocaat van de Duivel: Wat impliceert dat de psychiater geloofde dat het genetisch kon zijn. Waarom dan geen DNA-paspoort wat juist ingaat op het genetische aspect in plaats van het epigenetische?

Monique: Wat is een DNA-paspoort?

Peggy: Ik had van een vriendin gehoord dat medicijnen niet voor iedereen dezelfde werking hebben en dat je een onderzoek kunt laten doen om te kijken of er bij een bepaald medicijn een negatieve factor is. Gelukkig wilde mijn huisarts dat onderzoek wel laten doen. Voor de test op het middel clomipramine hoefde er allen maar wat bloed afgenomen te worden om dat op te sturen naar het Erasmus MC. Er kwam uit dat het enzym CYP2D6 niet werkt bij mij waardoor mijn lever het vertraagd metaboliseert. Dat betekent dat ik continue overgedoseerd was en dat er een aantoonbare reden is waarom ik zo slecht reageer(de) op veel medicatie.

Advocaat van de Duivel: Hoe snel patiënten antidepressiva afbreken, hangt sterk af van de genetische code van de CYP450-enzymen die daarvoor verantwoordelijk zijn. Bij die afbraak speelt het enzym cytochroom P450 een grote rol. Van dat enzym bestaan verschillende varianten, zoals CYP2D6 en CYP2C19, die ieder ook weer variaties in de genetische code kunnen hebben. Afhankelijk van die genetische code werkt dat enzym uiteindelijk enorm hard, normaal of maar een klein beetje (Bron). ‘Peggy werd letterlijk vergiftigd door haar voorgeschreven medicijnen.’

Monique: Kun je iets vertellen over welke klachten je allemaal ervaarde door voorgeschreven medicijnen?

Peggy: Ik had een waslijst aan klachten die overeenkomen met wat op de gemiddelde bijsluiter van psychofarmaca staat zoals: griepverschijnselen, misselijkheid, extreme vermoeidheid, maag- en darmklachten, tremors, droge ogen, spontaan verschijnende blauwe plekken, overgevoeligheid voor licht en geluid, zenuwpijn, spierspasmen, hersenmist, extreme angsten, suïcidale gedachten, jeukende huid, hartkloppingen, geheugenproblemen, onrustige benen, allergische reacties, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Je moet weten dat dit de medisch correcte benamingen zijn. Het onderliggende gevoel is veel heftiger. Het zenuwstelsel is helemaal ontregelt waardoor de bekende betrouwbare signalen wegvallen en er de vreemdste lichaamsoneigen signalen voor terug komen. Het zijn geen gewone dingen die je dan voelt.

Ik maakte bijvoorbeeld rare, onbewuste bewegingen. Ik leg dat soms uit alsof er overal touwtjes aan mijn lijf verbonden zitten, zoals bij een marionet, die helemaal niet samenwerken waardoor er dingen bewegen zonder dat ik het wil. Maar ik voelde ook stroomstoten, alsof ik opgezwollen of juist bewegende hersenen had of alsof mijn brein in de fik stond. Ik voelde druk op mijn oren of alsof mijn hoofd in een trekband zat. De laatste terugval (wave) leek mijn linkerhelft verlamd, alsof ik een beroerte had gehad, het stak en trok overal. Het voelde alsof mijn lijf niet meer bestond, alsof alles in mijn hoofd zat. Ik liep ook als een dronkenlap, kon mijn benen niet aansturen. Een andere keer kreeg ik na afbouw ineens pijnscheuten in mijn tenen of ik voelde mijn neus links ineens totaal anders dan rechts. Ik heb ook gehad dat mijn brein sneller ging dan ik zelf kon denken, compleet op hol geslagen zoals zo’n hamster in een loopradje. Soms leek het of mijn huid brandde of kriebelde alsof er duizenden mieren op liepen. Ik heb ook met een hoofdtelefoon opgelopen, totaal overgevoelig voor geluid. Ik reageer zelfs superheftig op kleuren. Bijvoorbeeld wit en zwart zie ik als een vlek terwijl ik de andere kleuren wel gewoon zie.

