Disclaimer:

Mad in the Netherlands (MIA Global) geeft geen medisch advies met deze bronsectie en doet geen aanbevelingen met betrekking tot het starten of stoppen met psychiatrische medicijnen. Mad in the Netherlands verstrekt onderstaande informatie met het oog op geïnformeerde toestemming. De keuze voor het al dan niet nemen van psychiatrische medicatie is een individuele keuze. Het proces van het verminderen of afbouwen van psychiatrische medicatie is risicovol en kan bijzonder gevaarlijk zijn als het sneller gedaan wordt dan het lichaam aankan. Het is derhalve belangrijk dat u en uw naastbetrokkenen vooraf tijd vrijmaken om zo goed mogelijk geïnformeerd te raken.

Opbouw pagina:

Deze pagina is gemaakt om u informatiebronnen te verschaffen over bijwerkingen tijdens gebruik van psychofarmaca, gewenning aan deze medicatie en over onttrekkingsproblemen die kunnen ontstaan tijdens of na afbouw van psychiatrische medicijnen. Op deze pagina vindt u informatie over:

• Geïnformeerde toestemming
• Werking en bijwerkingen van psychofarmaca
• Gewenning aan psychiatrische medicijnen (chroniciteitsprobleem)
• Factoren van invloed op mate van onttrekkingsverschijnselen (afkickproblemen / terugtrekkingsklachten)
• Informatiebronnen (post-)onttrekkingsverschijnselen

Wilt u informatiebronnen over het afbouwen (afkicken/onttrekken/withdrawal) van psychofarmaca dan kunt u hier terecht. Artikelen met het thema psychofarmaca vindt u hier. Op de MIA-website worden therapievormen uitgelicht. Psychosociale interventies kunnen als alternatief voor behandeling met medicatie ingezet worden. Op Mad in the Netherlands staan vernieuwende initiatieven die wereldwijd opgezet zijn. Het betreffen veelal bewegingen om de bestaande behandelopties naar een meer persoonsgerichte benadering te trekken en met meer oog voor iemands sociale context. De inzet van psychiatrische medicatie is hierbij geen vanzelfsprekendheid meer.

Geïnformeerde toestemming (informed consent)

De Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt de rechten en plichten van patiënten die een behandeling krijgen. Een belangrijk begrip in de WGBO is ‘informed consent’ ofwel ‘geïnformeerde toestemming’ of ‘samen beslissen’. De patiënt moet dus goed geïnformeerd worden over zaken als medicijnwerking, bijwerking, duur van de behandeling, afbouw(on)mogelijkheden, de mogelijkheid om wijzigingen in het behandelplan door te voeren enzovoorts. De behandelaar zal de patiënt uitnodigen tot vragen stellen. De patiënt heeft de plicht om relevante informatie met de behandelaar te delen en om actief mee te werken aan de overeengekomen behandeling. Zorgverleners mogen alleen handelen als zij toestemming hebben van de patiënt. Daarvoor is het vereist dat de patiënt begrijpt waarvoor toestemming gevraagd wordt. De WGBO geldt zodra er een behandelingsovereenkomst is tussen een zorgverlener en een patiënt. Uitleg van de rechten en plichten bij een medische behandeling vindt u op de website van Rijksoverheid. De beslissing om psychiatrische medicijnen te nemen is een persoonlijke beslissing. Soms is de Wet verplichte ggz (Wvggz) van toepassing. Dit is alleen het geval als een persoon een gevaar voor zichzelf vormt of voor anderen. Bij psychiatrische spoedgevallen (acute psychose, delirium, manie, extreme agitatie, acute suïcidaliteit) is de belangrijkste medische interventie vaak inzet of aanpassing van psychofarmaca om rust te brengen op korte termijn. Enkele bronnen ter ondersteuning van het samen beslissen over de inzet van psychofarmaca.

