Toen we meer dan tien jaar geleden met Mad in America begonnen, hadden we nooit gedacht dat ons webazine ooit zou uitgroeien tot een wereldwijd netwerk van Mad-sites. Mad in Denmark, dat onlangs is gelanceerd, is het elfde filiaal in ons netwerk. Naar verwachting zullen er later dit jaar nog drie andere volgen.
Door Robert Whitaker – 3 juli 2023
Persoonlijk ben ik al een aantal jaren aan het wachten op een Mad in Denmark. Olga Runciman is al heel lang bestuurslid van Mad in America, dus het is een bijzonder gelukkig moment dat zij en haar Deense collega’s deze site hebben gelanceerd.
Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik Olga voor het eerst ontmoette, maar we zijn nu al minstens tien jaar medereizigers die samen tijd doorbrengen op conferenties in landen die reeds een “Mad-site” hebben. Dit vermeld ik omdat onze vriendschap symbolisch is voor de bezieling die het groeiende netwerk van wereldwijde Mad-sites verenigt – er is een gemeenschappelijk doel en een gedeelde vreugde in het samen nastreven van radicale verandering.
De missie van Mad in America is om als katalysator te dienen voor het heroverwegen van de psychiatrische zorg in de Verenigde Staten (en daarbuiten). Wij geloven dat het huidige op medicijnen gebaseerde zorgparadigma heeft gefaald in onze samenleving en dat wetenschappelijk onderzoek en de ervaringen van mensen die gediagnosticeerd zijn met een psychiatrische stoornis vragen om ingrijpende veranderingen.
Onze aangesloten sites zijn weliswaar allemaal redactioneel onafhankelijk, maar delen deze missie. De geschiedenis van deze gedeelde missie begint in 1980, het jaar waarin de American Psychiatric Association (APA) de derde editie van haar Diagnostic and Statistical Manual (DSM) publiceerde. Op dat moment nam de APA een “ziektemodel” aan voor het diagnosticeren en behandelen van psychiatrische stoornissen. In de daaropvolgende decennia verspreidde dat zorgmodel, met farmaceutische financiering als ruggensteun, zich over de hele wereld. Overal hoorden mensen hoe grote psychiatrische stoornissen werden veroorzaakt door chemische onevenwichtigheden in de hersenen en hoe de medicijnen die chemische onbalans herstelden en daarmee te vergelijken waren met insuline voor diabetes.
Dat was echter geen wetenschappelijk verhaal. Het is vooral een marketingverhaal dat de belangen van de psychiatrie als medisch gilde en de financiële belangen van farmaceutische bedrijven diende. En nu, 43 jaar later, zijn de resultaten voor de volksgezondheid van dit zorgmodel duidelijk: het ziektemodel heeft een debacle voor de volksgezondheid opgeleverd. De wereldwijde “last” van psychiatrische stoornissen is aanzienlijk toegenomen in de afgelopen vier decennia en er is steeds meer onderzoek dat vertelt hoe psychiatrische medicatie de resultaten op de lange termijn negatief beïnvloedt. De diagnoses in de DSM worden gezien als “constructies” in tegenstelling tot gevalideerde ziekten. Het verhaal van de chemische onbalans is in elkaar gestort.
Het falen van dat ziektemodel maakt de tijd rijp voor een paradigmawisseling in de psychiatrie. De snelle toename van het aantal sites in het “Mad-netwerk” laat zien hoe de ontgoocheling over het ziektemodel zich wijd en zijd heeft verspreid. Er is een volksopstand in de maak.
Hoewel de Mad-sites een gemeenschappelijk doel hebben, brengt elke site nieuws en publiceert elke site stemmen die specifiek zijn afgestemd op de eigen cultuur. Het landschap voor het bevorderen van dergelijke radicale veranderingen kan van land tot land sterk verschillen. Het netwerk biedt ons allen de mogelijkheid om van elkaar te leren.
Voor de sites in onze Latijns-Amerikaanse landen – Brazilië en Mexico (binnenkort gevolgd door Argentinië) – wordt deze strijd binnen de psychiatrie gezien als onderdeel van een grotere politieke strijd, een strijd die te maken heeft met de bescherming van mensenrechten voor onderdrukte bevolkingsgroepen. Dat is een les die we moeten leren: in de V.S. worden uitdagingen aan een medisch specialisme meestal gezien als specifiek behorend bij dat specialisme, in tegenstelling tot een strijd die politiek van aard is.
In Groot-Brittannië is er een sterke kritische psychiatriebeweging en een sterke gebruikersbeweging, die al jaren pleiten voor een paradigmaverschuiving in de psychiatrie. Mad in the UK helpt om deze stemmen voor verandering een publiek platform te geven. Tegelijkertijd lijkt de strijd voor een dergelijke verandering in Groot-Brittannië voor een deel te maken te hebben met de levering van diensten binnen de National Health Service. Verander de NHS en het begrip van het publiek over psychiatrische stoornissen zal op dezelfde manier veranderen.
Er is ook een sterke gebruikersbeweging in Ierland. Er zijn in Ierland al enige tijd groepen activisten van Mad, die professionals en overlevenden van psychiatrische stoornissen samenbrengen, en het activisme daar heeft als zaad gediend voor activisme in andere Europese landen. Leiders van deze activistische inspanningen zijn samengekomen om via Mad in Ireland te publiceren, en net als in het Verenigd Koninkrijk heeft dat activisme dit filiaal vooruit geholpen als het gaat om het maken van naamsbekendheid in de Ierse gemeenschap.