De klachten die ik ervaarde en nog steeds ervaar, laten zich niet beschrijven in gewone woorden, die zijn te zacht. Daarom gebruik ik beelden. De artsen zijn niet in staat om het gevoel achter die beelden te horen, anders als dat ze bizar en dus psychisch zijn. Voor mij is het uiteindelijk volkomen duidelijk geworden dat ik leef met een ontregelt zenuwstelstel dat dus ook ontregelde signalen afgeeft aan mij. Ik weet dat het gek klinkt, maar ik ben het niet.

Advocaat van de Duivel: Voor mij klinkt het heel logisch als Peggy zegt dat haar lijf (zenuwstelsel) zoveel onbekende signalen afgeeft dat haar hoofd die niet kan verwerken waardoor het overprikkeld raakt en vanuit ‘standje gevaar’ acteert waardoor ze er niet op kan vertrouwen. Het lichaam kalmeren en heel zacht uitdagen, lijkt me in dat geval de beste kans op herstel. Dat heeft nodig dat je geloofd wordt door je artsen en naasten, zodat je niet nog meer over je toeren gejaagd wordt omdat je moet opkomen voor jezelf en het onrecht dat je ervaart.

Peggy: Het gevoel dat iedereen denkt dat het wel meevalt, terwijl je de grootste martelingen doorstaat en je weet dat als iemand ter plekke 10 minuten met jouw gevoel geconfronteerd wordt die meteen voor de trein zou lopen omdat het niet te handelen is, dat is zo frustrerend! Ik denk dat het voor iemand die het niet meegemaakt heeft gewoon niet te begrijpen is. Voor mij is het daarom extra belangrijk geweest dat mijn man me geloofde en steunde, ondanks dat zijn leven ook stilstaat doordat ik maar niet beter word.

Monique: Ben ik te hard als ik zeg dat er chemisch iets gekweekt is wat niet verklaarbaar is door artsen en dat daarmee een vrijbrief is afgegeven om vrij op je te experimenteren?

Peggy: In mijn ogen is dat wat het is. De eerste huisarts zei zelf dat hij me zo niet kende en dat ik tot dan toe eigenlijk nooit zijn patiënt was geweest omdat ik eigenlijk nooit iets had gehad. Dat zegt toch eigenlijk genoeg over mij, dat ik absoluut geen hypochonder was? Er is gewoon niet genoeg naar me geluisterd.

Monique: Heb ik gelijk volgens jou, als ik denk dat de angst tijdens je vakantie, toen je uit het niets onwel werd de enige reële angst is die er in dit proces ooit was, en dat alles erna, de angst, depressie en suïcidepoging door voorgeschreven pillen gedreven zijn?

Peggy: Ja, daar heb je volgens mij gelijk in.

Monique: Hoe had een arts het verschil kunnen opmerken tussen werkelijk suïcidale, angstige en depressieve gevoelens en jouw chemische suïcidale, angstige en depressieve gevoelens?

Peggy: Ik wil echt niet dood maar heb zoveel klachten ontwikkeld en ik ben geen moment meer veilig in mijn eigen lichaam. Tijdens de hevigste ontwenning zat ik trillend, vol angst op de bank, bang om gek te worden, en dan nóg zette ik toch alles in wat ik in me had in om mijn lichaam toch maar zo veilig te kunnen houden dat ik mezelf niets aandeed. De gedachte dat me dat een keer niet lukt en dat mijn naasten me dan zullen vinden, vind ik ondraaglijk. Vele lotgenoten zijn voor heel andere redenen dan psychische nood aan de medicijnen geraakt, bijvoorbeeld door hyperventilatie. Dan wil je toch niet dood?! Zij hebben net als ik nooit suïcidale gedachten gehad maar kregen dat naar aanleiding van de pillen.

Dat geldt ook zo voor depressie. Ik heb geen depressie omdat ik ondanks dat ik al zes jaar in een klotenhel aan klachten leef, ik nog steeds kan lachen en kan genieten van de kleinste dingen. Ik hou van het leven en mijn gezin. Ik begrijp dat sommige mensen het niet snappen, maar als je depressief bent dan wil je niets, kun je tot niks komen. Ik wil juist leven maar ik kan het niet door de lichamelijke sensaties in mijn lijf, dáárdoor kom ik tot niets. Ik vind het ook niet menselijk voor mijn naasten om daar steeds getuige van te moeten zijn. Zij leven al jaren mee tussen hoop en vrees. Dat maakt me ontzettend verdrietig. Daarom grijp ik elk moment dat ik ruimte voel om wat te doen aan. Daarom heb ik steeds alles gedaan om te herstellen, echt allerlei therapieën, regulier en alternatief, maar niets werkte, en ja, dat maakt me soms moedeloos maar dat is niet hetzelfde als depressief.