• RxISK heeft op hun website een vragenlijst die u mee kunt nemen naar uw voorschrijvend arts om door te nemen alvorens u start met een antidepressivum, benzodiazepine, psycho-stimulant of antipsychoticum.
• Akwa GGZ staat voor alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg en is een door GGZ-organisaties geïnitieerd kwaliteitsinstituut. In de generieke module ‘bijwerkingen’ leest u meer dan 1000 specifieke en concrete aanbevelingen over het voorkómen, versneld vaststellen en behandelen van bijwerkingen door psychofarmaca ingezet bij de behandeling voor psychiatrische aandoeningen. De kernboodschap van deze module is dat het voorkomen van bijwerkingen beter is dan genezen ervan. Dat kan men bereiken met goede indicatiestelling, diagnostiek, vroeg-detectie, monitoring en behandeling. De richtlijn zegt dat patiënten goed geïnformeerd dienen te worden over de voor- en nadelen van een psychiatrisch medicijn zodat een weloverwogen keuze gemaakt kan worden.
• CEP (Council for Evidence-Based Psychiatry) onderschrijft hier dat er geen bewijs is dat chemische onevenwichtigheid aantoont als oorzaak van een psychische stoornis. Er is ook geen methode beschikbaar om te testen op de aan- of afwezigheid van dergelijke chemische onevenwichtigheid.
• Inner Compass heeft een sectie ‘leren-afleren’ waarin wordt uiteengezet hoe veelvoorkomende psychiatrische ‘behandelingen’ met psychofarmaca doorgaans bestudeerd, getest en op de markt gebracht worden. Tevens staat vermeld wat bekend is over de veiligheid, schade en effectiviteit van psychiatrische medicijnen.
• Op onze website staan op de pagina psychofarmaca doorverwijzingen naar de werking en achtergrondinformatie over psychiatrische medicijnen. Dit zijn Nederlandse vertalingen van overzichtsartikelen van Robert Whitaker waarin hij de werking van psychofarmaca op korte en lange termijn onder loep met verwijzingen naar onderzoeken.

Werking en bijwerkingen van psychofarmaca

Psychiatrische medicijnen beïnvloeden de communicatie tussen zenuwcellen. Dit kan gaan via  emitters (boodschap verzenders), neurotransmitters (boodschapperstoffen) en receptoren (boodschap ontvangers). Zenuwen zitten in ons hele lichaam. Daarom kunnen bijwerkingen van psychofarmaca tot uiting komen in zowel het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), als in het perifere zenuwstelsel (spieren en zintuigen), als in het autonome zenuwstelsel (de onbewuste aansturing van organen). Welke bijwerkingen iemand ervaart en in welke mate, wordt beïnvloed door zowel het medicijn als diens gebruiker. Lees goed de hele bijsluiter voordat u een geneesmiddel gaat gebruiken, want er staat belangrijke informatie in voor u. In onderstaande bronnen vindt u wellicht ook de nodige informatie.

• Een uitgebreide lijst (A-Z) van bijwerkingen die voor kunnen komen bij de verschillende categorieën van psychiatrische medicijnen vindt u op MIND UK onder het kopje What side effects might I experience?.
• RxISK biedt ook tools en toegang tot exclusieve gegevens over geneesmiddelen op recept en bijwerkingen van medicijnen – inclusief een doorzoekbare database van bijna 6 miljoen rapporten die zijn ingediend bij de FDA, Health Canada en RxISK. In deze sectie vindt u specifieke informatie over uw psychiatrisch medicijn met verwijzingen naar onderzoeken. U kunt hier gerichte informatie vinden als u klachten ervaart waarvan u niet weet of ze bij uw medicijn horen.
• Psychosenet heeft een keuzetool waarbij u de bijwerkingen van verschillende antipsychotica met elkaar kunt vergelijken.
• Op Mad in America kunt u verschillende artikelen vinden over bijwerkingen van psychofarmaca. Als zoekterm kunt u bijvoorbeeld ‘side effect’ of ‘adverse effect’ ingeven.
• Drugs.com wil de meest vertrouwde bron van internet zijn voor informatie over medicatie en aanverwante gezondheidsinformatie. Interessant is het tabblad controle interactie waarop u kunt zien of verschillende geneesmiddelen die je gebruikt elkaar beïnvloeden. Het tabblad medicijnen A-Z is interessant als u meer informatie wilt over hetgeen u gebruikt of overweegt te gaan gebruiken.