In de Verenigde Staten hebben we de neiging om Scandinavische landen over één kam te scheren en ze allemaal door een roze bril te bekijken. Er zijn echter duidelijke verschillen in de psychiatrische landschappen van Finland, Zweden, Noorwegen en Denemarken.
In Tornio, in het noorden van Finland, ontstond de Open Dialoog therapie, een innovatieve benadering voor de behandeling van mensen met psychotische stoornissen die nu wordt overgenomen in landen in heel Europa en daarbuiten. Toen ik Anatomy of an Epidemic schreef, het boek dat de aanleiding vormde voor het maken van de website Mad in America, presenteerde ik Open Dialogue als voorbeeld van een alternatief voor het ziektemodel dat de resultaten voor psychotische patiënten drastisch zou kunnen verbeteren, en het leek erop dat Finland als land een baken zou kunnen zijn voor systemische verandering. Toch heeft een groot deel van de Finse psychiatrie zich vijandig opgesteld tegenover de Open Dialoog en haar methoden. Sterker nog, het waren Finse psychiaters die in de afgelopen jaren bevindingen publiceerden die bedoeld waren om het geloof in de voordelen van antipsychotica op de lange termijn te herstellen. Daarnaast is er niet veel “psychiatric survivor-aanhang” aanwezig in Finland, wat, zoals de geschiedenis heeft uitgewezen, een cruciale factor is voor verandering. Als zodanig introduceert Mad in Finland in veel opzichten ideeën bij het publiek die het bestaande zorgparadigma uitdagen, zodat de reeds bestaande ideeën in het land niet verder worden gevoed.
In Zweden is psychotherapie sterk vertegenwoordigd en dat opent een mogelijke uitdaging voor het ziektemodel in de zorg. Tegelijkertijd is er niet veel ” psychiatric survivor-aanhang” aanwezig in Zweden en, in tegenstelling tot in het Verenigd Koninkrijk, lijkt er niet echt een “kritische psychiatrie-beweging” te bestaan onder de professionals in het land. Carina Håkansson was zo’n stem en zij leidde de weg voor de oprichting van het International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, maar die organisatie is nu gevestigd in Groot-Brittannië. Als zodanig zijn de redacteuren van Mad in Sweden, net als de redacteuren van Mad in Finland, betrokken bij de eerdere stadia van de strijd om de psychiatrie opnieuw vorm te geven. In een groot deel van Zweden wordt het verhaal van medicijnen die chemische onevenwichtigheden herstellen nog steeds gezien als een wetenschappelijke waarheid.
Ga nu de grens over naar Noorwegen. In dat land wordt al enige tijd hard gewerkt aan radicale veranderingen. Voor een groot deel is dit het resultaat van een sterke beweging van psychiatrische overlevenden in Noorwegen die al teruggaat tot 1968, toen de groep We Shall Overcome werd opgericht. In 2015 lobbyde een coalitie van gebruikersgroepen met succes bij het Noorse Ministerie van Volksgezondheid om de vier gezondheidsdistricten op te dragen “medicatievrije” behandelingen aan te bieden aan mensen die dat wilden.
Het redactieteam van Mad in Norway bestaat uit zowel professionals als psychiatrische overlevenden en het lezerspubliek is per hoofd van de bevolking groter dan dat van Mad in America. Kortom, Noorwegen is een land waar ideeën over een paradigmaverschuiving doorsijpelen in de publieke opinie en dat kan dienen als internationaal model voor verandering. Maar zelfs hier worden de strijdgrenzen al getrokken. In Noorwegen is de conventionele psychiatrie vrij biologisch, met gedwongen behandelingen die gebruikelijker zijn dan in de meeste Europese landen.
Denemarken beschikt over veel van dezelfde middelen voor een succesvolle Mad-site als Noorwegen: een sterke gebruikersbeweging, de al lang bestaande aanwezigheid van Hearing Voices-groepen en voortdurende openbare debatten over de voor- en nadelen van psychiatrische medicatie, een debat dat deels is aangezwengeld door Peter Gøtzsche, een medeoprichter van de Cochrane Collaboration. Olga Runciman is internationaal bekend om haar leiderschap in de Hearing Voices-beweging en ze was adviseur bij een publicatie van de Wereldgezondheidsorganisatie in 2022 die opriep tot een paradigmaverschuiving in de geestelijke gezondheidszorg. Het redactieteam brengt ook een groep bij elkaar die al jaren actief is in het bevorderen van dergelijke veranderingen, zowel door het publiceren van boeken als door het leveren van diensten.
Als zodanig kan Mad in Denmark erop vertrouwen snel een aanzienlijk lezerspubliek te krijgen, en – mocht het land baanbrekend werk verrichten op het gebied van alternatieven voor gangbare zorg – dan kan de site reportages leveren die een inspiratiebron kunnen vormen om elders dergelijke veranderingen door te voeren.
Dat is het belang van het netwerk van Mad-sites: het biedt een internationaal forum voor de uitwisseling van informatie, ideeën en initiatieven die verandering in meerdere landen kunnen inspireren. Als zodanig kan het netwerk een impact hebben die veel verder gaat dan de som der delen.
In oktober organiseren we onze eerste persoonlijke samenkomst van redacteuren van onze gelieerde sites in Kopenhagen. Het is een passende keuze, want Denemarken is een land, dat dankzij haar relatief kleine bevolking en progressieve politiek kan dienen als een laboratorium voor verandering. Het is in veel opzichten een strijd tussen David en Goliath, maar met elke nieuwe partner wordt de stem voor verandering sterker en luider.
***Gepubliceerd op Mad in America, 3 juli 2023***