En angst… Er zijn bijvoorbeeld mensen die bang zijn om naar de supermarkt te gaan en die daarom zo’n plek dan vermijden. Zij zijn bang dat ze die plek bezoeken in paniek raken en dat ze dan niet wegkunnen of dat er geen hulp is. Hun gevoel van gevaar en angst is gekoppeld aan het bezoek aan de supermarkt. Bij mij is het anders. Mijn lichaam voelt tijdens een ‘crash’ algeheel ‘in gevaar’, alsof er elk moment tien leeuwen op me af gaan springen, ongeacht waar ik ben. Op zo’n moment ga ik niet naar de supermarkt omdat de extra prikkels die daar zijn onvoorspelbaar zijn en dus extra gevaar toevoegen aan mijn toch al onveilige lijf. De plek, de supermarkt op zichzelf, is het probleem niet. Op de betere momenten, als mijn lichaam ondanks al mijn overprikkeling veilig genoeg is, kan ik daar wel naartoe en ga ik er ook gewoon heen.

Ik kan me voorstellen, dat wanneer je werkelijk suïcidaal, depressief of angstig bent, antidepressiva helpend kunnen zijn. Verhalen dat mensen dankzij die middelen juist weer een beetje hun leven terug hebben gevonden, ken ik ook. Het is dus essentieel om op voorhand beter te begrijpen en te selecteren of en voor wie het voorschrijven van psychofarmaca de betere oplossing voor de kwaal is. En als je dan iets voorschrijft zou mijns inziens eerst zo’n DNA-paspoort gemaakt moeten worden in plaats van net als bij mij door middel van ‘trial and error’ te werken om dan, als heel mijn systeem ontregeld is, daar pas achter te komen. Ieder lichaam is uniek. Bij sommige mensen werken middelen levenslang, bij anderen tien jaar goed om er dan achter te komen dat ze niet af kunnen bouwen van een niet werkend medicijn, bij mij werkte het vanaf het begin averechts. Helaas werd dat meer toegeschreven aan mij dan aan de voorgeschreven middelen.

Monique: Ik wil even terug naar de hoofdlijn:

Weet je nog wanneer je de eerste zorgmedewerker tegenkwam die je wél geloofde dat hetgeen je ervaarde door de medicatie kwam?

Peggy: Ja, dat was in 2023, toen ik bij Revalis in behandeling kwam voor mijn klachten. Ik had toen al het euthanasietraject opgestart. Zij boden integrale zorg voor lichamelijke aanhoudende klachten. Ik vond dat ze daar betrokken mensen hadden en echt goed meedachten. Er was een klinisch psycholoog betrokken die zelf een poosje oxazepam had gebruikt en daardoor een jaar lang niet had kunnen slapen. Als eerste van alle zorgprofessionals duidde zíj me op lotgenotengroepen. Zij begreep dat de afbouw en gebruik van medicatie een factor kon zijn. Dat vond ik heel fijn dat een zorgprofessional me erkende in mijn gevoel en me op die mogelijkheid wees.

Het is ergens wel triest dat ik op lotgenotencontactgroepen op Facebook gewezen moet worden door een zorgmedewerker omdat de zorg geen antwoord heeft op mijn soort klachten. Dat is eigenlijk de omgekeerde wereld toch?! Ik heb zoveel onderzoeken gehad, alles uitgezocht en afgestreept, niks kwam er uit de onderzoeken terwijl het toch overduidelijk was dat ik wat had. Los van dat kreeg ik echt goede hulp van het kundige team daar. Ze zagen en zeiden ook echt wel dat ik alles aangreep en vol mijn best deed om te herstellen. Niets sloeg aan helaas. Bij hen zijn trouwens ook ál de eerder gestelde diagnoses onderuit gehaald. Ze hebben me opnieuw uitvoerig getest en wat bleek? Ik had geen gegeneraliseerde angststoornis of depressie. Ze geloofden me daar voor het eerst wel maar helpen konden ze me evengoed niet.