Gewenning aan psychiatrische medicijnen (chroniciteitsprobleem)

Alle psychiatrische medicijnen verstoren de normale werking van neurotransmitters, hetgeen leidt tot compenserende veranderingen die de hersenen op een abnormale manier laten functioneren. Hoewel de medicijnen mensen op korte termijn kunnen helpen, lijkt het erop dat langdurig gebruik voor een ‘chronisch verloop’ van de ziekte zorgt.

“With psychiatric medications, you solve one  problem for a period of time, but the next thing you know you end up with two problems. The treatment turns a period of crisis into a chronic mental illness”

AMY UPHAM (2009)

De introductie van het idee dat langdurige inname van antidepressiva leidt tot verergerde chronische depressie, wordt toegeschreven aan Giovanni Fava. Hij beschrijft het in zijn hoofdartikel: Verhogen antidepressiva en anti-angst medicijnen de chroniciteit van affectieve stoornissen?, Psychotherapy and Psychosomatics,1994. In 2010 heeft hij een bijgewerkt literatuuroverzicht gepubliceerd. Een toegankelijke samenvatting over Fava’s bevindingen met verwijzing naar diens overzicht, vindt u hier.

In dit artikel uit 2014 betoogt Fava dat “rationeel gezien antidepressiva enkel ingezet moeten worden bij de meest ernstige en aanhoudende gevallen van depressie, waarbij het gebruik ervan wordt beperkt tot de kortst mogelijke duur. Ze zouden verminderd ingezet moeten worden bij angststoornissen”.

In zijn boek Anatomy of an Epidemic (2010) gaat Robert Whitaker in op het chroniciteitsprobleem (Hoofdstuk 8 – An Episodic Illness Turns Chronic). Zijn onderzoek naar de verbazingwekkende toename van het aantal invaliden door mentale klachten in de afgelopen vijftig jaar, roept een voor de hand liggende vraag op: zou het wijdverbreide gebruik van psychiatrische medicijnen – om de een of andere reden – deze epidemie kunnen aanwakkeren? Anatomy of an Epidemic onderzoekt die vraag en doet dit door zich te concentreren op de lange termijn-uitkomststudies in de onderzoeksliteratuur. Getuigen de onderzoeken van een psychiatrisch zorgmodel dat mensen helpt gezond te worden en te blijven op de lange termijn? Of spreken ze van een zorgdogma dat de kans vergroot dat mensen met een psychische stoornis chronisch ziek worden? Robert Whitaker legt in de video, “Pharmaceuticals – Risks and Alternatives” (2016) zijn bevindingen uit, ondersteund met beeldmateriaal.

De presentatie over antipsychotica en antidepressiva is te bekijken op YouTube. Dit programma heeft een functie waarin er automatisch ondertiteld wordt (icoon ondertiteling rechtsonder). Als dit actief is, kunt u bij instellingen (icoon instellingen rechtsonder) de ondertiteling op Nederlands zetten. De zinnen kunnen enigszins verhaspeld worden maar de Nederlandstalige ondertiteling maakt het wel mogelijk om de presentatie te volgen als u de Engelse taal niet machtig bent.

Nicole Lamberson (medeoprichter van de withdrawal project) schreef het artikel ‘Why Prescribed Benzo Patients Shouldn’t Go To Detox or Rehab’. In dit artikel beschrijft ze vijf redenen waarom ontwennings- of afkickfaciliteiten voor drugs en alcohol niet geschikt zijn voor het terugtrekken van voorgeschreven benzodiazepines. Ze legt het verschil tussen lichamelijke afhankelijkheid en verslaving uit. Als de werkzame stof van de psychofarmaca uit het lichaam is, is de neurotransmitter GABA nog niet automatisch terug in balans. Daarom is tapering een meer succesvolle methode.