Monique: Brachten de geopperde lotgenotengroepen je wel iets?

Peggy: Over de groep ‘tinnitus en oorsuizen’ heb ik al verteld. Dankzij de groep ‘veilig en verantwoord afbouwen’ leerde ik hoe ik zelf veiliger af kon bouwen in kleine stapjes door middel van schaven en watertapering omdat de laagste doses van de fabrikanten veel te hoog zijn en de beroepsgroep de nodige kennis ontbeert. In diezelfde groep wees ook iemand me op bio-identieke hormonen. Dat wilde ik nog graag proberen. Dat vroeg wel echt een serieuze aanpak omdat ik tegelijktijdig escitalopram afbouwde en de hormonen opbouwde, wat echt in veel kleinere stappen dan gewoonlijk moest bij mij omdat ook dit weer enorm veel nevenwerking gaf omdat mijn zenuwstelsel zo gevoelig is. De afbouw was een groot probleem. Ik zat destijds nog op 7 mg. Dat lijkt weinig maar op de laagste dosis (5mg) is de bezettingsgraad nog steeds 50 procent. Het is een misvatting om te denken dat dit dus nog maar een klein laatste stapje is, je bent letterlijk dan pas op de helft.

Dit is typisch een voorbeeld van wat lotgenoten meestal wel weten, en voorschrijvers vaak niet. Gelukkig werkten de hormonen niet op het enzym dat niet goed afbreekt. Daarom had ik wel een poosje meer vertrouwen in herstel. Je hebt iemand nodig die je begrijpt, je omhoog praat als het niet gaat, iemand waardoor je nog voelt dat je leeft. Dat kun je vinden bij lotgenoten, maar ook weer niet bij te veel want dan overweldigd het je juist.

Er is trouwens ook een groep voor mensen die in een levensbeëindigingstraject zijn. Daaruit weet ik dat de wachtlijst voor een eerste intake intussen verdubbeld is ten opzichte van toen ik het traject opstartte. Dat zegt mogelijk zowel iets over het aantal mensen dat met mijn soort klachten kampt als iets over het aantal psychiaters dat zich ermee bezig wil houden. Anniek was ook ooit actief in deze groep.

Monique: Hoe weet je eigenlijk zo zeker dat wat je in Egypte overviel een gevolg van de overgang was?

Peggy: Dat is tweeledig. Enerzijds omdat ik sinds ik die hormonen gebruik, ik me mentaal echt veel beter voel. De hormonen werken positief voor me. Anderzijds omdat ik juist een tegenovergestelde ervaring met de psychofarmaca heb.

Monique: Waarom bouw je de resterende medicijnen niet gewoon af?

Peggy: Het afbouwen van antidepressiva is zo verschrikkelijk heftig voor mijn lichaam. Op die laagste doses is de bezettingsgraad nog wel hoog. Als je afbouwt dan vallen de verbindingen die worden bezet door de medicatie weg en moeten er nieuwe gemaakt worden. Die nieuwe verbindingen maken duurt heel lang. En omdat mijn zenuwstelsel zo ‘van de wap’ is duurt dat blijkbaar extra lang bij mij. ‘Even doorzetten’ is geen optie. Het advies in de afbouwgroep is normaal 10 procent van de laatste dosis om de 4-6 weken naar beneden. Je moet dan naar beneden omdat je anders te maken krijgt met tolerantie, wat inhoudt dat het medicijn niet meer werkt. Dan haal je geen profijt meer uit het middel maar hou je wel ontwenningsklachten. Het is daarom belangrijk om het proces voortdurend ‘gaande’ te houden. Omdat mijn brein zo overprikkeld is als het is, ging ik de laatste keer al over op 5 procent afbouwen van de laatste dosis. Bij mij waren de ontwenningsverschijnselen dan nog veel te hevig. Mijn brein kan de afbouw niet bijbenen, maar ik moest er wel mee door omdat ik geen medicijntolerantie wilde opbouwen. Het leven bestaat uit voor- en tegenspoed. Ik was echt al een flink eind op scheut in die laatste afbouw toen de spanning door verschillende factoren waar ik geen invloed op had opliep. Mijn vader werd bijvoorbeeld opgegeven, wat heel heftig was. Dat maakte dat ik, voor mij toch onverwacht, volledig crashte. Ik voelde me de hele dag onveilig in mijn lijf. Ik liet mijn ontlasting lopen en zat de hele dag trillend, met ogen dicht op de bank. Ik kon niet luisteren, niet met mijn man praten, niet lopen, ik viel steeds weg. Het was echt ‘code rood’. Ik ben toen na overleg met de beheerder van de afbouwgroep, tevens ervaringsdeskundige, heel langzaam in hele kleine stapjes terug opgehoogd naar 5 mg, waardoor bijna alles wat ik afgebouwd had weer teniet gedaan was. Dat was een enorme domper.