Op Mad in America staan veel artikelen over het onderwerp ‘gewenning’. Hieronder vindt u een kleine selectie:

Factoren die ontwennings-verschijnselen kunnen beïnvloeden

Zenuwen zitten in ons hele lichaam. Daarom kunnen bijwerkingen van psychofarmaca tot uiting komen in zowel het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), als in het perifere zenuwstelsel (spieren en zintuigen), als in het autonome zenuwstelsel (de onbewuste aansturing van organen). Welke onttrekkingsverschijnselen iemand ervaart en in welke mate, wordt beïnvloed door zowel het medicijn als diens gebruiker. Er zijn naast de af te bouwen medicatiesoort zelf, verschillende factoren die van invloed kunnen zijn op de moeilijkheidsgraad om te ontwennen. Voorbeelden van invloedsfactoren zijn:

• De duur dat de medicijnen gebruikt zijn; wie langer gebruikte, heeft mogelijk meer tijd nodig om veilig te kunnen stoppen.
• De ingenomen dosering van het medicijn; waar bij hogere doseringen mogelijk meer tijd nodig is om veilig te kunnen stoppen.
• De halfwaardetijd van het medicijn; waarbij middelen die snel uit het lichaam worden geëlimineerd, de neiging hebben om ontwenningslast eerder en/of ernstiger te laten voelen.
• De leeftijd van de persoon; omdat vaak, maar niet altijd, jongere mensen (m.n. kinderen) ontwenning als makkelijker ervaren dan oudere mensen. 
• De algemene gezondheid van de persoon die afbouwt; aangezien terugtrekking fysiek belastend kan zijn, lijken degenen die fitter zijn daar voordeel bij te hebben.
• Het gebruik van andere voorgeschreven psychiatrische medicatie of van straatdrugs kan ontwenning bemoeilijken.
• Eerdere mislukte ontwenningspogingen; niet geslaagde eerdere afbouwpogingen maken het psychisch uitdagender tijdens een nieuw stopzettingsproces.
• Het steunsysteem; iemand die veel steun ervaart van naasten en hulpverlener heeft meer kans om succesvol af te bouwen.

Het beste afbouwschema is derhalve een schema waarbij iemand zó kan afbouwen dat ontwenningsverschijnselen uitblijven of ten minste op een draaglijk niveau blijven, zonder dat het afbouwproces grote aanpassingen in het dagelijks leven eist. Omdat mensen verschillen en er ook externe factoren van invloed zijn, is voor succesvolle ontwenning vaak een persoonsgerichte vrijwel unieke benadering nodig. Meer informatie over afbouwen vindt u hier. De heftigheid van ontwenningsverschijnselen wisselt. De een meldt weinig moeite om van de medicijnen af ​​te komen. Soms merkt zo iemand vervolgens vele weken of zelfs maanden later alsnog ontwenningssymptomen op. Een ander meldt dat ontwenningsverschijnselen een constant probleem waren tijdens het verlagen van de dosering maar ziet ze aanzienlijk verminderden na het volledig stoppen met de medicijnen. Weer anderen meldden symptomen zowel tijdens als na ontwenning. Er zijn zelfs verhalen van mensen die nooit volledig van hun onttrekkingsklachten herstelden.

Men denkt dat langdurige onttrekkingssymptomen te wijten zijn aan het feit dat de blootstelling aan psychiatrische medicatie de hersenfysiologie van iemand verandert. Zie kopje ‘gewenning aan psychiatrische medicijnen’ op deze pagina of kijk op de pagina ‘werking psychofarmaca’ op onze website.

Deze bijdrage op Mad in America gaat over een artikel in Schizophrenia Bulletin waarin Mark Horowitz en zijn collega’s aangeven dat het staken van antipsychotica kan leiden tot overgevoeligheid voor dopamine. Dit kan leiden tot symptomen zoals terugvalpsychose. Het huidige onderzoek levert bewijs dat het langzaam afbouwen van antipsychotica het risico op een psychose als gevolg van het stoppen kan verminderen. Dit in tegenstelling tot abrupt stoppen. De auteurs leggen ook uit dat deze medicijnen nuttig en beperkt schadelijk kunnen zijn voor kortdurende behandeling. Door het risico op nadelige effecten van langdurig gebruik kan snelle stopzetting voor velen toch een aantrekkelijke optie zijn.

Als ontwenningsklachten tot lang nadat het psychiatrisch medicijn is gestaakt aanhouden, spreekt men van post-acuut ontwenningssyndroom (PAWS of PWS). Vanwege het gebrek aan onderzoek en het onvermogen om overeenstemming te bereiken over een passende definitie, wordt P(A)WS niet vermeld in de DSM. 

Informatiebronnen (post-) onttrekkingsklachten

Welk ontwenningsverschijnsel u of uw naaste ook ervaart, er is vaak een groot gebrek aan kennis bij ‘clinici’. De kennis die in collegiale steungroepen reeds lang bekend is, ontbreekt helaas nog vaak bij de voorschrijvers. In sommige gevallen zullen uw klachten zelfs ontkend worden of als nieuwe aandoeningen gerapporteerd worden. Het helpt als u ondersteunende informatie vindt die uw persoonlijke bevindingen onderbouwen zodat u uw behandelaar kunt overtuigen. Wellicht dat u door te zoeken op onze website of op Mad in America een ingang vindt om (h)erkenning te vinden voor de klachten die u bij uzelf opmerkt. Mogelijke zoektermen zijn: Withdrawal Symptoms, Movement Disorder, High Bodytemperature, Inflammation, Fungal, Restlessness, Withdrawal Pain, Neuroleptic Malignant Syndrome (NMS), Serotonin Syndrome (SS). Als u wel weet hoe uw klacht in het Nederlands heet, maar niet in het Engels, dan kunt u in Google de Nederlandse term intypen met ‘translate’ erachter en dan zoeken. Google geeft dan de vertaling naar Engels. Hier geven we enkele bronnen die u wellicht kunnen interesseren.

Terugtrekking van psychiatrische medicijnen – Paneldiscussie

In deze discussie onderzocht het panel wat we wel en niet weten over langdurige gezondheidsproblemen die kunnen ontstaan tijdens of na het stoppen met psychiatrische medicijnen. Deze ervaringen kunnen chronische gezondheidsproblemen en seksuele disfunctie omvatten. Ze worden bijvoorbeeld aangeduid als post-acute afbouwsyndroom (PAWS) of (post-) onttrekkingssyndroom. Het derde panel bestond uit:

• Adele Framer, (Altostrata) oprichter van Surviving Antidepressants; als overlevende van een 11 jaar durend antidepressiva-ontwenningssyndroom, richtte ze in 2011 onder het pseudoniem Altostrata, de collegiale steun-website (Peer Support Site) SurvivingAntidepressants.org op. Deze site bevat momenteel meer dan 6.000 langdurig gevolgde praktijkcasussen van haar 14.000 leden. Ze is een algemeen erkende patiënt-belangenbehartiger en een lekenexpert in het afbouwen van psychiatrische geneesmiddelen en ontwenningssyndromen.
• Will Hall is een overlevende van de schizofreniediagnose en al lang organisator bij de psychiatrische overlevingsbeweging. Hij is promovendus aan de Universiteit Maastricht en hoofdonderzoeker van de Maastricht World Survey on Antipsychotic Drug Withdrawal. Hij is auteur van de ‘Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs’, host van Madness Radio en mede-oprichter van het Hearing Voices Network USA.
• David Healy is hoogleraar psychiatrie aan de afdeling Huisartsgeneeskunde van de McMaster University in Hamilton Canada. Hij maakt zich al sinds het midden van de jaren 1990 zorgen over het stoppen met antidepressiva. David is voormalig secretaris van de British Association for Psychopharmacology en heeft meer dan 200 peer-reviewed artikelen en 20 boeken geschreven. Hij is geïnteresseerd in de bijwerkingen van geneesmiddelen en de (on)veiligheid van medicijnen. In de geestelijke gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld door psychofarmaca veroorzaakte problemen de belangrijkste doodsoorzaak. David Healy draagt bij aan meer kennis over Seksuele dysfunctie ten gevolge van (onttrekking van) psychiatrische medicatie.
• Nicole Lamberson is een arts-assistent en een patiënt die aan langdurige schade lijdt na een snelle medische “detox” van voorgeschreven benzodiazepines / Z-geneesmiddelen (Zopiclon, Zolpidem en Zaleplon) en andere psychotrope polyfarmacie. Ze is medeoprichter van The Withdrawal Project, lid van de Medische Raad van Benzodiazepine Information Coalition en zet zich in voor maximaal bereik van de film ‘Medicating Normal’.

Op de pagina A-Z van het Withdrawal Project van de Inner Compass staan onttrekkingsverschijnselen genoemd die u kunt ervaren. De pagina heeft ook een sectie coping-technieken A-Z waarin suggesties en tips worden gegeven wat u kunt doen als u met de klachten moet dealen, door mensen die u voorgingen.

Op de pagina Symptoms A-Z van MCC (voorheen Baylissa), bevat na de alfabetische lijst een 4-tal links naar audiobeschrijvingen van veel bijwerkingen en/of onttrekkingsverschijnselen, evenals tips om ermee om te gaan en enkele woorden van bemoediging. De website is opgezet door Vynne Baylissa Frederick, een doctoraal onderzoeker en psychotherapeut die sinds 2006 met duizenden mensen van over de hele wereld heeft gewerkt. Ze ondersteund bij het herstel na het stoppen met voorgeschreven medicijnen. Op de website vindt u ook meditatieprogramma’s, rustgevende muziek of uitdagingen voor zelfzorg.

De RADAR-studie (Research into Antipsychotic Discountinuation And Reduction) heeft onder leiding van Joanna Moncrieff een webinar gehouden met als titel ‘Stories of coming off antipsychotics: relapse or withdrawal webinar’. Mark Horowitz geeft een uitleg over het hyperbolisch afbouwen.

Als uw lichaamstemperatuur is ontregelt, kunt u zoeken op termen als hypothermie (verlaagde temperatuur) of hyperthermie (verhoogde temperatuur). Deze folder van de NJ Department of Human Services (Division of Mental Health and Addiction Services), beschrijft het verhoogde risico op oververhitting en zonnesteek bij mensen die antipsychotica gebruiken. In de folder staan de symptomen en hoe je kunt handelen.

De website Antidepressant Risks is opgericht om mensen bewust te maken van de bijwerkingen van antidepressiva en de moeilijkheid van ontwenning. Op hun website staan verhalen van mensen die schade hebben opgelopen door psychiatrische medicijnen ingezet bij depressie (Stolen Lives). Zij maken ook de levensbedreigende (serotonine syndroom, acathisie) en dodelijke bijwerkingen (suïcide, moord) bespreekbaar. Dit kan als schokkend ervaren worden.

SSRI Stories is een verzameling van meer dan 7.000 verhalen, waarvan de meeste gepubliceerde werden in kranten of wetenschappelijke tijdschriften. SSRI Stories richt zich vooral op problemen veroorzaakt door selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s), waarvan Prozac (fluoxetine) de eerste was. De verhalen zijn gesorteerd per medicijnsoort.