Monique: Waarom blijf je niet op die dosis dan?

Peggy: Er zijn mensen die kunnen goed leven op die laagste standaarddosis. Voor mij geldt dat ik niet zonder en niet met het middel kan. Het ene ten opzichte van het andere moment is voor mij een verschil van leven en dood. Er zijn momenten op een dag waarop ik denk: ‘Als het nou zo blijft, dan kan ik het daar wel mee doen’, maar dan kan het goed voorkomen dat ik nog op diezelfde dag in het ergste horrorgevoel verzeild raak en denk: ‘Geef me alsjeblieft nu die spuit maar, want ik hou dit niet vol’. En op zo’n moment heb ik het echt niet over ‘watjesgedrag’.

Advocaat van de Duivel: Nee, dan heb je het over martelende gevoelens. In de Sovjet Unie werden Peggy haar type klachten in de Gulag zelfs bewust opgewekt om gevangenen te martelen.

Monique: Kies je daarom voor euthanasie?

Peggy: Als ik opnieuw ga afbouwen zal het nog langzamer moeten, bijvoorbeeld met 2 procent per keer, waardoor het sowieso zo’n vijf jaar gaat duren. Daarvoor moet ik watertaperen: steeds verder verdunnen, wat niet volledig stabiel en dus onzeker is, maar er is geen medicatie in die kleine dosis of in vloeibare vorm beschikbaar gesteld. Als de afbouw al lukt, dan moet het lichaam nog herstellen. Op basis van mijn ervaringen tot nu toe, gaat dat jarenlang duren. Al wordt die tijd me door mijn gezin wel gegeven. Mijn beweegredenen:

1. Ik ben verre van stabiel op mijn huidige dosis. Elke crash is erger. Wat nou als het me op een onbewaakt moment niet lukt om mijn zenuwstelsel veilig genoeg te houden en ik op  een onprettige manier afscheid moeten nemen van mijn gezin. Dat is mijn grootste angst. Dat zij me dan ergens moeten vinden….
2. Ik ben ook bang dat op mijn dag mijn middel niet meer beschikbaar is, of alleen nog in een ander merk. Als dat gebeurt dan krijg ik een ‘cold turkey stopreactie’. Wetende dat ik zo gevoelig ben voor alles, dat is echt doodeng. Want wat komt er dan op me af?
3. Nu kan ik nog een beetje op een waardige manier afscheid nemen van iedereen. De mensen die me kennen weten hoeveel ik van mijn gezin, huis, hondje en naasten hou. Euthanasie lijkt een makkelijke uitweg. Dat is het niet. Destijds, die suïcidepoging, dat gebeurde in een opwelling, een emotie van wanhoop door martelend lijden. Dat zou ik op dit moment niet kunnen omdat ik door de hormonen toch wel weer iets meer tot mezelf ben gekomen. Maar je moet beseffen dat telkens als ik iets probeer, mijn gezin daar ook weer mee doorheen moet, niet alleen ik. Ook zij weten elke keer niet waar ze aan toe zijn en leven met mij tussen hoop en vrees. Hun gevoelens schieten ook elke keer opnieuw als een bal in een flipperkast op en neer. Natuurlijk willen zij graag dat ik blijf, maar ik trek ze wel elke keer mee met alles. Het toeleven naar een dood terwijl je zo van het leven houdt, is alles behalve een makkelijke weg. Dat doe je niet zomaar.

Monique: Nee, dat doe je uit liefde… Vergeef me als ik te vrijpostig ben, maar ik heb haast het gevoel dat meer nog dan voor jezelf, je voor anderen gaat. Klopt dat?

Peggy: Ja, daar zit een deel van waarheid in. Mijn gezin, hun leven staat nu al zes, zeven jaar lang in het teken van de mijne; de onzekerheid, het onbetrouwbare verloop, dat werkt ook door op hen en weerhoudt ook hen van ‘verder leven’. Mijn man is ontzettend steunend en betrokken.Hij verkiest vaak om bij mij of rond huis te blijven in plaats van uit te gaan eten, naar een feest of op stap te gaan met vrienden. En ook voor de kinderen is het moeilijk. Zij zoeken hun rust buiten de deur. Thuis zien ze hun moeder lijden en in een totaal andere toestand dat het vertrouwde dat ze van vroeger kennen. Ik kan helemaal niet meer met ze omgaan zoals ik dat normaal zou doen en zij van mij gewend waren. En als ik dan maar wist wanneer het anders wordt. Dát het anders wordt. Maar die garantie is er helemaal niet. Het kan nog zo lang duren. Als ik de keuze niet zelf maak om waardig te sterven, dan sterft iedereen om me heen. Ik kan ze helemaal de moeder en vrouw of vriendin niet meer bieden die ik was en die ik voor hen hoor te zijn. Als mijn benen het nou niet deden, of mijn armen, dan had ik nog mezelf over, dan had ik nog zoveel te bieden ‘als Peggy’ en was er nog zoveel te genieten. Maar die crashes dat is zo onmenselijk, ook voor de mensen om me heen, dat doe je gewoon je ergste vijand niet aan. Dat leed wil ik mezelf niet meer aandoen. Dat dat kan, door medicijnen voorgeschreven door ‘de zorg’, daar kan ik niet bij. Dat mensen als ik daardoor de beslissing moeten nemen dat ze dood willen omdat het leven niet dragelijk is, dat het vandaag de dag bij een ander weer gebeurt, en morgen weer, daar heb ik geen woorden voor.

Monique: Dat is een hard gelag.

Peggy: Hard gelag…ja…, dat is treffend verwoord.

Monique: Er zijn weinig mensen die de aandoening kennen. Kunnen je gezinsleden ergens terecht?

Peggy: Ja, die hebben gelukkig fijne mensen, goede vrienden, waar ze bij terecht kunnen. Mijn man is van aard redelijk nuchter. Dat heeft me wel echt geholpen. Door zijn steun, en ook doordat hij bevestigde wie ik was, voelde ik me bij hem altijd toch nog een beetje mens.

Weet je? Soms denk ik wel eens, had ik maar een andere ernstige ziekte zoals kanker. Niet dat ik dat als prettig zie, ik heb mensen met die ziekte van dichtbij zien lijden, dat is niet waarom ik het zeg. Bij kanker heb je wel dat mensen je ziekte begrijpen, dan werk je met de mensen om je heen samen naar een einde toe en hoef je in ieder geval niet te vechten om te bewijzen dat wat je doormaakt onmenselijk lijden is. Gelukkig heb ik naast mijn man en familie ook goede vrienden om me heen die het wel begrijpen. Toch, al die jaren waarin behandelaren en mensen waar je dat eigenlijk niet van kunt hebben, de ernst van mijn klachten ontkenden en nog ontkennen, dat maakt het extra pijnlijk. Inmiddels stop ik er geen energie meer in om ‘mijn lijden’ over te brengen, want de energie die ik nog heb, die geef ik liever aan mezelf.

Wat anderen ook beweren of willen denken, ik weet dat ik een slachtoffer van een verkeerde behandeling met goedgekeurde medicijnen ben, voorgeschreven door mensen die ervoor geleerd hebben. Ik ben niets minder dan een slachtoffer van Big Pharma. Daardoor kan ik niet meer leven, terwijl ik het wel heel graag wil en dat doet pijn.

Monique: Voelt het dan niet cru dat je na alles wat fout is gegaan door het voorschrijven van psychiatrische middelen (door psychiaters), je nu de acceptatie van een psychiater nodig hebt om waardig te mogen sterven?