PSSD (Post-SSRI Sexual Dysfunction) is een aandoening die kan optreden door het nemen van antidepressiva. Op een gegeven moment, hetzij tijdens het gebruik van de medicatie of bij het stoppen, worden bijwerkingen opgemerkt. Deze bijwerkingen onderscheiden zich van typische bijwerkingen omdat ze lang aanhouden nadat de laatste dosis is ingenomen. Voor sommigen verbeteren hun symptomen in de loop van maanden of jaren. In veel gevallen blijven ze voor onbepaalde tijd bestaan. PSSD Internationaal zet zich in voor erkenning, collegiale steun, onderzoek, informatieverschaffing en bewustwording.

Benzoinfo heeft een onderdeel op een pagina gewijd aan stopzetting en gevaren na stopzetting (Risks of Cessation). De genoemde gevaren kunnen ook bij andere psychiatrische medicijnen van toepassing zijn.

Jim van Os heeft op Psychosenet een artikel geschreven over antipsychotica en dopamine supersensitiviteit. Op deze website staat meer antwoorden op prangende vragen in het eSpreekuur over ‘afbouwpijn’ die zeker het doorzoeken waard zijn.

Bewegingsstoornissen die optreden door of na medicijngebruik kunnen heftig en zelfs invaliderend zijn. Ze ontstaan acuut (vaak bij aanvang/verhoging/cold-turkey), chronisch (vaak bij langdurig gebruik) of tardief (vaak na het afbouwen). Er zit overlap tussen de verschillende klachten. Dit plaatje (Published in 2015, The Clinical Challenges of Akathisia, Cns Spectrums) geeft de plaatsen van betrokken lichaamsregio’s aan waar klachten hoofdzakelijk openbaren wanneer ze aanwezig zijn in een milde tot matige ernst. Men kan zien dat de voorkeursverdeling per regio van nut kan zijn bij het onderscheiden van verschillende door antipsychotica geïnduceerde bewegingsaandoeningen. Het bijbehorende artikel beschrijft de klinische uitdagingen van acathisie.

Akathisia ofwel Acathisie wordt omschreven als helse, ondraaglijke onrust. Het is zo overweldigend dat het zich lastig laat beschrijven. Het is in de wetenschappelijke literatuur goed gedocumenteerd als een veel voorkomende bijwerking van veel psychiatrische medicijnen (ga voor meer informatie hierover naar PubMed en zoek op “akathisia”). Het is net als rusteloze benen, tics en tourette, primair een sensorisch probleem (zenuwoverprikkeling). Secundair openbaart het motorisch (bewegen als uiting van de onrust). Wanneer acathisie zich uit tijdens het stoppen met psychiatrische medicijnen, merken mensen dat artsen het ten onrechte als nieuwe aandoeningen diagnosticeren, los van de ontwenning. Zie dit interview met Wendy Dolan – MISSD en het interview met Jill Nickens – Akathisia Alliance for Education and Research waarin naar hun respectievelijke websites over Akathisia verwezen wordt. De Akathisia Alliance heeft een richtlijn voor voorschrijvers en naasten uitgegeven om bij te dragen aan (h)erkenning van de ziekte.

Tardive Dyskinesia ofwel Tardieve dyskinesie geeft oncontroleerbare, repeterende bewegingen van de tong, lippen, het gezicht, de ademhaling, vingers, benen of tenen. Tardief betekent ‘vertraagd begin’, omdat deze problemen meestal optreden na langdurige behandeling. Hoewel ze vaker voorkomen bij langdurig gebruik, zijn ze ook waargenomen na slechts een enkele dosis van het medicijn. Bij sommige mensen kan tardieve dyskinesie aanhouden, ook na het stoppen van de psychofarmaca. Soms ontstaat het juist door te snelle stopzetting. TD voelt als onrust en/of verkramping. Tinnitus kan bijvoorbeeld optreden als gevolg van verkramping in de kaak.