Peggy: Er is inderdaad toestemming nodig van een scenpsychiater, die alles opnieuw als onafhankelijk persoon gaat beoordelen en bekijkt of tot nu toe aan alle eisen om euthanasie te verlenen is voldaan. Scenpsychiaters liggen niet voor het oprapen. Ik merk dat ik sinds een paar weken inderdaad moeite heb met hetgeen dat jij aanhaalt. Het is ongelooflijk eigenlijk…, boosmakend ook, en toch ben ik blij dat er een mogelijkheid tot menswaardig sterven is…

Monique: Voor wie schrijven we?

Peggy: Voor de naasten die me niet begrijpen, om die toch te bereiken. Voor lotgenoten, dat als ze het artikel tegenkomen, ze misschien op tijd gewaarschuwd zijn. En een heel klein beetje ook wel om op te tekenen dat er weer een slachtoffer gevallen is door Big Pharma. Misschien dat het sommige zorgverleners inspireert om wat anders aan te gaan bieden.

Monique: Ik vind het storend dat je geholpen wordt bij aflopende hulp middels euthanasie, waar er geen afbouwmedicatie of helende hulp beschikbaar gemaakt wordt. Dat voelt niet goed. Er zou een locatie beschikbaar moeten zijn waar je tijdens een wave of in die eerste maanden van een chemische ontregeling tot rust mag komen. Een plek in de natuur waar je op adem kunt komen en langzaam de tijd krijgt om steeds wat meer te kunnen leren verdragen. Dat lukt niet in detoxklinieken of op een PAAZ. Het vraagt meer om een soort klooster in het bos of een boerderij bovenop een verder lege berg, een plek met onbewerkt voedsel, waar je telefoon uit gaat, waar je mag rusten, wandelen, chanten, mediteren, tuinieren, zacht laten masseren, allemaal dingen die vroeger tot de reguliere geneeskunde en tegenwoordig tot de alternatieve geneeskunde behoren. Herstel heeft de tijd nodig om in een prikkelarme omgeving de hersenen te prikkelen waardoor er nieuwe verbindingen gemaakt kunnen worden terwijl het zenuwstelsel gaat begrijpen dat het lichaam veilig is.

Peggy: Klopt. De laatste dagen komt het gevoel dat ik daadwerkelijk zal gaan sterven op het moment dat het akkoord van de scen-psychiater er is, steeds meer binnen. Ik word heel verdrietig van het idee dat ik dan iedereen achter zal moeten laten. Dit is niet wat ik van nature wil. Ik wil leven! Ik heb dat besef aangegrepen om nóg weer een keer al mijn grenzen te verleggen en te kijken of ik tóch nog mogelijkheden kan vinden om de pijn te verdragen en nieuwe moed kan verzamelen om ondanks mijn helse ongemakken door te vechten voor een leefbaar leven met mijn geliefden. Ik zal daarmee doorgaan zolang mijn lichaam het volhoudt. Doordat euthanasie een keuze op een menswaardig overlijden biedt, kan ik misschien nog weer wat dieper gaan: ik weet dat wanneer het ondraaglijk onmenselijk voor me wordt, ik in plaats van suïcide te moeten plegen, op een waardigere manier mag afscheid nemen van mijn naasten. Geloof me, ik wil niet dood. Ik heb alles wat ik mezelf wens hier, maar het wordt me gewoon onmogelijk gemaakt….

Monique: En wat ik je ook hoor zeggen dat het de mensen om je heen onmogelijk gemaakt wordt. Jouw keuze maak je niet om hen en jezelf in de steek te laten maar om hen en jezelf rust te gunnen. Het is puur een daad uit liefde voor je geliefden en voor jezelf.

Peggy: Ja. Daarom doet het heel veel pijn als mensen me niet begrijpen en dingen zeggen als: ‘Kop op, schouders eronder’, ‘Je moet er wat minder zwaar aan tillen’, ‘Kom gewoon van die bank’. Als mensen dat zeggen, dan zijn ze nu de Peggy al vergeten die ik ooit was….

Monique: Nee, die je bent: ‘Een vriendelijke, kracht uitstralende vrouw wiens blik in haar ogen net zo zacht is als haar g!’

Advocaat van de Duivel: Amen!

***Deze blog verscheen voor het eerst op Mad in the Netherlands, 24 december 2025***