Zie het overzichtsartikel door Robert Whitaker A Short History of Tardive Dyskinesia: 65 Years of Drug-Induced Brain Damage That Rolls On and On. Kijk eens op de website van National Organization for Tardive Dyskinesia (TDHelp.org). De website biedt tal van nuttige bronnen, zoals het bespreken van zelfhulptechnieken, farmaceutische en alternatieve behandelingen en het delen van persoonlijke verhalen van patiënten. De organisatie biedt hoop en hulp aan al diegenen die lijden aan tardieve bewegingsstoornissen. Op de website staan tevens verwante bewegingsstoornissen genoemd en deze video over TD.

Dystonia ofwel Dystonie is een bewegingsstoornis met continue of in tussenpozen spiersamentrekkingen die abnormale, vaak pijnlijke, repetitieve bewegingen veroorzaken. Het kan acuut of tardief optreden. Het openbaart vaak in ogen, tong, kaak, schouders en rug. Zie dystonia-foundation.org voor meer informatie over, begrip voor en steun bij deze aandoening. Kijk ook eens op hun playlist op youtube. DMRF is van een kleine familiestichting uitgegroeid tot een dynamische, op leden gebaseerde organisatie met een netwerk van vrijwilligers met persoonlijke affiniteit met dystonie. 

Een Nederlandstalige website over Bewegingsstoornissen in de psychiatrie vindt u hier. De informatie hierop is gericht aan behandelaren.

Op RxISK staat een artikel over door medicijnen geïnduceerde stresssyndromen (MISS) geschreven door Dr. David Healy. Het beschrijft de ontwenningsklachten als een soort stress-reactie van het lichaam op te snelle stopzetting of afbouw. Duw een lichaamssysteem te hard in één richting en het zal, net als een veer, zijn veerkracht verliezen. De stress-effecten kunnen zeer lang aanhouden. Healy benoemd tardieve dyskinesie, tardieve acathisie en tardieve dysthymie allemaal stresseffecten.

Het is duidelijk dat er net zoveel manieren en ideeën zijn om goed en gezond te leven als dat er mensen zijn. Zoek iets dat bij u past. Beyond Meds is een website gecreëerd door een professional in de geestelijke gezondheidszorg, ex-patiënt met afbouwervaring en Mad in America-blogger Monica Cassani. Het is een van de grootste blog-archieven met informatie over psychiatrische medicijnen, ontwenning, alternatieve geneeswijzen, manieren om emotionele problemen op andere wijze te benaderen en opnieuw in te kaderen, mensenrechtenkwesties in de geestelijke gezondheidszorg, wetenschappelijk onderzoek naar psychiatrie en geestelijke gezondheid en chronische ziekten.

Succesverhalen

Er zijn helaas weinig succesverhalen te vinden op het internet van mensen die na protracted withdrawal, langdurige afbouwklachten (neurotoxity, neurotoxiteit) alsnog herstellen. Die verhalen zijn er wel. De reden waarom ze moeilijk te vinden zijn, is dat juist de mensen die problemen ervaren zich tot het internet wenden. Op het moment dat zij toetreden tot Facebookgroepen, wordt dat vaak het referentiekader. Hoewel het prettig is de (h)erkenning van lotgenoten te vinden, kan het ook ontmoedigen. Veel mensen helen uiteindelijk. Dit gaat vaak in golfbewegingen. In eerste aanvang zal men voorzichtig zijn met positieve momenten delen. Men wil zichzelf beschermen om, als het weer wat minder gaat, de teleurstelling op te kunnen vangen. Wanneer de klachten langer uitblijven, dan wil de persoon wanneer het eindelijk beter gaat, vaak genieten van de herwonnen vrijheid en minder verschijnen op Facebook. MCCare heeft een pagina aan succesverhalen gewijd. Fijn om te lezen wanneer je er even doorheen zit…

***Pagina samengesteld door MitN. Gereviewd op 1-12-2021 door Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie***